Благодаря успехам альтернативной медицины науки, РС снижает длительность жизни всего-то на 5–10 лет по сравнению с остальной популяцией. Однако жизнь будет не сахар, но у кого она сладкая? Болячка возникает и у бедных, и у богатых (у хоккеиста НХЛ Джоша Хардинга обнаружили сабж в 2012-м, через год он получил престижную награду и до сих пор продолжает играть), и у детей знаменитостей, например, у сына Оззи Осборна. Около трети людей с SD живут относительно обычную жизнь без значительного накопления дефицита (и без инвалидности) в течение всей жизни.
Сравнивая любую другую хронь с темой статьи, последняя имеет довольно большое сообщество юзеров активных людей, которые вместе ищут информацию и поддерживают друг друга, что совсем неудивительно – дебют приходится на самый активный возраст. Они почти как беременные, особенно учитывая, что женщин среди пациентов больше, которые периодически еще и действительно беременные.
Лечение
Терапия специфична, узконаправлена и ограничена препаратами, которые по пальцам можно пересчитать, а потом теми же пальцами тыкать в небо, какой из вариантов сработает. Это золотой стандарт, классика (имеющая сотни исследований и одобренная FDA/EMA) и единственная надежда, также называемая «ПИТРС» – препараты изменяющие течение РС.
1. Интерфероны:
• бета-1а – Авонекс, Ребиф, Генфаксон, Синновекс (последний пациенты рекомендуют колоть осужденным на смертную казнь террористам, ибо некачественный дженерик; хотя кого-то устраивает, на вкус и цвет все интерфероны разные);
• бета-1b – Бетаферон, Экставиа, Ронбетал, Инфибета. Первое поколение, самые старые препараты с кучей побочек.
2. Химиотерапия (противоопухолевая – ей лечат лимфомы, лейкемии, рак предстательной железы, рак молочной железы):
• Митоксантрон (Новантрон, Онкотрон). Из-за значимых побочек его применяют в первую очередь при ВПРС, ПРРС и при быстром прогрессировании РРРС.
3. Самый патогенетический препарат, блокирующий аутоиммунные реакции:
• Глатиромерацетат (Копаксон) – это, пожалуй, единственный препарат вообще, который с полной серьезностью можно назвать иммуномодулирующим. Нередко вызывает аллергические реакции, что противопоказано целевой группе, хотя эффективность у препарата великолепная.
4. Антитела – последнее слово в лечении, которое заряжает некоторым оптимизмом:
• Натализумаб (Тисабри);
• Финголимод (Гилениа);
• Даклизумаб (Зенапакс);
• Офатумумаб (Арзерра);
• Алемтузумаб (Кэмпас);
• Ритуксимаб.
5. Стероиды:
• в виде пульс-терапии при обострении: например, метилпреднизолон (Солу-Медрол);
• или в виде аналогов АКТГ (Тетракозактид/Синактен), которые стимулируют синтез ГКС в надпочечниках.
Все они применяются только инъекционно, стоят космических денег (сравните с интерферонами и иммуномодуляторами при ОРВИ – как вы думаете, люди на ПИТРС меньше болеют простудными заболеваниями?) и некоторые имеют неприятные эффекты, в т. ч. интерфероны вызывают гриппоподобное состояние, что обусловливает необходимость целого ритуала введения препарата – «правило сухой иглы»: после набора препарата в шприц необходимо поменять иглу на чистую; дозировку наращивать постепенно по неделям; за полчаса до инъекции принять парацетамол/ибупрофен.
Еще есть парочка неклассифицированных препаратов, применение которых одобрено и неплохо используется: Терифлуномид (Абаджио) – ингибитор митохондриального фермента ДГО-ДГ (дигидрооротатдигидрогеназа) и Диметилфумарат (Текфидера) – каким-то образом угнетатель иммунной системы.
В поездках людям приходится таскать с собой лечилки в термосумках, поскольку им необходимо прохладное хранение.
БАД
Благодаря непредсказуемой цикличности заболевания (в случае самого частого РРРС) люди могут долго лечиться непроверенными средствами и заявлять, мол «Вот, уже 2 года без обострений!» Хочется только порадоваться за них, но это ни разу не означает, что применяемые методы этому как-то способствуют.
Можно понять пациентов, что их не очень устраивает нынешнее состояние фармакологии, но что есть, то есть; к сожалению, на фоне малого количества препаратов люди нередко оказываются в цепких ручонках БАДоделов, которые предлагают уйму нейропротекторов, антиоксидантов и прочих бесполезных пилюль, лишь играющих на доверии и надеждах.
Стоит понимать, что это совсем не то заболевание, где можно экспериментировать с лечением, особенно непроверенными препаратами.
