Но что я сделал за это время? Был ли прав в своих действиях? Заслужил ли право жить дальше?
Люди, которым доктор говорит: “В морг”, почему-то не решаются с ним спорить. Многие вместо того, чтобы активно взяться за свое лечение, скатываются в самообман, сдаются на милость шарлатанов. За то время жизни, что вы мне подарили, я старался, чтобы таких людей стало меньше. Для этого написал цикл статей, ответил на десятки писем, советуя не поддаваться на обман, а решаться на лечение, бороться за себя, между жизнью и смертью всегда выбирать жизнь.
Я не расслаблялся. Не отходил от дел. Наоборот, брал новую и новую работу. Мне радостно, что ее было много, а несделанного осталось еще больше – мне есть зачем жить дальше. За это время были подготовлены проекты, которые смогут улучшить городскую среду в Москве, Воронеже, Самаре. Поездку в Нью-Йорк я воспринял как важную командировку, в которой стараюсь понять происходящее, наиболее полезное попытаться применить в России. Отдельным большим делом стала работа с профессором Вучиком по развитию транспорта Москвы. Статьи о трамваях или маршрутках – маленькие дела, которые тоже надо делать.
На всех этапах лечения я передаю результаты своих тестов в Москву, в Российский онкоцентр. На мне пробуют передовые методы лечения, которые пока не применяются в России. О них, по словам Елены Деминой, наши врачи знают только по международным публикациям. Поэтому считаю важным переправлять нашим ученым все данные по моему лечению. Я не искал ненужной помощи, а призывал бороться за свою жизнь, опираясь на себя, реализуя свои возможности.
Много это или мало? Не знаю. Недавно я перечитал историю физика Генриха Герца, и меня очень тронуло его письмо к матери, которое он написал в 37 лет, незадолго до своей смерти: “Если со мной действительно что-то случится, вы не должны огорчаться, но должны мною гордиться и думать, что я принадлежу к тем особо избранным людям, которые жили хотя и недолго, но вместе с тем жили достаточно. Эту судьбу я не желал и не выбирал, но я доволен ею, и если бы мне предоставили выбор, я, может быть, сам избрал бы ее”.
Герц был гением и сделал многое. Но мог бы сделать гораздо больше. Потому что жизни, в которой гордишься и наслаждаешься каждым прожитым днем, не бывает достаточно. Такую жизнь нельзя променять ни на что. Поэтому я уверен, что поступаю правильно, обращаясь к вам вновь: мне есть зачем жить. Чтобы выжить и победить, нужна трансплантация костного мозга от донора. Ей будет предшествовать серьезная терапия, сопряженная с гораздо большим риском, чем было до этого. Но благодаря передышке на брентуксимабе и вашей помощи я готов к новому походу.
В клинике мы прикинули разные возможности, в том числе идею отправить меня в Петербург, в Израиль, в Германию. К сожалению, при трансплантации приходится учитывать множество не только медицинских, но и организационных моментов. Среди них – поиск донора и гарантия клиники взять меня на лечение. Следует еще учитывать, что в стоимость лечения входит не только сама операция, но и борьба с последующими побочными эффектами, которые могут быть непредсказуемыми. Поэтому врачи склонны не начинать активных действий, пока нет уверенности, что средства на трансплантацию найдутся. Меня, учитывая ожидаемые осложнения, ориентировали на сумму в 250 тысяч долларов. От денег, потраченных на брентуксимаб, к моменту трансплантации должно остаться примерно 20 тысяч, но впереди три месяца интенсивной терапии с последующим комплексом обследований. Это значит, что “население” города моих друзей следует удвоить.
Не простая, но интересная задача. Найти столько друзей человеку невероятно сложно. Но мне очень повезло в жизни – я не один, и тысячи людей уже показали, что вместе могут сделать многое.
В одной из статей по социологии я узнал, что на жизненный путь обычного человека кардинальное влияние оказывают в среднем около сорока тысяч других людей. В первую очередь родственники, учителя, знакомые, коллеги. У меня в неполные тридцать лет насчитывается гораздо большее число людей, кардинально изменивших мою жизнь. Дело даже не в том, что я оказался одним из тех, в чьей жизни прозвучал диагноз “рак”. Все гораздо сложнее. Жизнь меня всегда баловала. Я с удовольствием работал и наслаждался результатами своего труда. Мне было всего двадцать пять, когда я представлял головную научную организацию во время вывода солнечной обсерватории на орбиту Земли. В то же время активно занимался вопросами транспорта, городским планированием, общественной деятельностью. Было трудно, но насыщенно и радостно. Потом я заболел. Что изменилось от этого? Мне не пришлось переделывать жизнь, срочно что-то ломать. Мне пришлось осмотреться и понять, что теперь важнее всего.
4 ноября прошлого года, в День национального единства и мой 29-й день рождения, я обратился к своим читателям в Живом Журнале и попросил их помочь мне пожить подольше. Потому что знал, как это сделать, и мне было ради чего это делать.
Тридцать тысяч друзей сумели изменить расклад моей судьбы. Я хожу, работаю, у меня почти нет болей. Это временный успех, это еще не ремиссия и не окончательная победа. Но такое вообще было немыслимо еще полгода назад. Теперь мне и врачам предстоит решительная битва – трансплантация костного мозга от донора. Это сложная процедура. Нужны донор, клиника, чистый бокс, нужно много денег, в том числе – на борьбу с возможными осложнениями. Но сейчас мое тело способно это вынести, а в случае операции вероятность последующей устойчивой ремиссии оценивается в 70 процентов. Большой шанс!
