Мне повезло с профессией: я не дегустатор. Был бы дегустатором – вылетел бы с работы через пару сеансов радиотерапии. Облучение шеи меняет, если не сказать – убивает, вкусовые рецепторы. Потом, через неделю-две после окончания курса, они должны восстановиться. Но на последней неделе терапии мне больно глотать, чихать, зевать и даже жить немного противно. Мама и супруга пытаются найти продукты, которые не будут мне на вкус напоминать вату. Пока у них только две удачи: гречка с молоком и мисо-суп. Все остальное имеет одинаковый противный вкус. На первый взгляд, мелочь, на практике – ужасная пытка. Это психологическая пытка. Как если бы у вас отняли что-то знакомое с детства, чем вы очень дорожили.
Я любил поесть хотя бы банальные макароны с сыром. Теперь их для меня нет. Это не смертельно, но противно. Противно, что отобрали, разрушили, пусть и гастрономическую, но любовь. Болезнь так же постепенно отбирает некие вещи, которые любишь. После первой химии мне, например, запретили море и солнце. “Море? – переспросила доктор и как отрезала: – Только Баренцево зимой и ночью”. Потом я терял из-за химии остроту зрения. Каждый ее курс оборачивался потерей подвижности и мобильности. Но это все можно вернуть. Это не тотальное уничтожение, а позиционная затяжная и трудная борьба. В ней я уже отвоевал зрение, возможность ходить без подпорок. Значит, еще два сеанса радиотерапии – и будем бороться за “вкус к жизни”. А если все пройдет успешно с трансплантацией, то и море с океанами могут вернуться. Надо бороться за то, что любишь. Даже в житейском плане.
Наверное, будет правильным сказать, что именно такую любовь, в совокупности всех ее проявлений, и называют любовью к жизни. Поэтому, не опуская рук, каждый раз, когда болезнь отнимает что-то дорогое, надо биться до последнего, искать все возможные пути, но преодолевать проблему. Страх при потере победить непросто. Но можно. Память о прошлых победах – отличный помощник в этом деле.
11 ноября 2013 года[24]
Жизнь после маленькой смерти
Человек не ценит две радости, которые его сопровождают, – радость разговора и радость ходьбы. Я их стал ценить после сепсиса, когда сопротивлялся отправке своей бренной души на тот свет. Дело в том, что аппарат искусственной вентиляции легких напрочь забирает первую радость. Когда он установлен, тебя кормят через трубку, вставленную в нос. Какие уж тут разговоры! И все время, что я был с ИВ Л в сознании, я мечтал только о том, чтобы его наконец сняли. У меня было много и других проблем. Например, я не мог вставать с постели, мне было трудно шевелиться, но мечта оставалась одна – снова начать говорить.
Рядом были брат и жена, и я жестами пытался объяснить им простые вещи. Так, я хотел сказать, от чего меня тошнит, что надо сменить еду, которую мне вливают через нос. Еще хотел получить анализ крови, чтобы знать свое реальное состояние. Меня не понимали. И тогда мы привлекли темные силы техники – братик достал планшет, а я начал пытаться писать по нему пальцем. Палец сильно трясся (вместе с рукой), и я не мог толком скоординировать движения. Так что писал по одной букве, которую не каждый раз удавалось верно опознать наблюдателям. Но даже такая коммуникация была счастьем – букву за буквой я упорно выводил слова.
Настоящее счастье меня посетило, когда сняли аппарат искусственной вентиляции легких. Этому действу предшествовала гастроскопия (кто имеет опыт такой процедуры, тот меня поймет), несмотря на которую я воспринял день “на ура”. Ради гастроскопии демонтировали часть аппарата ИВЛ, так как надо было вставлять трубки в пищевод. Однако по завершении процедуры мне сказали, что оставшиеся части снимать пока не будут и, если что, восстановят ИВЛ снова. Тогда я понял, как чувствует себя осел с морковкой перед мордой. Несколько часов я напряженно ждал, “как пойдет”. Кроме прочего, очень боялся, что я не смогу говорить – поскольку мышцы потеряли навык моторики или просто ослабли. Но на практике, как только аппарат сняли, я практически прорычал: “Ура-а-а!”, чем развеселил медперсонал. Это потом я благодарил за спасение жизни. Но первым делом просто радовался тому, что снова могу говорить. Медсестра побежала в комнату для ожидания и сообщила жене и брату: “Он говорит!” Для них это было следующим счастьем после того, как я вышел из комы.
Однако ходить я не смог. За время сепсиса сильно пострадали мышцы ног. За время в коме мои ноги стали синими, раздутыми и ледяными. Когда это заметили, на них нацепили валенки с термоэлементом и насосом. Устройства пытались размять ноги и восстановить кровоток. Однако мышцам уже был нанесен серьезный ущерб, кроме того, долгое лежание даже без моих приключений приводит к атрофии мышц. Меня перевели из палаты интенсивной терапии в обычную на каталке, потому что после возвращения в сознание я долгое время не мог вставать.
