Младшая дочь бывшего президента Франции де Голля родилась с синдромом Дауна. В то время во Франции люди точно так же относились к даунам, как у нас сейчас: они были изгоями общества – «чужие», уроды с лицами гномов. Де Голль обожал свою дочь и тяжело переживал её раннюю смерть. На могиле малышки он с горечью заметил, обращаясь к супруге: «Теперь наша дочка, наконец, стала такой, как все».
С того времени много воды утекло. Во Франции и других европейских странах людей с синдромом Дауна и аутистов не считают больными. По отношению к ним не используют определения «умственно отсталый» или «инвалид», и не только ради так называемой «политкорректности». В дословном переводе, «медленно обучаемые» и «ограниченные в движениях» люди в США и в государствах Западной Европы являются полноправными членами общества, потому что там созданы для этого все условия – правовые, социальные, бытовые.
Тяжело ощущать себя полноправным членом общества или просто «равным» с другими людьми, когда ты каждый день сталкиваешься с такими проблемами, которые решить не в твоих силах. В первую очередь это касается людей с ограниченными возможностями. До тех пор, пока транспортные средства, жилые дома, здания общественного назначения (присутственные места) не будут приведены в соответствие с потребностями людей на инвалидных колясках, они вынуждены жить в специальных заведениях или просто сидеть в четырёх стенах своего дома. Пока государство и общество не займётся трудоустройством людей с отставанием в умственном развитии, они не смогут жить полноценной жизнью.
В новостях русского информационного канала я увидела репортаж о приезде в Москву с официальном визитом сенатора из Белого Дома. Машина с иностранным гостем остановилась перед зданием Российской Думы. С большим трудом уважаемый господин выбрался из обычного (не приспособленного для «спецперевозок») автомобиля и пересел в инвалидную коляску. Здесь его ожидало «русское чудо» двадцать первого века. Он остановился перед высокой лестницей, ведущей в здание парламента, не оборудованной специальной дорожкой для инвалидных колясок, не говоря уж о подъёмнике. К нему суетливо подбежали двое сильных мужчин в чёрных костюмах, подхватили сенатора вместе с коляской и внесли в здание.
Я невольно задумалась, сколько раз бедный сенатор столкнулся бы с подобным «чудом» в Венгрии? Справедливости ради отмечу, что здание Венгерского парламента и некоторые другие официальные здания приведены в соответствие с требованиями «евростандарта», т. е. оборудованы подъездными дорожками и специальными лифтами. Но ведь, кроме офисов, существуют театры, библиотеки, музеи и масса других мест, которые остаются «неприступными крепостями» для людей-инвалидов. Я уже не говорю о подземных переходах и средствах общественного транспорта. В нашем районе (XIII район Будапешта) есть один-единственный автобусный маршрут, предусматривающий перевозку пассажиров в инвалидных колясках (здесь уместно было бы упомянуть и детские коляски!). В Будапеште действует цепь предприятий социальной помощи, которые, помимо таких бытовых услуг, как уборка, доставка продуктов и лекарств на дом, в случае необходимости могут обеспечить и перевозку клиентов. У них довольно приемлемые цены, но одинокие пенсионеры по инвалидности не могут позволить себе и этого (дорого!).
В Пятой статье Декларации о правах человека говорится о том, что «никто не должен подвергаться пыткам или жестоким, бесчеловечным или унижающим его достоинство обращению или наказанию». В 1999 году, перед вступлением Венгрии в Европейский Союз, в страну прибыла Европейская Комиссия ООН по правам человека, расследующая случаи пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видах обращения и наказания. В одной из психиатрических лечебниц Комиссия признала «издевательством над личностью» использование «кроватей с сетками». Я никогда не видела таких кроватей, но думаю, что речь идёт о сетках, которые элементарно не дают больному двигаться. Со сколькими препятствиями сталкивается каждый день человек в инвалидной коляске, который и без того ограничен в движениях?! На улице нет сетей, но нет и условий для свободного передвижения. Как можно решить эту проблему, пока государство не уберёт с их пути все препятствия? Ответ прост: внимание со стороны здоровых людей поможет преодолеть любые преграды!
Ежедневные бытовые проблемы – не самая большая беда. Куда страшнее препятствие, которое находится в головах людей, о чём я так много писала. Мы постоянно слышим о жестокости детей («Дети безжалостны! Они – самые жестокие существа! и т. д.») Почему это так? Детская жестокость – врождённый порок? Или, может быть, просто издержки воспитания? По-моему, ни одному ребёнку не пришло бы в голову обидеть моего сына, если бы его родители, а затем детский сад и школа, во-первых, сами были бы толерантны и, во-вторых, несколько иначе относились бы к проблеме воспитания толерантности в своих детях. Не могу представить, чтобы английской, французской или португальской маме пришло бы в голову принять участие в акции протеста против детей с ограниченными возможностями, против инвалидов, как это сделали венгерские мамы и папы в случае с «Алкотмань-Батори». Всё очень просто: они не только пекутся о своих правах, но помнят о тех же правах других людей. К тому же им воспитание не позволило бы пойти на подобную низость.
