Между заботой и тревогой. Как повышенное беспокойство, ложные диагнозы и стремление соответствовать нормам развития превращают наших детей в пациентов — страница 32 из 46

и понимают: их ребенок развивается, только медленнее. Он перемещается, хотя, возможно, и не без посторонней помощи. Он думает и говорит, хотя, вероятно, проще. Он радуется или страдает, он зол или доволен – как и все дети. В таких случаях нередко развитие индивидуальных возможностей происходит именно благодаря терапии. Затем физические реабилитологи пытаются помочь ребенку так, чтобы его способности развивались, насколько это возможно, в сторону нормального состояния. Для них не так важно улучшить общее развитие. Хорошие терапии ориентированы на то, что ребенок может, хочет и должен делать в повседневной жизни: пить из чашки, чистить зубы, застегивать рубашку, бороться с агрессией и стрессом, держать и пользоваться ножницами, самостоятельно ходить в туалет и так далее. Речь идет не о том, чтобы починить ребенка, а о том, чтобы сделать его как можно более самостоятельным.

От сеанса терапии – как правило, продолжительностью 45 минут – один или пару раз в неделю мало пользы. Поэтому родители вовлекаются в процесс. Реабилитолог показывает им, как заниматься с ребенком дома. Родители учатся лучше разбираться в проблемах своего ребенка и лучше понимать его. Специалист показывает родителям, как они могут обучить своего ребенка повседневным навыкам, не перегружая его. Как они могут помочь ребенку постоянно получать новый опыт, чтобы он мог преобразовать имеющиеся у него возможности в умения. Потому что развитие – у здоровых детей или детей-инвалидов – основывается на опыте. Ребенок самостоятельно приобретает опыт, который поможет ему развиваться. Насколько хорошо ему это удастся, зависит прежде всего от окружающих его людей. Как правило, мать оказывает большее влияние на развитие ребенка и с помощью физического реабилитолога может лучше всего стимулировать его собственную активность. Если внимательно наблюдать и поддерживать своего ребенка, он сможет хорошо развиваться.

Хвала перерыву

Некоторые дети с хроническими заболеваниями или инвалидностью годами проходят лечение.

Но мы всегда делаем перерывы между отдельными терапевтическими блоками. Потому что любая терапия – это еще и нагрузка на ребенка.

Однако не все родители в восторге от перерывов, потому что они хотят, чтобы их хронически больные дети или дети-инвалиды могли как можно эффективнее справляться со своими проблемами при поддержке терапии. Они полагают, что чем больше лечебных процедур получит их ребенок, тем он будет здоровее. Но физическая терапия не может волшебным образом избавить от инвалидности или хронического заболевания. Она может только научить ребенка жить со своими особенностями. Если родители изначально понимают и принимают эту болезненную правду, а не зацикливаются на недостатках своего ребенка, они, как правило, так же легко соглашаются на паузы между блоками терапии. А потом они нередко совершают грандиозное открытие: во время перерывов в терапии их ребенок часто делает большие скачки в развитии.

Многие матери подростков с инвалидностью или хроническими заболеваниями говорят мне, что на протяжении многих лет их дети всегда добивались особенно больших успехов в развитии во время семейных отпусков без терапии.

Парадокс? Ни в коем случае. Просто доказательство того, что терапии – это не универсальное оружие. Во-первых, они занимают время родителей – чаще всего матери – и ребенка. В перерывах в терапии эта нагрузка отсутствует. Ребенок чувствует, что, как и у любого другого ребенка, у него есть сильные стороны, которые он может мобилизовать самостоятельно. Мать, которая во время фаз терапии постоянно живет под давлением необходимости постоянно заниматься со своим ребенком, может расслабиться и отказаться от своей роли помощника терапевтического специалиста в пользу роли матери. При этом она сама начинает смотреть на своего ребенка другими глазами. Она больше не видит его отдельные слабости, а снова воспринимает ребенка как одно целое.

После перерывов в терапии у детей и родителей появляется мотивация перейти на следующий курс. Перерыв также помогает специалисту по-новому взглянуть на ребенка.

Чего нет, то нельзя вылечить с помощью терапии

Терапия может частично скорректировать врожденные серьезные нарушения развития, стимулируя собственную активность ребенка, чтобы он смог развить свои врожденные навыки. Однако невозможно «обучить» ребенка каким-либо способностям, к которым у него нет предрасположенности. Поэтому ребенок должен сам стать активным и использовать предлагаемую терапию, чтобы развивать и поддерживать свои имеющиеся возможности. Ребенок, который не может говорить или ходить из-за серьезного повреждения мозга, возникшего, например, в результате несчастного случая, редко начинает полностью нормально развиваться благодаря занятиям. Но благодаря им же он может научиться лучше использовать свое тело и, таким образом, будет получать больше удовольствия и радости от жизни. Поэтому хорошие физические реабилитологи учат ребенка и родителей, как ребенку достичь поставленной ранее цели.

