Между заботой и тревогой. Как повышенное беспокойство, ложные диагнозы и стремление соответствовать нормам развития превращают наших детей в пациентов — страница 21 из 46

«Стандартные» не означает, что все физические реабилитологи используют один и тот же тест. Эрготерапевты используют в общей сложности 11 различных тестов, чтобы определить масштаб проблем Джастина: тесты для проверки зрительного восприятия и тесты для проверки моторного развития.

Одиннадцать различных тестов означают 11 возможных различных результатов для ребенка. Поскольку эрготерапевты обычно комбинируют несколько таких тестов, результаты также множатся. Результаты теста, в свою очередь, влияют на выбор метода и целей лечения.


Пример Джастина показывает, что от тестирующего лица во многом зависит то, какие тесты проходит ребенок и какие методы и цели терапии затем будут установлены.

Как мы увидели, тесты не обязательно измеряют то, что, как заявлено, они измеряют, да и измеряют лишь небольшую часть, а не всего ребенка.

Однако большинство людей чертовски уважают тесты. Они думают, что тесты всегда точно измеряют то, что обещают измерить.

Причем вполне объективно. Многие родители считают тесты своего рода рентгеновским аппаратом, который дает им точную информацию о ребенке и показывает его недостатки и слабости. Они привыкли к тому, что их ребенка постоянно тестируют.

С моим ребенком все в порядке?

Первый тест, который проходит почти каждый ребенок, – это тест во время беременности, лабораторный тест. Впервые точно определяют, что ребенок находится в движении. До следующего теста ребенку разрешается спокойно расти, пока он не родится. По крайней мере, до тех пор, пока предварительные обследования показывают, что ребенок развивается нормально. Следующий тест – тест Апгар. Тест Апгар используется для проверки сразу после рождения через короткий промежуток времени, жизнеспособен ли новорожденный, функционируют ли дыхание и кровообращение, в норме ли цвет кожи и мышечный тонус и работают ли рефлексы. Тест Апгар, разработанный в 1953 году, отвечает на основной вопрос, который призваны решать все тесты и который изобретатель теста Апгар, американский анестезиолог Вирджиния Апгар, сделала названием своего бестселлера: «С моим ребенком все в порядке?». Подзаголовок книги был гораздо более негативным: «Справочник по врожденным дефектам».

Тест Апгар постепенно выходит из моды, поскольку акушеры часто уменьшают баллы по шкале Апгар, чтобы избежать обвинений. Тест, с помощью которого врачи и физиотерапевты на раннем этапе хотели бы определить, разовьется ли у ребенка церебральный паралич, то есть двигательное расстройство из-за повреждения мозга, в настоящее время применяется редко. У очень многих здоровых младенцев этот тест предсказывал неминуемую инвалидность, чего, к счастью, обычно не происходило.

Теперь врачи используют другие тесты, чтобы сразу после рождения узнать, «все ли в порядке». Но это только начало. С помощью тестов взрослые, родители, воспитатели, учителя и педиатры в течение следующих нескольких лет будут искать у ребенка недостатки и дефекты. Потому что тесты обещают непоколебимую, научно доказанную уверенность. Чем больше тестов, тем больше уверенности, тем меньше нерешительность касательно того, что делать с ребенком, который кажется «каким-то необычным».

Тест на развитие речи, или стресс-тестирование

Сейчас в детских садах проводят очень много тестов. Часто, чтобы понять, полезны ли они, требуется много лет. Некоторые тесты, вероятно, будут похожи на печально известный тест Delfin[17], с помощью которого с 2007 года следовало проверять речевые навыки дошкольников в федеральной земле Северный Рейн – Вестфалия. После многочисленной критики со стороны ученых от него отказались в 2013 году. Ученые заметили, что было даже неясно, действительно ли тест исследует речевые навыки детей, а не социальную компетентность. В течение многих лет всем четырехлетним детям из детских садов в Северном Рейне – Вестфалии приходилось проходить это тестирование, несмотря на возражения экспертов. Во время теста Delfin учителя из близлежащих начальных школ приходили в детские сады и тестировали четырехлеток. У некоторых детей не было проблем с незнакомцами, и они легко с ними разговаривали. Другие были застенчивы или непокорны, не хотели открывать рот и не видели смысла в «глупых вопросах». Иногда особенно боязливому ребенку разрешали проходить тест сидя на коленях у воспитателя. Но когда воспитатель гладил ребенка по спине, чтобы успокоить, ему делали строгий выговор. Как только учителя, проводившие тестирование, уходили, большинство детей начинали нормально и дружелюбно общаться со своими друзьями и воспитателями.

В течение шести лет детей из детских садов федеральной земли Северный Рейн – Вестфалия благодаря тесту Delfin делили на хороших и плохих ораторов. В то время дети, говорившие чуть хуже, в основном наблюдались у сторонних физических реабилитологов. Многих из тех, кто якобы говорил плохо, а на самом деле зачастую просто застенчивых или неразговорчивых отправляли домой с рекомендациями после теста пройти терапию. «Пусть ваш педиатр выпишет направление на обследование у логопеда, иначе ваш ребенок не пойдет в школу», – говорилось в сообщении. Затем я должен был направлять к логопеду детей, которые часто хорошо говорили, но были застенчивыми, «упрямыми», а иногда и просто усталыми в день проведения теста.

