Люди присылали цветы, произносили панегирики[9], читали Священное Писание, стихи, пели песни, делились едой и историями. Все это давало Мэри утешение, а также уверенность в том, что ее муж действительно ушел из жизни.
То, что потеря была невосполнимой, было ясно и признано официально и обществом в целом. Ей было грустно, и она все еще не оправилась от шока, но семья и друзья были рядом, чтобы помочь ей пережить потерю и найти смысл в ней. Были знакомые ритуалы, которые помогали ей чтить и оплакивать мужа. Самое главное, что она не осталась одна со своим горем. Окружение было рядом.
У мужа Рут также был обширный инсульт, он выжил, но это привело к потере когнитивных функций. Шли годы, и он все глубже погружался в деменцию. Рут продолжала заботиться о нем, но испытывала глубокую хроническую печаль, как будто он умер, но затем испытывала чувство вины, потому что муж все еще был жив. Она ощущала смешанные эмоции и сомнения по поводу того, что чувствовать, кем быть и что осталось от их отношений. Она чувствовала себя одинокой. Мало кто из посторонних заметил ее потерю или состояние траура. Это относится и к доброжелательным специалистам и родственникам, которые часто испытывали облегчение от того, что не несли ответственности за уход за тем, кто долго и медленно умирает.
Какая женщина переживала более сложную потерю и, следовательно, с большей вероятностью страдала от осложненного горя? Потеря Рут была осложнена неоднозначностью и замешательством из-за того, что она не знала, когда ее потеря станет окончательной. Потеря Мэри, конечно, тоже была очень болезненной, но у нее была ясность. Ее меньше терзали сомнения. Поэтому она была более свободна и могла продолжать свою жизнь уже в качестве вдовы. Рут, наоборот, застряла в подвешенном состоянии, у которого не было немедленного решения.
Поскольку разные виды потери требуют разных видов горя, знание того, какое горе вы испытываете, поможет понять и справиться с ним. Для Мэри скорбь началась, что нормально, после смерти близкого человека. Для Рут это началось еще до смерти.
Хотя оплакивание потери кого-то, кто еще жив, можно понять, но это само по себе осложнение, которое сбивает с толку. Независимо от источника деменции, необходимость смириться с потерей и признать потребность в скорби, пока кто-то еще жив, противоречит логике. И все же такая потеря, как у Рут, с высокой вероятностью возникновения осложненного горя, на удивление, распространена.
Осложненная скорбь при неоднозначной потере
Основная предпосылка теории неоднозначной потери такова: когда любимый человек потерян лишь частично, неоднозначность в сочетании с потерей создает мощный барьер как для преодоления трудностей, так и для скорби.
Здесь нет привычных ритуалов для управления поведением и объединения людей для поддержки утраты, но есть настоящая и глубокая печаль. Растерянность и отсутствие поддержки из-за неоднозначной потери приводят к депрессии, тревожности, семейным ссорам и разладам. Близкие отношения разрушаются, и вы еще больше изолируетесь.
То, что выглядит как депрессия, часто оказывается грустью. То, что выглядит как тревожность, часто является огромным стрессом и замешательством, которые возникают из-за невозможности исправить ситуацию.
Часто возникают семейные конфликты. Изоляция усиливается. В этой среде неудивительно, что так много людей страдает от осложненного и неразрешимого горя. Если вы начинаете скорбеть слишком рано, то чувствуете себя неверным по отношению к больному, или другие критикуют вас. Горе не отрицается и не подавляется, а просто блокируется социальными, религиозными или семейными табу против скорби до наступления смерти.
Под призмой неоднозначной потери специалисты и люди, осуществляющие уход, могут рассматривать горе и потерю в более тонких терминах. Как эта точка зрения помогает повысить устойчивость? Когда мы оглядываемся назад на то, как эксперты понимали горе в прежние времена, мы видим, что у них не было понятия относительной потери при деменции.
Скорбь. Официально
Поскольку в руководствах по диагностике основное внимание уделяется неправильному горю, я обращаюсь к словарю, чтобы найти определение нормального горя. Здесь горе определяется как душевная боль или глубокая скорбь, вызванная утратой [3]. Потеря определяется как лишенность [4].
Там нет упоминания об ограничении времени или искаженных реакциях. Однако с медицинской точки зрения горе определяется тем, как долго оно длится, и его симптомами: депрессией, двойственностью чувств, чувством вины, неуверенностью в себе, физическими недомоганиями, смятением из-за потери или смерти и неспособностью функционировать так, как до потери. Как я отмечала ранее, когда такие реакции длятся дольше нескольких месяцев, от двух до шести месяцев, горе определяется как патологическое.
