Постепенно я начинаю чувствовать, что дверь больше не закрыта и не заперта на засов.
С 1960-х годов, возможно, из-за частого использования популярными психологами, журналистами и телеведущими фраза «найти смирение» стала обыденной. Многие используют ее, чтобы указать на то, что чье-то переживание горя закончилось. Тогда целью становится преодоление потери и движение дальше.
Я нахожу такой образ мышления оскорбительным и пропитанным ценностями культуры, которая не только отрицает смерть, но также предполагает, что потеря близкого человека будет иметь четко обозначенный конец. Деменция – доказательство того, что смирение – миф.
Впервые я узнала об этом мифе от семей с людьми, пропавшими без вести. В 1974 году я была в докторантуре и занималась исследовательским проектом в Центре изучения военнопленных в Сан-Диего – брала интервью у жен военных летчиков, пропавших без вести во Вьетнаме.
В то время семьи не знали о том, живы их близкие или нет, и большинство из них так и не узнали ответ [1]. Когда я общалась с женами пропавших пилотов, они часто говорили о книге «Маленький принц» и о том, как эта история дала им утешение. Я думала, что книга для детей, но потом обнаружила, что она о сбитом пилоте и борьбе за поиск смысла, когда исчезает любимый человек [2]. Такие рассказчики, как Антуан де Сент-Экзюпери и К. С. Льюис, показывают нам метафорически, что дверь к потере необязательно должна быть, как писал Льюис, «запертой на засов».
Я стала старше, у меня много друзей, страдающих деменцией, и теперь, десятилетия спустя, перечитывая «Маленького принца», я думаю о психологически отсутствующих. Экзюпери пишет о любви к человеку (в данном случае к Маленькому принцу), который все еще здесь, но быстро ускользает: «Я понял, что происходит нечто необыкновенное. Я крепко держал его на руках, как маленького ребенка, но все же мне казалось, будто он ускользает, проваливается в бездну, от которой я никак не могу удержать его» [3].
Затем он продолжает: «Но это все равно что сбросить старую оболочку. Тут нет ничего печального» [4]. Я часто слышу, как члены семьи говорят о близких, страдающих деменцией, как об «оболочке их прежнего я». «В ней никого нет». «Это всего лишь оболочка, поэтому я считаю ее мертвой». Но Экзюпери говорит нам, что любить старую оболочку – это нормально, и я с этим согласна.
Любить кого-то, кто является лишь оболочкой его или ее настоящего «я», на самом деле похвально. И это «серьезный вопрос» [5]. Люди, живущие с деменцией, знают это, но не все.
Если общество не видит смысла в заботе о человеке, который стал не больше чем просто «оболочкой», тогда те, кто выполняет эту трудную работу по уходу, с большей вероятностью станут невидимками.
Хотя мы предпочитаем иметь отношения с тем, кто полностью присутствует, мы обнаруживаем, что можно оставаться в отношениях без этого. Частичного присутствия может быть достаточно. Нам не нужен идеал, чтобы продолжать заботиться.
Я думаю о своей давно ушедшей бабушке Элсбет по материнской линии. Каждый раз, когда я вижу ее булавку из розового золота в своей шкатулке для драгоценностей. Она перевезла ее с собой в 1911 году, когда эмигрировала из Швейцарии в Нью-Гларус, штат Висконсин. Она всегда надевала ее, когда собиралась в церковь или на концерт. Позже, когда ей было за семьдесят и у нее диагностировали то, что тогда называлось старческим слабоумием, она постепенно превратилась в женщину, которую я больше не знала. Она была оболочкой своего прежнего «я», но я продолжала ее любить. Помню, как она укачивала меня в детстве, а потом и моих детей, напевая одни и те же швейцарско-немецкие колыбельные. Вид этой булавки из розового золота, символ ее лучших дней, утешал меня, когда я была молодой матерью. Тогда, когда ее забрала деменция. И до сих пор сегодня, когда я сама уже бабушка. Даже спустя столько времени после ее смерти все еще нет необходимости «закрывать эту дверь».
Для меня это была булавка из розового золота, но для пилота Сент-Экзюпери это была золотая пшеница, которая напомнила ему о золотых волосах его возлюбленной: «Золотая пшеница станет напоминать мне тебя. И я полюблю шелест колосьев на ветру» [6].
Когда мы кого-то любим, независимо от того, ушел этот человек частично или полностью, мы все еще помним наши отношения и то, какими они были в хорошие дни. По-настоящему никогда не может быть смирения. Это нормально – помнить прошлое с близкими в расцвете сил, даже если мы полностью осознаем, что все изменилось.
Откуда взялась идея о смирении?
Философы, терапевты, а теперь и нейробиологи поддерживают идею о том, что люди предпочитают точные решения. В случае потери это означает смирение. Ваш любимый человек либо здесь, либо его нет. Никакого промежуточного звена. Хотя ваши культурные убеждения влияют на то, цените ли вы смирение, и, если да, то как вы можете его найти. Будь то официальные свидетельства о смерти, видения или сны. Если у него или у нее деменция, придется жить с этим отсутствием ясности. Смирение для вас – миф.