Хорошая терапия – это терапия отношениями

Терапия направлена на ребенка и нарушение его развития. Но также терапия оказывает огромное влияние на отношения между родителями и ребенком. Как мы увидим, это может причинить вред. Однако в идеале такое вмешательство производит положительный эффект. Тогда часто оказывается не столь важно, что происходит в терапии и что в развитии ребенка что-то меняется – это случается реже, чем думают многие родители или чем они хотели бы.


Отношения родители – ребенок

Гораздо важнее, чтобы терапия что-то изменила в том, как родители видят своего ребенка. Хорошая терапия помогает родителям «читать» своего ребенка. Словно хороший тренер, она показывает сильные стороны ребенка, которые родители часто уже не замечают из-за сильной неуверенности, и учит их, как чутко относиться к проблемам своего ребенка, как развивать его сильные стороны в домашних условиях и тем самым стимулировать естественное развитие. В лучшем случае благодаря такому импульсу, полученному извне, отношения между ребенком и родителями снова становятся более непринужденными. Страх и беспокойство о том, что ребенок может быть ненормальным, боязнь потерпеть неудачу, чувство вины – все это бремя может исчезнуть благодаря терапии. Родители часто бывают очень довольны таким подходом. «Все наладилось», – радостно сообщают они мне на следующем приеме. Некое подобие эффекта плацебо. Объективно все не наладилось, но семья получила мотивационный импульс, который будет помогать ребенку в дальнейшем. Родители и ребенок снова могут обращаться друг к другу с любовью и доверием, терапия ощутимо улучшила качество жизни в семье.


Отношения ребенок – физический реабилитолог/терапевт

Эффективность терапии зависит главным образом от того, готов ли ребенок к терапии и способен ли он научиться чему-то новому. Это, в свою очередь, в значительной степени зависит от того, преуспеет ли физический реабилитолог в построении отношений с ребенком, при которых у ребенка в идеале снова появится ощущение достижения успеха. Потом ребенок поймет, что получать новый опыт – это весело. Иногда ему придется бороться со своими капризами, иногда – с разочарованием, чтобы использовать свои врожденные ресурсы по максимуму.

Сказка об упущении

Многие родители обеспокоены тем, что они упустят драгоценное время, если у их ребенка обнаружится отклонение от нормы, каким бы незначительным оно ни было, и ему сразу же не назначат какие-нибудь занятия у физического реабилитолога. Поэтому они приходят ко мне и требуют назначить физиотерапию их годовалым детям, которые пока не научились ползать, двухлетним детям, которые постоянно спотыкаются и иногда еще ходят на цыпочках, четырехлетним детям, которые неуверенно прыгают и не могут раскачиваться.

Им нужно направление на занятия с логопедом для их четырехлетних детей, которые все еще невнятно говорят, а их язык все время заплетается.

Все это под девизом «Мы ни в коем случае не хотим упустить время!»

Родители опасаются, что они пропустят восприимчивые фазы развития мозга. Они считают, что ребенок может научиться определенным вещам исключительно на этих этапах и никогда больше.

Нередко они ссылаются на «современные исследования мозга». Большинство родителей верят, что самые важные шаги в развитии мозга происходят в первые три года, и то, что в этот период было упущено, теряется навсегда. В итоге ребенок получает игрушки, которые особенно полезны с точки зрения образования, его таскают на концерты или курсы английского языка или даже на терапию.

Фактически дети чахнут, когда им отказывают в определенных переживаниях и прежде всего в любви и внимании, когда единственным раздражителем является мерцание монитора днем и ночью. Однако тот факт, что дети чахнут из-за того, что их с ранних лет обделяют вниманием, совсем не обязательно означает, что дети могут учиться определенным вещам только в определенное время. И уж точно не стоит начинать терапию как можно раньше. В Институте качества и эффективности в здравоохранении (IQWiG), где также занимались изучением этого вопроса, не обнаружили каких-либо указаний на пользу раннего начала терапии, например, в возрасте трех лет, по сравнению с более поздним началом в возрасте шести лет. Вышеупомянутое баварское исследование развития, в котором наблюдали более 7505 детей с их рождения в 1985 и 1986 годах до наших дней, также показало, что раннее начало терапии не имеет преимуществ перед поздним началом терапии. Напротив, к восьми годам терапию прошли 27,3 % родившихся здоровыми детей без дополнительных факторов риска, связанных с родами, то есть более чем каждый четвертый ребенок. Раннее начало терапии не сделало детей более здоровыми, а только вылечило больше детей, чем необходимо. Этим детям просто нужно было больше времени, спокойствия и нормальной социальной среды для развития.