18. Alzheimer’s Association, 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, 25. Смотрите именно рис. 6, “Ages of Alzheimer’s and Other Dementia Caregivers, 2010.”
19. N. L. Mace and P. V. Rabins, The 36-Hour Day (Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press, 2006). (Первоначально опубликована в 1981 г.)
20. Неоднозначная потеря – это термин, который я ввела в 1970-х годах. Дополнительные материалы смотрите на сайте www.ambiguousloss.com. Книги, обобщающие исследования и приложения: P. Boss, Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999) and P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (New York: Norton, 2006). Более поздние исследования по различным темам о неоднозначной потере: Family Relations 56, no. 2 (April 2007); особенно примечательно: R. Blieszner, K. A. Roberto, K. L. Wilcox, E. J. Barham, and B. L. Winston, “Dimensions of Ambiguous Loss in Couples Coping with Mild Cognitive Impairment,” 196–209.
21. R. Schulz and S. Beach, “Caregiving as a Risk Factor for Mortality: The Caregiver Health Effects Study,” Journal of the American Medical Association 282, no. 3 (December 15, 1999): 2215–2219. Смотрите также: R. Schulz and L. M. Martire, “Family Caregiving of Persons with Dementia: Prevalence, Health Effects, and Support Strategies,” American Journal of Geriatric Psychiatry 12, no. 3 (May-June 2004): 240–249.
22. В своей второй книге On Grief and Grieving (New York: Scribner, 2005), основанной на меньшем количестве исследований, Кюблер-Росс отметила, что ее пять стадий горя, разработанные для умирающих, также применимы к людям, находящимся в трауре.
23. Смотрите E. Kubler-Ross, The Wheel of Life (New York: Touchstone, 1997). В этих мемуарах Кюблер-Росс обсуждает эту путаницу, горечь и противоречие.
24. R. T. Kasuya, P. Polgar-Bailey, and R. Takeuchi, “Caregiver Burden and Burnout: A Guide for Primary Care Physicians,” Postgraduate Medicine 108, no. 7 (December 2000): 119–123. Упоминается в L. Etters, D. Goodall, and B. E. Harrison, “Caregiver Burden Among Dementia Patient Caregivers: A Review of the Literature,” Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 20, no. 8 (August 2008): 423–428.
25. A. A. Atienza, P. C. Henderson, S. Wilcox, and A. C. King, “Gender Differences in Cardiovascular Response to Dementia Caregiving,” Gerontologist 41, no. 4 (2001): doi:10.1093/geront/41.4.490; C. Donaldson and A. Burns, “Burden of Alzheimer’s Disease: Helping the Patient and Caregiver,” Geriatric Psychiatry and Neurology 12, no. 1 (April 1999): doi: 10.1177/089198879901200106. Обе упоминаются в N. R. Chumbler, J. W. Grimm, M. Cody, and C. Beck, “Gender, Kinship and Caregiver Burden: The Case of Community-Dwelling Memory Impaired Seniors,” International Journal of Geriatric Psychiatry 18, no. 8 (August 2003): 722–732.
26. Относительно нагрузки на людей, осуществляющих уход, Эттерс и его коллеги добавляют, что «самоэффективность может также влиять на стратегии преодоления горя»; Etters et al., “Caregiver Burden,” 424.
27. G. T. Deimling, V. L. Smerglia, and M. L. Schaefer, “The Impact of Family Environment and Decision-Making Satisfaction on Caregiver Depression: A Path Analytic Model,” Aging and Health 13 (2001): doi:10.1177/089826430101300103. Упоминается в Etters et al., “Caregiver Burden.”
28. Религиозные сообщества должны играть еще большую роль в финансировании таких групп поддержки. Важно, чтобы это были не группы для переживания горя после смерти близкого, а группы для таких людей, как Рут, которым приходится жить с неоднозначной потерей.
29. A. de Saint-Exupéry, The Little Prince (New York: Harcourt Brace Jovanovich, 1971). (Первоначально опубликована в 1943 г.) По иронии судьбы через год после публикации этой книги автор также пропал без вести, когда его самолет исчез над Средиземным морем. Жизнь подражала искусству. Поверьте, «Маленький принц» – это не просто детская сказка. Если вы любите человека, страдающего деменцией, вы найдете в этом утешение.
30. Saint-Exupery, Little Prince, 8. Эта фраза появляется на нескольких страницах.
31. F. Perls, Gestalt Therapy Verbatim (Lafayette, CA: Real People Press, 1969). В то время как Перлз работал с отдельными людьми, Уолтер Кемплер работал с семьями. Как и Уитакер, Кемплер не интересовался теорией, а скорее помогал людям расширять сознание, брать на себя ответственность за свои действия и обрести чувство подлинности и автономии. (Последнее было бы трудно для опекунов.) Смотрите W. Kempler, Experiential Psychotherapy with Families (New York: Brunner/Mazel, 1981). Опять же, как и Уитакер, Кемплер считал, что семья является ключом к индивидуальной зрелости: H. Goldenberg and I. Goldenberg, Family Therapy: An Overview, 7th ed. (Belmont, CA: Thomson Brooks/Cole, 2008). (Возможно, это зависит от того, как человек определяет семью, идея, которую исследователи еще не рассматривали. В моей совместной работе с Карлом Уитакером и, таким образом, при непосредственном наблюдении я увидела, что он уделял основное внимание отношениям и процессу, а не просто структуре семьи.)
