Режиссёр делает всё возможное, чтобы члены её труппы как можно чаще появлялись на экране телевизора, потому что она считает телевидение важнейшим средством в воспитании общества, в развитии у людей чувства эмпатии и толерантности не только к её подопечным, но и ко всем людям с подобными проблемами. По мнению Доры, только соответствующее отношение со стороны средств массовой информации может оказать действенную помощь. Актёры её театра, как и большинство людей-даунов, возможно, отстают в умственном развитии, но не в душевном и тем более не в духовном, считает Дора. Поэтому её возмущает необдуманное употребление в печати, в телевизионном и радиоэфирах таких выражений, как «душевнобольные» или «душевнораненные». «Отстающий в умственном развитии» и «умственно отсталый» – не одно и то же. А «душевнобольной» – третье понятие, которое не имеет ничего общего с двумя первыми. Чтобы научить общество политкорректности, в первую очередь политкорректными должны стать средства массовой информации.
Два года назад в репертуаре будапештского театра «Талия» появилась новая пьеса Кристы Салаи «А на восьмой день…». Спектакль затрагивает проблему материнства как таковую, рассказывает о радостях и трудностях в жизни матери-одиночки. Автор пьесы сама играет роль матери, которая воспитывает сына-дауна. Роль мальчика играет четырнадцатилетний Ботонд, маленький актёр с синдромом Дауна. Когда я впервые услышала об этом спектакле, я невольно задумалась, а почему, собственно, «восьмой»? Почему и в названии бельгийского фильма, и в названии венгерской пьесы фигурирует этот самый «восьмой день»? Ответ на свой вопрос я получила на спектакле: среди родителей детей-даунов распространена легенда, что Бог создал мир за шесть дней, на седьмой день он отдыхал, а на восьмой создал даунов, чтобы они несли в сотворённый им мир любовь. Может быть, для кого-то это просто красивая легенда, но для меня она звучит вполне правдоподобно. От нас требуется только одно – научиться принимать эту любовь и отвечать на неё тем же.
Сын известного в своё время советского композитора Долуханяна Коля родился с синдромом Дауна. В течение долгих лет благодаря своей уникальной памяти он был неофициальным, но незаменимым «секретарём» в Союзе композиторов СССР. Это была ходячая энциклопедия советской песни. Ему звонили по самым разным вопросам, и он тут же отвечал, кто написал ту или иную песню и кто был её первым исполнителем. Но уникальная память – не единственный его талант. Помимо прочего, он пишет стихи. Бо́льшая часть его стихотворений очень светлая, добрая и непременно с тонким юмором. Но есть и другие – наполненные природной мудростью и пронизанные недетской болью. Я приведу здесь одно из его произведений:
Маме
О смерти и наследстве
Не думай, не надо,
Кому меня в качестве наследства передать.
Я Богу молюсь за родную маму,
Пусть мама со мною живет.
Мама моя дорогая, любимая мама моя!
Никаких опекунов мне не надо,
Ты опекай меня.
С тревогой обо мне не думай,
Ничего не случится со мной.
Дай Бог тебе здоровья, мамочка,
Не тревожься обо мне.
Я никому чужим не нужен,
Лишь только одной тебе.
Разве не к нам обращено это стихотворение? Разве не к нам взывает Коля: «Примите меня, Люди!»
Самостоятельность, чувство ответственности, желание помочь«Зачем жить?..»
Я довольно рано начала приучать Имике к самостоятельности. С полутора лет он начал ходить на горшок, совсем маленьким научился пить из стакана, пользоваться ложкой, а чуть позже и вилкой, пробовал самостоятельно одеваться. Самым сложным делом оказалось завязывание шнурков. С этим мы очень долго боролись, хотя тогда уже существовало такое альтернативное решение проблемы, как ботинки на липучках. Но рано или поздно нам поддались и шнурки. Только всё это происходило в домашних условиях, где мама всегда была рядом. Когда Имике подрос, если не было другого выхода, я могла на короткое время оставить его одного, без присмотра, и была уверена, что дома с ним ничего плохого не случится. Но если мне приходилось оставлять его где-то в другом месте, с чужими людьми, у меня не было ни минуты покоя. Ему было четыре с половиной, когда он впервые попал в детский коллектив. При российском (тогда ещё советском) посольстве в Ливии работал детский сад. Была всего одна, но разновозрастная группа. Дети от 2 до 6 лет. Среди них и Балинт, которому тогда еле-еле исполнилось 2 года. В первые две недели я оставляла их в группе всего на один час, но и это мне давалось с большим трудом. Когда они немного привыкли и стали проводить в садике по 3–4 часа, я всё равно не уходила домой. Садилась где-то в укромном местечке во дворе школы и издалека наблюдала за ними. Это продолжалось до тех пор, пока воспитательница просто-напросто не прогнала меня: «Другие дети видят вас и ведут себя беспокойно, потому что им тоже хочется, чтобы их мамы были рядом», – объяснила она, как бы извиняясь за свою строгость.
