Согласно одной оценке, почти 9 из 10 взрослых испытывают трудности с использованием повседневной медицинской информации – например, сообщений, которые вы получаете в кабинете врача, в аптеке или в средствах массовой информации [12]. В момент написания этой книги, в наше время, характеризующееся запутанной, противоречивой и постоянно обновляемой информацией о COVID-19, мне остается только гадать, кто тот один человек из 10, который не испытывает трудностей. Потому что это действительно чертовски сложно.
Но, повторяю, это не ваша вина.
Существует множество факторов, которые стоят на пути медицинской грамотности. И как только я начну объяснять их, вы, вероятно, будете грозить кулаком и говорить что-то вроде: «Фу, да это раздражает! Почему это не исправят?!». Потому что с этими вещами вы сталкиваетесь каждый божий день, но вы, вероятно, не задумываетесь о том, как они влияют на то, как вы думаете о своем организме, или на решения, которые вы принимаете о своем здоровье.
Мы уже рассмотрели один серьезный аспект: отсутствие последовательного, всестороннего медицинского образования, которое могло бы дать основу для понимания нашего организма, не говоря уже о важнейших ключевых маркерах здоровья, о которых необходимо знать. Я думаю, что мы все согласны с необходимостью улучшения медицинского просвещения по всем направлениям, когда дело доходит до принятия решений о нашем здоровье.
Но это еще не все.
Большую часть необходимой медицинской информации, которая поступает из законных, авторитетных источников, по-настоящему трудно понять. А когда что-то слишком трудно понять, мы склонны просто игнорировать это и получать информацию где-то в другом месте.
Когда речь заходит о медицинской грамотности, реальной проблемой становится ненужный медицинский жаргон. И вы найдете эти профессионализмы практически везде: на медицинском веб-сайте, на бутылочке с рецептом, в документах, которые вы получаете в кабинете доктора, или даже в разговоре с лечащим врачом. После стольких лет репортажей о здоровье и проблемах здравоохранения я уже привыкла к терминам, но даже мои глаза все еще иногда затуманиваются, когда я читаю что-то, что кажется совершенно недоступным людям, не являющимся специалистами в медицине.
Чтобы узнать об этом больше, я поговорила с Римой Радд, доктором медицинских наук, ведущим специалистом в области исследований медицинской грамотности и старшим преподавателем по вопросам медицинской грамотности, образования и политики в Гарвардской школе общественного здравоохранения им. Т.Х. Чана.
«В медицине, в сестринском деле, в общественном здравоохранении, в эпидемиологии, в любой науке мы все используем определенное количество профессионализмов, которым нас обучали. И поэтому мы так разговариваем, и не всегда предназначаем наши беседы для публики, – объясняет Радд. – Наша литература не годится для общественного потребления. Она не вполне ясна. Полна профессиональной лексики. Полна непонятных слов. Полна диаграмм и графиков, которые не понятны среднестатистическому гражданину».
Это одна из причин, по которой так трудно измерить медицинскую грамотность: недостаточно сказать: «Ну, люди, очевидно, просто недостаточно знают о здоровье, поэтому они этого не понимают». На самом деле, возможно, мы просто делаем обмен сообщениями о здоровье более сложным, чем он должен быть.
«Если вы дадите кому-то текст, который чрезвычайно сложен и изобилует профессиональными терминами, у него возникнут трудности с этим текстом. Это можно исправить двумя способами: можно улучшить навыки грамотности населения, что, скорее всего, займет очень много времени, – говорит Радд. – А можно улучшить материалы. Облегчите понимание, проясните, предложите объяснения».
Вот несколько примеров медицинского жаргона, который, как правило, бесполезен для обычного человека, а также более привычный способ его объяснения:
идиопатический = когда что-то имеет неизвестную причину;
коморбидность (сопутствующая патология) = когда у кого-то одновременно два разных заболевания (например, тревога и депрессия);
противопоказания = когда определенное лечение не рекомендуется, потому что оно может быть вредным;
прогноз = вероятный исход чьей-либо болезни;
сублингвальный = чтобы принять лекарство, надо положить его под язык.
Вы сами видите: нетрудно представить ситуацию, когда врач произносит несколько таких слов или вы читаете их в интернете, и вам остается только гадать, что, черт возьми, вы должны делать с этой информацией. Опять же – это не вина пациента, и часто даже не вина врача. Но мы должны признать, что такой обмен информацией – и довольно важной информацией в данном случае – зависит от понимания обоими людьми того, о чем они говорят.
«Грамотность – это взаимодействие, – утверждает Радд. – Это взаимодействие между человеком и текстом, между говорящим и слушающим, между разработчиком и тем, кто использует конкретный продукт. Это всегда взаимодействие».
