Важно еще раз услышать высказывание теолога Карен Армстронг, которую я цитировала в пятой главе: «Забота о ком-то означает, что вы должны отдать себя этому» относится к эго, а не к роли заботящегося человека [5]. Не отдавайте себя этому процессу полностью только потому, что вы заботитесь о ком-то. Знайте, что нужна умеренность.
Чего нужно избегать, так это изоляции в отношениях, которые, возможно, никогда больше не будут взаимными. Какую-то часть себя нужно сохранять и беречь. Я не рекомендую быть запертыми вместе. Лучше думайте о двух половинках отношений, как одна поддерживает другую, но иногда другие люди приходят, чтобы помочь вам.
Если ваши взрослые дети отказываются поддерживать или, что еще хуже, если они только критикуют со стороны, настаивайте на семейной встрече в присутствии семейного терапевта [6]. Семейные конфликты могут быть серьезными. Они могут изолировать вас еще больше [7]. Именно из-за этого, а также из-за того, что забота требует сверхфункциональности в несбалансированных отношениях, психологическая семья становится важным аспектом жизни.
Легче принять достаточно хорошие отношения, если есть другие, в которых понятия и «давать», и «брать» более сбалансированы. Найдите людей, с которыми можно общаться. Найдите кого-нибудь, кто возместит нехватку поддержки, которую вы теряете или потеряли. Вам тоже нужен кто-то, на кого можно опереться. Всем нам нужен. В психологической семье вы намеренно привлекаете людей в свою жизнь, чтобы восстановить равновесие.
Не стремитесь к совершенству. Просто делайте все, что в ваших силах. Если кажется, что этого никогда не бывает достаточно, знайте, что это чувство типично для большинства людей, осуществляющих уход. Примиритесь с несовершенством. Ваши отношения могут быть далеки от идеала, но у вас все еще есть сила принять то, что есть, как достаточно хорошее. Эта часть находится под вашим контролем.
• Поскольку отсутствие и присутствие не являются абсолютными в человеческих отношениях, у большинства отношения далеко не идеальны, поэтому у нас уже есть некоторые знания о том, как жить с неоднозначностью.
• Принятие идеи о достаточно хороших отношениях – это ваш выбор.
• Независимость в отношениях в пожилом возрасте остается общественным идеалом, но часто является мифом.
• В определенной ситуации взаимозависимость становится нормой в пожилых парах и семьях.
• Если имело место жестокое обращение или пренебрежение, дважды подумайте, прежде чем взять на себя ответственность о заботе над другим человеком. Есть и другие варианты.
• Причины, по которым люди берут на себя роль ухаживающего человека, различны, но это может быть связано с любовью. Это что-то трудное для изучения учеными, но тем не менее реальное.
Вывод
Немногие из нас смогут избежать боли потери близкого человека из-за деменции, пока не будет найдено лекарство или способ профилактики. Многие переживут эту неоднозначную потерю, когда ум, память, сознание, суждения и даже личность любимого человека постепенно покидают его.
При появлении деменции из-за болезни Альцгеймера или других заболеваний или состояний возрастает вероятность взаимозависимости, когда один человек нуждается в уходе, а другой его обеспечивает.
Цель состоит не в том, чтобы вернуть себе независимость, а в том, чтобы оставаться устойчивым и здоровым в отношениях, которые сейчас далеко не идеальны, когда любимый человек физически присутствует, но психологически отсутствует. На протяжении всей этой книги я призывала вас оставаться на связи с другими, чтобы справиться со стрессом.
Человеческая связь необходима для здоровья. Член субботней утренней группы по уходу в Университете Миннесоты делится своими мыслями, а также словами своего мужа, подводя итог: «Я ухаживала за своим мужем более семнадцати лет, пока мы проходили наш путь с болезнью Альцгеймера. Он находится под опекой уже три года. Мне понадобился год после того, как я поместила его в дом престарелых, чтобы смириться со своими чувствами. Сейчас он умирает, и я цепляюсь за слова, которые он говорил: «Я хочу, чтобы ты ушла, нашла кого-нибудь. Это то, что я бы сделал».
С идеями, изложенными в этой книге, вы можете научиться справляться со стрессом в этом царстве теней деменции. Отпустите свою потребность в определенности и абсолютных ответах. Признайте свое горе по мере его приливов и отливов и поговорите об этом с другими. Скорбите, когда чувствуете нужду, и знайте, что нет необходимости в успокоении. Чем лучше вы можете принять неоднозначность потери при деменции, тем меньше она будет пугать вас.
Прежде всего, не забывайте заботиться о себе. Будьте внимательны к тому, когда нужен перерыв. Мудрый человек, осуществляющий уход, подчеркивает этот момент: «Я понял, что не могу вылечить мать, но мог бы исцелить себя сам» [1]. Забота не должна разрушать здоровье. Это не должно приводить к депрессии и изоляции. Вместо этого она должна привести к эмоциональному росту и силе, о которой вы раньше и не подозревали.
