В общем, в нашей семье страдания обрели какой-то ироничный подтекст. Всерьез относиться к идее – пострадать завтра часов с трех до пяти – у нас не выходило. А само понятие “страдать” все сильнее ассоциировалось со словосочетанием “страдать фигней”. Привыкли мы не концентрироваться лишний раз на “совокупности крайне неприятных, тягостных или мучительных ощущений живого существа, при котором оно испытывает физический и эмоциональный дискомфорт, боль, стресс, муки”. Решили для себя негласно, что физический дискомфорт надо исправлять, эмоциональный купировать, с болью бороться, стрессам сопротивляться, а мук избегать.
Вышло, что про страдания я на исходе третьего года лечения рака, после двух трансплантаций костного мозга, септического шока и комы, ничего не знал. И решил, что к передаче надо подготовиться. В таком деле, когда есть общественно значимая, но темная и непроходимая, как леса
Кировской области, тема, я стараюсь изучить накопленный опыт мудрости. Поэтому залез в Вики-цитатник, нашел статью про страдания и начал читать.
“В большинстве своем люди более склонны страдать, чем бороться, дабы устранить причину страданий”, – сказал мой любимый Томас Джефферсон. Емко и по теме высказался Геннадий Малкин: “Приходящий всегда вовремя заставляет страдать опоздавших”. Я потратил десять минут жизни на подготовку и был готов рассказать все телезрителям в прямом эфире по скайпу. И что вы думаете? Редактор в последний момент решила, что я им не подхожу! Меня выкинули из передачи про страдания! Когда я получил это известие, я сделал грустные глаза и сообщил новость жене. “Такой молодой, а так пострадал!” – ответила любимая супруга.
3 апреля 2014 года
У нас в стране другие традиции
Когда не сплю, я вспоминаю, как все удивляются, что на лечение в клинику Колумбийского университета в Нью-Йорке меня отправило не российское государство, а я сам и люди, которые прочитали мой блог и собрали для этого деньги. Среди иностранных пациентов много тех, для кого методы лечения в их странах были исчерпаны и которым их правительство оплатило лечение в США. Мне приходится объяснять, что в России не принято доверять свою судьбу правительству: “У нас в стране другие традиции”.
Я рассказываю медсестре историю сбора средств на мое лечение, историю про тысячи друзей в России и в самых разных уголках мира. Про то, как в течение буквально недели простые люди собрали первые средства, позволившие полететь в США. Это производит ошеломляющий эффект. И, наверное, может показаться, что моя уверенность и отсутствие волнений объясняются толстой кожей, задубевшей под действием двадцати курсов химиотерапии, закаленной реанимацией и сепсисом. На деле это спокойствие происходит из российской традиции, в которой принято рассчитывать и опираться на себя и на тех, кто готов протянуть руку помощи. И я говорю медсестре: “Понимаете, у нас в России живут просто великолепные люди”.
Каждый день многие спрашивают: “Ну как?” А я мычу в ответ: “Рано еще”. Пока донорские клетки не прижились, надо ждать этого волшебного момента. Ждать, если говорить честно, очень тяжело и мне, и всем окружающим. Даже если не допускать мысли, что может не прижиться, каждому пациенту, которому сделали трансплантацию костного мозга, приходится пройти через тошноту, резкое падение показателей крови и, главное, через полное отсутствие иммунной системы. Слизистые рта и глотки воспалились, вплоть до появления открытых ран – с низкими тромбоцитами это не хочет затягиваться. Теперь даже для того, чтобы проглотить таблетку, приходится совершить целый ритуал: нужно промыть рот, принять инъекцию сильного обезболивающего и потом только глотать. Естественно, о том, чтобы просто выпить воды или съесть супа, речи сейчас не идет – врачи подливают все необходимое капельницами.
И каждый раз я сравниваю эту трансплантацию донорских клеток с той, что делалась в Самаре из моих собственных. В части побочных эффектов у меня были те же проблемы, что и теперь. Но, видимо, тогда я был существенно моложе, и глотать таблетки без обезболивания, сосать с ложки суп как единственный источник необходимых веществ было проще. Долгое лечение без видимого успеха сильно меня измотало физически. И теперь, когда врачи, заходя в палату, говорят: “Вы выглядите много лучше, чем в прошлую нашу встречу!” – я улыбаюсь и мычу в ответ: “Еще бы, ведь в прошлый раз я был в реанимации”.
Сложно ли пройти через трансплантацию? Сложно. Еще сложнее не пустить все прахом, пока не восстановится иммунитет. Зачастую люди, почувствовав даже минимальное улучшение (минимальное, но такое долгожданное!), сбивают режим, диету и сгорают на глазах у врачей очень быстро. Поэтому важно уметь пронести через трансплантацию хорошую долю самоиронии как средства защиты от себя, дурака любимого. И еще нужна дисциплина, потому что сейчас меня от безрассудного поведения удерживают условия больницы, а вот по выходе из нее вся надежда остается на холодный разум. В младшей школе за дисциплину мне всегда ставили тройки. А вот доктор Демина в Российском онкоцентре охарактеризовала меня как исключительно дисциплинированного пациента. Что же будет теперь?