Мне надо было научиться доверять своих мальчиков чужим людям. В случае с Балинтом было уже проще. В 4 года он пошёл в американский детский сад, и я постепенно привыкла к его «самостоятельности», а в отношении Имике, если меня нет рядом с ним, до сих пор волнуюсь, переживаю, где он, как он там…
В 15 лет ему надо было научиться самостоятельно передвигаться по городу на общественном транспорте. Он довольно быстро запомнил дорогу до школы и очень гордился собой, что один ездит на метро, на трамвае, делает пересадку с одного вида транспорта на другой. Я убедилась в этом, но, тем не менее, в течение нескольких недель провожала его до школы так, чтобы он этого не замечал. Когда Ими закончил 10 класс в «Алкотмань-Батори», мы поехали на собеседование в Центр образования и воспитания (ЦОВ) «Саразнад», который находится на другом конце города. Первое, о чём спросила нас директор Центра, – насколько Ими самостоятельный. Может ли он без сопровождения передвигаться по городу, распоряжаться деньгами, пользоваться телефоном и т. д. Она долго говорила о том, как это важно для него: «Надо уметь вовремя отпустить ребенка! Дать ему возможность учиться жить самостоятельно!»
Имике приняли в ЦОВ на отделение профессионального обучения (профучилище) по специальности «Лекарственные растения». Школа находится далеко от нашего дома, а на практику вообще надо было ездить в пригород Будапешта с тремя пересадками. Дорога занимала больше часа. У меня в ушах звучали слова директора: «Надо доверять ребёнку!» Я старалась доверять, но волновалась. Каждое утро я звонила Ими, чтобы узнать, доехал ли он, не опоздал ли на автобус, не перепутал ли номер маршрута. Он целый месяц терпел мои звонки, но затем сделал мне строгое замечание: «Мам! Не надо мне звонить! Ты что, не знаешь, что в автобусе нельзя пользоваться мобильным телефоном?» (Позже я убедилась, что в автобусах действительно висит табличка с перечёркнутым телефонным аппаратом, наряду с мороженым и другими вещами, использование которых в общественном транспорте нежелательно.) Ими уважительно относится к соблюдению законов и правил! Но в данном случае ему мешало скорее моё чрезмерное опекунство. Обычно на остановке автобуса он встречался с одноклассниками, и они все вместе ехали дальше. Ребятам не звонят родители с проверкой! Мне тоже пришлось отказаться от привычки, которая ставила Ими в неловкое положение перед его новыми друзьями.
Благодаря длительным поездкам в общественном транспорте без сопровождения Ими стал более уверенным в себе. Через какое-то время я с удивлением узнала, что он не всегда ездит одним и тем же маршрутом. В случае, если изменили расписание автобусов или ради компании он сел с друзьями в другой автобус, он всё равно без проблем добирается до дома. Спрашивает прохожих, как можно доехать до…, или возвращается к «печке» и оттуда едет привычным маршрутом. Он один ходит в магазин за покупками, может пойти с ребятами в «Макдональдс». Всё больше и больше таких вещей, которые он делает самостоятельно не только дома (дома он почти всё может сделать!), но и вне дома. И я всё больше доверяю ему. А то, что я до сих пор волнуюсь, нервничаю, связано, скорее, с моим недоверием к окружающим.
Есть такое выражение: «Каждый судит по себе». Имике действительно судит по себе. Он бесхитростный, и ему в голову не придёт, что его могут обидеть, обмануть, использовать. Он с полным доверием относится к людям, открыт и потому беззащитен. Есть у него в классе один мальчик, который называет себя другом Имике, и мой сын безоговорочно верит ему В отличие от меня: у меня парень не вызывает особой симпатии, уж очень он грубый и агрессивный. В первом полугодии у него были довольно серьёзные проблемы в отношениях с одноклассниками, с преподавателями. Но Имике принимал его таким, какой он есть. Он жалел Аттилу, потому что «с ним никто не хочет дружить». (Это из-за него Ими хотел «подкупить» Яноша, другого своего одноклассника, чтобы тот не ругался с Аттилой.) Парень не раз провожал моего сына после школы, заходил к нам домой, иногда даже вопреки желанию Имике (если Ими говорил ему, что у нас на этот день запланированы дела или у него сегодня тренировка, Аттилу это не смущало). В один из таких случаев я, чтобы не выпроваживать парня с порога, разрешила им полчаса посидеть перед компьютером, потому что до начала тренировки в бассейне оставалось 1,5 часа. Через полчаса, после моего напоминания, Аттила вышел из комнаты, надел ботинки и, выставив вперёд ногу, обратился к Имике: «Завяжи мне шнурки! Мне из-за живота трудно наклоняться». Он действительно страдает излишним весом, но не настолько, чтобы нуждаться в посторонней помощи при завязывании шнурков! Ими, не говоря не слова, не подвергая сомнению «немощь» друга, присел на корточки и начал завязывать шнурок. В первый момент я не могла вымолвить ни слова, просто онемела от возмущения, но, быстро придя в себя, постаралась в относительно сдержанных выражениях объяснить парню, как «некрасиво он поступает, используя безотказность и доброту своего друга». После его ухода я долго разговаривала с Имике на эту тему. Объясняла, что такое самоуважение и гордость. Но как объяснить доверчивому, чистому человеку, кому нужно помогать, а кому нет?! В том конкретном случае он меня понял, но я не уверена, что в другой раз в подобной ситуации он откажется «завязывать шнурки», если его об этом «попросят». И не потому, что он глупый и не может адекватно оценить ситуацию, а просто потому, что добрый и не может отказать в помощи.