Двадцатого января 2014 года газета The Guardian опубликовала тревожный отчет, который в тот же день выпустило издание Ärzteblatt под заголовком «Национальная служба здравоохранения (NHS) сливает данные о состоянии здоровья британцев». В отчете обсуждается тот факт, что в Великобритании страхователи, фармацевтические компании и другие организации могут получать конфиденциальные медицинские данные британок и британцев. Данные поступают от амбулаторных и стационарных медицинских учреждений и должны охватывать все население. «Never before has the entire medical history of the nation been digitalised and stored in one place», – пишет The Guardian: никогда прежде вся медицинская история страны не была оцифрована и не хранилась в одном месте.
Информация, объединенная в единую большую базу данных, включает дату рождения, почтовый индекс, пол и этническую принадлежность. Кроме того, данные включают информацию о заболеваниях и их протекании, о том, курит ли человек и употребляет ли алкоголь. Якобы все это нужно, чтобы служить медицинскому прогрессу – например, чтобы лучше фиксировать нежелательные побочные эффекты от медикаментов. По словам Марка Дэвиса из Нового института, существует «небольшой риск» того, что отдельные пациенты будут идентифицированы на основе данных, например, когда компании будут сравнивать свои собственные массивы данных с большой базой данных Национальной службы здравоохранения: «Но я думаю, это небольшой теоретический риск». Затем он добавляет, что отслеживать, кто и с какой целью собирает данные, не планируется. Небольшой теоретический риск, если данные пациентов будут продаваться без разбора? Больше похоже на пугающую перспективу. Не нужно иметь богатое воображение, чтобы представить себе, что возможность покупать данные о состоянии здоровья будет побуждать компании не только классифицировать людей по их заболеваниям и образу жизни, но и в будущем рассылать им индивидуальную таргетированную рекламу всех видов оздоровительных мероприятий. Они также будут использовать эти данные, чтобы отсеивать людей. Без их ведома. Начальство уже сегодня просматривает социальные сети. Они заходят на Facebook и тому подобные ресурсы, чтобы узнать, является ли соискатель, который заинтересован в получении предлагаемой вакансии, тусовщиком или в свободное время предпочитает рисковать головой в опасных видах спорта, после чего подающий надежды кандидат получает отказ: «К сожалению, мы отдали предпочтение другому…» Он никогда не узнает, почему он не получил работу.
Сегодня мы не знаем, в чьих руках наши данные о состоянии здоровья окажутся в будущем.
План Национальной службы здравоохранения Великобритании лишь дает нам представление о том, чего можно ждать. Однажды работодатели начнут изучать не только социальные сети своих соискателей, но и их медицинские карты. И от того, что они там прочитают, будет зависеть, получит кандидат работу или нет. Дети, которые сегодня проходят терапию, могут однажды столкнуться с препятствиями в виде страховых компаний, работодателей, а также банков, где они попытаются взять кредит. И они никогда не узнают настоящую причину. Они никогда не поймут, что не получили работу из-за того, что их непоседливое, бесконтрольное поведение 20 лет назад сейчас портит им жизнь. Учительница посоветовала пройти терапию, родители потребовали, педиатр назначил. Быть может, он предварительно тщательно обследовал ребенка и действительно обнаружил СДВГ и внес диагноз в файл пациента. Однако во время обследования он также мог обнаружить, что у ребенка нет СДВГ, что он просто получает недостаточную либо чрезмерную нагрузку. Возможно, он вообще не назначал никакой терапии. Но для того, чтобы завершить разговор с матерью, он записал в карте пациента шифр диагноза «СДВГ». В обоих случаях в файле будет стоять F90.0. Менеджер по работе с персоналом увидит это и скажет себе, что тот, у кого были проблемы с поведением в детстве, непременно будет вызывать проблемы и сейчас. Наверное, такого человека не получится интегрировать в команду, он устроит хаос в бухгалтерском учете, никогда не будет выполнять проекты аккуратно и своевременно, распугает клиентов. Поэтому вряд ли он подходящий вариант для компании.
Пока что на данные о пациентах по-прежнему распространяется конфиденциальность взаимоотношений между врачом и пациентом. Даже если на основании этих данных врач выдает справки по запросу страховых компаний или работодателей, досье как таковое всегда остается в клинике. Но сегодня никто не может сказать, будет ли так продолжаться и дальше. Не начнут ли когда-нибудь и в Германии централизованно собирать и продавать данные о состоянии здоровья людей. «Мы должны еще шире использовать возможности электронного здравоохранения для повышения качества обслуживания. Подобно сети дорог, телематическая инфраструктура также должна соединять участников системы здравоохранения друг с другом таким образом, чтобы медицинская информация, важная для лечения, могла быстро и надежно передаваться». Так говорил федеральный министр здравоохранения Герман Грёэ в своем выступлении в июне 2014 года на открытии двухдневной конференции по электронному здравоохранению в Гамбурге под названием «Люди, мегаполисы, возможности – лучшая забота с помощью электронного здравоохранения».
