как строго Лиз соблюдает установленное ею самой расписание. Может не прийти на обед или на ужин, если считает, что на этой неделе мы и без того часто виделись. Но всегда готова позвонить, когда ей нужна помощь.
Четыре дня в неделю Лиз работает в благотворительном учреждении под названием «Фонд Шоу». Ее место работы – детский сад и ясли. На работу она ездит на автобусе. Кроме того, этой организации принадлежат несколько кафе, что тоже вполне устраивает Лиз – ведь она обожает пирожные!
За эти годы Лиз сменила немало мест работы и приобрела немалый опыт, однако в «Фонде Шоу» она, кажется, нашла себя и вполне счастлива. Связано это, прежде всего, с атмосферой в коллективе. Лиз очень нравится ее начальница, она чувствует, что ее понимают и ценят – а это для нее главное.
Событие недели для Лиз – занятия танцами. Утром в субботу и вечером в четверг Лиз ходит на курсы сальсы. Ей это очень нравится, и танцует она все более уверенно и умело. Лиз регулярно выступает с группой под названием «Данс-абилити» – и даже на публике танцует раскованно и с наслаждением.
Еще одно важное событие недели – посещение церкви.
В воскресенье Лиз бывает на обеих церковных службах, а после службы часто приглашает своих многочисленных друзей к себе на обед или на чай.
К приему гостей Лиз начинает готовиться за несколько недель. Обычно готовит что-нибудь итальянское.
Часто нам приходится отговаривать ее от обильных покупок и грандиозных планов; однако в приготовлении стейка с печеным картофелем она сделалась настоящей профи. Можно сказать, что это ее фирменное блюдо.
Лиз любит вечеринки и большие компании.
В своих желаниях она порой бывает на редкость настойчива: если уж что-то решила – ее ни за что не отговорить. Иной раз это осложняет жизнь тем, кто хочет ее поддержать; но, с другой стороны, это говорит о стремлении к независимости и желании самой принимать решения – а это хорошая черта.
Отдыхать Лиз и сейчас больше всего любит в «Ли-Эбби», христианском конференц-центре в Девоне.
Кроме того, каждое лето она на две недели отбывает в «Нью-Уайн», христианский летний лагерь в Сомерсете: живет там самостоятельно и помогает организаторам.
Что происходило между окончанием книги и днем сегодняшним? Лиз училась в школе для детей с умеренными трудностями в обучении; затем поступила в колледж дополнительного образования и посещала его до 19 лет. В колледж она ездила на автобусе – ее первый опыт самостоятельных поездок. После этого Лиз устроилась в кулинарное училище, где учащиеся готовили еду для людей с физическими недостатками. Там много работала и, окончив первый курс, получила диплом повара. Однако в середине второго курса ей пришлось переехать вместе с нами в Лондон. Лиз очень нравилось готовить; она была счастлива, что теперь может не только есть, но и работать в ресторане.
После переезда найти хорошее место для Лиз оказалось поначалу не так-то легко; однако сейчас, десять лет спустя, она довольна тем, чем занимается, и вполне счастлива. А мы уверены, что переход к самостоятельной жизни, требующей множества новых навыков и умений, не даст ей скучать в ближайшие несколько лет!
Послесловие к русскому изданию. «Проблемные» дети – проблема взрослых
Вы прочитали необычную книгу – рассказ мамы о воспитании девочки с синдромом Дауна. Книг о таких детях издается в нашей стране вообще мало, а те, что есть, написаны преимущественно специалистами – медиками и психологами. Рассказ Каролины Филпс – это взгляд на проблему не со стороны, а изнутри; это непосредственный опыт родителей, осмысленный и изложенный ими самими. Поэтому в первую очередь настоящая книга интересна, конечно же, родителям, оказавшимся в подобном положении, но далеко не только им одним. Широкий круг затронутых в книге проблем – духовно-религиозных, нравственных, педагогических – делает ее значимой для самых разных читателей, в том числе и для тех, кто не занят непосредственно воспитанием особых детей.
Однако общезначимость данной книги связана еще с одним обстоятельством. Дело в том, что к самому синдрому Дауна можно отнестись существенно по-разному. Первая позиция такова: это тяжелое врожденное заболевание, лечить которое современная медицина не умеет. Другая позиция состоит в том, что данный синдром рассматривается скорее как физиологическая особенность, которой сопутствуют некоторые трудности развития. Первая позиция преобладает среди отечественных специалистов, вторая – уже практически общепринята на Западе.
