Отступление: Если вам хочется чувствовать свою исключительность, превосходство над кем-либо, купите себе собаку Это безмерно преданное животное будет заглядывать вам в глаза и при этом, для пущей вашей радости, вилять хвостом (шнурки, конечно, вряд ли завяжет!). Но, прошу вас, не используйте для этого моего сына или других детей-даунов! Эти люди заслуживают более уважительного отношения к себе! Они не «человечки», как их назвали в одной статье (да в одной ли) на молодёжном сайте «necc.hu». Я случайно попала на этот сайт, и меня, как обычно, привлекло промелькнувшее на открытой странице слово «Даун». Я прочла статью, как читаю по этой теме всё, что попадает в поле зрения. Лучше бы не читала!
В рубрику «Отвечаем на вопросы» пришло письмо от молодой девушки, которая встретила на улице «странного человечка[6]», внешность которого «до смерти напугала» её: «Это была фигура с головой довольно странной конструкции (перевод дословный!): плоский нос, косые глаза, тупое выражение лица, и весь сам он какой-то мешковатый». И завершал это высоко художественное описание риторический вопрос: «Зачем вообще такие живут?!»
Ответ «специалиста» на это письмо можно было бы назвать вполне корректным, если бы не отвратительный стиль и не уничижительный тон автора, пытавшегося объяснить слабонервной девушке, что такое синдром Дауна:
«В общем, в твоём описании я узнала человечка-дауна. Седловидный нос и лицо гнома характерны именно для этой болезни. Я хоть и нечасто, но всё же встречалась с людьми с подобными отклонениями. Поверь, они не такие уж плохие! На нашей улице живёт один паренёк-даун. У него открытое сердце и открытая душа… И он совсем не глупый, а даже наоборот, по-своему очень даже умный человечек!»
Что можно сказать на это?! Мой сын не человечек и уж тем более не человечишка! Ведь, если подумать, тот молодой человек, с которым встретилась «добрая» девушка со слабой нервной системой и утончённым эстетическим восприятием действительности, мог быть и Имике! И я могу ответить на её «гуманный» вопрос, «зачем» и «ради чего» живёт мой сын! Ради своего огромного сердца, ради любви, которой он бескорыстно делится с людьми, ради многообразия жизни и просто ради самой жизни, которую он принимает со всем этим многообразием, и радуется ей, и ценит её…
На Имике всегда можно было положиться, даже в самом маленьком возрасте. Он учился тогда в первом классе в «Батори». На уроке шла речь о домашних животных, и Аги рассказала ребятам о своих кошках. После уроков она пригласила Имике и ещё одну девочку из класса к себе домой посмотреть своих четвероногих питомцев. Троллейбус, на котором они ехали, был переполнен. Аги заранее предупредила детей, что на следующей остановке они выходят. Имике с подружкой вышли, а Аги не успела. Двери захлопнулись, и троллейбус двинулся дальше. Учительница смогла выйти только на следующей остановке и бегом бросилась назад, к детям. Они стояли и ждали её, взявшись за руки. Не испугались, не запаниковали, и «было видно, что Ими по-мужски взял «руководство ситуацией» на себя».
Сейчас я полагаюсь на него в самых разных делах. Если он остаётся дома один, ему не надо напоминать, чтобы он напоил-накормил собаку, вывел её погулять, уходя, запер дверь и т. д. Но самым ярким доказательством его надёжности было то, как он вёл себя по отношению к моей маме, когда та переселилась к нам в Венгрию. После смерти папы мы не могли оставить её одну в деревне, где она прожила всю свою жизнь. Сначала она переехала к моей сестре в Москву (тогда и мы находились в России в длительной командировке), а потом мы уговорили её поехать с нами в Венгрию, так как наши жилищные условия были более благоприятными, чем у сестры. Мы предполагали, что в 75 лет без знания языка ей будет сложно привыкнуть к жизни в чужой стране (она и в Москве-то не очень хорошо себя чувствовала, всё рвалась домой, в деревню), и всё-таки, взвесив все «за» и «против», мы надеялись, что приняли правильное решение, забирая её с собой. Позже пришлось признать, что было ошибкой вырвать пожилого человека из привычной для него обстановки. Она так и не смогла привыкнуть, да, в общем-то, и не хотела привыкать к новым условиям. Мама, которая всю жизнь была деятельной, самостоятельной женщиной, чувствовала себя безмерно одинокой, потерянной в этой чужой жизни, среди чужих людей. Я начала работать, занималась хозяйством и просто физически не могла постоянно быть рядом с ней. Через какое-то время нам показалось, что мама примирилась с ситуацией. Она стала проявлять самостоятельность, одна выходила на прогулку, в магазин, ездила в русскую церковь. Имике всегда беспокоился о ней. Он сопровождал её на прогулке, ходил с ней в магазин, исполняя роль личного переводчика. Если я, приходя домой, не находила сына в его комнате, значит, он был у бабушки – они пили чай и разговаривали («Чтобы бабушка не скучала!» – объяснял он.) Если же, вернувшись из школы, он не заставал бабушку дома, он клал рюкзак и шёл искать её. Волновался, как бы она не заблудилась.