Мы не знаем, будут ли наши данные о состоянии здоровья в будущем пересылаться только туда и обратно между больницами и клиниками, или же они будут где-то централизованно собираться и храниться, а потом будут украдены или проданы.
Насколько легко сегодня это можно осуществить в отдельных случаях, продемонстрировало издание Rheinische Post с помощью простого эксперимента, результаты которого опубликовали 26 июня 2014 года под заголовком «Данные пациентов в опасности». Издание присвоило испытуемому из Южной Германии имя и страховой номер журналиста – информацию, которая есть на каждой страховой чип-карте. С этими данными испытуемый зарегистрировался онлайн на сайте Barmer GEK и смог видеть записи к врачу, имена лечащих врачей и список лекарств журналиста в федеральной земле Рейнланд. После этого Barmer объявили, что «пересмотрят правила внутреннего контроля и безопасности и при необходимости ужесточат их». Федеральное страховое управление в качестве надзорного органа также объявило о том, что собирается принять меры.
Когда медицинская страховая компания свободно распоряжается конфиденциальной медицинской информацией о своих членах подобно тому, как ассоциация заводчиков кроликов распоряжается своими списками участников, то безопасность данных в других страховых компаниях, предположительно, столь же плохая, и высока вероятность того, что конфиденциальная медицинская информация попадет в чужие руки.
Мы не знаем, какие данные могут быть использованы против нас в будущем. Открытые данные о состоянии здоровья могут нести риски только тогда, когда они используются в сочетании с другими данными, например для прогнозирования производительности или социального поведения на работе. Но что можно сказать наверняка: электронная медицинская карта пациента все помнит. Только по этой причине воспитателям, учителям или родителям не следует необдуманно требовать от врачей назначения терапии.
15. Когда терапия имеет смысл?
Существует огромное разнообразие вариантов развития ребенка, но есть и границы допустимого. Если в четыре года ребенок еще не разговаривает, в возрасте пяти лет может только выводить неразборчивые каракули или не может самостоятельно подниматься по лестнице, ему требуется помощь. Это еще не означает, что сразу нужно назначать терапию. В первую очередь имеет смысл обратиться к опытному педиатру.
Если родители регулярно водят своего ребенка на рекомендованные профилактические медицинские осмотры у педиатра, им, как правило, не стоит беспокоиться о том, что заболевание останется незамеченным. Благодаря профилактическим мерам врач имеет хорошо задокументированный обзор общего развития ребенка за несколько лет. Это означает, что ничто не может остаться незамеченным.
Конечно, не существует жестких правил определения, когда применение терапии оправдано. Решение во многом зависит от ресурсов ребенка и его семьи.
Однако есть некоторые рекомендации. Вот наиболее важные из общих примеров из практики.
Кому помогает логопед, а кому – нет?
Сегодня все дети вскоре после рождения проходят проверку слуха. Дети с подозрениями на нарушения проходят дополнительное обследование, и при необходимости им назначают лечение. У других детей причина плохо развитой речи заключается не в ушах. Иногда встречается врожденный порок развития, такой как полная расщелина губы и нёба[29], возникает смещение зубов или аномалия челюсти, которая затрудняет процесс говорения.
Однако большинство проблем с речью связано с созреванием мозга.
Во время профилактических осмотров врач уделяет особое внимание развитию речи: когда ребенок впервые отреагировал на голоса, залепетал, связал два слога, произнес первые слова, первые предложения из двух и трех слов, просклонял глаголы и существительные? Может ли он составлять вопросы? Как он понимает речь, как общается?
Педиатр сравнивает уровень владения речью с моторным и социальным развитием. Он обследует ребенка с точки зрения неврологии и смотрит на его поведение в игре. Все эти индивидуальные параметры дают хорошее представление об уровне развития ребенка. На основании общей картины педиатр решает, нужна ли ребенку терапия или будет достаточно педагогических мероприятий.
«Ребенок не говорит!»В два года. В два года некоторые дети говорят только «мама» и «папа» и, может быть, еще 5–10 слов, произнося их очень неразборчиво. Поначалу это не повод для беспокойства. В этом случае педиатр проверяет, насколько ребенок понимает речь и ведет себя в соответствии с тем, что ему говорят. Он выясняет, какие причины могли вызвать запоздалую речь: работа