В чем же между ними разница? Дело в том, что если синдром Дауна – это неизлечимая болезнь, то и специалистам и родителям остается лишь одно: опустить руки. Если же придерживаться второй позиции, т. е. концентрировать внимание на том, что основная особенность такого ребенка – его сравнительно медленное развитие, сопровождаемое трудностями в обучении, тогда ему можно помочь, подбирая специальные развивающие занятия.
За 13 лет, прошедшие со времени первого русскоязычного издания книги К. Филпс, отношение российского общества и специалистов к синдрому Дауна начало меняться в лучшую сторону. Одна из причин этих положительных изменений – распространение литературы о детях с нарушениями развития. Важную роль в этом сыграла и книга про девочку Лиззи.
Российские врачи описывают синдром Дауна следующим образом: «Заболевание впервые описано L. Down в 1866 г. Клинические проявления характеризуются выраженной умственной отсталостью, сочетающейся с рядом типичных аномалий строения… Большинство детей с болезнью Дауна не способны к обучению даже по программе вспомогательной школы… Как правило, дети с болезнью Дауна не достигают удовлетворительного уровня социальной адаптации и нуждаются в постоянной опеке» (Ковалев В. В. Психиатрия детского возраста. М.: Медицина, 1995). В последние годы наши специалисты занимают уже более прогрессивную позицию в вопросах воспитания и обучения таких детей. Вот что советуют родителям детей с синдромом Дауна Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина в книге «Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии» (М.: ВЛАДОС, 2004): «Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна? Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то что дети с болезнью Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу. Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания. При обучении ребенка с болезнью Дауна навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте таким действиям и больного ребенка. Делайте это систематически – и вы обязательно увидите результат своего труда». Из книги Каролины Филпс отчетливо видно, что Лиззи, несмотря на все свои трудности, ничем не больна, что она оказалась вполне способной к обучению даже в обычной школе и в полной мере социально адаптировалась. Как следует из Дополнения ко второму русскому изданию, сейчас, когда Лиз исполнилось 30 лет, она превратилась в образованную и общительную молодую женщину, имеющую много друзей. Она смогла стать взрослой и самостоятельной не потому, что «вылечилась от синдрома Дауна», а потому, что ее родителям и учителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию Лиззи и создать для нее соответствующую среду воспитания и обучения. При описанном в книге подходе нет необходимости делить детей на «больных» и «здоровых», так как внимание сосредоточивается на конкретных проблемах поведения и обучения, которые в той или иной мере есть у каждого ребенка.
Вообще, у родителей «особых» и «обычных» детей возникает немало сходных педагогических проблем – в том числе и для тех и для других воспитание своих детей неотделимо от самовоспитания. В этом отношении рассказ Каролины Филпс – яркое свидетельство того, что «борьба с собой» есть неотъемлемая часть борьбы за своего ребенка. Будучи женой священника англиканской церкви и глубоко верующим человеком, Каролина в самовоспитании, порой даже в «самообуздывании», опирается на традиционные христианские ценности – и мы видим, что ее усилия не остаются бесплодными.
Стоит отметить еще одно достоинство этой книги. Даже самым что ни на есть благополучным детям и взрослым весьма полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей – с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно, навсегда избавясь от недружественных стереотипов общественного сознания. И тут книга предоставляет редкую возможность познакомиться с внутренним миром семьи, имеющей ребенка с врожденными нарушениями развития, – в этом смысле представленный в ней материал ценен уже самой своей информативностью.
А теперь хотелось бы сравнить нарисованную в книге картину с тем, что происходит в этой же сфере в нашей стране.
Каролина Филпс рассказывает, как была устроена жизнь английского ребенка с синдромом Дауна около 30 лет назад. Мы видим некоторые недостатки этой системы: например, при выборе школы родители оказываются в определенной зависимости от политики местных образовательных властей. С тех пор в Англии произошли значительные изменения в лучшую сторону. И в нашей стране изменения постепенно происходят, хотя Англию 30-летней давности мы еще не догнали. Наша государственная система меняется медленно, но появляются негосударственные инициативы. Сложилось сообщество родителей и специалистов, которые вместе добиваются реализации прав особых детей.
Наше общество вообще относится к людям с ограниченными возможностями крайне пренебрежительно. Их проблемы редко обсуждаются всерьез, их трудности остаются их собственным и больше ничьим делом, порой их просто не считают за людей. Все это – наследие тоталитарного мышления, ставшее составной частью менталитета современного общества. Вычеркнуть этих людей из своего сознания, а если возможно, то и из жизни – именно такое отношение к инвалидам всегда прививает тоталитаризм. И если в нацистской Германии умственно отсталых и психически больных просто уничтожали, то в сталинском Советском Союзе стремились упрятать в «спецучреждения», что зачастую превращалось в то же уничтожение, только не столь быстрое.