век, осуществляющий уход, может рассматриваться в негативном свете – слишком тесно связанным с другим, эмоциональным, тревожным или подавленным. Как сказала мне одна медсестра, когда я ответила на телефонный звонок моей взволнованной матери, зайдя к ней после сна: «Вы питаетесь друг от друга!» Ее замечание было похоже на пощечину. Я только что шесть часов ехала из Сент-Пола в Южный Висконсин и не успела туда вовремя к обычным часам посещения дома престарелых. Мама волновалась и звонила мне. Поэтому, когда я все-таки приехала, пошла успокоить ее и пожелать спокойной ночи.
Большинство профессионалов, в том числе и я, были обучены рассматривать такую связанность как патологию, и полагаю, что медсестра восприняла наше взаимодействие той ночью (дочь, отвечающая на зов матери) именно так. Несомненно, она была обучена видеть это таким образом, но сегодня такие психологи, как Роберт-Джей Грин и Пол Вернер, могут задокументировать, как такие профессиональные взгляды несправедливо ставят диагноз тем, кто осуществляет уход [2].
Как человек, заботящийся о другом, вы по определению чрезмерно отзывчивы. Ваша работа требует этого. Эта отзывчивость воплощена в терминах, которые многие профессионалы привыкли видеть в негативном свете: созависимый, связанный и необособленный, без самосознания, среди прочего. Однако такие термины очень вредны для людей, которые заботятся о других, будь то новорожденные, инвалиды, умирающие или страдающие деменцией. Люди, осуществляющие уход, не должны быть патологизированы работой, которую общество ожидает от них.
Я писала о Деборе, которая ухаживала за своим мужем-врачом, в шестой главе. Она работала психологом в медицинской клинике, но все равно пережила неудачный опыт. Особенность ее случая – проблема с безопасностью. Дебора сказала:
Профессионалы сосредоточены лишь на пациенте. Они ставят диагноз, не заботясь о безопасности человека, который заботится о больном близком. Некоторые врачи, конечно, говорят с ухаживающими об их благополучии, но большинство считает это излишним: они не пациенты, их это не касается. Такое отношение можно объяснить стремлением к соблюдению профессионализма и конфиденциальности больных. Тем не менее его следует менять, когда о пациентах с когнитивными нарушениями заботятся не в больнице, а дома. Врачи и медсестры должны рассматривать семью как часть команды. Пока что это делает меньшинство.
Еще одна женщина также пережила неудачный опыт, а затем наконец нашла поддержку:
Профессионалы не смогли помочь моему мужу смириться с реальностью. Лишь ухудшили его душевное состояние и склонность к насилию. Один врач сказал, что нам просто нужно больше консультаций по вопросам брака! Я умоляла. Наконец врач сказала ему в моем присутствии: «У вас рассеянный склероз, и со временем все станет хуже». Я поблагодарила ее, потому что она была единственным врачом, который смог сказать нам, с чем мы столкнулись.
Конечно, строгие правила, касающиеся конфиденциальности пациентов, могли помешать большинству врачей ее мужа делиться с ней информацией, но могли быть и другие причины для отказа, основанные на обучении. Немногие врачи, лечащие пациентов с деменцией, обучены успокаивать взволнованных или обезумевших опекунов или разговаривать с (часто конфликтными) семьями. Еще меньшему числу людей дается время для этого.
Поэтому людям, осуществляющим уход, нужен свой собственный врач. Найдите лечащего врача, семейного врача или медицинского работника, который обучен разговаривать с вами, у которого есть для этого время. Именно в таком медицинском работнике, а не в специалисте вашего близкого человека, вы найдете своего защитника. Врач семейной практики сказал мне это:
Мои пациенты часто поднимали вопросы ухода. Это может быть во время медицинского осмотра или визита по поводу бронхита, но если это произойдет, мы это обсудим. Я говорила многим, кто не хочет или не может попросить помощи у других членов семьи или друзей, сказать близким, что это я заявляю о необходимости помощи для них, чтобы они винили в этом меня, это был их врач, который сказал, что они больше не могут делать все это сами. Таким образом, человеку не нужно было чувствовать себя виноватым или раздражаться из-за просьбы о помощи. Или я советовала взрослым, ухаживающим за детьми, не ждать, пока их братья и сестры предложат помощь, а просто созвать собрание, чтобы организовать и делегировать задачи. Я знаю, что врачи, с которыми я работаю, постоянно так делают. Если нет подписи, которая говорит, что мы можем поговорить с дочерью или сыном, мы пытаемся облегчить получение этой подписи или, по крайней мере, поговорить с тем, кто указан в списке, чтобы они могли передать информацию. Вообще, врачи, с которыми я работала в течение последних двадцати лет, более склонны пытаться помочь, чем стать препятствием для людей, осуществляющих уход.