В английской школе, где учится мой сын Балинт, от студентов старших классов помимо учёбы требуется в течение двух лет 150 часов (2 часа в неделю) общественной работы: 50 часов – занятия спортом, 50 часов творческих занятий (музыка, драма и т. д.) и 50 часов работы в социальной сфере (занятия с младшими школьниками, уборка территории и т. д.). В прошлом году Балинт в течение целого полугодия два часа в неделю (после уроков!) проводил в социальном доме для пожилых инвалидов. Задача студентов – скрасить жизнь больным старикам, которые под конец жизни остались одинокими и оказались на иждивении государства (у большинства из них нет близких, либо их семья не в состоянии обеспечить им надлежащий уход). Ребята в течение двух часов общаются с пожилыми людьми, обитателями интерната: просто разговаривают с ними или читают им книги, мастерят рождественские сувениры и ёлочные украшения. Иногда достаточно улыбнуться старому человеку, позволить ему подержать тебя за руку, чтобы он хотя бы на эти короткие несколько минут не чувствовал себя одиноким, никому не нужным. Это непросто для молодых людей 17–19 лет, которые с бо́льшим удовольствием болтали бы друг с другом или стучали бы по клавиатуре, сидя перед компьютером. Тем не менее, никто из них не ищет лазейки, как можно было бы увильнуть от этого обременительного для них задания. И родители почему-то не возмущаются, что школа нарушает «права детей», используя их бесплатный труд (у нас нельзя привлекать студентов даже к уборке территории собственной школы – родители тут же побегут жаловаться, что учебное заведение эксплуатирует детский труд!) В английской школе общественный труд – часть учебно-воспитательного процесса. Более того, некоторые английские университеты не принимают документы у абитуриента без наличия в аттестате зрелости отметки о 150 часах общественных работ. Но главное, Балинт и его одноклассники получают такой урок человечности, который в будущем позволит им достойно жить в интегрированном обществе. Для них принцип «равные права и возможности для всех» уже не просто слова.
В парке, который находится в двух трамвайных остановках от нашего дома, я несколько раз встречала женщину средних лет в инвалидной коляске. Позже выяснилось, что она живёт в одном подъезде с моей приятельницей. При случае мы познакомились. Эмма при рождении получила кровоизлияние в мозг, и это стало причиной её пожизненной инвалидности. Она практически не может ходить, у неё нарушены и другие двигательные функции, координация движений, речь. Но, несмотря на все перечисленные недуги, Эмма прекрасно знает французский язык, пишет статьи, переводит книги. Я давно не видела человека более жизнерадостного. Во время нашей первой встречи мы долго разговаривали с ней. Я рассказала ей о своём сыне, о книге и в связи с этим расспросила, с какими проблемами сталкивается она в повседневной жизни.
Эмма перечислила невероятное количество лекарств, которые она вынуждена принимать. У неё есть удостоверение инвалида, подтверждающее её право на различные льготы, в том числе и на приобретение лекарств. Но что толку! В реестре льготных медикаментов, составленном Министерством здравоохранения Венгрии, перечислены названия лекарств, давно отошедших в область преданий и производство которых запрещено. Лекарственные же препараты нового поколения, которые пришли на смену старым, можно приобрести только за их полную стоимость. (Эмма перечислила несколько таких препаратов, названия которых я не запомнила, но их цены колебались в промежутке от трёх до семи тысяч форинтов за одну упаковку.) «Разве я могу себе это позволить из семидесятитысячной пенсии?» – задаёт риторический вопрос Эмма.
То, что одинокая женщина живёт на четвёртом этаже в доме без лифта и может рассчитывать лишь на помощь 75-летней матери, приезжающей к дочери несколько раз в неделю из другого района Будапешта, и немногочисленных друзей, это я уже знала от нашей общей знакомой. Меня больше интересовали проблемы другого характера. Как относятся к ней люди, с которыми она сталкивается, выходя из дома? Может ли она рассчитывать на их помощь?
Выслушав мой вопрос, Эмма подъехала к книжной полке, сняла оттуда экземпляр журнала «Семья и Здоровье» трёхлетней давности, открыла нужную страницу и протянула мне со словами: «Вот, возьми, почитай! С того времени мало что изменилось!» Это была её статья, которую она написала несколько лет назад. Статья о том, как всякий раз, выходя из дома, она сталкивается, мягко говоря, с антипатией людей или – в лучшем случае – с их равнодушием. Особенн