В 1970-х годах гештальт-терапевт Фриц Перлз, современник моего наставника Карла Уитакера, писал о «законе смирения». Перлз рассматривал смирение как человеческое стремление к самоорганизации, завершенности и симметрии [7]. Он имеет в виду, что жизнь должна быть тихой и размеренной?
Хотя вы можете стремиться к спокойствию, это действительно недостижимо, когда у кого-то, кого вы любите, деменция. Все ваши отношения построены на двойственности отсутствия и присутствия. Здесь нет завершенности или симметрии, а дисбаланс может стать источником сильного стресса.
Сегодня исследователи подтверждают, что люди действительно стремятся к порядку. Нейропсихологи обнаружили, что мозг не любит неоднозначности, сталкиваясь с ними, он прилагает большие когнитивные усилия, чтобы найти убедительное или ясное решение [8].
Когнитивные психологи согласны с тем, что человеческий разум по своей природе пытается устранить неоднозначность. Люди стремятся найти окончательное решение или заключение, называемое «когнитивной стратегией преодоления» [9].
Найдите смысл в неоднозначности, а не боритесь с ней. Подробнее о поиске смысла будет сказано в седьмой, восьмой и девятой главах.
Сегодня мы никак не можем знать, согласились ли бы Уитакер и Перлз, что запутанные и неясные отношения болезненны. Тем не менее, исходя из моих клинических наблюдений и посещения стареющих родственников и наставника Карла Уитакера после того, как он перенес инсульт и выжил, ожидать тихого и размеренного завершения жизни любимого человека – полный абсурд.
Скорее всего, первые исследователи не думали о деменции, но осознавали парадоксы в человеческих отношениях. Теперь я вижу новый смысл в знаменитой «гештальт-молитве» Перлза: «Ты – это ты, а я – это я, и если мы встретили друг друга, это прекрасно. Если нет, то ничего не поделаешь» [10]. Это может быть молитва для тех, кто ухаживает за больными, потому что она освобождает от вины и угрызений совести. Если деменция не позволяет вам и вашему близкому найти друг друга, не должно быть никаких осуждений. Это просто то, что есть.
Проблема в том, что больше энтузиазма в поиске смирения, чем в поиске смысла.
От врачей и специалистов в области психического здоровья до экспертов по переживанию горя, друзей и родственников оказывается давление, если не требование, к полному окончанию траура. Любой, кто задерживается в этом состоянии, считается ненормальным.
По моим наблюдениям, именно хроническая печаль изолирует их [11]. Люди держатся в стороне, потому что такая печаль их пугает. Печаль и горе (когда никто не умер) нелегко понять в обществе, отрицающем смерть, поэтому, вместо того чтобы найти способы утешить вашу печаль, другие слишком часто могут называть ее депрессией и ничего не делать, чтобы ослабить вашу изоляцию.
Вот как я это вижу: культура, которая ценит мастерство владения собой, и контроль, который требует смирения. Культура, отрицающая смерть, требует смирения. Культура, которая предполагает, что мы можем избежать страданий, требует смирения. Наша собственная тревога о смерти тоже требует смирения.
Наша острая социальная и личная потребность в смирении делает любовь к человеку с деменцией непростой задачей. Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, цель в том, чтобы сбалансировать мастерство владения собой и контроль с принятием. Подробнее об этом вы можете прочитать в седьмой главе.
Наследие неоднозначной потери и отсутствия смирения
Хотя это редко признается, культурное наследие в Соединенных Штатах представляет собой неразрешенную потерю. История рабства и пропавших без вести членов семьи – одна из первых [12]. В книге «Республика страданий» гарвардский историк Дрю Джилпин Фауст пишет о том, когда во время Гражданской войны семьи молодых солдат обычно никогда не имели доказательств смерти или останков для захоронения [13]. Тела оставляли там, где они пали, или хоронили в безымянных могилах. Для большей части страны в Америке после Гражданской войны не было смирения. Это наследие неразрешенных потерь редко признается [14].
Говорим ли мы о рабстве или о брошенных солдатах, лежащих в безвестных могилах, о множестве других людей, отрезанных от своих семей войнами, иммиграцией или миграцией, мы представляем собой общество людей, часто разлученных с теми, кого любим. Учитывая эту историю неоднозначной потери, наш народ основан на неразрешенном горе.
Неудивительно, что многие отрицают смерть и настаивают на размеренном успокоении.
Это наследие необходимости закрывать дверь перед неразрешенной потерей все еще является фактором американской культуры. Однако до тех пор, пока мы не умерим эту необходимость в смирении, тревожность по поводу потери будет изолировать страдающих людей. Они останутся одни со своим горем.