В вашем контексте это означает, что в социальном плане у вас нет разрешения на скорбь. Никакого траура или поминок по любимому человеку, который все еще жив.
Семейный или общественный стоицизм – упование на то, что нужно не поддаваться своим чувствам и не давать слабину. Это также может стать причиной бесправного горя. В этих ситуациях скорбеть и плакать недопустимо. И все же деменция порождает потерю, которая болезненно печальна. Это именно то время, когда нужны люди, приносящие еду и добрые слова, чтобы не пришлось переносить потерю в одиночестве.
Учитывая это небольшое углубление в историю, можно увидеть несоответствия между традиционными представлениями о потере и горе и вашей ситуацией. Если вы в депрессии, или испытываете тревожность, или у вас есть проблемы со здоровьем, поговорите со своим врачом, медицинским работником или священнослужителем о том, что вы потеряли из-за деменции и ухода, который вам пришлось осуществлять. Важно, чтобы специалисты не путали грусть скорби с депрессией: меры воздействия различаются. При депрессии могут понадобиться лекарства. С печалью и скорбью поможет справиться человеческое общение и возможность скорбеть по-своему, когда хочется, без критики, с поддержкой и утешением от других.
Процесс скорби
Когда вы живете с деменцией, ждать, пока все закончится, чтобы начать горевать, – неразумно, потому что это может означать годы сдерживания слез. Вместо этого разрешите себе горевать в любое время, всякий раз, когда вы замечаете новую потерю, маленькую или большую.
Одна женщина отправляла бумажного журавлика в море каждый раз, когда замечала новый проигрыш деменции своего мужа. Другая зажигала свечи в церкви, третья писала стихи, четвертая делала записи в своем дневнике, а пятая собирала семью каждый раз, когда случалась новая потеря, чтобы почувствовать поддержку от детей и внуков, – прекрасное свидетельство преемственности семьи.
У Эммы был свой способ. Она была женой пожилого мужчины с прогрессирующей болезнью Альцгеймера. Когда наша исследовательская группа впервые встретилась с ней, она была очень расстроена. Она говорила нам, что ее муж все время хотел секса, но он больше не знал, кто она такая. Она не считала, что это правильно, и не знала, что делать.
Несколько месяцев спустя, когда мы увидели ее снова, она казалась более спокойной. Мы спросили, что изменилось. Она рассказала, что однажды ей внезапно пришло в голову решение. Она пошла в спальню, с грустью и слезами сняла свое обручальное кольцо и спрятала в шкатулку для драгоценностей. По ее словам, после этого она лучше стала понимать, как справляться с поведением своего больного мужа. Она больше не видела в нем своего сексуального партнера, а человека, которого очень любила и о котором будет заботиться, «пока смерть не разлучит» их.
Как и в случае с детьми много лет назад, она установила границы и переселила его в отдельную спальню. Ощущение, что ее супружеский долг – вступать в половую связь, уменьшилось, но она позаботилась о том, чтобы другие его потребности были удовлетворены. Уровень стресса снизился не только у нее, но и у него, что удивительно. Когда она успокоилась, он сделал то же самое.
Много лет спустя, сразу после смерти мужа, она вернулась к своей шкатулке с драгоценностями, достала обручальное кольцо и снова надела его на палец.
Я никогда не забуду, что она сказала после: «Теперь я действительно стала вдовой, а не просто вдовой, ожидающей своего часа».
Такие символы, как обручальные кольца, помогают нам и другим понять статус отношений. Но, как обнаружила Эмма, такие символы также могут сбивать с толку при деменции. Хотя некоторые посторонние могут не понять, что сделала Эмма, это позволило ей оплакивать ту часть своих отношений, которая исчезла, и радоваться человеку, который все еще был здесь.
Как и Эмма, многие из вас в одиночестве справляются с осложненным горем и потерей. Расскажите другим членам семьи и друзьям о том, что вас успокаивает, а что нет. Вам также нужен собственный врач или медработник. Расскажите ему о реальности вашей жизни. Если он не будет слушать, попросите кого-нибудь другого, кто сможет. Скажите ему, что вам грустно, но для этого есть веская причина: у кого-то, кого вы любите, деменция. Если вы страдаете от бессонницы, скажите ему почему. Это не обычная бессонница, а реакция на ночные беспокойства, когда ваш любимый человек просыпается и бродит по дому. Это боязнь заснуть из страха, что случится что-то плохое, если заснешь (и это возможно). Специалисты, а также члены семьи, где есть больной, нуждаются в помощи, чтобы узнать о сложности ваших потерь и о том, что происходит вокруг вас. Многие могут не знать всего этого.
