Мама, почему у меня синдром Дауна? — страница 7 из 30

На людях я «держалась молодцом». Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи, не справляюсь с собственными чувствами – что ж, надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей.

Однажды в Сассексе я впала в такое отчаяние, что пошла за помощью к руководительнице одной из общин. Я попросила ее помолиться вместе со мной о Лиззи и обо мне.

– Я боюсь, – неуверенно начала я, садясь на краешек стула, – боюсь, что люблю Ника больше, чем Лиззи. И мучаюсь из-за этого. Ни дня у нас не проходит без скандала. Перед чужими делаю вид, что все в порядке, а дома…

– У моего сына нет ваших особых проблем, – мягко ответила Лиз, – но с ним я порой чувствую себя точно так же.

Мы долго молились вместе. Исповедь облегчила душу, и остаток каникул я провела в мире с собой. Я стремлюсь к совершенству, думала я, но достичь совершенства не может ни один человек на свете. Так не лучше ли расслабиться и радоваться тому, что есть?

Лиз сказала, что восхищается моим мужеством и терпением. Как я была ей благодарна! Она поняла, что сейчас мне больше всего нужна поддержка.

Еще она говорила, что со временем все наладится. Но немало времени прошло, прежде чем ее слова начали сбываться…

Детский сад

Осенью Лиззи начала ходить в детский сад по соседству. В то время ей было три года. Я сажала Лиззи и Ника в двойную коляску и везла вниз по крутому холму. Извилистая тропинка вела нас через рощицу на склоне; в одном месте старое дерево, упав, перегородило тропу, и мы пролезали под ним. Выбежав из леса, тропинка взбиралась на крутой обрыв над шоссе, где с грохотом проносились грузовики. Первое время я боялась этого обрыва, но скоро успокоилась и без страха разворачивала коляску на узком повороте. Спустившись вниз, тропа превращалась в пешеходную дорожку, ведущую к автобусной остановке и светлым корпусам школы. Здесь всегда было шумно и звенели детские голоса. Но мы шли дальше.

Стеклянные двери детского сада были украшены яркими изображениями сказочных героев; на лугу перед домом стояли так же ярко раскрашенные домики, лесенки и качели.

Внутри – большой зал, разделенный перегородками: здесь и раздевалка, и игровая, и комната для рисования, и маленький бассейн, и даже кукольный домик Венди. Есть здесь и «тихий уголок» с маленькими креслицами и кушетками, с пластилином, цветной бумагой, настольными играми, головоломками, раскрасками – словом, всем, что может занять ребенка.

Ребята в детском саду делились на две большие группы – «желтые» и «зеленые», а каждая из них, в свою очередь, на маленькие группки. Все группы имели свои значки-символы – изображения сливы, апельсина, земляники и других фруктов и ягод, и свой день недели, когда надо носить эти значки. Идея такой игры пришла в садик из детской книжки Эрика Карла «Очень голодная гусеница», где в картинках и стихотворных подписях описывается меню гусеницы на всю неделю.

Это был чудесный дом, полный света, жизни и энтузиазма. Никто здесь не мешал друг другу, каждый был занят своим делом. Первые недели Лиззи целыми днями просиживала у бассейна, возясь с водой и песком, но постепенно втянулась в совместные игры детей. Впрочем, в то время она скорее наблюдала, чем играла сама: из-за плохого развития речи ей было трудно общаться со сверстниками.

Лиззи была единственным в саду ребенком с синдромом Дауна. Первое время я приезжала за ней с некоторой тревогой. «Ну, как она себя ведет?» – с беспокойством спрашивала я. Не раз Лиззи выходила мне навстречу с пластиковым пакетом в руках: в пакете лежали мокрые или грязные штанишки. Я несла их в машину – и в такие минуты уже не радовалась, что отдала Лиззи в детский сад.

Постепенно Лиззи привыкла к детсадовским порядкам. К тому же сестра-воспитательница (по счастливому совпадению она работала учительницей в нашей воскресной школе) приучила ее к туалету, и неприятности стали случаться реже. К настоящему же решению этой проблемы мы подошли лишь к концу первого школьного года.

…Каждый христианин верит в чудеса. И я верю, что Бог сделался Человеком, что Иисус в Своей земной жизни исцелил множество немощных, что за Его крестной смертью последовало чудо Воскресения.

