Мама, почему у меня синдром Дауна? — страница 23 из 30

Первые главы библейской Книги Бытия ясно говорят нам: когда люди отвернулись от Бога и решили идти своим путем, мир вокруг них изменился. Они были изгнаны из рая – прекрасного сада, где жили в покое и безопасности. С тех пор мужчина в поте лица добывает свой хлеб, а женщина рожает в муках. Боль и страдание сопровождают каждый человеческий шаг, и в мире больше нет совершенства.

Все дурное в мире – страдания, болезни, боль, которую мы причиняем друг другу, – не создано Богом. Зло принесли в мир мы сами, когда отвернулись от Источника блага.

Боль и страдание – общий опыт человечества. У каждого из нас есть свои горести и беды, потому что каждый из нас – частица этого падшего мира.

Но Бог добр. Он не хочет бесконечных страданий мира. Он любит нас, Свои создания. Он сострадает нашей боли, Он плачет вместе с нами. Бог не хочет зла – однако Он создал людей, а не послушных роботов. Бог дал нам свободную волю и возможность выбора, рискуя, что мы обратим Его дар во зло. Мы должны повиноваться Ему свободно. Благой или дурной выбор будет иметь свои последствия – хорошие или дурные.

И все же Бог не оставил мир на волю случая. Он Сам в лице Сына Своего Иисуса Христа пришел на землю. Своей жизнью, смертью и воскресением Иисус искупил наш мятеж и открыл нам путь к прощению, новой жизни и, в конечном счете, к новому творению. Короче говоря, боль и страдание не исчезли из мира, но теперь они могут быть превращены в нечто иное.

Я не верю, что Бог хотел, чтобы у Лиззи или кого-то другого были врожденные нарушения. Но Бог позволил этому случиться. Мы живем в несовершенном мире, где происходят самые разные вещи. Единственное, что мы можем сделать, – принять все происходящее, принять не как наказание от какого-то свирепого мучителя, а как дар любящего Отца. Если мы примем Лиззи как дар, Бог непременно изменит все наши обстоятельства к лучшему. В этом смысле – да, Бог создал Лиззи такой, как она есть.

На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание – каждый понимает сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, но в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много.

Лиззи и ее мама

Первые пять лет я внимательно следила за всеми успехами и неудачами Лиззи. Я постоянно проверяла ее развитие. Мне было важно знать, что она знает и умеет.

Но, обучая Лиззи, я училась и сама – училась принимать и ее, и себя такими, какие мы есть.

Примирение с собой не приходит сразу. Это долгий и тяжкий труд. На пути его стоят разнообразные предрассудки, миражи и ложные ожидания.

Недавно я прочла книгу радиожурналистки Либби Первес под названием «Как не быть идеальной мамой». Необходимость такой книги очевидна. Все мы вступаем в материнство, вдохновляясь каким-либо вымышленным идеалом. Идеал у каждого свой. Я, например, воображала, что любящий родитель по самой своей природе наделен бесконечным терпением и, стоило мне накричать на Лиззи, впадала в отчаяние, полагая, что я плохая мать. Долгий путь пришлось мне пройти, чтобы познать себя и примириться со своим несовершенством.

Каждый раз, когда я выхожу на станции «Нью-Стрит» в Бирмингеме и вливаюсь в толпу на торговой площади, меня посещает один и тот же кошмар.

Однажды на Пасху мы с Ником и Лиззи поехали поездом к моей сестре в Уолверхемптон. Нику было два года, Лиззи – четыре. На «Нью-Стрит» нас ждала пересадка. В ожидании поезда я отвела детей поиграть в Центр раннего обучения. Вскоре Нику понадобилось в туалет. Я попросила у служащих разрешения воспользоваться служебным туалетом, но они отказали, сказав, что совсем недалеко, на торговой площади, полно общественных туалетов. Я подумала было взять с собой Лиззи, но она так увлеченно рассматривала комиксы с Почтальоном Патом, что жаль было отрывать ее от чтения. Мне казалось, что из Центра она никуда не денется… Как я ошибалась!

Когда мы вернулись, Лиззи и след простыл. Задыхаясь от страха, я бросилась к служащим, но их ответы были неутешительны. «Кажется, она ушла вместе с другой семьей». Меня подташнивало от ужаса. Я побежала искать охранника. Он отнесся ко мне внимательно и предложил посмотреть в магазинах.

Подхватив на руки тяжеленного Ника, я побежала за ним. Мы обегали уже несколько магазинов, когда охранник появился снова. «Думаю, вам лучше собраться с духом», – мрачно произнес он. У меня упало сердце. Что же с ней случилось?

Вслед за охранником я вбежала в магазин электроприборов. Голая Лиззи сидела на полу посреди зала в окружении потрясенных служащих. Вся ее одежда была разбросана по полу, а посредине красовалась огромная зловонная куча!

Меня тронули за плечо и попросили потесниться. Обернувшись, я увидела целую шеренгу уборщиц, вооруженных черными пластиковыми ведрами. Я стояла, вся красная от стыда и смущения, но уже успокаиваясь. «Вы не беспокойтесь, – утешал меня охранник, – они быстро все приберут». Я одела Лиззи и бросилась вон из магазина. И что вы думаете – мы успели на поезд! Плюхнувшись на сиденье, я не знала, смеяться мне или плакать – наконец победил смех. Но до сих пор, когда я слышу: «Нью-Стрит», меня охватывает легкая дрожь.

