Почему мы так боимся деменции? Возможно, из-за того, что нужно столкнуться с тем, чего большинство предпочитает избегать: с собственным беспокойством по поводу смерти и угасания.
Это очень личное открытие не должно, однако, стать предметом обеспокоенности. Как пишет Ирвин Ялом, почетный профессор психиатрии Стэнфордского университета, в своей книге «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти»: «Это все равно, что пытаться смотреть солнцу в лицо. Вы не можете выдержать этого» [17].
Хотя мы не можем вынести слишком многого, когда думаем о любимом человеке или о том, что мы угасаем, мы не можем избежать этой темы. Периодически мы должны уделять время тому, чтобы понять нашу тревогу по поводу смерти и потери. Как только мы осознаем это, то сможем лучше справляться со страхом или попросить специалиста помочь в этом.
Благодаря своей терапевтической практике и как член семьи я поняла, что в конечном счете гораздо приятнее смотреть в глаза нашим тревогам, чем отрицать их. Не скрывайте своих страхов. Поговорите с кем-нибудь о них.
На самом деле «средством от больших страданий является простое общение» [18]. Чтобы унять тревогу, проведите время с кем-то, кто может быть рядом: с другим человеком, находящимся в такой же ситуации, с братом или сестрой, другом, соседом, терапевтом, консультантом или священнослужителем. Людей пугает то, чего они не могут понять, но смысл и надежду легче всего найти в компании других.
Старайтесь жить в соответствии с экзистенциальным подходом (более насыщенной и осмысленной жизнью) [19]. Это означает принятие идеи о том, что страдание является частью человеческого бытия и что такой опыт уникален для каждого человека.
Существование является результатом не бессознательного желания, а значения, которое вы придаете своему опыту, несмотря на его сложность. Возможно, ученые не в состоянии измерить такую реальность, но для вас она такова.
Для вас жить более экзистенциально означает жить более полно в данный момент, а не в прошлом или будущем. Настоящее может быть всем, что у вас есть, потому что прошлое и воспоминания о нем были стерты деменцией вашего любимого человека, а будущее неясно. Ваша жизнь с деменцией не является рациональным опытом.
Несмотря на страх и абсурдность, придайте своей жизни смысл, выходящий за рамки заботы о другом. Осознайте безнадежность и отчаяние и рискните что-то изменить. Проживайте каждый день таким, какой он есть. Узнайте больше о своих страхах и радостях и поймите, кто вы. Осознайте неоднозначность и то, как вы можете справиться со стрессом, связанным с ней. Не отстраняйтесь от этого. Посмотрите открыто на деменцию и смерть. Как только вы осознаете источник своего страха, то сможете лучше с ним справиться.
Ваши потери из-за деменции могут быть ужасающими и никогда не иметь для вас полного смысла, но вы можете справиться, если будете помнить, что виной тому неоднозначность, что ваши чувства замешательства и сомнения не являются признаками слабости или неудачи с вашей стороны. Знание этого позволит отказаться от попыток найти идеальное решение. Вы сможете перестать пытаться что-то исправить и вместо этого просто делать все, что в ваших силах.
Как сказал мой друг: «Разрешение не находить решение помогло мне получать удовольствие от времени, которое я провожу с мамой – такой, какая она есть сейчас. Это освобождает». Принятие парадокса помогает нам обрести надежду.
Когда вы любите кого-то с деменцией, ваша жизнь зависит не от рационального мышления, а от способности иногда видеть какое-то чудо и радость в ваших отношениях. Когда вы замечаете хорошие моменты, возможно даже восхитительные, вы больше не находитесь в плену страха.
Неопределенность вызывает стресс, но она также может быть источником позитива. Подумайте над следующими идеями и обсудите их с другими.
• Будьте устойчивыми. Примите решение видеть что-то хорошее, а не только плохое в деменции и ее неоднозначности.
• Когда вы принимаете хорошее, у вас появляется дополнительная гибкость, более широкий набор стратегий преодоления трудностей, чтобы противостоять давлению, которое возникает из-за ухода за близким человеком.
• Чтобы увидеть положительные стороны неоднозначной потери, требуются воображение, любознательность и творческий подход.
• Вы действительно можете стать сильнее.
• В неоднозначности, связанной с деменцией, есть и страх, и юмор. Полезно находить что-то позитивное в печальной ситуации.
• Никто никогда раньше не сталкивался с вашей конкретной ситуацией, поэтому не стесняйтесь импровизировать. Просто делайте то, что кажется вам правильным.
• Будьте спонтанными и достаточно гибкими, чтобы изменить свой взгляд на ситуацию. То, что вы запланировали сегодня, может не сработать, поэтому плывите по течению.
• Примите загадочность, проявите любопытство к своей ситуации. Никто точно не знает, что это такое, поэтому будьте наблюдательны, любопытны, аналитичны – такими, как герои в детективах.
