SGN-35. И она сказала: “Да, тут есть о чем поговорить”.
В США в прошлом году зарегистрирован новый препарат для борьбы с моей болезнью. Он называется брентуксимаб. До конца года он будет зарегистрирован в ЕС. В России – возможно, через несколько лет, но его имеет право вводить центр Горбачевой в Петербурге. У меня были сомнения по поводу эффективности нового лекарства. Но Демина рассказала интересные вещи. Клинические исследования показали “существенное улучшение по сравнению со всем, что было до сих пор”. Этот препарат действует целенаправленно именно на раковую клетку лимфомы Ходжкина. Это прорыв, которого добились современные натурфилософы, и ничего подобного пока не создано для других видов рака.
Мы живем в интересный век, потому что еще несколько лет назад о таком лекарстве невозможно было и мечтать. А теперь оно есть. Правда, годовой курс брентуксимаба стоит 150 тысяч долларов. Это черт его знает сколько, учитывая тот факт, что я живу на зарплату астрофизика, зарплату жены и подработку в “Городских проектах”.
К сожалению, фонды мне “заказаны”. Я обсуждал этот вопрос с Деминой. Она сказала, что детям (точнее, лицам до 25 лет) иногда помогает фонд “Подари жизнь”. И вообще, молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. “Но, – сказала мой доктор, – я знаю, ты – умный человек, может статься, ты что-нибудь и придумаешь”.
Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином – даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не хочу копить деньги на лечение – нет времени, да и ведь нужно на что-то нормально существовать. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее безнадежное продолжение?
И я стал думать. И вот что надумал. Как-то я смотрел аниме, “Кии – металлический идол”. Сюжет такой: девочке-роботу ее создатель перед смертью говорит: для того, чтобы стать живым человеком, ей нужно собрать 30 тысяч друзей. “В нашей деревне нет 30 тысяч человек!” – отвечает Кии и отправляется в Токио, где предпринимает разные попытки, чтобы выполнить задачу. Удалось ли ей это? Не знаю – не досмотрел. Но мне понравилась идея. Если бы у меня было 30 тысяч друзей, то, скинувшись только по пять долларов, они могли бы собрать на годовой курс брентуксимаба, а я смог бы и дальше делать все то, что делал, подольше.
Да – именно так. Подольше. Никаких гарантий, что это лекарство вылечит меня, нет. Оно показало на испытаниях хороший результат, но именно мне может встать поперек горла. Однако альтернативы у меня совсем плохи. Так что я подумал – надо пробовать. Значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет, если столько не найдется? Смерть. Что будет, если не успеем? Смерть. Что будет, если не поможет? Смерть. Во всех случаях. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья.
Так что сегодня, а сегодня у меня, напоминаю, 29-й день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу. Мы собираем средства на продолжение чудной вечеринки, имя которой – моя жизнь. Мне было грустно, когда, казалось, не оставалось никаких возможностей. А теперь мне весело, потому что возможности появились. И у меня возник ШАНС.
Я пока не разбираюсь в платежных системах, но буду стараться наверстать упущенное. Чтобы шляпа была удобной и доступной, я завел два домена: mymaster4life.ru и пустьживет. рф. Там я буду координировать это мероприятие, сообщать разные новости. Таким образом, вечеринка объявляется открытой, а шляпа запускается по кругу друзей!
4 ноября 2012 года
Некоторые результаты вчерашнего дня
Друзья, в первую очередь я хотел бы всех вас поблагодарить! Честно сказать, я надеялся, но не рассчитывал на такую активность и такое желание помочь. Я человек, склонный к планированию, но могу сказать, что все мои планы полетели к черту. Ведь за первые сутки я ожидал собрать около 100 тысяч рублей, а было собрано более пятисот. Словом, если считать в рамках истории про 30 тысяч друзей, то вас собралось уже 3400 человек. Это уже целый поселок получается, и в нем впору строить трамвай.
Сейчас ВКонтакте начали сбор средств. Готовится перевод на английский для сайта. А я пока занимаюсь тем, что налаживаю финансовое администрирование, чтобы максимально дешево выводить средства и собирать их в долларовом виде на специальном счете. Первая задача – собрать хотя бы треть необходимой суммы, и уже видно, что она решаема. Поэтому я начинаю более активные консультации с врачами относительно последовательности заказов ампул препарата. Еще раз спасибо всем за помощь, за советы, просто за внимание к этой истории. Вы – классные!
5 ноября 2012 года
По состоянию на пять часов вечера 6 ноября юн года “городок” моих друзей еще разросся и перевалил через важный рубеж в десять тысяч жителей. Значит, собрана треть необходимой суммы, и есть возможность начинать лечение. С вашей помощью это удалось сделать за три дня. Невероятно! Я же начинаю консолидацию средств, чтобы направить их в США на покупку ампул.