Итак, я не углядела за своим ребенком. Я оказалась плохой матерью. И такое случалось не раз. Все мы совершаем ошибки, ибо несовершенны и живем в несовершенном мире. Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках. Мне часто приходилось просить у детей прощения за свою грубость и крик. Я должна была прощать себя сама и сознавать, что меня прощает Бог.

Благая Весть христианства гласит, что Бог любит нас безо всяких условий и принимает такими, какие мы есть. Безусловную любовь по многим причинам трудно и дарить, и принимать, но это возможно – надо только стать терпимей к себе и снисходительней к своим неудачам. А стремление к совершенству любой ценой, как мне кажется, коренится в гордости.

Еще один важный элемент примирения с собой – умение признаваться себе в своих чувствах.

Однажды после лекции ко мне подошла женщина, очень хотевшая со мной поговорить. Она удочерила одиннадцатимесячную девочку с синдромом Дауна. Сейчас ей десять, и мать борется за место в «нормальной» школе. Но проблема ее не в этом. Эта мать не может простить себе, что временами злится на ребенка. Она призналась мне в тех дурных, уродливых чувствах, о которых так трудно говорить каждому из нас. Порой ей хотелось избить дочь. Все мы знаем, что в таких случаях наказывать детей не надо – лучше просто крепко удерживать в объятиях; но иногда злость берет верх, а потом нас охватывает отчаяние. «Наверно, я – дурная мать!» – многие из нас думают именно так. Мы стыдимся ужасных мыслей – это не всерьез, не можем же мы в самом деле этого желать! – стыдимся слов, выкрикнутых в пылу гнева, и надеемся, что никто не слышал нашей брани. Что можно сделать в такой ситуации? Только молиться, как молились мы с этой женщиной за ее дочь, поручая ее Богу. Мы как бы слышим слова Божьи: «Я понесу бремена твои» и в этом обетовании черпаем уверенность и силу.

Одна моя подруга – мать аутичного ребенка – когда ею овладевают гнев и отчаяние, бежит в спальню и там плачет, кричит, бьет кулаками по подушке, а успокоившись, как ни в чем не бывало спускается вниз. Она не боится признаться самой себе, что разозлилась. Мы же часто боимся, ибо такое признание угрожает нашему представлению о себе. Но только признав, что у нашей души есть темная сторона, мы обретем мир и исцеление.

Бог любит нас и хочет, чтобы мы позволили Ему войти в нашу жизнь. Он не ждет, пока мы станем «хорошими». Мы должны прийти к нему немедленно. Мы никогда не будем достаточно хороши для Бога – но Он любит и принимает нас такими, какие мы есть, и предлагает нам прощение и помощь.

Почему нам так трудно поверить в безусловную любовь Божью? Даже христиане – люди, знающие и любящие Бога, – порой ведут себя так, словно Бог любит их только «за что-то».

Чем больше открывается мне истина Божьей любви, тем сильнее я люблю Лиззи. И чем лучше узнаю ее, тем больше растет моя любовь.

Вы, может быть, слышали о Дибсе – мальчике, который не умел разговаривать и вел себя, как умственно отсталый, однако при врачебном обследовании оказался совершенно нормальным. В его истории – документальной книге «Дибс в поисках себя» – есть такие потрясающие слова его матери:

«Психиатр сказал нам… что Дибс – не психически больной и не умственно отсталый. Его мозг работает нормально. Но Дибс – самый несчастный и заброшенный ребенок, какого доктор когда-либо видел. Он сказал, что помощь психиатра нужна не мальчику, а мне и моему мужу…»

В пятилетнем возрасте Дибс прошел курс психотерапии, продолжавшийся около года. Психолог научил его выражать свои чувства и общаться с людьми. Его родители начали понимать своего ребенка и осознали, каким несчастным и отверженным он чувствовал себя без их внимания.

Его мать пытается выразить свои чувства в таких словах:

«Я хотела что-то доказать самой себе… Доказать, что он способен учиться, что я могу его чему-то научить. Однако он так себя вел, что я не могла понять, доходит ли до него хоть что-то. Не раз, наблюдая за ним из другой комнаты, я видела, как он рассматривает и перебирает игрушки, которые я ему приношу. „Значит, они для него что-то значат!“ – говорила я и, однако, никогда не была вполне в этом уверена».

Когда я читала эту книгу, меня буквально преследовало ощущение, что речь идет о чем-то мне очень близком. Конечно, Дибс – не Лиззи, и я – не его мать, но все же… все же…

Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно. (В этом отношении она напоминала паралитика, который мог бы многое сказать, но не способен даже пошевелить языком.) А я наваливала на нее всё новые программы, задания, тесты, нимало не считаясь с ее чувствами и желаниями. Часто я просто не понимала, чего она хочет, отмахиваясь при этом от ее желаний и полагая, что хочет она «какой-то ерунды». Я не желала ждать. А Лиззи нужно время и пространство, нужна свобода заниматься тем, что ей нравится. В этом она похожа на своего отца и сестру.