Когда я начинала эту книгу, моей целью было помочь обрести смысл и надежду, несмотря на трудный путь с неоднозначной потерей из-за деменции. Если вы привыкли решать проблемы, этот опыт может быть особенно напряженным. Лучший способ измениться и ослабить стресс заключается в собственном восприятии и значении, которое вы придаете ситуации. Ваш путь носит психологический характер.
Деменция не должна быть ужасающей, но каждый должен признать стресс отчаяния и смешанные эмоции, которые она вызывает сегодня в миллионах семей. Чтобы справиться с напряжением, учитесь мыслить по-новому. Можно одновременно придерживаться двух противоположных идей – отсутствия и присутствия, печали и радости, гнева и надежды. Все это является реальностью, когда речь идет о деменции.
Вместо того чтобы разочаровываться, бояться или бороться с замешательством, примите неоднозначность и продолжайте заботиться, даже когда любимый человек больше не знает, кто вы. Парадоксально, но эта потеря может помочь вам узнать, кто вы есть. Продолжать участвовать в далеко не идеальных отношениях требует храбрости и сочувствия. Это углубляет вашу человечность. И это источник новой надежды.
Продолжайте свой путь
Сейчас мы находимся в конце нашего совместного пути, но ваш может продолжиться, если борьба с неоднозначной потерей продолжается. Вот краткое изложение глав, чтобы вы могли держать их под рукой по мере продвижения вперед.
• Глава первая. Для вас и вашего близкого человека деменция представляет собой неоднозначную или неясную потерю. Это один из самых тяжелых видов потерь, потому что здесь не может быть успокоения.
• Глава вторая. Не по вашей вине деменция приводит к осложненному горю. Даже если осложнения не являются результатом вашей личной слабости, вам может понадобиться профессиональная помощь, чтобы отличить грусть от депрессии. Горевать, пока любимый человек жив, это нормально.
• Глава третья. Уход за человеком, страдающим деменцией, вызывает стресс. Принятие двойственного мышления и обучение тому, как справляться со стрессом, необходимо, если вы хотите сохранить устойчивость. Устойчивость означает больше, чем просто восстановление. Это говорит о том, что вы можете стать сильнее, несмотря на невзгоды.
• Глава четвертая. Миф заключается в том, что здоровые люди найдут успокоение, но реальность такова, что большинство учатся жить с горем. Мы не забываем, кого любили.
• Глава пятая. Мы живем в одной из самых индивидуалистических культур в мире, но отношения остаются источником нашего счастья [2]. Иногда нам нужна психологическая семья. Общение с другими людьми сохраняет наше здоровье.
• Глава шестая. Семейные ритуалы, праздники и собрания помогают осмыслить наши обычные потери и горе, но, когда вы живете с деменцией, потери и горе продолжаются. Создайте новые ритуалы для такого рода потерь.
• Глава седьмая. Обсудите с другими семь рекомендаций для вашего пути с деменцией. В произвольном порядке рассмотрите идеи о смысле, мастерстве владения собой, личности, двойственности, привязанности, надежде и заботе о себе.
• Глава восьмая. Способность видеть хорошую сторону неоднозначности в отношениях дает устойчивость, чтобы выдержать эмоциональную и физическую работу по уходу за человеком, страдающим деменцией. Проживайте каждый день таким, какой он есть, извлекайте из него максимум пользы и смейтесь, когда сможете. В некоторых случаях хорошей стороны нет, поэтому рассмотрите другие варианты.
• Глава девятая. Когда вы любите кого-то с деменцией, цель не в совершенстве. Новый стандарт ваших отношений – сохранить их достаточно хорошими. Жизнь с деменцией может быть далеко не идеальной, но все же довольно хорошей. Эта перестройка восприятия находится под вашим контролем.
Примечание для людей, осуществляющих уход, о взаимодействии с медицинскими работниками
Я хочу добавить примечание о том, что я слышу на семинарах, в группах и в процессе своей клинической деятельности об отношениях между медицинскими работниками и людьми, осуществляющими уход. Эти отношения могут быть натянутыми, но помните, что обе стороны усердно работают ради одного и того же больного человека.
Я уже написала книгу для профессионалов, призывающую их работать вместе с семьями [1], теперь говорю с вами.
Как член семьи, который осуществляет уход за больным, вы должны быть признаны и рассматриваться как часть группы медицинского обслуживания пациентов с деменцией. С этой целью вы и медицинские работники, с которыми вы взаимодействуете, должны больше знать друг о друге. Такая взаимная осведомленность может и не принести эффективных решений, но уменьшит разочарование и принесет пользу человеку с деменцией.
Медицинские работники
Отношения, когда кто-то один ухаживает за другим, бросают вызов всему, чему большинство из нас, работающих в сфере здравоохранения, учили о нормальных человеческих отношениях (см. девятую главу, чтобы вернуться к журнальному столику Карла Уитакера). В результате чело