ом», – однажды вздохнула моя коллега. Другой педиатр сказал мне, что он регулярно прописывает терапию детям, которые не получают дома правильного ухода, «чтобы кто-то занимался бедным ребенком от 30 до 45 минут хотя бы раз в неделю».
Небольшие отклонения в развитии классифицируются как расстройства, и назначается лечение, потому что невыполнение предписаний представляется как неспособность оказать помощь. Терапия часто не помогает ребенку. Но все задействованные лица – педиатр, физический реабилитолог, родители, воспитатель детского сада или учитель начальной школы, а также политики – вздыхают с облегчением: хоть что-то делается.
13. Кому помогает лечение?
Едва ли найдется педиатр, который бы не жаловался на чрезмерное увеличение числа случаев назначения терапии. Это звучит немного странно, поскольку 70 % всех функциональных методов лечения детей и подростков назначаются именно этими врачами. «Но что мы должны делать, когда родители, ориентированные на результат, давят на нас, потому что хотят, чтобы их ребенок показал себя наилучшим образом, или потому что их беспокоят крошечные отклонения от нормы?» – «Что нам делать, когда мы видим, что дети не получают должной заботы в своих семьях?» – «…когда перегруженные работой воспитатели детских садов и учителя начальных школ отправляют детей к нам вместо того, чтобы принимать их в учреждения такими, какие они есть, наблюдать за ними и воспитывать их педагогическими средствами?» – жалуются педиатры и утешают себя девизом: «Лучше назначить терапию, чем вообще ничего не делать».
Предложение звучит похоже на излюбленное выражение многих пациентов: «Лучше ходить к врачу слишком часто, чем слишком редко».
Такие «народные мудрости» в основном служат для объяснения собственного несколько иррационального поведения. Они успокаивают и помогают сохранять прежний порядок вещей, но редко бывают правильными.
Еще в 2001 году Ханс-Георг Шлак, в то время руководивший Детским неврологическим центром в Бонне, говорил на Осеннем конгрессе педиатров (BVKJ) в Бад-Орбе о значении и пользе функциональной терапии. В своем центре Шлак на протяжении многих лет наблюдал за распространением мании к назначению терапии, а также неоднократно с научной точки зрения исследовал вопрос о пользе терапии и пытался донести знания о развитии детей, чтобы внедрить их в использование в педиатрической практике. Теперь педиатры со всей Германии сидели перед ним и слушали.
«Любой, кто считает, что сможет исправить сложную аномалию развития, прописав лечение один раз в неделю, – оптимист», – заявил Шлак. Публика с юмором отреагировала на слегка ироничную критику. Шлак сейчас на пенсии и вместе со своей женой, ученым-медиком, продолжает с большим интересом следить за развитием педиатрии.
Шлак рассказывает историю, связанную с конгрессом, потому что она подчеркивает тот факт, что педиатры осведомлены об ограниченной пользе терапии для детей с проблемами развития, но в то же время прописывают ее без должной проверки. Когда участники конгресса посмеялись над этим забавным анекдотом, напряжение между знанием и действием на мгновение разрядилось. В тот момент общее настроение было более внимательно обдумать свои поступки и что-то изменить. Шлак хотел убедить свою аудиторию сознательно использовать функциональную терапию только там, где она имеет смысл с точки зрения медицины.
В результате практически ничего не изменилось. Наоборот. И без того большое количество рецептов за последнее десятилетие еще сильнее выросло. Только в 2013 году врачи амбулаторных поликлиник назначили детям и подросткам около трех миллионов видов терапий. Три миллиона терапевтических процедур, в общей сложности 25 миллионов сеансов терапии для детей и подростков. Кроме того, многие миллионы терапевтических часов были предоставлены пациентам с хроническими заболеваниями, детям-инвалидам и подросткам в центрах раннего развития и реабилитационных клиниках. Однако до сих пор никто точно не знает, какую пользу приносят такие методы лечения. Медицинские страховые компании только собирают данные и используют их для создания статистики, по которой можно проследить рост количества терапевтических назначений. И конечно же, их оплачивают из наших взносов, но не позволяют исследовать их пользу. Неудивительно, ведь такие исследования стоят больших денег, и их сложно проводить. Кроме того, медицинские страховые компании, а зачастую и сами врачи не знают, что происходит в терапии.