Еще несколько мыслей. Я не ожидал такой огромной поддержки и поэтому оказался к ней просто не готов. Сейчас у меня в почте около 200 цепочек писем, которые надо прочитать. Мне прислали кучу информации о раке, о том, как и где его лечат. Прислали контакты благотворительных фондов. То есть люди помогают не только деньгами, и я всем за это благодарен. Еще раз спасибо! Хожу третий день улыбающийся и светящийся, словно начищенный медный самовар. От лимфомы мне теперь помирать строго запрещено.
6 ноября 2012 года
Долго думал и решил рассказать вам немного о жизни онкологических больных. Это достаточно занятная штука, о которой люди не всегда думают правильно. Российский онкоцентр имени Блохина напоминает Звезду Смерти из “Звездных войн”. Такая унылая, все подавляющая громадина. Когда студентом я ездил мимо нее в МИФИ, то думал: “Ну, ничего себе! Здание на квартал! Что они там делают?!” Эти слова я вспомнил, когда мне поставили диагноз, и грустно ухмыльнулся: “Вот теперь и узнаешь”. Узнал – там стараются выжить.
По счастью в РОНЦ не водят экскурсии, но если бы водили, туда следовало бы записывать нытиков, суицидников, прочих неуверенных в себе людей. На них эта экскурсия подействовала бы отрезвляюще. Очень сильная картина – от человека уже почти ничего не осталось, а он хочет жить и живет. Беглого взгляда на него достаточно, чтобы подумать: “У меня проблемы?! Ха. У меня нет проблем!”
Но “свежие” пациенты, которым только что поставили неутешительный диагноз, часто оказываются запуганными этими картинами. Мне запомнилась одна бабуля, с которой мы сидели на прием к врачу, и она у всех спрашивала, как и что надо будет делать. Было видно, что она очень боится и ей хочется поговорить. Слово за слово, я ей объяснил все: что в первую очередь надо делать, где сдавать кровь, где получать химию. А потом она спросила о главном для нее: “Скажите, а полысею я скоро?” У нее были невероятно красивые кудрявые волосы. Пришлось рассказать ей свою историю полысения.
У меня были черные прямые волосы. На первой химии меня предупредили, что они выпадут. Поэтому к назначенному дню я пошел стричь их “под ноль”. И я стал лысым. Мне понравилось. Далее были шесть процедур химии, на которых я стал лыс, как пень. Они не помогли, и через некоторое время мне начали вторую серию, перед которой я опять заранее постригся. Как выяснилось, зря – волосы продолжали активно расти. Причем сперва они трансформировались в рыжие. Так что к концу химии, перед высокодозкой и трансплантацией костного мозга я был заросшим человеком.
И в таком состоянии меня заперли в чистый бокс, куда не допускают никого и ничего лишнего, чтобы не угробить больного случайно занесенной инфекцией. После высокодозной терапии волосы начали сыпаться, словно осенние листья. В очередной день я пришел к умывальнику и обнаружил, что могу сам выщипать у себя усы, что и сделал. Тут появилась мысль, что так можно выщипать и голову! И я на деле реализовал фразу – вырвать у себя все волосы – буквально за полчаса. Зато после выписки, когда волосы снова стали расти, они выросли кучерявыми! В такой стадии и застала меня эта бабуля. Показал я ей свои лохмы и рассказал, что у некоторых плешивых этот недостаток исчезает после химии. Что волосы после нее зачастую растут гуще и краше, правда, иногда умудряются поменять цвет. Вы не представляете, как приободрило это старушку. Ведь она боялась не химии и не смерти, она боялась только за свои чудные волосы.
С волосами у меня каждый раз чудеса, когда я приезжаю в Самару. Там я хожу к первому заместителю мэра по вопросам транспорта Юрию Римеру. И первая радость начинается на пропускном пункте: в мэрию заходит человек в больничной маске, лысый, как пень, но одетый как обычно. У дежурных начинает нервно дергаться глаз. Но после разговора с секретарем Юрия Мировича меня пропускают. Я бываю там не очень часто – между химиями. В результате каждый раз прихожу с кардинально новой прической. Когда я пришел кучерявым, Юрий Мирович признался, что меня не узнал.
Ужасное дело – химия, задающая монотонность всей жизни. Надо все делать очень четко. Точный срок. Точная доза. Это сильно бьет по неокрепшему мозгу идейного раздолбая. Поэтому на первом курсе химиотерапии я позвонил братику и сказал: “Увези меня отсюда или я повешусь в шкафу вместо пальто”.
Но случались и светлые дни. В курсе химии, который мне однажды давали, было окно на восстановление лейкоцитов. То есть надо было колоть только подкожные уколы, которые, естественно, я делал себе сам. Таким образом, у нас с братиком оказалось пять дней, и мы поехали на машине в Кудымкар. Вот попробуйте найти на карте, где это! С нами ехал запас лейкостима, обложенный хладоэлементами. В каждой гостинице мы оставляли за собой шприцы, ампулы, а холодильник загружали хладоэлементами. Так и проехали от Москвы до Пермского края и обратно за пять дней. Узнала бы тогда об этом путешествии лечащий доктор, наверняка убила бы меня на месте.