• Не все потери неоднозначны, но те, которые уже есть, могут создать условия, которые затруднят горе.
• Осложненная потеря затрудняет горе, но патология не связана с какой-либо личной слабостью.
• Общество принимает и поддерживает чье-то горе после смерти в семье, но на неоднозначные потери это не распространяется. Более того, вы можете подвергнуться критике, если начнете скорбеть слишком рано.
• Если вы не понимаете точно, здесь ваш любимый человек или нет, то это может стать препятствием как для преодоления трудностей, так и для скорби. Оба процесса замедляют неоднозначность.
• Традиционные представления о «ненормальном» горе необходимо пересмотреть. Они должны включать в себя потерю и горе, связанные с деменцией.
• Горевать о ком-то, кто еще жив, но уже не тот человек, которым был раньше, полезно и необходимо для вашего благополучия.
• Обменивайтесь мыслями о вашем горе с другими людьми, осуществляющими уход. Делитесь идеями о том, какие символы и ритуалы могут помочь в этом процессе. Что работает для вас?
• Но помните: скорбите по-своему.
3. Стресс, преодоление и стойкость
Помимо преодоления трудностей или решения проблем, устойчивость включает в себя позитивные изменения и рост.
Прежде чем мы сможем справиться с проблемой, нужно понять, что она из себя представляет. Точнее, мы должны осознать ее сложность. Уход за больными сам по себе – не проблема, но может стать ею из-за переутомления. Важно понять, что вызывает наибольший стресс, чтобы и вам, и другим было легче работать над его снижением.
Исследователи говорят, что при уходе за больным основной стресс может быть как физическим, так и психологическим, эмоциональным, социальным и финансовым [1]. По моим наблюдениям, одиночество и изоляция занимают главное место. Однако существуют значительные различия между людьми, осуществляющими уход, обусловленные полом, возрастом и культурными особенностями. Поэтому и с горем они справляются отнюдь не одинаково.
Различия между людьми, осуществляющими уход
Чтобы помочь оценить вашу собственную ситуацию, дальше я представлю информацию о том, что обнаружили исследователи. Мы рассмотрим различия, обусловленные полом, возрастом, расой и этнической принадлежностью, а также разберем отличающиеся друг от друга способы преодоления горя.
Во всем мире по сей день ухаживают за больными преимущественно женщины. Когда кому-либо в семье, молодому или пожилому, необходима забота, в первую очередь обеспечивают ее матери, жены, дочери, невестки и сестры. В случае с болезнью Альцгеймера теми, кто берется за уход, часто становятся взрослые дочери [2].
Сегодня количество мужчин, заботящихся о больных родственниках, растет [3]. Они по большей части помогают управлять финансами и организовывать уход. Но чаще всего именно женщины выполняют самые трудоемкие обязанности, занимающие продолжительное время (кормление, купание, походы в туалет и одевание) [4]. Поскольку физический труд сильно изолирует, эта разница в типе работы может объяснить, почему женщины, ухаживающие за больными, чаще мужчин сообщают о стрессе, тревоге и депрессии [5].
Большинство людей, оказывающих уход за любого типа больными, находятся в возрасте от 35 до 64 лет. Типичный представитель человека, ухаживающего за близким, – это 46-летняя женщина [6]. Среди тех, кто относится к категории 65 лет и старше, средний возраст составляет 63 года, но стоит обратить внимание, что каждый третий из этих людей имеет слабое здоровье [7].
Хотя исследователи считают, что более пожилые люди, ухаживающие за больными, подвергаются большому риску, взрослые дочери также находятся под угрозой: они часто заботятся не только о своих детях, но и о пожилых родителях. Когда на молодых ложится двойная ответственность, остается мало времени, чтобы заботиться о себе, и это может представлять опасность для их собственных отношений.
Раса и этническая принадлежность также влияют на стресс, о котором сообщают люди, осуществляющие уход. Вот какие данные известны по Америке. Афроамериканцы, ухаживающие за больными, сообщают о меньшем уровне стресса и депрессии, а также о большем вознаграждении по сравнению с белыми [8]. А латиноамериканцы и американцы азиатского происхождения чаще страдают от депрессии, чем их коллеги [9].
Этническая принадлежность также влияет на то, кто из членов семьи осуществляет уход. Среди людей в возрасте семидесяти лет и старше, нуждающихся в уходе, белые чаще всего получают его от супруга, латиноамериканцы – от своих взрослых детей, а афроамериканцы – вообще не от члена семьи. Безусловно, необходимо больше исследований, сосредоточенных на культурных различиях. Мы можем учиться друг у друга тому, что помогает людям оставаться здоровыми и сильными.