В каждой небольшой группе работающих есть руководитель. Он помогает тем, у кого что-то не получилось, учит начинающих, следит, чтобы люди не слишком уставали, и иногда предлагает кому-то сделать небольшой перерыв. Отношение руководителей ко всем, кто трудится на фабрике, очень уважительное. Все вместе – и работники и руководители – стараются работать как можно лучше, потому что им очень нравится создавать хорошие и красивые музыкальные инструменты. Они знают, что кому-то эти флейты нужны, и стараются делать их так, чтобы каждому музыканту было приятно играть на таком инструменте. Все ждут, когда флейта будет готова, и в конце дня одни играют на только что сделанных инструментах, а другие их слушают. Флейты, сделанные на этой фабрике, пользуются большим спросом, и все работники зарабатывают деньги, что тоже немаловажно. Иногда на фабрику приходят гости – тогда производство ненадолго останавливается, и работники вместе с гостями пьют кофе и дружески общаются.
Все работающие на этой фабрике – выпускники специальных учебных заведений для людей с проблемами развития, где различные ремесла используются как один из видов терапии. Это дает педагогам возможность понять, какое занятие может впоследствии оказаться для данного ребенка основой профессиональной деятельности.
Если подытожить сказанное выше о ситуации в нашей стране, то приходится констатировать, что пока государственная система помощи детям с серьезными нарушениями развития и их семьям находится у нас в самом зачаточном состоянии. Поэтому неудивительно, что те люди с Даун-синдромом, которых можно встретить на улице, выглядят странно и ведут себя неадекватно. Это не следствие их «болезни», а результат жестокого обращения с ними общества, которое поставило их в условия, препятствующие благоприятному развитию: им просто не дали научиться нормальному человеческому общению, никак не помогли «встать на ноги».
Как следствие, нам в своей педагогической практике много раз приходилось слышать от, казалось бы, вполне культурных людей с хорошим образованием следующий вопрос: «Неужели вы даже с „даунами“ занимаетесь? Но ведь от них же ничего нельзя добиться!»…
Настоящая книга показывает, что «добиться от них» можно многого. Лиззи уже в два года начинает ходить в местную игровую группу, в три – в обычный детский сад, а в пять лет ее берут в общеобразовательную школу. Там к ней прикрепляется специальная сестра-воспитательница, которая занимается с Лиззи дополнительно и следит, чтобы она не отставала от класса. В результате Лиззи приемлемо успевает по всем предметам и вполне адекватно общается с ровесниками.
Читатель, привыкший считать детей с синдромом Дауна неспособными к обучению, может подумать, что Лиззи среди них исключение, что-то вроде вундеркинда. Но это совсем не так. На Западе люди с синдромом Дауна, как и другие люди с ограниченными возможностями, работают, водят машины, играют в театре, некоторые из них оканчивают университеты. В книге «Современные подходы к болезни Дауна» (под ред. Д. Лейн, Б. Стрэтфорд; пер. с англ. М.: Педагогика, 1991) рассказывается про Найджела Ханта, написавшего книгу о своих путешествиях, и про Марка Райча, в 15 лет завоевавшего золотую медаль на конкурсе бальных танцев. Оба они – люди с синдромом Дауна.
Несколько лет назад в Москву приезжали представители одной американской христианской общины, в которой проповедником был человек с синдромом Дауна, свободно владеющий несколькими иностранными языками. Этого человека нам довелось видеть собственными глазами.
Как же такое может быть? Ответом на этот вопрос является настоящая книга. Так почему же так не бывает у нас?
Если заглянуть в отечественную историю, то мы увидим, что в прежние времена отношение к таким детям в России было гораздо более гуманным. В деревенской культуре все считали своим долгом опекать слабых и несамостоятельных, для каждого в патриархальном укладе находилось свое место. Нынешняя враждебность к таким людям не имеет корней в исконных российских традициях, и мы надеемся, что прежнее человеколюбие, пусть и постепенно, еще вернется в наше общество.
В этой связи уместно вспомнить о роли Церкви, ведь в любом обществе нравственность в решающей степени определяется поведением людей, верующих в Бога. В книге мы видим, что церковная община оказывает «проблемной» семье самую разнообразную помощь. Это и особый уход за детьми-инвалидами, обучающимися в обычных школах, и христианские летние лагеря, куда можно взрослым съездить вместе с детьми, и «Клуб ползунков», и церковный клуб для подростков «От семи до четырнадцати», и «Семейная служба», и посещения дома церковной молодежью, и, конечно же, самое прямое дело Церкви – молитвенная поддержка. Не случайно, как пишет автор, «для Лиззи церковь – место радости», т. е. не просто «утешения», как порой принято у нас считать, а место полнокровной и радостной жизни среди понимающих и любящих тебя друзей. И в России постепенно возвращается традиция церковной благотворительности. Это очень важно для семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Церковная община часто является единственным социумом, где их принимают.
