Когда Лиззи прижимается ко мне и шепчет: «Мамочка, я тебя люблю!», я чувствую, что мне ничего больше не нужно. В ее любви я узнаю любовь Бога, которой Он щедро одаряет все человечество.
Дополнение к первому русскому изданию
10 апреля 1998 года Элизабет исполнится семнадцать лет.
Она уверена в себе и свободно общается с окружающими. Лиззи самостоятельно ездит в близлежащий городок – на занятия в колледж. Колледж расположен на склоне холма, недалеко от Государственного геологического заповедника; Лиззи приходится ездить туда с пересадкой на двух автобусах. В этом году она проходит курс введения в специальность на факультете поддерживающего обучения. В колледже Лиззи проведет еще четыре года, обучаясь по программам, соответствующим первому уровню Национального профессионального квалификатора. Она хочет учиться уходу за детьми.
Каждую неделю Лиззи посещает лекции и семинары по самым различным предметам, включая музыку, драматическое искусство, собственно уход за детьми, работу по металлу, кулинарию, садоводство, информатику, математику и английский язык. Она с удовольствием обедает в столовой и все более уверенно справляется со своими учебными делами – хотя, когда ей надо что-то выяснить у преподавателя, она, насколько я знаю, часто просит своих друзей подойти и спросить вместо нее.
Каждую неделю Лиззи с удовольствием плавает в бассейне. Недавно в первый раз переплыла весь бассейн – от бортика до бортика! Я очень довольна тем, что она научилась самостоятельно возвращаться из бассейна домой на автобусе.
Лиззи уже работала в магазине христианской книги, в кафе и в доме престарелых. Кроме того, она помогала воспитателям в игровой группе и сейчас помогает в яслях при церкви.
Лиззи по-прежнему хочет выйти замуж за Эдварда, лучшего друга детства, но полагает, что с этим лучше подождать до двадцати шести лет.
Сейчас, когда я пишу это дополнение, Лиззи вместе с друзьями из колледжа путешествует по Уэльсу. Она занимается греблей, скалолазанием и стрельбой из лука. На этой неделе Лиззи еще ни разу не звонила домой – должно быть, слишком занята своими делами!
Перечисляя все, что знает и умеет Лиззи сейчас, я невольно оглядываюсь назад. Мы прошли длинный путь: было на нем немало крутых поворотов и тупиков, но в конце концов все устроилось как нельзя лучше…
Лиззи оставалась в местной начальной школе до одиннадцати лет. Последние два года она проводила каждое утро в маленьком классе – всего в десять человек – с учителем и дополнительным педагогом. Для Лиззи это было счастливое и творческое время. После долгих раздумий и колебаний мы перевели ее в местную среднюю школу, где я когда-то преподавала и где имелось отделение для детей с особыми потребностями. Однако в новой школе Лиззи пришлось трудно: многие уроки не были приспособлены к ее особенностям, а дополнительной помощи ей явно не хватало. Один из учителей рассказал, что на его уроках Лиззи прячется под парту. После этого я начала понимать, что мы совершили ошибку.
Живо вспоминается мне унизительный разговор с одним из педагогов – холодным и черствым человеком. Он заявил нам, что за целую четверть Лиззи не сделала никаких успехов в чтении! В глазах у меня стояли слезы; я старательно смотрела в сторону. Мы потерпели поражение – по крайней мере, так мне тогда казалось…
Если бы дополнительная помощь в этой школе была лучше, может быть, Лиззи смогла бы остаться там – но зачем?
Мы перевели Лиззи в специальную школу. Каждое утро на протяжении последующих четырех лет она уезжала от нас в мини-автобусе – и была довольна и счастлива. На нее больше не давили, и ее уверенность в себе росла с каждым днем.
Однако слишком узкий круг соучеников и их весьма ограниченные социальные навыки оказали на Лиззи дурное действие. Ее дразнили в классе, и, что еще хуже, она сама начала дразнить и задирать одного мальчика младше себя. Мне не хотелось даже думать о том, что Лиззи может остаться в этом кругу навсегда. Впрочем, в школе ей было неплохо – даже в последний год, когда из-за ухода учителя у нее появилось слишком много свободного времени.
После поступления в колледж Лиззи стала заметно веселее и счастливее. Мне кажется, это связано с тем, что в колледже она встретила широкий круг более зрелых однокурсников, со многими из которых у нее установилась прочная дружба.
В этом кратком дополнении я неизбежно пропускаю многие важные события. Я не могу подробно рассказать о том, как, например, в десять лет Лиззи ездила с драматическим кружком на Эдинбургский фестиваль и ужасно тосковала по дому; о том, как она вместе со мной и с моим классом отдыхала в Уэльсе, а после этого на три недели свалилась с гриппом; как училась кататься верхом, на коньках, играть в сквош и в бадминтон, но в конце концов всему предпочла любимое плавание. Опускаю и рассказ о возникшем у Лиззи пристрастии к «мыльным» сериалам и о том, как в шестнадцать лет она, к нашему недовольству и собственному восторгу, купила на заработанные деньги телевизор и поставила его к себе в спальню.
