Любой курс химиотерапии монотонен. На нем теряются силы. Он сильно выматывает эмоционально. Возможности для активной жизни ограничены, и одной работой за компьютером не развеешься. Хорошо, что хотя бы новый сезон телесериала “Во все тяжкие” начался. Приятно смотреть, какую активную, полную физических нагрузок жизнь люди умудряются вести на фоне химиотерапии. Прямо зависть берет! Мои три работы и хобби в виде написания постов в Живом Журнале по насыщенности существенно уступают производству наркотика. Но после того, как я попробовал обезболивающее, мне стал яснее контраст между главными героями этого сериала.
В дурной, монотонной жизни некоторые люди совсем перестают использовать свой мозг по назначению, поэтому им и без сильной боли хочется выключить его за ненадобностью. Мне жаль, что я не смог сказать вам тут ничего умного или обнадеживающего. Я просто каждый день встаю, борюсь с болью, со скукой, делаю работу, отвечаю на письма. В моем распорядке, увы, не выделено времени для совершения подвига. Но и такой день мне нравится. Мне нравится, что я могу позволить себе нормально думать. Это прекрасное занятие, ради которого многое можно вытерпеть.
На очередной встрече О’Коннор сообщил, что леналидомид (он же – ревлимид) не сработал. Опухоли опять растут, делать трансплантацию нельзя. Надо срочно искать способы обуздать процесс. Теперь доктор собирается выводить меня в ремиссию уже не таргетированной химией, или современными иммуномодуляторами, а токсичной дрянью из числа сильных цитостатиков. Хорошее в этом то, что у меня опять выпадут все волосы и меня ничто не сдерживает от экспериментов в области прически и стиля.
В общем, мне нравится тема внешнего вида на химиотерапии. Расскажу об этом поподробнее. Здоровым это поможет шире взглянуть на то, как и что бывает на фоне химии. Надеюсь, меня прочитают и те, кому это предстоит пройти. Им я могу сказать точно: “Ребята, это шикарное время для экспериментов!” Расставайтесь с комплексами, делайте все, что не могли сделать раньше и будьте такими, какими вы уже не будете через пять месяцев. Моя мама знала только стрижки “полубокс” или “канадка”, соответственно, такое со мной в детстве и делали. Но как только я подрос и смог сопротивляться, я начал зарастать на глазах. Пышность моей шевелюры стала ого-го. И мне это нравилось. Я со скепсисом всегда относился к брито-лысым, коротко стриженным и прочим таким людям. Не в том смысле, что с ними что-то не так, а просто мне так выглядеть не хотелось.
Когда меня настиг мой диагноз, я был обескуражен. У меня, конечно, возникала идея, что в жизни все надо попробовать. Но она была абстрактной. А тут врачи сразу сказали: все волосы выпадут, не затягивай со стрижкой налысо, иначе они посыплются клоками. И я пошел в парикмахерскую по соседству. Парикмахерша наотрез отказывалась срезать волосы. Тогда я объяснил ей: “Девушка, мне будут делать химиотерапию – у меня рак, так что все волосы у меня выпадут в любом случае”. Она сразу сдалась. Поэтому я советую коллегам по несчастью именно так и говорить.
На первой химии волосы вылезли все. Борода и усы тоже выпали. Пять месяцев я был лысым как колено. Мне нравилось это минимум месяца четыре. Потом стал ждать, когда обрасту снова. К сожалению, первая линия химии, как известно, меня не вылечила, хотя при лимфоме Ходжкина она вылечивает почти 95 % больных! Мне назначили вторую. И я опять пошел в парикмахерскую и сбрил волосы. Их было не очень много. Только на второй линии волосы не выпали, а продолжали расти.
После второй линии для закрепления результатов проводят трансплантацию костного мозга. Первую трансплантацию при лимфоме делают не от донора, а из собственных стволовых клеток пациента. Для этого его запирают в чистый бокс, сильной химией убивают иммунитет и рак, а потом возвращают стволовые клетки, из которых вырастает новый костный мозг. Примерно так. Но на это время человек остается беззащитен перед болезнями, так что лежит в палате один, никто, кроме медиков, его не видит. Нудное время. Жаль, но трансплантация от меня самого мне не помогла. Стало гораздо хуже. Но не с волосами, дамы и господа! Они пошли в рост, причем стали кудрявыми. А еще сначала они собрались лезть рыжими. Но обошлось. От этого феномена меня избавил следующий курс химиотерапии и стрижка.
Запасных вариантов все меньше
Встречи с врачом бывают двух видов: на одних ничего не происходит, на других все переворачивается с ног на голову. Первый вид преобладает во время очередного курса химиотерапии. Второй – когда дело доходит до оценки результатов. Сегодня у меня состоялась встреча второго типа – леналидомид не работает. Оптимизма на лице врача нет, хотя еще неделю назад он шутил и говорил, что все идет как надо.