Психотерапевты тоже, возможно, не были обучены принимать во внимание людей, осуществляющих уход. Хотя идея баланса в браке и семейных отношениях была отвергнута в конце 1980-х годов [3], большая часть терапевтического обучения по-прежнему продвигает точку зрения, согласно которой, если у одного человека есть симптомы болезни, другой должен получить какую-то выгоду, удерживая его или ее в таком состоянии. В результате роли, в которых происходит переутомление (например, ваша), все еще могут рассматриваться в негативном свете [4].
У некоторых терапевтов даже сегодня вы можете вызвать подозрения относительно психического здоровья, если отказываетесь от своей независимости ради пациента. Если приходится нарушать личные границы, чтобы оказывать необходимую помощь, когда любимый человек не может этого сделать. Если вы теряете себя в «36-часовом дне» [5] или меняете границы поколений, когда нужно заботиться о своих родителях. Но реальность такова: когда вы ухаживаете за человеком с деменцией, то, что раньше считалось неправильным, теперь является нормальным.
Депрессия
В то время как печаль неизбежна для большинства людей, депрессия – нет. Вместо того чтобы всегда предполагать, что у человека, осуществляющего уход, депрессия, некоторые специалисты рассматривают более мягкие диагнозы – «расстройства адаптации» или «проблемы в межличностных отношениях» [6].
Конечно, деменция ухудшает отношения, но это не говорит о том, что у человека, осуществляющего уход, будет развиваться депрессия. Поговорите об этом со своим врачом или психотерапевтом.
Не все люди, осуществляющие уход, относятся к диагнозу депрессии так негативно, как Мэри, которую я упоминала в седьмой главе, но многие говорили мне, что им не нравится, когда их называют больными. То, что я вижу, это чувство вины и стыда, а также чувство неадекватности. Все прямо противоположное тому, что должен чувствовать человек.
Что вам нужно знать, так это то, что ваше окружение может вызывать симптомы даже у самых сильных людей. Расскажите своему врачу или психотерапевту о реальности вашей жизни. Если он или она не хочет слушать, попросите поговорить с кем-то, кто будет.
Врач семейной практики, лечащий врач или практикующая медсестра с большей вероятностью выслушают вас, чем специалист вашего любимого человека. Будьте честны в том, что чувствуете. Вам грустно? Вы скорбите? Ощущаете себя перегруженными, безнадежными и подавленными? Сообщите об этом своему врачу. Если вы страдаете от бессонницы (ее также может и не быть), расскажите о вашей ситуации.
Скорее всего, может случиться так, что вас беспокоят требования или блуждания любимого человека каждую ночь, или вы можете бояться спать из-за страха, что случится что-то плохое. Медицинские работники не будут знать, что происходит вокруг вас, если вы не расскажете им об этом.
В целом ваши специалисты должны знать, что теперь вы попали в отношения, которые являются неоднозначными и несбалансированными. Это требует чрезмерной работы. Как и в кофейном столике Уитакера, одна сторона удерживает другую половину стабильной. Антидепрессанты не всегда являются решением проблемы. Человеческая связь и взаимопонимание также являются терапевтическими – как с профессионалами, так и в личной жизни.
Вам нужно, чтобы люди в вашей жизни, включая профессионалов, лучше понимали всю сложность вашего повседневного существования. Ваш путь, направленный на то, чтобы поступать правильно в тяжелой ситуации, долог и труден, и вы заслуживаете большего признания. Расскажите свою историю. Никто другой не сможет этого сделать за вас.
Благодарности
Я глубоко признательна тем тысячам людей, пар и семей, которые поделились со мной своими историями в процессе терапии или исследования. Именно от вас я узнала о жизнестойкости и о том, как можно ее обрести посреди неоднозначности и невзгод. Особенно я благодарна многим людям, заботящимся о больных деменцией, с которыми работала. Именно вы вдохновили меня написать эту книгу. Я выражаю благодарность:
• группе поддержки Центра семейного ухода Уэйна Кэрона при Университете Миннесоты и Тиму Харперу за предоставленный отзыв о моем первоначальном отрывке из книги;
• агенту Джеймсу Левину, который направлял меня в процессе перехода от академической деятельности к написанию статей для широкой публики;
• Алану Ринцлеру, Нане Твумаси и Марджори МакЭнени из издательства Джозей-Бэсс/Уилей за то, что отнеслись к этой книге с таким энтузиазмом, а также за профессиональную и терпеливую редактуру Наны;
• Кэрол Хартланд, выпускающему редактору, и Мишель Джонс, копирайтеру, за их профессиональные навыки;
• специалистам и людям, ухаживающим за больными, которые прочитали ранние версии рукописи и дали ценную обратную связь: Барбара Сиддерс, Доротея Торстенсон, Ребекка Салливан, Энн Шеффелс, Лоррейн Болье, Дайан Папалия, Кэри Шерман, Мона Фраки, Конни Стил, Кэрол Риггс, Элейн Морган и Дадли Риггс;
• Кейт Маллиган за ее отзыв;
• моей помощнице Кэрол Маллиган, без которой я бы не смогла сделать это. Ее технические навыки и любовь к деталям делают возможными все мои книги, особенно эту;