Мне есть за что бороться, есть к чему стремиться. У меня в жизни куча несделанных дел, и я хочу верить, что в моей жизни будет время, чтобы увидеть свою дочь. Я говорил, что победа достижима, но пока не добился ее. Как оценят люди мои усилия, согласятся ли с их правильностью? Я понимаю, будет труднее. Понимаю, что чудо, повторенное дважды, уже больше, чем чудо. Я понимаю, что сумма в 250 тысяч долларов, в которую оценили трансплантацию врачи, огромна, а от прошлого сбора денег останется немного. Но мне сейчас интереснее попробовать проверить и себя, и мир – найти еще больше друзей, которые смогут помочь победить болезнь. Мне это нужно не для того, чтобы выжить, но для того, чтобы жить.
28 мая 2013 года
Жизнь как чудо
Друзья, вы не перестаете меня поражать! За три дня сбора удалось собрать около 60 процентов необходимой суммы. Честно сказать, не знаю, видел ли русский интернет такую активность. Вы делаете удивительное дело. Спасибо вам огромное за счастье жить, счастье быть нужным. Главное теперь – собрать полную сумму. Суть в том, что клиника, принимая пациента, начинает нести за него ответственность. Это в общем-то хорошо. Но это и плохо: не получив полной суммы, в которую обойдется трансплантация, клиника не решается начинать необходимые процедуры, чтобы впоследствии не долечивать пациента за свой счет. Это можно понять. Переписку мы начали по всем вопросам подготовки, нашли доноров. Целых 97 человек в мировом банке подходят по всем параметрам – очень большая удача. Мне повезло. И не однажды, потому что вы решили помочь мне.
Многие помогают разными способами. Максим Кац написал хороший пост, активно включился в организацию сбора. Владимир Паперный, будучи в Нью-Йорке, записал на телефон коротенькое интервью со мной, смонтировал его и оформил как следует. Огромное спасибо тысячам людей, кто тиражировал и давал ссылки. Все это очень важно. Новые люди узнают о моей истории, оценивают и принимают решение. Это сбор небольших сумм от очень многих людей. Наконец, тут важна атмосфера поддержки и участия. Спасибо вам за нее. Спасибо огромное всем, кто принял участие в сборе! Спасибо всем, кто потратил время и прочитал о моей истории. Вместе мы – просто невероятная сила, побеждающая болезни и смерть.
Будем жить!
А сегодня, друзья, рад сообщить, что наш сбор успешно завершен! Когда большая часть его была завершена, со мной связалась журналистка Вожена Рынска и сообщила, что один состоятельный человек выразил желание помочь и добавить недостающую сумму. Видите – чудеса случаются.
Я благодарен вам всем, потому что все мы вместе смогли сделать огромное хорошее дело. Когда жизнь в Нью-Йорке свела меня с раввином, он сказал, что Бог любое доброе дело возвращает человеку вдвойне. В любой из мировых религий есть идея пожертвований на хорошие дела, идея совершения общественно полезных поступков. Ученые же, разбираясь в вопросах альтруизма, установили, что он является свойством, выработавшимся и закрепившимся в результате эволюции, и помогает обществу выживать.
Спасибо вам большое! Этот сбор показал скептикам, как интернет способен организовываться в достижении благородных целей. Если удастся победить рак, пусть в одном, достаточно банальном случае, значит, другие задачи можно решить и подавно. Учитывая особенности сбора, можно сказать, что в городе моих друзей живут 33 тысячи и один житель. Спасибо вам большое. Вы спасаете мне жизнь.
В этом мире возможно все. К моменту сбора средств на брентуксимаб меня никто не знал. Я не был телезвездой, политиком, даже топ-блогером. Я был обычным человеком. И когда передо мной встал вопрос, как собрать огромную сумму денег, я воспринял это как вызов. И все получилось. Я уже написал в клинику, что начинаем. И я снова спрашиваю себя: почему многие остаются топтаться на месте? Почему оказываются не готовыми выйти к окружающим и представить свои аргументы? Мне кажется, это ошибка – сдаваться. Если уж и умереть, то только во время отчаянной попытки выжить. Гарантии вам на это никто не даст. Но попробовать пожить в полный рост стоит.
29 мая 2013 года
Почему у нас падают ракеты?
В 2008 году я работал в МИФИ над созданием комплекса научной аппаратуры космического аппарата “Коронос-Фотон”. На следующий год должен был состояться его запуск, поэтому к июлю вся работа была на завершающих стадиях. Все приборы, предназначавшиеся для тестирования, находились в подмосковной Истре, на территории головного предприятия. У нас заканчивалась сборка летных образцов приборов, которые предназначались для отправки в космос. Как говорится, ничто не предвещало беды. Но вдруг на территории института стали спешно срезать старый и укладывать новый асфальт, чего не происходило как минимум лет десять. Одновременно на территории появилась уйма людей с кисточками, газонокосилками и прочим необычным инвентарем. Окончательно стало ясно, что грядет нечто невероятное, когда у корпуса “Квант” в плотной тени деревьев на лысой земле начали раскатывать рулоны газонной травы. Все, что можно было, покрасили, голую землю закатали рулонами травы, асфальт заменили. Нам сообщили, что в МИФИ приедет президент России Медведев, поэтому надо доставить на выставку образцы своих приборов.