Один из критериев цивилизованности общества – это отношение к наиболее слабым его членам, в число которых входят дети с синдромом Дауна и вообще все дети с проблемами развития. И тут надо честно признать, что пока мы от своего тоталитарного наследия ушли не слишком далеко. Слово «даун» и по сей день является в нашей стране нарицательным и обозначает неспособного мыслить, чувствовать и адекватно воспринимать мир человека, от которого надо любыми способами избавиться: если удастся, то уничтожить до рождения, а если нет, то «освободить» от него родителей, запрятав в закрытый интернат подальше от людских глаз… Увы, здесь нет никакого преувеличения: целые государственные программы направлены на выявление детей с синдромом Дауна на ранних этапах беременности (нетрудно догадаться, зачем это делается). В большинстве российских регионов мамы почти всегда отказываются от новорожденных детей с синдромом Дауна; из этих «переданных на попечение государства» до 18 лет доживает примерно десятая часть – остальные умирают в специнтернатах.
На жизни детей с синдромом Дауна, попадающих в интернаты, и на том, как они там оказываются, стоит остановиться немного подробней.
Сразу после рождения такого ребенка медперсонал роддома начинает активно уговаривать родителей, прежде всего мать, от него отказаться, рисуя мрачную картину его будущего: «Он ничего не будет понимать, никогда ничему не научится…» В некоторых больших городах их давлению противостоит просветительская деятельность родительских ассоциаций. Они предлагают родителям книги и брошюры о детях с синдромом Дауна, а также оказывают помощь в их воспитании. В других местах такой помощи нет.
Если ребенок попадает в систему специнтернатов, он действительно почти не развивается и, как уже было сказано, зачастую достаточно скоро погибает. Те же, кто не умер в детстве, влачат крайне жалкое существование, переходя из одного спецзаведения в другое. Их жизнь ничем не наполнена, потому что они совершенно никому не нужны.
Немногие люди знают, что такое психоневрологический интернат, хотя подобных заведений много и в Москве, и в других городах. Туда почти никогда не заходят посторонние люди, а если это все же случается, то вошедший испытывает такие же тяжелые чувства, как при посещении тюрьмы или исправительного учреждения для уголовных преступников. И действительно, наши интернаты во многом напоминают тюрьмы или концлагеря: люди, которые там живут, полностью отрезаны от мира; у них нет никаких прав – например, они не могут по своему желанию перейти даже в другой интернат такого же типа; они полностью зависят от персонала – за плохое поведение их могут лишить свидания с родственниками, без необходимости поместить в психиатрическую больницу и т. п.
Отрыв от семьи и пребывание в интернате крайне тяжело сказываются на развитии любого ребенка, но для детей с синдромом Дауна это просто катастрофа. Дело в том, что у таких детей эмоциональная сфера развита очень хорошо – в среднем даже лучше, чем у других людей. Поэтому и возможности их интеллектуального развития сильно связаны с тем, насколько теплой оказывается окружающая их эмоциональная среда. Этим детям особенно нужна любовь родителей, а не безразличное и «функциональное» отношение персонала. Кроме того, дети с Даун-синдромом очень многое перенимают от других, поэтому крайне важно, чтобы их окружали хорошо развивающиеся сверстники. Выделение же детей с синдромом Дауна в отдельные закрытые группы просто губительно для их развития.
Мы рассказали о судьбе детей, оставленных своими родителями. Но если даже родители не отдают своего малыша «на попечение государства», то негативное отношение окружающих к «ненормальному» ребенку и всей «ненормальной» семье создает свои проблемы – и прежде всего порождает их глубокую изоляцию, стремление спрятаться от общества как можно дальше. Понятно, что о естественной социализации такого ребенка и включении его семьи в общественную жизнь при этом не идет и речи.
Ну ладно, скажет читатель, пусть о естественной социализации говорить не приходится. Но неужели нет вообще никаких созданных обществом и государством механизмов помощи семьям, имеющим детей с синдромом Дауна? Полностью отрицательно на этот вопрос сегодня ответить уже невозможно. Активно развиваются родительские ассоциации, помогающие таким семьям, специальные центры, где занимаются с детьми, имеющими различные проблемы развития, в том числе и синдром Дауна; открылись и первые интегративные детские сады, в которых дети с проблемами развития воспитываются вместе с обычными детьми. Но, к сожалению, пока подобные организации действуют только в некоторых крупных городах. Однако и там их крайне недостаточно и все они сталкиваются с большими трудностями, поскольку материальная поддержка государства минимальна.
Что же касается других регионов нашей огромной страны, то там семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, вообще не получают практически никакой помощи, если не считать инвалидной пенсии. В целом же отношение к таким детям варьируется в зависимости от местных национально-культурных традиций.
Теперь давайте посмотрим, какие возможности в нашей стране у ребенка с синдромом Дауна получить образование.