«Я 3 года в Международной компании, которая на рынке 15 лет. И принимаю нашу продукцию – это БАДы. Я спомощью их наладила многое в своем организме. Но недавно мне был поставлен диагноз РС зрительного нерва, я приобрела все продукты которые необходимы при РС. Принимаю только их и приняла решение отказаться от медикоментозного лечения, которое мне врач должен завтра назначить. Я верю, что я справлюсь с этим недугом. Не бойтесь БАДов, БАДы – это здорово. Надо только найти качественные и знать, как и когда принимать». – Типичный пациент, нашедший веру в пустышках (вот именно так делать не стоит).
Не бывает «проверенных БАДов»: вещество или проверено, работает и является лекарством, или его производитель в чем-то темнит, не желая регистрировать его как нормальный препарат.
Еще
Статья написана при участии консультанта А. Насретдинова, завсегдатая неврологического диспансера.
• Большой портал для пациентов на русском, много описаний из первых уст (два года почти не обновляется, но инфа есть неплохая): http://proskleroz.ru/
• Открыт вопрос о прививках, поскольку, по разным данным, вакцинация может спровоцировать обострение;
• Буржуйский сайт для пациентов и родственников: https://multiplesclerosis.net/
• Most Memorable MS Quotes: https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/most-memorable-ms-quotes/
• Движение – жизнь, а моторные функции весьма сильно затрагиваются болячкой, поэтому крайне рекомендуется их прокачивать физкультурой, хотя бы такой: https://www.mstrust.org.uk/understanding-ms/living-ms/lifestyle/exercise-and-ms/exercises-people-ms-index;
• Существует весьма противоречивая по эффективности диета Эмбри[22] (и пара других – Суонка, к примеру), которая заключается в исключении из рациона потенциальных аллергенов (как провокаторов иммунного ответа) и накачивании организма витаминами, преимущественно D и группы B. Объективные данные весьма сомнительны, поскольку само течение заболевания не предполагает возможности точного определения, почему началось обострение или почему его все еще нет, но субъективно многие пациенты чувствуют себя на ней лучше.
• Есть мнение, что развитие р-склероза связано с другим склерозом (атеросклерозом), это т. н. «липидная гипотеза».
• Теоретически возможно убить иммунитет как при раке крови и заменить его новым костным мозгом, т. е. как бы перезагрузить иммунку, но пока это в области нанотехнологий, поскольку тут пациентов жалко, не раковые же – процедура куда более опасная, чем сам SD, с которым человек может всю жизнь прожить без особых проблем.
Итак, вы узнали не только про болезнь со странным названием, но и о том, каким образом ее возможно лечить. По идее, обычному человеку к черту не сдались хитроумные названия редких препаратов для РС, но вам стоит понять: у нас есть и будут новые штучки для самых разных состояний с доказанной эффективностью. Пусть невысокой, но доказанной.
Есть ли предложения по лечению РС у альтернативной медицины? Конечно, есть! В каждом направлении найдется: остеопатия, гомеопатия, рефлексотерапия и т. д. Эффективны ли они? Безусловно (в плане обещаний и отъема денег). Может, стоит поменять ядреную химию с непонятными названиями на народные методы? Пожалуйста, меняйте, альтернативщики только рады перебежчикам от науки. Но в итоге вы все равно попадете к обычным врачам, которые лишь одобрят ваше решение закатят глаза от настолько глупо потерянного времени.
На фоне этого негодования, пока вы ничего не заметили, я вам расскажу немного про свой стиль повествования.
0.6. Сарказм и максимализм
«Как и сатира, сарказм заключает в себе борьбу с враждебными явлениями действительности через осмеяние ее. Беспощадность, резкость изобличения – отличительная особенность сарказма. В отличие от иронии, в сарказме находит свое выражение высшая степень негодования, ненависть».
Мне многие указывают на критический уровень сарказма в стиле изложения, и некоторые диванные эксперты говорят, что читать такое невозможно, мол, даже с благой целью таким образом никого переубедить все равно не получится. Обвиняют также в непрофессионализме, типа врач не должен говорить вообще, пользоваться немедицинскими терминами или там использовать брань/мат. Вы что, «Злой медик»[23] никогда не открывали? В нашей стране озлобленность врача – это такое требование минздрава для допуска к работе.
Читатель сильно удивится, когда узнает, что я не просто так с потолка пишу почти истеричные тексты. Попробуйте немного порассказывать людям что-то новое, что затрагивает их традиционные, устоявшиеся взгляды, и вы на собственном опыте убедитесь, что бороться с невежеством это как с ветряными мельницами. Поэтому я к этой цели иду не напрямик, поскольку человека хоть дураком назови, хоть как угодно еще воздействуй – пока сам не захочет, все равно ничего не произойдет. Однако грубый сарказм затрагивает многих настолько глубоко, что они пытаются о(б)суждать, пытаются критиковать, искать информацию, читать. Уже больше нуля. А те, кто изначально согласен с моей точкой зрения, лишь подпитывают в себе праведный гнев к мракобесам и понимают, что они все думают верно. На мой взгляд, и то, и другое это уже много, ведь все равно никакой текст в Интернете не изменит мнение человека сразу на противоположное.