Такие определения горя несправедливы по отношению к людям, чьи близкие страдают деменцией. Определение, которое фокусируется на симптомах, не может учитывать контекст и тип утраты, с которой сталкивается друг или член семьи. Специалисты уже знают, что горе становится более тяжелым, когда потеря возникает в результате неожиданной (например в результате самоубийства или убийства) или противоречивой смерти (например, когда умирает ребенок). Тем не менее горе, которое возникает, когда любимый человек страдает деменцией, еще официально не признано исключительным. Осложнения при таком горе еще не признаны нормальными. В этом заключается несоответствие между формальным диагнозом горя и реальностью душевных страданий и глубокой печали, которые вы испытываете, когда деменция лишает того, что у вас было.
Преодоление – неосуществимая идея
На протяжении десятилетий в области горя и потери предполагалось, что если скорбящие не могут справиться с потерей за относительно короткий период времени (от трех до шести месяцев), с ними что-то не так. Эта точка зрения происходит из работы психиатра Эриха Линдеманна, который в 1944 году написал о своем опыте лечения выживших жертв трагического пожара и их родственников. Трагедия произошла в Бостоне в ночном клубе «Коконат Гроув»[10]. 492 человека оказались в ловушке из-за запертой двери и погибли [5].
Линдеманн рассматривал отложенную и подавленную скорбь выживших и их родственников как патологию, тем самым укрепляя свое представление о неразрешенном горе как о болезни.
Хотя его взгляд на горе по-прежнему разделяют многие психотерапевты, он явно не учитывал неизбежную долгосрочную потерю и горе, которые переживает человек, когда у его любимого есть когнитивные нарушения.
Однако специалисты по психологическим травмам могут приблизиться к пониманию того, какое горе вызывает деменция. Исследователи Мартен де Врис и Бессел ван дер Колк[11] утверждают, что реакции горя с большей вероятностью будут сложными, когда «потеря неожиданна, травматична или происходит в период неопределенности, что усугубляет нарушение привычных способов» [6]. Конечно, потери из-за деменции попадают в эту категорию. Однако есть загвоздка: профессионалы, хотя и имеют хорошие намерения, могут все еще думать об определении нормального горя, данном Линдеманном. Иначе говоря, они будут думать, что вы должны преодолеть это и двигаться дальше. Это ставит вас в невыгодное положение. Вы не можете преодолеть печаль или завершить процесс горя, потому что переживание потери из-за деменции вашего близкого продолжается иногда годами. Печаль становится хронической не по вашей вине.
Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс
В 1969 году Элизабет Кюблер-Росс разработала свои пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие [7]. Однако люди обычно забывают, что эти стадии не предназначались для семей, переживающих смерть близкого человека. Они были предназначены для умирающего человека [8].
Возможно, теория стадий переживания горя Кюблер-Росс прижилась так быстро, потому что, как сказала писательница Меган О’Рурк: «Она делала потерю управляемой. Проблема в том, что это иллюзия» [9]. Изящные формулы, подобные этой, становятся популярными, потому что список того, чего следует ожидать, предельно ясен и помогает нам чувствовать себя под контролем, когда что-то идет наперекосяк.
К сожалению, потеря и горе – гораздо более запутанные процессы. За последние девять лет своей жизни Кюблер-Росс перенесла серию тяжелых инсультов. Она утверждала, что смерть – это хороший опыт, но только если это не занимает много времени. Ее собственные стадии смерти были сложными и беспорядочными [10].
В качестве примера исследователь Джордж Бонанно составил график того, что он называет колебаниями (подъемы и спады) горя. С течением времени мы видим, что эти колебания происходят все реже [11]. Горе не уходит, оно просто возвращается эпизодически. Я сама все еще скорблю о своей сестре, которая умерла четырнадцать лет назад. Когда ее дети недавно позвонили мне, отчаянно пытаясь принять правильное решение, поскольку их отец был на грани смерти, я сразу же подумала: «Что бы хотела моя сестра, чтобы я сказала?» Представила себе разговор с ней, но ее утрата снова стала для меня болезненно реальной. Является ли это ненормальным горем? Нет. Это реальность подъемов и спадов при переживании горя.
Спады и подъемы реальны, но в идеале они происходят все реже со временем, даже если они никогда полностью не прекратятся. Мы можем хотеть плавных этапов переживания, чтобы остановить боль утраты, но горе не то, с чем мы можем полностью справиться.
В отличие от того, что говорили ранние эксперты, необязательно «преодолевать это» [12]. Цель – научиться жить с горем и существовать в мире с ним.
В последнее время некоторые исследователи, занимающиеся проблемами утраты и горя, стали изучать не только отдельные симптомы, но и контекст горя или его социальную среду. В этой группе есть профессор, специализирующийся на социальной работе, Кеннет Дока, который придумал термин «бесправное горе» [13].