Перефразируя Ф. Скотта Фицджеральда, научившись удерживать в уме две противоположные идеи одновременно, вы сможете двигаться к золотой середине. В случае с деменцией вместо крайностей: либо отрицать, либо действовать так, как будто человек уже умер и ушел из вашей жизни, есть вариант лучше – видеть отсутствие и присутствие как сосуществующие состояния. Это лучший способ пережить неоднозначную потерю.
При более парадоксальном мышлении мы живем с напряжением из-за противоречивых представлений об отсутствии и присутствии. Тот, кого мы любим, все еще присутствует в нашей жизни, но только лишь физически. Когда нет лекарства от болезни или состояния, единственный луч надежды – смириться с неоднозначностью и далеко не идеальными отношениями.
Более открытое мышление требует, чтобы мы сосредоточились на значении наших отношений с больным человеком, а не на том, что нормально. Постепенно, когда мы примем это, то сможем осмыслить неоднозначную потерю и легче с ней справиться.
Корректировка целей
В конце концов, цель состоит не в том, чтобы разорвать ваши отношения, а в том, чтобы добиться психологических перемен мышления, которые будут соответствовать новым отношениям, сильно изменившимся из-за деменции. Принять неоднозначность и есть цель.
Когда прощаться
Я продолжала встречаться с Дженни, когда у нее было время. Как обычно я это делаю с людьми, с которыми работаю, посоветовала ей попрощаться с мужем в какой-то момент, до смерти. Она поймет, когда придет это время. Дженни вела дневник и поделилась некоторыми отрывками, чтобы помочь нам понять, насколько сложен этот процесс.
Январь, после постановки диагноза
Это такая одинокая болезнь. Я окружена людьми, но так одинока. Одиночество возникает из-за того, что я нахожусь рядом с кем-то, кто больше не может вернуться назад ко мне. Одиночество – это не уединенность. Я всегда наслаждалась моментами уединенности в жизни… но одиночество оглушительно. В моей жизни сейчас такая пустота. Иногда я смотрю на Джона, пока он спит, пытаясь вспомнить, какой была наша жизнь.
Июль, два года спустя
Сегодня позвонил мой сын. Я так благодарна за его еженедельные звонки. Это большая радость для меня, потому что он не боится говорить мне о своих мыслях, которые помогают мне видеть перспективы будущего. Сегодня я сказала ему, что борюсь за улучшение качества жизни Джона. В своем ответе он дал мне взглянуть правде в глаза. Он сказал: «Дело в том, мама, что качество жизни папы не улучшится, оно будет постепенно ухудшаться… и твоя надежда на то, что ему станет лучше, мешает тебе бороться за собственное качество жизни». Он продолжил: «Ты должна осознать, что мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет, и тебе может даже показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе и не нравится».
После этого разговора я решила прокатиться на машине, чтобы проветрить голову. Я включила диск Джоша Гробана, который моя внучка оставила в моей машине. Это было чем-то новым для меня. Зазвучала песня «You’re Still You», и слова ошеломили меня, особенно эти: «Сквозь тьму я все еще вижу твой свет». Я поняла, что до сих пор храню воспоминания о годах, проведенных вместе, так что я могла видеть этот его свет посреди тьмы, но он больше не мог видеть мой, ведь его воспоминания исчезали. Я съехала на обочину магистрали и слушала эту песню снова и снова, позволяя слезам течь по моему лицу и судорожно рыдая. Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.
Апрель, три года спустя (после того как мужа поместили в дом престарелых)
Сегодня я, как обычно, пошла к Джону и забрала его на ежедневную прогулку. Мы ходим внутри здания, потому что еще слишком холодно для прогулок на свежем воздухе. Фрэн (имя изменено), еще одна пациентка, подошла ко мне и захотела прогуляться с нами. Она называет Джона своим парнем, и между ними возникла некоторая привязанность. «Конечно, пойдем с нами, Фрэн», – отвечаю я. Мы шли по коридорам учреждения. Она с одной стороны, а я с другой стороны от Джона, держась за руки. Они ведут бессвязный разговор, и я могу сказать, что каким-то образом через него они соединяются друг с другом. Это может показаться странным, но я была рада их дружбе. Я рада, что они оба получают удовольствие от взаимодействия друг с другом. Она говорит мне: «Это мой парень». Я отвечаю: «Ну, он, конечно, хороший». Она гладит его по руке, и он улыбается.
Собираясь уйти, я обнимаю Джона, и он говорит мне: «Так приятно познакомиться с тобой». Я знала, что этот день настанет, но почему-то я не была готова к нему. Слезы текут по моему лицу. Последняя связь узнавания, которая у него была, исчезла. Я гуляю с ним каждый день, но теперь я одна помню о нашей драгоценной совместной жизни на протяжении этих многих лет. Я скорблю.