Терапия как черный ящик
Ребенок получает назначение на терапию потому, что он беспокойный, непоседливый, неуклюжий, и потому, что плохо говорит. А что происходит потом? История Джастина является ярким примером того, что может происходить в терапевтической практике. Мы помним шестилетнего ребенка, чей случай был представлен 580 эрготерапевтам. Эрготерапевты предложили понаблюдать и протестировать Джастина. Они использовали тесты, которые казались им эффективными, и, по мнению каждого из них, это были разные тесты. Не было найдено и каких-либо стандартизированных методов лечения Джастина. В среднем специалисты определили для Джастина пять терапевтических целей. Трое из четверых терапевтов хотели в первую очередь улучшить сенсомоторные навыки Джастина, то есть показать ему способы, с помощью которых он мог бы лучше контролировать и управлять своими движениями с помощью сенсорной обратной связи, а также собирались улучшить его равновесие и осанку. Двое из трех физических реабилитологов хотели развить и улучшить его навыки письма, многие также хотели улучшить его ловкость и навыки в повседневных занятиях. Каждый третий физический реабилитолог предлагал терапевтическую цель: «Пробудить любовь к рисованию» или «научить пользоваться столовыми приборами». Слишком много разнообразия для однозначного, с точки зрения педиатра, случая.
Физические реабилитологи также использовали множество различных видов терапии и частично объединяли их друг с другом. К тому же более 80 % из них предложили для лечения метод «сенсорной интеграции» доктора Айрес, который является очень спорным среди врачей, потому что противоречит результатам последних исследований мозга и исследований в области обучения.
По оценкам более половины специалистов, Джастину следовало назначить от 30 до 60 часов терапии. Это составляет около трех четвертей года или даже больше, чем полный год терапии, – довольно много, учитывая, что Джастин не представляет собой особо сложный случай. Просто бедняга Джастин непоседлив, с трудом управляется с ножницами, застежками-молниями и ручками, неуклюж и часто ссорится с другими детьми.
Большое разнообразие методов лечения, продемонстрированное в исследовании, с одной стороны, радует, потому что показывает, насколько креативны эрготерапевты, когда дело касается лечения, а также то, сколькими различными методами они владеют. С другой стороны, исследование показывает, что каждый специалист лечит по своему вкусу и не существует методов лечения, эффективность которых была бы достаточно научно доказана, чтобы специалисты могли быть уверены, что поступают правильно.
Социально-педиатрические центры в Германии идеально подходят для оценки различных методов лечения. Там педиатры, психологи и терапевты работают в группах, чтобы ухаживать за детьми с неврологическими и психическими заболеваниями, детьми с судорогами (эпилепсия), двигательными расстройствами (церебральный паралич), мышечными заболеваниями, детьми с аутизмом и дебильностью и все чаще за детьми с СДВГ и нарушениями развития.
Педиатры направляют их в социально-педиатрические центры для более детального выявления нарушений. Тяжелобольные дети и дети-инвалиды редко остаются на лечении в социально-педиатрическом центре. Для этого, и особенно для проведения исследований, в таком центре работают очень опытные физические реабилитологи и врачи, но нет ни времени, ни денег. А крупные детские больницы при университетах просто не особо интересуются терапией. Нарушения речи, проблемы с концентрацией внимания и моторикой – все это мелочи для ученых, которые там работают. Они предпочитают проводить исследования, посвященные лечению у детей рака, ревматизма или диабета. Для научных исследований терапии также необходимы долгосрочные исследования. Но врачи в крупных клиниках часто меняются, а нередко даже уезжают за границу. Дети и их родители тоже переезжают.
Исследовательские центры, где можно было бы изучать и исследовать функциональные методы лечения, только развиваются.
А еще существуют методологические проблемы.
Медикаменты сначала испытывают в лаборатории, затем на животных и наконец дают лекарство больным людям и проверяют, помогает ли этот препарат.
Проводят сравнения, как чувствуют себя отдельные люди с медикаментами и без них. Также сравнения проводятся, когда лекарство дают членам больших групп, а аналогичной группе дают плацебо, фиктивный препарат. Ни врачи, которые распределяют препараты, ни пациенты не знают, является ли таблетка или жидкость новым активным веществом или просто безвредным заменителем. Только с помощью этих сложных двойных слепых сравнительных исследований можно определить, действительно ли лекарство работает.
В случае с реабилитационной терапией такие методологически чистые исследования практически невозможны. Нельзя с абсолютной уверенностью сказать, станет ли ребенок с плохой моторикой более умелым благодаря проводимой терапии. Возможно, по окончании лечения он сможет более уверенно рисовать круги и линии. Но никто не может однозначно утверждать, появилась ли данная способность благодаря терапии, или потому, что ребенок совершенно нормальным образом развивался, или потому, что на него подействовали факторы совершенно иного рода. Возможно, с ребенком был взрослый, например дедушка, который несколько дней рисовал вместе с ним. Возможно, причиной скачка в развитии стал друг, которому решил подражать ребенок. Дети многому учатся у других детей, перенимая от них гораздо больше, чем от взрослых.