Стоит, пожалуй, упомянуть о том ужасном чувстве, что охватило нас в мае прошлого года, когда мы поняли, что после школы Лиззи некуда идти. Все ее ровесники, проведя несколько недель дома, отправлялись учиться дальше – а у нее, казалось, не было никакого будущего. Увы, наша система образования порой вызывает у меня нелегкие вопросы… Ах да, я чуть не забыла сказать, что Лиззи учится ездить на велосипеде!
Мы хотим, чтобы Лиззи смогла обрести самостоятельность, но не знаем, что ждет ее в будущем. Сейчас она в колледже, где на нее, по ее словам, «смотрят, как на взрослую», и у нас есть четыре года передышки. Лиззи по-прежнему поражает нас глубоким пониманием себя и своих возможностей. Она сожалеет о том, что у нее синдром Дауна, и мы разделяем с ней ее печаль. Порой Лиззи спрашивает, связано ли с синдромом Дауна плоскостопие, от которого у нее часто болят ноги; или отчего она весит несколько больше нормы – от того, что мало двигается и неправильно питается или и в этом виноват синдром Дауна? Мне кажется, ей хочется возможно полнее понять, как на нее действует синдром Дауна. Иногда ей становится грустно – в такие минуты она идет в церковь и просит наших прихожан за нее помолиться. Она по-прежнему любит бывать в церкви и, если бы не занятия в колледже, ходила бы на все наши собрания. Порой она заходит к нам во время какого-нибудь мероприятия и спрашивает, можно ли ей посидеть с нами «тихо, как мышка». И, действительно, сидит, не произнося ни звука.
Мы не знаем, что принесет нам будущее. Однако Бог помог Лиззи поступить в колледж – и мы верим, что Он и дальше не оставит Свое создание, которое много лет назад вверил нам. Младшие наши дети взрослеют, и порой при мысли, что Лиззи никогда не будет такой, как они, нас охватывает печаль. Но мы благодарны Богу за то, что эта чудесная девочка, принесшая к нам в дом столько радости, – наша дочь. А сейчас я никак не могу дождаться, когда она наконец вернется домой и расскажет нам о своем путешествии…
Дополнение ко второму русскому изданию. Лиз сегодня
В конце книги «Мама, почему у меня синдром Дауна?» Лиз было около десяти лет. А сейчас ей тридцать!
Рассказ обо всем, что произошло с ней за эти годы, получился бы очень долгим. Думаю, лучше всего мне начать с того, как она живет сейчас, а затем бросить взгляд в прошлое.
Сейчас, когда я пишу эти строки, Лиз спускается к нашему дому с вершины холма, где расположена ее квартира. Она только что позвонила и попросила меня пройтись вместе с ней по магазинам – помочь ей закупить еды на неделю.
Лиз живет в отдельной квартире вместе с подругой из церкви. У ее подруги нет проблем в обучении, но она хочет больше знать о людях, у которых такие проблемы есть.
Вместе с подругой Лиз живет уже два месяца. Были некоторые трудности, пока они притирались друг к другу, но в целом, полагаю, у них спокойные, гармоничные отношения. И. любит убираться и мыть посуду – благодаря ей и Лиз начала осваивать эти занятия, которых терпеть не могла, пока жила дома, с нами.
Лиз по-прежнему с трудом контролирует объем потребляемой пищи, и из-за этого между нами бывают трения. Поддержка посторонних взрослых людей, помогающих ей справиться с этой проблемой, очень важна для ее успешной самостоятельной жизни.
В последний год я часто слышу от нее: «Мне уже тридцать – не надо говорить мне, что делать!» Я чувствую, что Лиз «расправляет плечи», становится все более уверенной в себе, готовой к одиночному плаванию.
Я всегда думала, что Лиз созреет для самостоятельной жизни именно годам к тридцати. Она никогда не берется за новое дело, пока не достигнет полной уверенности, что с ним справится.
Несколько месяцев назад я почувствовала: настало время усиленно молиться и думать о том, как помочь Лиз сделать в жизни следующий решительный шаг. Я молилась вместе с подругой, хорошо знающей нашу ситуацию, – и вдруг на ум мне пришло имя девушки, которая могла бы жить вместе с Лиз. Мы помолились. Я позвонила этой девушке и задала ей вопрос. Удивительное дело: в эту минуту она тоже молилась вместе с кем-то – и как раз о том, чтобы Бог послал ей кого-то, о ком она сможет заботиться! Я почувствовала, что такое совпадение не случайно.
Квартира у нас уже была – ее снимала одна молодая пара. Теперь же мы поняли: у нас в руках есть все для того, чтобы Лиз могла начать самостоятельную жизнь. Хозяева многих съемных квартир не сдают их «проблемным» жильцам. Но со своей собственной жилплощадью мы можем делать все, что захотим.
Квартира – в пяти минутах ходьбы от церкви и от нашего дома. Чего еще желать?
По утрам бывает странно проходить мимо опустевшей спальни нашей дочери. Но, как говорит сама Лиз: «Мама, я ведь совсем рядом, мы будем видеться каждые выходные!»
С улыбкой вспоминаю я о том,