Июнь
Сегодня, когда я приехала, Джон лежал, и я точно могла сказать, что он о чем-то думал. Неожиданно, только на миг появился момент просветления, когда я спросила его: «О чем ты думаешь?» Большую часть времени я не могу понять, что он говорит, но он сказал: «Мне страшно». Когда я спросила, что его пугает, я не поняла его ответ, поэтому уточнила: «Будущее?» Он ответил: «Да». Я была переполнена состраданием к нему, зная, что где-то внутри он все еще чувствует и не может выразить мысли. Я обняла его, уверяя, что мне тоже страшно, но мы будем гулять вместе каждый день. Я заверила его в том, как сильно его люблю, как сильно семья и друзья его любят, и мы все хотели бы, чтобы ему не пришлось проходить через это. И так же быстро, как это произошло, этот момент осознания исчез.
Сейчас состояние Джона ухудшается довольно быстро. Я не могу представить свою жизнь без него. Его личность, которая была до болезни, уже давно исчезла. Он меняется почти ежедневно. Его долгий путь почти подошел к концу. Я оплакиваю каждую перемену в нем. И снова говорю «до свидания».
Горькая история Дженни показывает нам, что прощание с человеком, страдающим деменцией, – не разовое событие. Вы делаете это снова и снова, каждый раз, когда видите новую потерю, но это помогает добиться более мирного расставания для обоих.
Баланс индивидуальности и единения
Когда один человек в паре более здоровый, чем другой (нередкое обстоятельство в семьях сегодня), супружеские и родительские отношения становятся искаженными. Здоровый человек принимает большинство решений, а больной в первую очередь соглашается с ними. В этом и заключается непростая ситуация для заботящегося человека. Вам нужна как индивидуальность, так и единение [4].
Действительно, многие люди, осуществляющие уход, говорят, что получают от заботы о своем партнере или родителях столько же пользы, сколько и сами отдают. Но они также говорят о том, что они изолированы, переутомлены, страдают от недосыпа и не могут удовлетворять свои собственные потребности.
Хотя мы надеемся, что это принесет взаимную пользу и опекуну, и больному, статистические данные исследований таковы: у людей, осуществляющих уход, показатель смертности на 63 % больше, чем у людей того же возраста, которые не ухаживают за больным деменцией [5].
Это означает, что такой уход опасен для здоровья. Еще одна причина, по которой профессионалы и более широкое сообщество должны более терпеливо работать с теми, кто ухаживает за больными и теперь ответственен за спасение жизни близкого человека. Они заслуживают сочувствия и уважения. Для здоровья им нужна общественная и профессиональная поддержка, чтобы не потерять свою индивидуальность, ухаживая за больным.
Двойственное мышление
Когда близкий человек все еще с вами физически, но уже отсутствует психологически, можно снизить уровень стресса, прибегая к двойственному мышлению, то есть понимать, что две противоречивые идеи могут быть обе истинными. Такова реальность деменции.
Парадоксальное мышление может помочь увидеть неоднозначность как естественное, даже духовное состояние. Жизнь с деменцией требует веры в неизвестность, что все получится и, что бы ни случилось, этим можно управлять.
Если вы все еще держитесь, это значит, что вы уже повысили уровень терпимости к неопределенности. Я поздравляю вас. Устойчивость необходима для того, чтобы провести вас через путь с деменцией.
Изменение восприятия
Жить хорошо обычно означает иметь доступ к информации, которая позволяет делать выбор и принимать различные решения. Многие из нас предпочитают оставаться за главного и избегать того, на что нет ответа. Однако при недостатке конкретной информации, как в случае с неоднозначной потерей, мы думаем и чувствуем на основе наших восприятий. Соглашаемся, что, как нам кажется, мы видим. Чтобы хорошо жить при отсутствии конкретной информации, важно помнить, что восприятие податливо. Вы можете изменить его, чтобы снизить стресс. Попробуйте применить новый способ мышления, чтобы избежать стресса от нереалистичных абсолютов. С двойственным мышлением можно обнаружить, что легче изменить восприятие.
• Она одновременно здесь и не здесь.
• Я забочусь и о нем, и о себе.
• Я не только человек, который заботится о больном, у меня есть и свои собственные потребности.
• Я одновременно хочу, чтобы это закончилось и чтобы мой любимый человек продолжал жить.
• Мне грустно из-за моих утраченных надежд и желаний, но в то же время радостно, потому что появились новые.
Я думала об изменении восприятия, когда несколько лет назад стояла в Лувре и смотрела на Мону Лизу. Она улыбается или нет? Ответ зависит от восприятия, а оно, к счастью, может измениться. Мы можем видеть в неоднозначности то, что хотим. И в этом заключается надежда для Дженни и всех, кто живет с деменцией.