Вставать – это сложно потому, что страшно упасть. Упасть с тромбоцитами в районе шести – значит, получить массу новых злоключений на свою голову. Так что вставать я учился с ходунками (это такая штука на колесиках, на которую можно опираться при ходьбе). Я мелкими шажками шел впереди, а сзади жена катила инвалидное кресло, чтобы, если что, я мог просто в него упасть. В таком состоянии я пребывал очень долго, пока не решился в очередной день выйти, опираясь на штангу капельницы. Она тоже на колесиках, так что я катил капельницу с инфузоматором и флаконами лекарств, медленно перебирая ногами. Это подарило новое счастье – в такой комплектации я мог самостоятельно добраться до туалета. Очень важная степень свободы для человека, который до этого месяц был прикован к постели и заботе медперсонала.
Теперь с ногами все лучше и лучше. Я уже могу пройти пару сотен метров без необходимости посидеть и отдохнуть. И потому взял у сестры электрическую инвалидную коляску, которую она тут взяла напрокат. Вот это свобода! Я смог добраться до парка в соседнем квартале. Я впервые увидел магазины, в которых мне покупает еду жена. Я мог даже гоняться за белками в парке. Один раз я так разогнался, что чуть не вылетел из коляски на очередной колдобине дороги (а тут их хватает). Но само это чувство – новое чувство обретения пространства, возможности передвигаться и видеть что-то новое – великое счастье.
Параллельно с этим после лучевой терапии ко мне начал возвращаться вкус пищи. От радиации он исчезает, и все, что кладешь в рот, приобретает одинаковый вкус свежей ваты. На фоне такой диеты я похудел до 50 килограммов при росте в 175 сантиметров. Совершенно невозможно оказалось есть знакомые продукты, у которых отняли вкус. Неприятно, когда яблоко и хлеб на вкус одинаковы. Я день за днем пытался найти оттенки вкуса в разных продуктах. Оказалось, не потерял вкус чеснок, а мисо-суп хотя и несколько изменился, но все же был не так печален, как свежая вата.
Радиация раздражает еще и желудок. Все острое, жареное, кислое сразу выпадает из рациона. В результате я остался один на один с мисо-супом. Чеснока-то много не съешь. Каждый день я пробовал кусочек булки, дольку яблока, пытаясь отыскать новые нотки. Найти признаки восстановления. И только через неделю впервые смог сказать: “Кажется, что-то начало меняться”. Меняться что-то начало на местном “Ролтоне” – быстрорастворимом супе, опять же японского производства. И тогда я с большим энтузиазмом кинулся искать потерянный вкус в самых простых продуктах. И день за днем все чаще начал его находить. Прошло уже почти три недели после последнего сеанса радиации, но до конца вкус еще не восстановился в полном объеме. Но в основном гастрономическое счастье ко мне вернулось.
Еще одно счастье – восстановление интереса к жизни. В больничной палате с ее монотонным режимом я не мог даже читать Твиттер – делал это через силу и усталость. И только сейчас, через полторы недели после выписки, после переселения в новый дом, начал восстанавливаться интерес к происходящему вокруг. Впервые за долгое время захотелось писать, рассуждать и думать. Так что я – счастливый человек. Я могу говорить, начал писать и интересоваться тем, что пишут другие, ко мне почти вернулся вкус знакомых блюд. Наконец, я смог самостоятельно съездить в клинику и впервые – не взяв инвалидного кресла.
Вокруг большой мир, где можно делать массу простых вещей, из которых и складывается человеческое счастье. Просто человек так устроен: для того чтобы он что-то заметил, у него надо это что-то отобрать. Но до такого лучше не доходить. Лучше написать письмо, поболтать с друзьями за обедом, пройтись по ближайшему парку и попытаться увидеть хоть одну белку. Если получится – значит, вы, как и я, счастливы.
8 декабря 2013 года
Опыт, который надо забывать
Иногда все случается разом. У меня как раз такой случай: за последнюю неделю меня выписали из больницы, я переехал на новое место жительства, состоялась долгожданная встреча с врачом по поводу трансплантации. От такого изобилия кружится голова, особенно на фоне предыдущего затишья и общей слабости организма. На встречу с врачом жене пришлось тащить меня в инвалидной коляске. Восстановление после радиации оказалось настолько долгим, что нет возможности проводить трансплантацию в декабре. Ее переносят на начало января, соответственно, моей сестре-донору придется остаться в Нью-Йорке на Новый год, чего мы не планировали. Правда, после того как удалось найти чистое жилье, не требуется платить за гостиницу, которая весьма дорога. Но от переезда немного грустно: все-таки почти год прожили в Hope Lodge, а к хорошему человек привыкает быстро.
Теперь я живу в Гарлеме. Тут тоже есть “маленькая Россия”, совсем маленькая по сравнению с Брайтон-Бич, но все же с русскими магазинами и аптеками. К новому жилью приходится привыкать. В больницу на коляске добираться не так уж и просто – до нее двадцать четыре блока (так тут называют кварталы). Приходится или пользоваться автобусом, или забирать у сестры ее электрическую коляску. С учетом скорости местных автобусов и так, и так получается равновеликий путь – полчаса чистого времени.