32. A. P. Turnbull, J. M. Patterson, S. Behr, D. L. Murphy, J. G. Marquis, and M. J. Blue-Banning, eds., Cognitive Coping, Families, and Disability (Baltimore, MD: Brookes, 1993); в этом томе смотрите P. Boss, “Boundary Ambiguity: A Block to Cognitive Coping,” 257–270.
33. Непрекращающаяся печаль людей, осуществляющих уход за взрослыми с деменцией, может быть подобна хронической печали – термин, традиционно используемый для описания долговременных реакций родителей, у которых есть ребенок с инвалидностью. Смотрите S. Olshansky, “Chronic Sorrow: A Response to Having a Mentally Defective Child,” Social Casework 43 (1962): 190–193; and S. Roos, Chronic Sorrow: A Living Loss (New York: Brunner-Routledge, 2002).
34. Полное обсуждение траура в разных культурах смотрите M. McGoldrick, J. M. Schlesinger, E. Lee, P. M. Hines, J. Chan, R. Almeida, B. Petkov, N. G. Preto, and S. Petry, “Mourning in Different Cultures,” in Living Beyond Loss: Death in the Family, 2nd ed., ed. F. Walsh and M. McGoldrick (New York: Norton, 2004), 119–160.
35. Кеннет Герген, профессор в Суортмор-колледже, сказал: «Все мы сталкиваемся с потерей в своей жизни, а с потерей приходит разрыв смысла». Цитата с обложки книги P. Boss, Loss, Trauma, and Resilience (New York: Norton, 2006).
36. E. Berscheid, “The Human’s Greatest Strength: Other Humans,” in A Psychology of Human Strengths, ed. L. G. Aspinwall and U. M. Staudinger (Washington, DC: American Psychological Association, 2003), 42. Смотрите также E. Berscheid and H. T. Reis, “Attraction and Close Relationships,” in The Handbook of Social Psychology, 4th ed., ed. D. T. Gilbert, S. T. Fiske, and G. Lindzey (New York: McGraw- Hill, 1998), 2:193–281.
37. Психологическая семья действительно является «мысленным представлением семьи, которое может существовать в дополнение к семье, в которой человек живет на самом деле»: D. Becvar, review of Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss, by P. Boss, Journal of Marital and Family Therapy 32, no. 4 (October 2006): 531.
38. Полную историю смотрите в книге Boss, Loss, Trauma, and Resilience, 25, and P. Boss, Ambiguous Loss (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999), 1. В 1999 г. я написала о письмах, которыми мой отец и его мать обменивались на протяжении десятилетий. Жизни, прожитые порознь, все же были связаны. Я также написала о них в академическом журнале: P. Boss, “The Experience of Immigration for the Mother Left Behind: The Use of Qualitative Feminist Strategies to Analyze Letters from My Swiss Grandmother to My Father,” Marriage & Family Review 19, nos. 3–4 (1993): 365–378. Переизданы в Families on the Move: Migration, Immigration, Emigration, and Mobility, ed. B. H. Settles, D. E. Hanks III, and M. B. Sussman (New York: Haworth, 1993), 365–378. На немецком языке (теперь переведены) моя швейцарская бабушка Софи Зальцманн Гроссенбахер тоже писала о своей тоске по далеким близким. Прочитав все ее письма, я понимаю, что мы стали ее психологической семьей, как она стала семьей моего отца; смотрите книгу Boss, Ambiguous Loss.
39. P. Picasso, The Tragedy, 1903. Маслом по дереву, 41½ × 27⅛ in., Chester Dale Collection, National Gallery of Art, Washington, DC.
40. Ритуалы также служат для определения того, кто входит в вашу семью или не входит в нее (личные границы) и кто что делает (роли). По мнению социолога Ирвинга Гоффмана, ритуалы проясняют и фиксируют эти роли и границы и таким образом стабилизируют семью. Что делать, где сидеть, как действовать, когда говорить – все это прописано в семейных ритуалах, связанных с рождением и смертью, браком и разводом, а также церемониями перехода во взрослую жизнь. Смотрите E. Goffman, Interaction Ritual (New York: Pantheon, 1967).
41. Причина, по которой мы сейчас смотрим на уход через призму стрессового процесса. Смотрите Lavretsky, “Stress and Depression.”
42. Lavretsky, “Stress and Depression.” Смотрите также W. Caron, P. Boss, and J. Mortimer, “Family Boundary Ambiguity Predicts Alzheimer’s Outcomes,” Psychiatry: Interpersonal & Biological Processes 62, no. 4 (1999): 347–356.
43. C. Buckley, Losing Mum and Pup (New York: Grand Central Publishing, 2009), 91; смотрите также C. Goldman, The Gifts of Caregiving (Minneapolis, MN: Fairview Press in cooperation with the Center for Spirituality and Healing, University of Minnesota, 2002).
44. Эта версия молитвы о безмятежности взята из E. Sifton, The Serenity Prayer: Faith and Politics in Times of Peace and War (New York: Norton, 2003), 7.
45. Я использую термин «привязанность» в этом разделе в общем смысле. Смотрите J. Bowlby, Attachment and Loss, vol. 3, Loss: Sadness and Depression (New York: Basic Books, 1980).
46. Термин «очаровательная неоднозначность» был введен терапевтом Джоанной Булл из Wellness Center, Санта-Моника, Калифорния. Смотрите G. Radner, It’s Always Something (New York: Simon