В обычные детские сады таких детей не принимают. Более того, их стараются не брать даже в специальные детские сады для умственно отсталых детей – настолько укоренилось среди специалистов мнение, что эти дети «неперспективны».
Независимо от уровня развития, у ребенка с синдромом Дауна практически нет шансов поступить в обычную государственную школу. В последнее время таким детям стало легче попасть в коррекционную школу, но и туда принимают не всех. Почему дети с синдромом Дауна не допускаются в обычную школу? Ведь туда принимают детей с самыми разными способностями и уровнем развития – одни потом становятся отличниками, другие троечниками, и это считается нормальным. Но детей с синдромом Дауна все боятся, как заразных больных.
На самом деле неверно, что в чисто интеллектуальном отношении любой «обычный» ребенок превосходит любого ребенка с синдромом Дауна. Действительно, средний интеллектуальный уровень детей с Даун-синдромом ниже общего среднего уровня, но внутри сообщества «обычных» детей имеются слои и группы (например, социально запущенные дети), средний интеллектуальный уровень которых ниже, чем у детей с Даун-синдромом. Однако никто не отказывает на этом основании другим детям в праве учиться в школе. Складывается впечатление, что единственная причина, по которой детей с синдромом Дауна не берут в обычные школы и детские сады, – это те внешние особенности, по которым их все так легко узнают. Но ведь это все равно, что не брать в школу курносых или лопоухих!
Если бы детям с синдромом Дауна были предоставлены равные с другими возможности, а тем более – особая поддержка, то многие из них вполне могли бы успешно оканчивать средние, а кто-то и высшие учебные заведения.
Заметим, что социальная изоляция детей с синдромом Дауна обедняет не только их жизнь, но и жизнь остальных детей, с которыми они могли бы вместе учиться. Мы уже говорили, что эмоциональная сфера у детей с синдромом Дауна часто бывает более развита, более гармонична, чем у других детей. Эти не вполне обычные дети обладают очень важными для поддержания здорового общения качествами: они создают в детском коллективе хороший эмоциональный климат, помогают формированию доброжелательных отношений, обладают развитым чувством справедливости, показывают пример благодарного отклика на доброе отношение. Исходящее от них влияние необходимо другим детям в любом возрасте, ведь выйти из школы с навыками гуманного отношения к окружающим не менее важно, чем освоить тригонометрию!
Оценим теперь, что в нынешней ситуации ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастают. Специальных рабочих мест для людей с особыми потребностями у нас почти нет. В больших городах им еще могут предложить клеить коробочки или свинчивать шариковые ручки, а в провинции обычно и того нет. Большинство мастерских для инвалидов в годы перестройки закрылись, так как не сумели выжить в условиях рыночной экономики, а помощи от государства не получили.
В последние годы в Москве появились два государственных колледжа, куда принимают людей с психическими и ментальными проблемами. Надеемся, что скоро появятся и мастерские, в которых они смогут работать. К сожалению, эти колледжи не могут принять всех желающих. В Москве появился и театр, где играют актеры с синдромом Дауна, – «Театр простодушных».
В Москве сейчас действуют несколько отделений общины Жана Ванье «Вера и свет», в которую вместе с другими входят и люди с ограниченными возможностями. Есть и другие общественные организации, в которых такие люди встречаются и общаются между собой. Но от остального общества люди с синдромом Дауна по-прежнему изолированы.
А как организована жизнь взрослых с синдромом Дауна и другими тяжелыми нарушениями развития на Западе? Эта тема осталась за рамками книги Каролины Филпс, поэтому поделимся собственными наблюдениями.
На нас очень сильное впечатление произвела шведская фабрика музыкальных инструментов в городе Ерна, на которой нам довелось побывать несколько лет назад. Все, кто работает на этой фабрике, за исключением нескольких руководителей, – люди с очень серьезными проблемами развития. Некоторые из них из-за психических и интеллектуальных трудностей не могут разговаривать, другие из-за физических нарушений сильно ограничены в движениях. Все эти люди вместе делают деревянные флейты очень высокого качества, их изделия высоко ценятся музыкантами. Как же это достигается?
Дело в том, что у каждого человека, даже у человека с очень ограниченными возможностями, есть занятия, которые ему удаются и доставляют удовольствие. Люди, которые создали увиденную нами фабрику, ориентировались именно на это – для каждого, кто там работает, они сумели найти доступное и интересное занятие и в соответствии с этим принципом построили весь процесс изготовления инструментов. Кто-то из работающих на фабрике может выполнять только очень простую операцию – просверливать отверстия при помощи специального станка, – зато он делает это очень аккуратно и не тяготится однообразной работой. Кто-то другой не любит сидячей монотонной работы, поэтому его дело – собирать и выносить опилки. На самом последнем этапе производства человек с серьезными психоневрологическими нарушениями, но с абсолютным слухом, окончательно корректирует звучание готовой флейты.