Конечно, в рамках тезиса “в жизни все надо попробовать” я серьезно преуспел за этот год: последовательно попробовал два самых современных метода лечения лимфомы, которые дали мне некоторую отсрочку и запас времени. Но оба не сработали. Если сравнивать с октябрем прошлого года, когда и пробовать было нечего, можно сказать, что все идет неплохо. Только на деле вопрос, который передо мной поставила жизнь, не имеет положительных ответов. Вариантов у меня только два: или я вылечусь и буду жить, или я не вылечусь и умру. Наверное, умирать, побывав в Нью-Йорке, будет не так обидно, как не побывав. Но качественно это обстоятельство картину не изменит.
Врач предлагает запасные варианты. Правда, их все меньше, а сами они – все рискованнее. Первое, самое простое – “отутюжить” меня высокотоксичной классической химиотерапией. Скорее всего, поможет выйти в краткосрочную ремиссию, но сильно снизит шансы прожить после трансплантации долго. Есть еще некие препараты на первой фазе клинических испытаний. Сразу после проверки их на лабораторных крысах. Кто-то же должен быть в таком деле первым.
У варианта с классической химиотерапией есть неоспоримый плюс: ее можно делать в России, такие препараты у нас относительно доступны. “Вам, наверное, надо посоветоваться с женой? – уточняет доктор. – Давайте через неделю обсудим ваше решение”. Как тут не вспомнить, что каждый человек – кузнец своего счастья. Мне предоставлена отличная возможность принять решение. Жалко, что я не вышел образованием (медицинским), чтобы воспользоваться этой возможностью – принять решение в полной мере. Так что советуюсь с женой, кому из российских врачей надо написать и позвонить. Через неделю общими усилиями что-нибудь да решим.
Самый важный ресурс – время. В обычной жизни это некое отстраненное знание. А когда растут лимфоузлы, которые сдавливают нервы и дыхательные пути, отекает шея и голова не может соображать, тема времени приобретает панический характер. Врач требует немедленного начала мощной токсичной химиотерапии, чтобы стабилизировать ситуацию. Я – за. Только ее нельзя начинать, потому что она – первый шаг многоходовки и зазор между последующими событиями будет исчисляться днями. Кинемся наугад – провалим дело. А второй шаг не удается спланировать. Надо найти новое решение и переиграть время. Достать самый важный ресурс, который можно конвертировать в знания, нужные связи, деньги. Только вот нет у меня времени. А врач хочет начать химиотерапию и объясняет, что счет идет на дни.
Это он мне объясняет… Моя любимая уже “бегает по потолку”, глядя на это. И я очень ценю ее стойкость – ужасное состояние, когда ты просто ждешь и ничего не можешь предпринять. На практике я понимаю, что химиотерапию нужно начать не позже, чем через неделю, потому что иначе все полетит в тартарары. Я понимаю, что в ближайшие дни мне придется выбрать между плохим и очень плохим вариантами. И думаю, врач понимает, что ему придется действовать не по уму, а по обстоятельствам.
19 августа 2013 года[13]
Непросто быть мной
Несколько дней назад начал писать длинный и вдумчивый рассказ о скоростном трамвае и истории его применения в России и мире. Но не дописал. У меня нашлась уважительная причина – я попал в критическое для жизни состояние. Дело было вечером: я писал текст, перечитывал и видел, что предложения не связываются смыслом. В порыве беспокойства взглянул в зеркало и увидел, что огромный отек, увеличивший шею чуть ли не в полтора раза, следует отнести к срочным проблемам. На дворе была скорее ночь. Так что я решил поутру “с петухами” пойти к врачу. Опухоли на шее раздулись, стали сдавливать нервы и сосуды, затруднили дыхание. Отсюда и затуманенность сознания, и боль. Я лег, промучился в бреду до утра, а спозаранку меня экстренно госпитализировали. В больнице меня подцепили на капельницы и сделали массу разных штук. Например, неожиданную операцию.
Но прежде всего стоит рассказать о языковом барьере. Он существует. При госпитализации медсестра задает вопросы об истории болезни и прочих факторах. Все на беглом английском. А у меня голова не варит совершенно после бессонной ночи и от опухолей, сдавивших все, что можно, включая нервы и кровеносные сосуды. Так что понимаю я ее с трудом.
– Do you have allergies to medicines?[14]
– No.[15]
– Do you use drugs?
Drugs – это таблетки. Медсестра же спрашивает о втором значении слова – наркотики – и употребляю ли я их. Понимая вопрос неправильно, я задумываюсь, пытаясь сформулировать, какие именно таблетки и в каких дозах я принимал последний раз. От моего сосредоточенного лица медсестра приходит в замешательство и начинает уточнять:
– All the usual answer – “по”. I'm talkingabout illegal… Well, there is marijuana…[16]
Тут я начинаю понимать, о чем она говорит, и отвечаю:
И тут она подлавливает меня на совершенно неожиданном вопросе:
– Did you try to kill yourself?
После вопросов: “Употребляешь наркотики? Пьешь? Куришь?” – ожидаешь чего-то привычного. В России “Не собирался ли ты убить себя?” – меня ни разу не спрашивали. И я оказываюсь не в состоянии понять, чего от меня хотят. Из-за этого смотрю на медсестру с тихим ужасом на лице.