По рассказам наших зарубежных коллег, ситуация, близкая к той, которая наблюдается сейчас в России, 30–40 лет назад имела место даже в таких развитых странах, как Англия, Швеция и Швейцария (вспомним эпизод, о котором пишет Каролина: «Помню, как однажды я видела по телевизору фильм о ребенке с синдромом Дауна. Родители покинули его, и он медленно угас в клинике, одинокий и никому не нужный». Понятно, что этот фильм снимался не на российском материале…). Потом, в основном под давлением родительских ассоциаций, были приняты новые законы, дающие людям с особыми потребностями возможность получать образование и работать. Одновременно менялась и экономическая политика западных государств – так, чтобы финансировались в первую очередь не интернаты, а родители, воспитывающие таких детей дома.
Надо сказать, что не последнюю роль в этих реформах сыграл и материальный фактор: оказывается, ничему не обученный и несамостоятельный инвалид, находящийся в специальном интернате, обходится государству (а значит, и налогоплательщику) значительно дороже, чем человек с такими же проблемами, живущий в семье при поддержке общественных организаций и государства.
Что касается нашей страны, то не следует думать, будто все изменения в системе помощи людям с проблемами развития упираются в нехватку средств. Наше государство выделяет весьма значительные финансовые ресурсы только на нужды инвалидов, живущих в интернатах. Если хотя бы часть этих средств получат семьи, воспитывающие детей с проблемами, многие дети будут жить дома с родителями, а не в интернатах. В этом отношении отечественная ситуация мало отличается от западной: по подсчетам специалистов, для государства это будет дешевле, чем содержание дорогостоящей системы интернатов. Если в начале своего существования эта система и имела какой-то смысл (интернаты возникали в периоды войн и политических переворотов, когда многие дети терялись или оставались без родителей), то сейчас ориентация на помещение каких-либо детей в закрытые учреждения, где они изолированы от общества, ничем не оправдана. И чем скорее мы сумеем изменить существующую систему, тем лучше.
Россия подписала Конвенцию о правах инвалидов, но действующие законы не дают возможности ее исполнять. Поэтому Конвенция пока не ратифицирована, и мы с нетерпением ожидаем, когда она заработает.
Проблемы детей с особенностями развития нужно решать не только организационными усилиями, но и через изменение отношения к ним каждого человека. Раньше в России считалось, что трудности должны объединять людей, и если, например, у кого-то в семье случалось горе, остальные старались ему помочь. Сейчас наша страна переживает тяжелый духовный кризис, который проявляется и в том, что «благополучные» стремятся отделиться от «неблагополучных». И если у кого-то случилась беда, например сын попал в тюрьму или родился ребенок, который не может развиваться так же быстро, как другие дети, от этого человека «благополучные» стараются отвернуться, оставляя его один на один со своими трудностями.
Хотелось бы также сказать несколько слов о вопросе, который Лиззи задала своей маме и который послужил названием всей книги: «Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Кому-то данный вопрос может показаться простодушным: «Ребенок не понимает, что многое в этом мире происходит по воле случая». Однако этим же вопросом серьезно занимались «вполне взрослые» религиозные мыслители и философы: «Если в жизни есть смысл и в действительности все происходящее – не случайно, то как же может быть, что человек, еще не успевший совершить каких-либо ошибок и преступлений, с самого начала обрекается на тяжелую жизнь с такими серьезными ограничениями?»
Все направления христианства, в рамках которого осмысляет эту проблему и автор, рассматривают страдание детей как часть общих страданий человечества, вызванных первородным грехом. Согласно такому взгляду, каждый человек наследует грех Адама и Евы, и поэтому всем людям приходится переносить лишения, страдания и болезни. Поскольку на некоторых, в том числе на детей с врожденными нарушениями, легла большая часть искупительного бремени, долг остальных людей – помогать им его нести.
Вопрос о причинах страданий людей, за которыми мы не знаем никакой вины, – очень сложен, и человек, стремящийся в нем разобраться, столкнется с разными объяснениями. В традициях, ориентированных на осмысление судьбы каждого человека в отдельности (иудейской, индийской и др.), считается, что всякий живущий отвечает за свои собственные грехи. Вопрос о страдании детей в этих традициях разрешается при помощи концепции перевоплощения душ: предполагается, что душа приходит на землю не один раз, и те трудности, с которыми человек сталкивается в нынешней жизни, являются результатом ошибок, совершенных им ранее. С другой стороны, все то, что испытывает человек в данной земной жизни, включая и пережитые им страдания, необходимо ему для духовного возрастания и достижения счастливой жизни в будущем. При этом каждый должен стремиться сделать все возможное, чтобы помочь своим ближним преобразовать перенесенное страдание в позитивный жизненный опыт. Подобные идеи нашли свое отражение и в работах ряда христианских богословов и философов – таких как учитель ранней Церкви Ориген, один из основателей протестантизма Ульрих Цвингли, крупнейший немецкий мыслитель и ученый Лейбниц, известный православный философ Н. О. Лосский и др.