Как редактор отдела здравоохранения, я по большей части работала над тем, чтобы облегчить это взаимодействие, переводя медицинский жаргон на что-то более разговорное, но при этом точное. Это сложно и отнимает много времени, но я занимаюсь этим, потому что хочу, чтобы как можно больше людей имели доступ к важным, точным материалам об их здоровье. Мне нравится звонить экспертам и обсуждать с ними сложную проблему, а затем перерабатывать эту информацию в текст, который люди действительно поймут – возможно, даже получат от него удовольствие и поделятся им. Это один небольшой аспект медицинской грамотности, в котором я могу помочь.
Но я не могу быть с вами в кабинете врача, когда вы напуганы и уязвимы, когда ваши ноги в стременах, и вы прикрыты лишь бумажным полотенцем. Я не могу быть рядом, когда ваш врач спрашивает, имеются ли у вас какие-либо вопросы, и вы знаете, что они есть, но вы не совсем уверены, в чем их суть и как их задать. Я не могу быть рядом, когда вы часами разговариваете по телефону со своей страховой компанией, и вам кажется, будто вы говорите на двух разных языках – а может быть, это действительно так.
Видите ли, ясная и полезная информация о здоровье – только часть головоломки.
Синтия Баур, доктор наук, посвятила свою карьеру изучению всех частей этой головоломки. Будучи старшим советником по вопросам медицинской грамотности в Центре по профилактике и контролю заболеваний, она создала веб-сайт по вопросам медицинской грамотности, а также участвовала в определении индекса четкой коммуникации – инструмента, помогающего формировать информацию о здравоохранении, которую люди действительно могут понять. Сейчас она директор Центра медицинской грамотности Горовица при Университете Мэриленда.
В разговоре Баур объяснила мне, что, хотя четкие сообщения о здоровье, очевидно, важны, существует множество других факторов, которые определяют, сможем ли мы воспринимать полученную информацию и действовать в соответствии с ней.
Внимание – один из таких факторов. Мы можем научить врачей и организации здравоохранения распространять сообщения, написанные для обычных людей, но как заставить людей обращать на них внимание?
Уместность – еще один фактор. У меня может быть доступ к информации о том, что такое мазок Папаниколау и зачем он мне нужен, но если в настоящее время я без работы или без медицинской страховки, получение мазка Папаниколау может оказаться в самом низу моего списка приоритетов.
Сложность нашей системы здравоохранения также является важным фактором. Четкая, действенная, актуальная информация может находиться прямо перед глазами, но если на пути ее использования возникают всевозможные препятствия, это проблема.
«Мы создали эту штуку, которая называется системой здравоохранения. Никто на самом деле не знает, как в конечном счете все это работает, – говорит Баур. – Вы сталкиваетесь с этой очень сложной вещью всего пару раз в год или в силу давящих на вас обстоятельств – например, когда вы плохо себя чувствуете, у вас эмоциональное потрясение, вам больно и все такое прочее. И совершенно неудивительно, что все идет не так хорошо, как люди ожидают».
Решение проблемы медицинской грамотности – не просто изменение идеи, это также устранение препятствий, которые стоят на пути того, кто действует в соответствии с этой идеей.
«Я считаю важными четкие сообщения, – считает она. – Я учу людей, как это делать. В то же время я чувствую, что если мы принципиально не изменимся как структура, предоставляющая медицинские услуги, все мои четкие послания ни к чему нас не приведут. Они не создадут грамотное в области здравоохранения общество».
И наконец, мы должны помнить, что разговоры о здоровье и медицинской грамотности идут не в вакууме. Все происходящее в мире: в политике, в средствах массовой информации, в движениях за социальную справедливость, в общественном здравоохранении – все это влияет на то, как люди получают медицинскую информацию и реагируют на нее.
«Сейчас тяжелые времена, – замечает Радд. – Когда люди говорят об альтернативных фактах, когда они пересказывают убеждения, а не выводы, когда голоса ученых не учитываются или не принимаются во внимание, у нас возникают проблемы».
Как я уже говорила, у нас есть проблема медицинской грамотности, и она вызвана запутанной сетью разочаровывающих факторов, с которыми многие из нас на данный момент слишком хорошо знакомы. Это всестороннее медицинское образование, которого мы не получаем. Это политика и установки, диктующие, чему нас учить, что нам говорить и каким выбором мы располагаем в области здравоохранения. Это наполненные профессиональным жаргоном материалы, которые мы не понимаем, и неприятные взаимодействия с медицинским персоналом, которые заставляют нас чувствовать себя сбитыми с толку и обескураженными. Это невероятно сложная система здравоохранения, которая чертовски затрудняет доступ к базовому медицинскому обслуживанию. Дело в том, что все это требует большой работы, а у большинства людей нет ни времени, ни ресурсов, ни терпения, чтобы разобраться в этом.