Во время наших поездок в Пакш, к венгерской бабушке, он занимается с младшими двоюродными братом и сестрой. Не потому, что ему с ними интересно – он с большим удовольствием пошёл бы играть в футбол вместе со старшими братьями. Но тогда малыши не захотят остаться дома, и никакого футбола вообще не получится. Имике «берёт удар» на себя. Восьмилетняя Анна и сейчас очень привязана к Ими.
С такой же ответственностью он относится и к своей работе. По практическим занятиям в училище у него всегда была «пятёрка с плюсом». Любое задание он доводит до конца, выполняет всё точно и аккуратно (так же, как и в тетради). Ими – надёжный, пунктуальный человек с обострённым чувством ответственности. На него действительно можно положиться.
Возвращаясь к письму «слабонервной девушки» и к её вопросу «Зачем такие живут?», хочется рассказать одну трогательную историю, которую пользователи Интернета пересылают друг другу на всех языках мира, как притчу. Я сама не раз слышала и читала её. К сожалению, документального подтверждения описанному происшествию я нигде не нашла, и всё-таки история не кажется мне выдуманной, потому что я не понаслышке знакома с менталитетом главных действующих лиц.
«Это случилось несколько лет назад на Специальной Олимпиаде в Сиэтле. Девять атлетов-инвалидов стояли на старте стометровой беговой дорожки. Прозвучал выстрел, и начался забег. Не все спортсмены могли „бежать“, но все хотели не просто „добежать“ до финиша, но и победить. Позади была уже почти половина дистанции, когда один из участников споткнулся, упал и громко заплакал. Остальные участники услышали его плач, оглянулись, остановились… и пошли назад. Все… Девушка с синдромом Дауна присела рядом с упавшим спортсменом, обняла и спросила: „Тебе уже лучше?“ Они помогли парню встать и, взявшись за руки, все вместе пересекли финишную прямую. Зрители на трибунах стоя приветствовали победителей».
Может быть, в тот момент многие поняли, что победа сама по себе – не самое главное в жизни. Иногда гораздо важнее – помочь победить другим, даже если для этого придётся остановиться и поменять направление… И тогда уже есть то, «зачем живёшь»…
Возможна ли интеграция?
После массового истребления народонаселения в первой половине XX века Человечеству стало необходимым защитить себя. Защитить от себя самого! Нужны были международные соглашения с прописанными в них правами человека. Первый такой документ был принят 10 декабря 1948 года на Генеральной Ассамблее ООН. Этим документом стала Всеобщая Декларация прав человека, которая содержала в себе все основные права человека, начиная с права на жизнь. Вторая статья Декларации гласит:
«Каждый человек должен обладать всеми правами и всеми свободами, провозглашенными настоящей Декларацией, без какого бы то ни было различия, как то в отношении расы, цвета кожи, пола, языка, религии, политических или иных убеждений, национального или социального происхождения, имущественного, сословного или иного положения».
Соглашение имеет обязательную силу по сегодняшний день. Но то было лишь начало. В 1950 году на Совете Европы была подписана Конвенция о защите прав человека и основных свободах. В Римском договоре 1957 года (договор о создании ЕЭС) уже отдельно оговариваются права людей с ограниченными возможностями. В 15-й статье Европейской социальной хартии (1961), которая была задумана как аналог Конвенции о защите прав человека в социальной сфере, говорится:
«Нетрудоспособные имеют право на профессиональную подготовку, трудоустройство и поселение в определенном месте, независимо от происхождения и характера их нетрудоспособности».
Справка: За прошедшие десятилетия контрольный механизм обеспечения соблюдения Хартии договаривающимися государствами претерпел некоторые изменения. Так, в апреле 1996 года Комитет министров Совета Европы одобрил ее новую редакцию под названием «Пересмотренная Европейская социальная хартия», которая была подписана в Страсбурге 3 мая 1996 года и вступила в силу 1 июля 1999 года после её ратификации первыми четырьмя государствами. До 31 мая 2001 года Пересмотренная Европейская социальная хартия была ратифицирована 10 государствами-членами Совета Европы. В течение последующих трёх лет к Хартии присоединились новые члены Европейского Союза, среди них Венгрия. (Первоначальный вариант Хартии был ратифицирован 24 государствами.) Россия подписала Пересмотренную Европейскую социальную хартию (ПЕСХ) в сентябре 2000 года, но не ратифицировала ее.
В 1971 году принимается Декларация ООН о правах умственно отсталых лиц, а в 1975 году – Декларация ООН о правах инвалидов. Мне не хотелось бы перечислять все документы, подписанные государствами-членами ООН и Европейским Сообществом. Думаю, уже упомянутых выше договорённостей вполне достаточно для того, чтобы продемонстрировать, насколько серьёзно вопрос равноправия и равных возможностей занимал мировое сообщество в последние пятьдесят лет. Но, к сожалению, это касается лишь развитых государств Европы и Северной Америки. Страны Восточной Европы остались в стороне от интеграционного процесса. В этой области мы отстали от развитых европейских государств ровно на пятьдесят лет и только сейчас начинаем обращать внимание на проблемы людей с ограниченными возможностями, а точнее, пока только говорить о существовании этих проблем в нашем обществе. Я не скажу ничего нового, заметив, что именно отношение к этим людям отражает состояние общества в целом и систему ценностей данного общества в частности.