В обычной палате куда больше четырех измерений. Если лежишь в “чистом” боксе, в своем маленьком царстве – знаешь это наверняка. Его можно измерять шагами, точнее, шажками, чтобы не поскользнуться и не упасть. Эти тропы ведут к туалету. Время “чистого” бокса монотонно отстукивают механические часы на стене напротив. Их хочется подвести вперед, чтобы ускорить монотонные процессы, иногда их просто хочется выкинуть в окно, чтобы хоть что-то произошло.
Еще одно измерение – температура. Результат трансплантации – лихорадка, которую стараются сбить антибиотиками. И поэтому, лежа под тремя одеялами, содрогаясь от озноба, начинаешь прикидывать: а вдруг на этот раз удастся скинуть одеяло, встать, несмотря на холод, и по полутьме (глазам больно смотреть на яркий свет) добраться до туалета. Там можно будет немного отдохнуть. Потом надо пройти обратный путь. Накрыться, уснуть, чтобы стремительно проснуться максимум через пару часов – жидкость в организм поступает капельницей, которую меняют постоянно.
В комнате есть пара маячков – жена Маша подарила плюшевых поросят. Теперь они смотрят на меня, а я сверяюсь по их глазам – дойду ли и вернусь ли обратно сам? Удивительное это состояние – куча душевных сборов и терзаний перед походом в туалет. Пару недель назад такое состояние было лишь теорией и каким-то пережитым прошлым опытом. Еще через пару недель оно исчезнет практически полностью и не будет напоминать о себе. Но до тех пор придется чувствовать свое тело во много большем числе измерений.
Но, пройдя через этот опыт, лучше начинаешь понимать старушку, переходящую дорогу в неположенном месте. Ведь для нее существует свой маршрут, перед выходом на который приходится серьезно подумать: дойду ли? Вернусь ли? Теми же глазами оценивает лестницу подземного перехода беременная женщина. С той же мыслью на любой новый для себя маршрут выбирается инвалид-колясочник. И в основном все справляются.
5 марта 2014 года[27]
О счастье
Я настолько окреп, что начал искать хоть каких-нибудь развлечений. Сразу выяснилось, что кататься на велосипеде я не могу и ходить толком тоже. Парк в двухстах метрах от дома, но для меня это – как до Луны. А на инвалидной коляске кататься неинтересно. Купили с женой шахматы. В начале партии она меня спросила, как фигуры ходят, а в конце – обыграла. В итоге развлекалась одна. Хорошо бы завести кота, но врачи запрещают.
Так что я стал искать новых развлечений. И вот мне написала онкопсихолог из России, попросила заполнить опросник и дать интервью. Я согласился, так как испытываю к онкопсихологам симпатию. Врачи-онкологи относятся к ним, как к городским сумасшедшим, поэтому мне за них немного обидно и хочется хоть как-то их приободрить. На вопросы анкеты принято отвечать, не задумываясь, первое, что придет в голову. И тут задание: “Продолжите предложение парой слов”. Дописываю: “Будущее кажется мне… занятным”, “Мое начальство… у меня в голове” и так далее. И вдруг: “Я мог бы быть очень счастливым, если бы… ” И пустота. Ничегошеньки в голове. Пришлось подключать логику. Может, “если бы был здоровым”? Так ведь можно быть счастливым больным и несчастным здоровым. Может, “если бы был богат”? Но счастье ведь не когда много, а когда хватает. Да и морока с деньгами: надо следить, чтобы не украли, чтобы не сожрала инфляция и валютные курсы, постоянно думать о них. В итоге так ничего и не придумал.
Не нашлось у меня в жизни ничего такого, что мешало бы быть счастливым. Пришлось написать: “Я очень счастлив”.
Похоже, составители опросника просто не предусмотрели возможности существования счастливого онкобольного. А я вот такой – выпавший за рамки классификатора. Сейчас радуюсь своим оранжевым кроссовкам – погода позволяет надевать их. К какому врачу бы ни пришел, он заводит о них разговор. И это потому, что результаты анализов отличные, а значит, можно и развлечься.
9 марта 2014 года[28]
Все изменится к лучшему
В больнице у входа расположена стойка ресепшен, там выписывают пропуски посетителям. “Покажите ваш документ, к кому вы идете?” И так целый день – ведь в больнице две с половиной тысячи коек, и в отличие от нашей системы здравоохранения в США родственники имеют право посещать пациента, когда им угодно. В размеренной работе регистраторов сегодня случился небольшой переполох: Маша направилась за пропуском, еще ничего не успев сказать, а пожилой сотрудник с ужасом спросил ее: “Боже мой! С мистером Бусловым опять что-то случилось?”
Я хорошо помню этого пожилого афроамериканца, хотя встречался с ним всего один раз. В прошлый визит мы пришли с Машей вместе, и, заприметив ее издалека, он помахал нам, а когда мы подош