Вот и получается: жил себе человек, никого не трогал. Не торопился заводить детей, не собирался стать наркоманом. Думал, что его сестра – самый больной человек на планете. А потом – бац! Я каждый день принимаю опиаты, врачи сперва свели мои шансы завести ребенка к минимуму, а потом и вовсе запретили это делать, а сестра-колясочник может оказаться самым лучшим донором. Это я к тому, что “торопиться жить”, конечно же, не надо. Вообще торопиться, суетиться, волноваться лишний раз не стоит никогда. Но все дела в жизни лучше делать в тот момент, когда их вроде бы можно и не делать. Не стоит ничего откладывать на потом.
Думаешь, вот я повеселюсь, подзаработаю, побездельничаю, а потом… А потом суп с котом, и доктор уже читает вам очередное наставление. Жизнь – штука хорошая. Жаль, кончается рано и очень редко так, что в ней не о чем было жалеть.
Сидя на восьмом этаже 43-этажного небоскреба в пяти минутах ходьбы от Эмпайр-стейт-билдинг, можно мечтать поскорее вернуться домой, в Россию, и суметь пожить там хотя бы несколько больше, чем уже прожил в Нью-Йорке. А пока труба зовет. Международные логистические компании везут в Россию к моей сестрице контейнер для взятия проб генотипа, я кушаю на ночь леналидомид из баночки, полной панических предупреждений о токсичных свойствах содержимого. И все равно я – счастливый человек. Ведь в апреле 2012-го мне сказали: “Осталось полтора года”, – а я живу, пишу, дышу, имею шансы использовать свой “стратегический запас” и вырастить дочь Алису. А если что и болит, значит, живое.
6 июля 2013 года
Я не знаю, сколько продержусь
Когда у человека серьезная болезнь, он попадает в шаткое психологическое состояние. Появляется куча рисков, становится непонятно, какое будущее тебя ждет, да и ждет ли вообще, как планировать свои действия и жизнь. Но, видимо, всего этого мало, еще решают добавить врачи. В сказанной мной сейчас шутке нет ни слова шутки, и улыбаюсь я скорее затравленно, чем весело.
“Почему вам сказали в Нью-Йорке, что ваша сестра не годится в доноры? Она – лучший донор из всех возможных! Я не понимаю, почему в Нью-Йорке вас решили лечить леналидомидом – он дает результаты, хуже, чем таксол, и для него еще не набрано толком статистики”. Ранее российские врачи согласились, что сестра не может быть донором, а леналидомид – пригодный вариант. Можно открывать счет. Получается 2:1. Но с тем же успехом проще бросить монетку. Они издеваются, что ли? Я не успею даже при всем желании окончить медицинский институт и набрать необходимый опыт, чтобы принять осознанное решение в такой ситуации!
По сути, все предыдущие вводные по лечению если не отменены, то поставлены под большой вопрос. Звоню в Воронеж брату, подробно расписываю аргументы сторон, ссылаюсь на методики проведения самой трансплантации и работы с донором. Прошу совета, что делать. Брат: “Настя бы в Штаты съездила… ” Это он о сестре, в данном случае как потенциальном доноре. “То есть ты считаешь, что бостонские доктора правы?” – “Их версия звучит логичнее. Но, вообще, надо бы у кого-то третьего перепроверить. Я обзвоню всех, кого смогу в России, а ты запишись к врачу в Вашингтоне”. Отлично. Нам нужно третье мнение. Три врача – шесть мнений. Ну чем не вариант?
Я не хочу писать. Впрочем, это нормально. Уже несколько дней я не хочу есть, ходить, думать. Жена спрашивает: “Что мы сегодня будем делать?” – и сама отвечает: “Ну, ты-то будешь спать”. Именно так. Я хочу спать, хочу, чтобы не болела голова, чтобы не раздувались до немыслимых размеров, затрудняя дыхание, лимфоузлы в шее. Я хочу жить, как все. Не через силу. Ну, может быть, эти все тоже думают, что живут через силу. Но я знаю: пока в их жизни интересов чуть больше, чем спать, у них все идет неплохо. А я хочу спать, хочу обезболивающего и не хочу больше пить таблетки.
Врачи легко выписали мне морфин. Я даже удивился. В России, говорят, медики на это порой не решаются. Здесь рецепт у меня на руках. Правда, в первой попавшейся аптеке его не захотели отоваривать, но разобравшись немного с системой, я смог его купить. В конце концов, я уже третий день почти не ем, а еда, на первый взгляд, тоже кажется важной штукой.
Сперва обескураживают очередной хреновой новостью, потом раздувшиеся лимфоузлы сдавливают горло и нервы, так что теряешь аппетит. От усталости хочешь спать, но не можешь из-за боли и поэтому просто лежишь на постели, насквозь мокрой от пота, терпишь минуты, складывающиеся в невеселые часы и дни. Представляешь себе смерть. Очень не хочется глотать вечернюю дозу леналидомида. И писать, повторюсь, не хочется.
Мне провели 18 курсов разной химиотерапии, не считая метрономной, сделали три операции. Поэтому кусочком опьяненного болью мозга я помню, что смерть на самом деле другая – простая, манящая, легкая. Чтобы умереть, не надо что-то делать через силу. С усилиями, несмотря на “не хочу”, можно только жить. Лечение тяжелое – это так. Лекарство горькое? Конечно. Просто и сладко было бы загнуться, а я все же предпочту помучиться. Поэтому я написал эту главу, поэтому вечером приму таблетки.
