Этот путь мне предстоит проходить много раз в неделю. После радиации у меня неважные показатели крови, и мне назначили переливания. Каждую неделю надо встречаться с командой трансплантологов, которые будут готовить меня к процедуре. Сейчас они внимательно следят за восстановлением после радиотерапии. В канун Рождества будет проведена позитронно-эмиссионная томография. Перед трансплантацией, которая состоится в начале января (с оговоркой – если восстановится организм), будет проведена очередная химиотерапия, цель которой – убить мой собственный костный мозг, чтобы лучше прижился донорский. Вот такой ворох дел и планов. Наконец-то снова возвращается дыхание жизни. Как же я соскучился по нему!
А в Нью-Йорк пришла зима – сложное время для таких чахлых людей, как я. Мне переливают кровь, через день вводят антибиотики. В таких условиях не очень-то радуешься снегу и минусовым температурам за окном. Неуютно думать, чем может закончиться любая простуда. Негативный опыт – страшное явление. Болезнь, конечно, отнимает силы, но через некоторое время организм восстанавливается и живет как ни в чем не бывало. А вот память не отпускает, и ты помнишь ночи и дни в палате интенсивной терапии, себя, прикованного десятками трубок к аппаратам диализа, искусственного дыхания, капельницам. Ты хочешь и пытаешься этого не помнить. И я пытаюсь не помнить, что провалялся семь дней в коме из-за септического шока. О том, как это было, я знаю по рассказам других, но я на себе прочувствовал его последствия и знаю, что в те дни был не просто беспомощен – я умирал.
После возвращения в жизнь я не мог уснуть, и мне пришлось просить врачей выписать снотворное. Честно сказать, я начал несколько злоупотреблять гидроморфином, хотя раньше делал все, чтобы прибегать к обезболивающим только тогда, когда уже не было сил терпеть. Но сейчас… После введения лекарства все становилось не так отвратительно.
С этим пришлось бороться, пересиливать привычку полагаться на подобные костыли для психики. Короче, я обратился за помощью к врачу.
Нет ничего бесполезнее психиатра, который не очень-то понимает тебя из-за языкового барьера. Мы пытались вести задушевные беседы о том, что меня пугает, почему я требую от медсестер постоянно мерить мне температуру и давление. “Я боюсь снова получить сепсис”, – честно объяснил я. “Но у вас же нормальная температура, нормальные лейкоциты и повышенное давление – невозможно получить сепсис при таких параметрах!” – сказала доктор. Что тут можно было ответить? Я знаю, что это так. Но я также знаю, каково это – неделю проваляться в коме, очнуться с маской аппарата искусственной вентиляции легких на лице и мучительно восстанавливать силы, чтобы просто встать. И это знание страшнее, а потому гораздо живее в моем сознании. Есть опыт, который надо учиться забывать. У меня его накопилось слишком много.
9 декабря 2013 года[25]
Не угробьте донора!
Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, когда есть старший брат и младшая сестра – кто первый встал, того и тапки. А с другой, когда совсем уж прихватит, есть кому послать эсэмэску с чарующим текстом: “Мне нужен твой мозг!” Первым делом такую СМС я послал брату, когда врачи заговорили о необходимости трансплантации костного мозга от донора. Он у нас в семье из троих детей самый здоровый. Это Дима был за рулем “субару” в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Эта машина единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно, она и поныне исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось неплохой идеей. Только врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по десяти генетическим параметрам, они установили, что он – индивидуальный автомобилист, а я – адепт общественного транспорта. Если пересадить мне его мозг, у меня начнется отторжение.
Пришлось написать сестре. Настя родилась в 1987 году. Ни у кого из родственников до нее (а мой отец – большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно, Чернобыль. Возможно, что-то еще. Настя живет в Воронеже. Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.
Мы ходили с ней в одну школу, когда она еще могла дойти до нее пешком, хотя двигалась медленно и сложно. К одиннадцатому классу, чтобы перейти из одного кабинета в другой, ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась “на своих двоих”. И когда встал вопрос, где ей учиться дальше, что, вы думаете, она сделала? Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на механико-математический факультет МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ имени Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране единственное место, где инвалид может учиться, не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Государство пошло ей на одну уступку – выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать Главное здание.
Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И, зная сестру, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы об абитуриентах, которых родители не отпускают в другой город. У них что, совсем ног нет?
Еще до моей болезни Настя с Димой слетали в Японию. После этой поездки Настя пришла к очень важному выводу: “Чтобы нормально жить, надо быть полезной”. Я бы сказал, что подобная мотивация хороша для любого здорового человека. Когда мышцы стали отказывать окончательно, сестра перевелась с очного факультета МГУ на заочный математический факультет Воронежского государственного университета. Хотя в Воронеже доступная среда в высшей школе заканчивается ступеньками на входе в главный корпус.
Чтобы инвалиду жить в обычном доме, нашей семье пришлось существенно доработать подъезд. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда шла до подъезда дома. Переделать тротуары было уже вне наших возможностей. А дальше – такси, единственный пригодный для инвалидов кинотеатр, поезда и самолеты в более расположенный к людям мир, который по-прежнему требовал от человека разных способностей и навыков. Так что, продолжая обучаться на математическом факультете, Настя сперва выучила японский, а потом и корейский языки. Это в дополнение к английскому, который лично мне не очень дается. Так что я на фоне сестры могу только хлопать глазами и удивляться. Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном, беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.
Настя защитила диплом. Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус Воронежского госуниверситета. Ей не только поставили “отлично”, но и пригласили продолжить обучение в аспирантуре. В общем, было бы очень недурно заполучить ее мозг.
Несмотря на первоначальные возражения врачей, мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас. Как только врачи позвали, Настя с Димой для начала отправились в Москву в посольство США получать визы. И спасибо посольству – визы дали исключительно быстро. Но на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика сзади врезался автомобиль… Я только и смог на это сказать: “Не угробьте донора!”
Через некоторое время они вылетели в Нью-Йорк, с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону, куда они вовсе не собирались. А вот в Нью-Йорке все было просто. Здесь мы взяли напрокат электрическую инвалидную коляску. На десять дней она обошлась в 250 долларов. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что, пока брат занялся мной и клиникой, Настя по завершении процедур по типированию и тестированию “жила нормально”. Я только отмечаю ей на карте кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки, а она ездит везде сама. Потому что тут доступная среда и не нужен сопровождающий. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной.
10 декабря 2013 года
– К возможным побочным эффектам относят потерю крови, зуд, холод. Если проявится боль в селезенке, обязательно сообщите! В крайне редких случаях донор умирает. Это случается, конечно, невероятно редко, но мы обязаны предупреждать о таком. В нашей клинике этого не случалось, – сообщает мне минусы донорства доктор Мапара.
– А к плюсам можно отнести то, что вы спасаете жизнь брата! – подытоживает он.
– Ага, – подтвердила я, заполняя безумно длинную анкету о всех местах, где когда-либо была, а также о всех своих болезнях.
Анкета выясняет, в каких странах Европы я жила больше трех лет. Я спрашиваю Кристин, помощника группы трансплантологов: “Россия – это Европа или Азия?” Кристин говорит: “Пиши, что Европа”. Спрашиваю: “Я была в аэропорте Хитроу два часа, это можно считать за посещение Великобритании?” Кристин опять говорит: “Пиши, что была”.
Все эти данные нужны, чтобы отсепарировать неподходящих доноров. Тех, кто, возможно, болеет коровьим бешенством, которое прошлось по Европе. Сразу отсекают тех, кому делали переливание крови в Африке. Анкета за анкетой выясняют мельчайшие подробности. Вопросы вроде: “У вас есть синдром Вейштрасса-Поползного?”, ставят в тупик. Потом из донора выкачивают 18 пробирок крови. Проверяют на СПИД, различные заболевания и на то, что может отрицательно сказаться на будущем реципиенте.
Каждый раз, когда я на инвалидной коляске заезжаю в кабинет, врачи напрягаются – мол, случай тяжелый, наверное. А когда узнают, что я донор костного мозга для брата, начинают улыбаться и подбадривать: “Отличное дело ты делаешь, молодец!” Из-за плохого состояния вен мне ставят центральный катетер. Процедуру делают на операционном столе, сверху рентген и прочие исследовательские аппараты, которые нужны для локализации нужной вены.