Поэтому в Северном Рейне – Вестфалии тест Delfin был отменен, но все еще проводится в других федеральных землях. Фонд Меркатора в Кельне в ноябре 2013 года опубликовал исследование, посвященное речевым тестам для дошкольников. Большинство из 21 метода, используемого по всей стране, терпят неудачу. Федеральное правительство в настоящее время пересматривает все методы диагностирования развития речи. Однако до 2018 года результатов ждать не стоит. А пока воспитатели детских садов в федеральной земле Северный Рейн – Вестфалия обязаны следить за речевыми навыками своих подопечных. Для этого они должны заполнять стандартизированные листы наблюдений. Не единожды, а в различные периоды времени.

Не только детские сады проводят тестирование. Родители самостоятельно тестируют своих детей в частных институтах, если надеются, что их ребенок одарен или по крайней мере настолько умен, что готов пойти в школу на год раньше.

И наконец, начиная с исследования PISA и тому подобных, школы тоже одержимы тестированиями. Проверяют все: и саму школу, и учителей, и администрацию, и, конечно же, учеников.

«Дома же у тебя получается!»

Большинство тестов, проводимых педиатрами или социальными педиатрическими центрами, состоят из вопросов для родителей, наблюдений исследователя и прежде всего заданий для ребенка. Но здесь уже таятся ловушки, как в тесте Delfin. Тест – это единичное, относительно короткое наблюдение ребенка или некоторых его навыков, в котором играет роль множество непредсказуемых факторов. Например, время суток. У большинства детей утром концентрация лучше, чем днем. Возможно, в день обследования ребенок уже с утра был усталым и отвлекался, потому что вечером поздно заснул. То, что часто легко усваивается в домашних условиях, ребенок может не захотеть показывать на практике из-за плохого настроения. Быть может, он с нетерпением ждал возможности поиграть с друзьями, но вместо этого должен был проходить «дурацкий» тест. Возможно, он не понимал всех заданий, потому что немецкий – не его родной язык. Однако, если ребенок не хочет понять или не понимает первых заданий, его мотивация угасает. В отличие от взрослых, дети не могут мотивировать себя желанием хорошо пройти тест. Возможно, ребенок просто стесняется и не может справиться без поддержки матери. Или же перед тестированием ребенок мог практиковаться в выполнении заданий дома с родителями.

Все эти обстоятельства не принимаются во внимание при прохождении теста, хотя они оказывают решающее влияние на результат. Присутствие матери также может повлиять на результат теста. Некоторые подбадривают своего ребенка перед каждым заданием: «Давай, ты справишься!», «Дома же у тебя получается!», «А теперь немного постарайся!» Другие взволнованные матери, в основном выходцы из других культур, просто сидят рядом со своим ребенком.

Те, кто проводят тестирования, тоже люди

И конечно же, личность того, кто проводит тест, также представляет важность при оценке полученных результатов. В социальных педиатрических центрах большое значение придается тому факту, что тестировщики – в основном психологи – имеют многолетний опыт проведения тестов. Так же как и пилоты, тренировавшиеся на определенных типах самолетов, они проходят специальную подготовку перед определенными тестированиями и впоследствии проводят их снова и снова, выполняя рутинную работу. В кабинете врача так происходит не всегда. Немногие врачи, сотрудники практикующих врачей или физические реабилитологи / инструкторы являются опытными тестировщиками, которые всегда могут провести тест одинаково, чтобы получить объективные и надежные результаты.

Так, некоторые тестировщики замечают, что «бедный ребенок» пытается, но просто не справляется с тестовыми заданиями. «Ты имеешь в виду…» – спрашивают они, ребенок нетерпеливо кивает, и дружелюбный тестировщик ставит галочку, как если бы он получил ответ на вопрос. Он также помогает с решением головоломки и оценивает накренившуюся башенку из кубиков, которая устойчиво стоит всего минуту, как успешно построенную. Также встречаются строгие тестировщики. Они не оценивают результаты тестов, которые не являются стопроцентно идеальными. Предрассудки, которые они зачастую неосознанно привносят в свою работу, но которые могут существенно исказить результат теста, также играют важную роль. К примеру, ребенок с избыточным весом приходит на тест проверки речевых навыков. На основании лишнего веса тестировщик делает вывод о социально неблагополучных условиях жизни и, следовательно, о расстройстве речевого развития. Ожирение и нарушения речи не обязательно могут быть каким-то образом связаны друг с другом, но в ситуации проведения тестирования негативные ожидания тестировщика проецируются на результаты ребенка, и он получает в тесте гораздо более низкие оценки, чем в действительности мог бы получить. Человек, который проводит тест, оценивает немногие полученные данные особенно строго, потому что «знает», что ребенок страдает расстройством речи из-за плохих домашних условий.