Осенью мы вместе с Марком поехали на церковную конференцию, посвященную теме исцелительного служения Иисуса и тому, как отражается оно в сегодняшней церковной практике. В последний день в церкви состоялось общее моление о Лиззи. Она не могла рассказать нам, как ей живется в детском саду, хорошо ей там или плохо. «Господи, – молилась я, – пусть она заговорит!» Еще я молилась о ее здоровье: Лиззи часто страдала от крупа. По дороге домой мы решили почаще водить Лиззи в церковь и молиться за нее вместе.

В окно нашей кухни заглядывала старая яблоня, проросшая сквозь щель между камнями мощеной дороги. Листья ее уже облетели, и сквозь паутину голых ветвей я видела побуревшую траву нашего неухоженного сада. Ветер трепал колючие розовые кусты; земля под ними была усеяна розовыми лепестками. Часто за готовкой или мытьем посуды я отрывалась от дела, подходила к окну и долго-долго смотрела на унылый осенний пейзаж.

В эти дни я очень уставала, порой чувствовала себя растерянной и несчастной. Но бывали и минуты радости. Стирка, например, превращалась для нас в праздник. Я давала детям задание – разложить носки по цвету (этому педагогическому приему я научилась в Открытом университете); покончив с работой, они забирались в пустую корзину для грязного белья и играли «в кораблик». Сколько было смеха и веселья!

А как любили они наряжаться в доисторические шляпы и шарфы, хранившиеся на антресолях в старой корзине для пикника! Лиззи залихватски заламывала на затылок ярко-красную шляпу, наматывала на шею шарф и брала в руки дамскую сумочку; и Ник, конечно, старался не отстать. Особенно весело смотрелись шляпы с пижамами (перед сном и после сна Ник и Лиззи бегали по дому в пижамках). На сохранившихся у нас фотографиях все это выглядит очень забавно.

Лиззи и Ник не расставались и во многом были похожи, как близнецы. На Рождество Лиззи было три года, а Нику – девятнадцать месяцев. В это время Лиззи увлеклась детской телепередачей «Почтальон Пат». Она не пропускала ни одного выпуска, внимательно смотрела и слушала истории, которые там рассказывались. В первый раз она проявила к чему-то интерес самостоятельно, без подталкивания с нашей стороны. С каким удовольствием я покупала ей к Рождеству набор игрушек «Почтальон Пат»!

Несколько месяцев Почтальон Пат был везде – в коробке для игрушек, в играх, раскрасках, головоломках, даже на джемпере, присланном бабушкой из Корнуэлла (спереди у него были изображены сам Пат и кошка Джесс). А как радовалась Лиззи, получив Пата и его друзей в подарок на Рождество!



Игр становилось все больше. Постепенно Лиззи почувствовала вкус к головоломкам «составь картинку» – сначала самым простым, где надо было составить, например, мячик. Бывали тихие дни, когда Лиззи и Ник сидели за столом и играли или рисовали вместе. В январе Лиззи уже читала по карточкам двадцать слов и использовала некоторые знаки «Макатон». Научилась она также вырезать и обводить рисунок по точкам. Ник заговорил: чаще всего из уст его слышалось слово «мое». К сожалению, у него были на это причины: Лиззи вела себя агрессивно – била его, царапала и отнимала игрушки.

Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).

Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться – раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.

Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике:

«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи – мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».

Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.

Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках – и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или – того хуже – вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.

Поставив Лиззи на пол в туалете, я торопливо пыталась снять с нее штаны так, чтобы не запачкать ботинки и не замараться самой. Разумеется, ничего не получалось. Махнув рукой на ботинки, я пыталась хотя бы на пол не вывалить – тоже безуспешно. Зрелище сопровождалось моими гневными воплями, а иной раз – слезами и бранью, о которой я потом не могла вспомнить без ужаса. Я видела, что не могу относиться к этим происшествиям терпеливо и «по-христиански», и меня охватывало отчаяние.

Разумеется, раздеванием дело не кончалось. Надо было подмыть и переодеть Лиззи, вымыть пол, застирать грязную одежду. Наверху вопила Лиззи, внизу – Ник, а я, косясь на часы, с ужасом понимала, что мы безнадежно опоздали. Впрочем, это еще цветочки; вот когда Лиззи пачкала штаны посреди улицы…

Сейчас я, вспоминая об этом, улыбаюсь (да и то не всегда). А тогда чувствовала себя ужасно. «Я – жена священника, – думала я. – И все время повторяю, что Лиззи – наше благословение. Как же я могу так ужасно кричать на свою маленькую беззащитную дочку?» Я давала себе страшные клятвы – но ничего не помогало. В итоге мне пришлось признать, что у моей души есть темная сторо