• Найдите духовность. Это необязательно должно быть что-то религиозное. Найдите больше возможностей для принятия неоднозначных ситуаций, развивайте доверие к неизвестному.
• Мы можем узнать об очаровательности и абсурдности неоднозначности через множество различных форм искусства: литературу, комедию, кино, театр, музыку.
• Любящие отношения одновременно и болезненны, и приятны. Чем глубже вы погружаетесь в заботу, тем труднее сказать «прощай».
• Возможно, мы не сможем преодолеть свой страх перед деменцией, но как только мы поймем настоящий источник нашего страха, нам будет легче с ним справиться.
9. Достаточно хорошие отношения
Является ли это утверждением о том, что меньшее благо не равно чему-то хорошему, но у него есть свои привилегии, и его нужно защищать, как если бы оно содержало новую ценность? Возможно, так оно и есть.
В человеческих отношениях редко бывает абсолютное присутствие или отсутствие. На 100 % эмоционально и физически присутствовать в жизни другого человека редко возможно в мобильных обществах, где члены семьи работают вне дома или переезжают. Если у любимого человека деменция, несоответствие между его отсутствием и присутствием может быть изнурительным, если можно так сказать.
До тех пор пока не будет найдено лекарство или профилактическая мера от деменции, единственная возможность для перемен лежит в вашем собственном мышлении. Ваше восприятие хороших отношений должно перейти к новому значению: менее хорошему. Вы можете смягчить свои стандарты совершенства, чтобы постепенно увидеть, что «достаточно хорошие» отношения также имеют место быть.
Принятие идеи менее идеальных отношений не равносильно тому, что вы сдались. Этот тип принятия представляет собой активное решение признать реальность отношений, нарушенных деменцией. В конце концов вы приходите к осознанию вещей такими, какие они есть на самом деле, несовершенными и далекими от идеальных [1], но акцент смещается на самоконтроль, и при этом вы сохраняете достоинство свободы воли.
Это вовсе не значит, что вы опустили руки. Речь идет о том, чтобы оставаться сильным и ответственным. Ценить неидеальные отношения – это ваш выбор.
Чтобы осуществить это изменение, перестаньте бороться с неоднозначностью и признайте то, что у вас все еще есть. Если вы все же можете прикоснуться к любимому человеку и поговорить с ним, даже если разговор будет односторонним. Если вы можете улыбнуться ему, даже если он не отвечает вам взаимностью. Если вы можете просто быть рядом, этого может быть достаточно. Во всем этом для вас есть новый вид надежды. Вы делаете этот выбор и больше не тратите драгоценную энергию на попытки исправить то, что, скорее всего, не станет лучше.
В случае с деменцией или любым другим состоянием, которое ставит под угрозу присутствие человека с вами, вы открываете новую надежду только тогда, когда принимаете несовершенства любви и заботы. Ваши отношения могут быть неидеальными, но вы можете принять то, что все еще есть у вас, как «достаточно хорошее». Эта часть находится под вашим контролем.
Как психотерапевт, я много раз испытывала благоговейный трепет, наблюдая эту перемену в отношениях. Вы тоже можете это сделать, но это не происходит автоматически. Как только вы намеренно измените то, как вы видите отношения, и, предполагая, что в них нет насилия, примите их такими, какие они есть, то почувствуете умиротворение и силу, о которых никогда раньше не подозревали.
Научившись принимать вопросы, на которые нет и никогда не будет ответов, и сдерживать свое стремление к успокоению, вы обнаружите, что стресс и тревога уменьшаются. Это позволяет вам развивать свою устойчивость, чтобы позитивно переносить отношения с кем-то, кто теперь зависит от вас в плане заботы. Если вы позволяете деменции выступать в роли своего рода учителя, это показывает вам, что вы должны изменить не только свое восприятие, но и суть своей жизни. В невзгодах есть уроки, и вы можете стать сильнее, если готовы измениться.
Прежде чем вы решите перейти к достаточно хорошим отношениям, вы должны быть готовы отказаться от части своего стремления к независимости. В нашей культуре рекомендовать такое непросто, но многие сделали это, пытаясь сохранить себя, а также любимого человека, о котором они заботятся. По мере того, как мы достигаем среднего возраста, все больше необходимо полагаться на помощь наших партнеров, детей и друзей, и когда мы это делаем, идеалы самодостаточности и независимости начинают разрушаться.
Миф о независимости
Несмотря на старение населения, планка индивидуальной независимости в нашем обществе установлена чрезвычайно высоко. Самодостаточность считается важной и ценится иногда в опасной степени. Люди хотят оставаться «независимыми» как можно дольше, даже если за это приходится платить. Даже политики ожидают, что члены семей будут заботиться друг о друге как можно дольше. Они так думают, не обращая внимания на тех, кто заботится о больных, не осознавая того, что иногда лишение пациента стационарного ухода происходит за счет здоровья и независ