Чувствую себя участником какой-нибудь программы “Двенадцать шагов” – считаю дни, которые провел без наркотиков, то есть без обезболивающего. Пока выходит не очень много, но я держусь. Наверное, мне никогда не удастся понять суицидников и наркоманов. У меня каждый день – борьба за жизнь, причем за жизнь, имеющую букет ограничений и рутинных обязанностей. И пусть не каждый день, но систематически возникают очередные головоломки: как достать для этой борьбы новые ресурсы и силы – материальные, информационные, моральные. Наркотики для меня легальны, их выписывает доктор, никто меня за них не осудит. Более того, они могут снять боль – решить насущную проблему. Но я вижу, что на таком обезболивании я теряю способность ясно мыслить, трезво оценивать ситуации и людей, пропадает интерес к повседневной работе.
Так вот, я не готов искать ресурсы на “любую жизнь”. Просто не вижу в жизни любой ценой, лишенной практического выхода, какого-либо смысла. Желание иметь возможность нормально работать и быть полезным другим лично для меня оказалось достаточным мотивом, чтобы завязать с наркотиками – обезболивающими. Мысли не только о себе могут сильно разнообразить жизнь. Я не знаю, сколько продержусь. Не знаю, где тот предел боли, который человек может терпеть, не хватаясь за соломинку. Но сейчас я по крайней мере четко понимаю на собственном примере, почему альтруизм важен для собственного выживания. Чтобы разбавить предыдущий пафос, дам совет на все случаи жизни: если вам сейчас трудно – заведите козу. А там уж “мы в ответе за тех, кого приручили”…
8 июля 2013 года[12]
Мне не нужна жизнь любой ценой
О своем здоровье легко писать, когда оно отличное. А вот когда все непросто, тогда можно написать: “Если болит, значит, заживает”. Как я уже рассказывал, врачи выписали мне обезболивающее, содержащее наркотические вещества. Я попробовал это и выяснил, что даже в малых дозах такие таблетки сильно изменяют работу мозга, эмоциональный фон, притупляют логику, портят память и фантазию. Без них мучительно больно. Но для меня еще мучительнее сознавать, что после их приема теряется возможность ясно мыслить. Мне не нужна жизнь любой ценой.
Когда я думаю об этом, то прихожу к выводу, что можно успешно жить без ног, без рук, без зрения. Можно быть парализованным и при этом жить вполне полноценно. Но я не знаю, как жить, не думая. Мне кажется, нет худшей болезни, чем расстройство рассудка. Рак по сравнению с этим – сущий пустяк. В общем, я отказался от приема сильных обезболивающих. И теперь мне больно. И еще меня занимает очередной вопрос: какую душевную боль или пустоту должны испытывать наркоманы, чтобы своими руками добровольно отключать свой мозг и переставать думать. Я готов терпеть сильную боль, чтобы так не делать. А сколько боли должно быть у человека, чтобы сорваться? Вообще мне не очень нравится писать о своем здоровье – оно болит.
Мне дают леналидомид, он же – ревлимид. Каждый раз перед тем, как мне привезут новый флакон, из аптеки звонит фармацевт и проверяет, знаю ли я правила его приема.
Препарат мне дают по экспериментальной методике. Во всех статьях, которые я нашел, описывается принципиально иная схема. Но доктор гордится придуманной им методикой и собирается выпустить большую статью в медицинском журнале, поскольку наработал шикарную статистику при монотерапии лимфом ревлимидом. Именно от его методики у меня все болит. Препарат изменяет режим работы иммунной системы, заставляя лимфоциты атаковать раковые клетки. Из-за перераспределения лимфоцитов в организме раздуваются лимфоузлы, в которые заполз рак. Они становятся здоровенными, начинают давить на все вокруг, вызывая боли. Сейчас у меня раздулась шея, я смотрю в зеркало с опаской, а врачи говорят: “Это хорошо! Значит, препарат работает, как надо!” Так что и правда заживает.
Этим препаратом меня выведут в ремиссию. И тогда должен быть готов донор костного мозга. С этим сплошные чудеса. Моя сестра генетически подходит мне в доноры. Но она тяжело больна и передвигается на инвалидной коляске. Когда встал вопрос о ее типировании, в Петербурге говорили, что оно не имеет смысла. Донором может быть только здоровый человек. Сестра же мне сказала: “Я видела в «Докторе Хаусе» серию про мальчика, который с мышечной дистрофией был донором”. Казалось бы, на чье мнение тут стоит полагаться? На мнение практикующих трансплантологов или на сюжет из телевизионного сериала? Не спешите с ответом.
Выяснилось, что существует определенный технологический порог, который пока не преодолели в Петербурге, но уже прошли в США. У нас донорский материал получают в виде спинномозговой жидкости (специалисты поправляют – костномозгового биоптата), которую откачивают у донора во время операции под общим наркозом. В США для получения донорского материала берут стволовые клетки путем фильтрации крови через сепаратор (по ощущениям ненамного хуже, чем обычная капельница). Естественно, это принципиально разные риски и разная нагрузка на донора. Мы живем в век прогресса медицинских технологий – невозможное становится возможным на глазах. В этом смысле проделать необходимую организационную работу, привезти донора, подписать бумаги, согласовать планы, провести оплату – мелочь. Насколько все было бы хуже, если бы технологии еще не имелось!