о это касается возрастной категории от 15 до 30 лет, то есть молодёжи. В своей статье Эмма пишет и о той категории людей, которые доброжелательно настроены, но, не имея опыта общения с инвалидами, просто теряются при встрече с ними, не знают, как к ним относиться, как разговаривать, что говорить.
«Хотя в этом нет ничего сложного, – пишет Эмма. – Надо просто не забывать о человеческом достоинстве и вести себя естественно. Ведь мы не ждём какого-то особого отношения к себе, только хотим, чтобы «здоровое большинство» принимало нас за равных себе. И это касается не только нас, людей с физическими недостатками, но всех, кто по воле судьбы чем-то отличается от обычных людей… Я очень хорошо знаю, что у нас в Венгрии человеку достаточно гораздо меньшего «отклонения от нормы», чем у меня, чтобы к нему приклеили ярлык «не наш», «чужой»…
Здоровому человеку иногда стоило бы задумываться о том, что он получил своё здоровье не с гарантией на всю оставшуюся жизнь, что иногда достаточно одного короткого мгновения, и тот, кто ещё минуту назад был целым и невредимым, может оказаться среди нас, стать «чужим». Этого не следует забывать особенно тем, кто, не задумываясь, обижает нас за тот наш «недостаток», в котором мы не виноваты и который не можем исправить».
Это пишет человек, который всю свою жизнь страдает от равнодушия, от непонимания, а нередко и от жестокости окружающих. Она никому не желает испытать всё это на собственном опыте, а лишь взывает к нашему милосердию.
В последнее время мы так много слышим и говорим о международной кооперации. Но ведь сотрудничество должно быть не только в финансово-торговой сфере. Международные программы по развитию общества, обмен профессиональным опытом в социальной сфере, привлечение иностранных партнёров для решения собственных проблем помогло бы стиранию или, по крайней мере, уменьшению различий между развитыми и развивающимися странами. И в области менталитета тоже. В Венгрии только тогда можно будет говорить об интегрированном обществе и «равных возможностях», когда мы, «полноценные» члены общества, научимся обращать внимание на специфические нужды людей с какими бы то ни было отклонениями «от нормы», когда они перестанут чувствовать себя «чужими». К сожалению, мы пока ещё очень далеки от этого.
А есть ли «плюсы»?..
Какие права есть у моего сына? Юридические, социальные, человеческие, наконец? Диагноз «синдром Дауна» автоматически лишает его права на участие во многих областях жизни, в которых, по мнению (часто необоснованному) «специалистов» и простых обывателей, он не способен принимать участие. А что же взамен? Может быть, есть и какие-то «плюсы», которые также автоматически вытекают из диагноза?
Позвольте привести здесь выписку из врачебного заключения, датированного июлем 2006 года (прошу профессионалов снисходительно отнестись к возможным неточностям в переводе медицинских терминов):
Сознание чистое, активное. Пациент ориентирован во всех отношениях. Спонтанность и инициатива под контролем. Восприятие действительности и её оценка соответствуют норме. Галлюцинаций не наблюдается. Внимание возбуждаемо, направляемо, закрепляемо. Признаков зажатости не наблюдается. Мыслительный процесс протекает без явных формальных затруднений. Повышенной возбуждённости, нарушений в общем состоянии пациента не наблюдается. Мимика, жесты контролируются. Поведение устойчиво сформировавшееся. Болезненных ощущений по шкале «Keele»: 0.
Диагноз: Синдром Дауна. Умственно отсталый.
Рекомендации: Актуальных предписаний нервно-психиатрического характера нет.
Не знаю, как вам, а на мой взгляд, если не читать диагноза, это мог бы быть результат обследования у невропатолога любого из нас, конечно, при условии нашей полной вменяемости. Диагноз был поставлен не по поведенческим признакам или умственным способностям, а лишь по внешним признакам, характерным для синдрома Дауна (всё тот же разрез глаз, плоский нос и т. д.).
Объективность приведённого выше документа Имике подтвердил (уже в который раз!) через пару дней после визита к врачу. Мы поехали с ним в Пакш, навестить венгерскую бабушку. Как обычно, в воскресенье в доме свекрови собралась вся семья – дети, снохи, внуки. Двоюродный брат Имике приехал на новеньком мотороллере «Хонда» и поставил его во дворе. Мой сын был в восторге от такого чуда техники! Он осматривал его, попросил показать, как заводится и как действуют тормоза («Так же, как у велосипеда», – коротко ответил шурин.). Он даже примерил шлем и подошёл ко мне показать. Я похвалила: «Очень красиво!» – но не придала этому никакого значения. Всё дальнейшее происходило как в замедленной съёмке: Ими сел на мотороллер, лёгким движением повернул ключ зажигания, отпустил тормоз и поехал. Мы просто окаменели. Никто не двинулся с места. Все, как завороженные, следили за Имике. А он проехал довольно большой круг, остановился, заглушил мотор, слез, снял шлем и, буквально задыхаясь от счастья, спросил: «Ну, как я вам? Хорошо у меня получилось?»
Я не сомневаюсь, если бы мой сын выучил правила дорожного движения (а он способен сделать это!) и сдал бы экзамен по вождению, безопасность на дорогах пострадала бы меньше, чем от некоторых «нормальных» водителей, которые носятся с бешеной скоростью, нередко в нетрезвом состоянии. Однажды во время медицинского обследования Ими вышел от врача, весело смеясь: «Знаешь, что у меня доктор спросил? Пью ли я алкоголь и курю ли» Он нашёл смешным даже само предположение, что может выпить. Кроме того, он придерживается правил не только в настольных играх.
Между прочим, в развитых странах, там, где слова «равные права и возможности для всех» существуют не только на бумаге, но имеют силу закона (например, в США) сам по себе диагноз «синдром Дауна» не является причиной, исключающей возможность получения водительских прав. Если человек с синдромом Дауна проходит медицинскую комиссию, обязательную для всех желающих получить права, успешно выдерживает экзамен по правилам дорожного движения и по вождению автомобиля, он получает права на общих основаниях. И может водить. И водит. Особенно если это необходимо для его работы (доставка на дом газет, молока, пиццы). Диагноз как таковой никого ни в чём не ограничивает. Всё зависит от индивидуальных способностей человека и его физических возможностей.
На Западе родители ребёнка-дауна могут сделать ему пластическую операцию за счёт социального страхования, чтобы «диагноз не был написан на лице ребёнка». А во взрослом возрасте человек с синдромом Дауна сам может воспользоваться этой возможностью, потому что он работает и оплачивает медицинскую страховку. Во Франции известен случай, когда женщина-даун после пластической операции получила работу в детском саду. Не уборщицей! Она работает с детьми, и подопечные обожают её. В Испании молодой человек по имени Пабло Пинеда окончил университет и готовится приступить к работе по специальности в системе образования. По его собственному утверждению, «синдром Дауна не болезнь, а индивидуальная особенность отдельной личности». (Вы можете прочесть интервью с ним в Интернете: http://www.disabilityworld.org/06-08_03/il/down.shtml.)
Во всемирно известной корпорации «Майкрософт», по разным источникам, работает от 5 до 15 процентов аутистов. Звучит невероятно. Для нас. Но «западные» аутисты и дауны с самого своего рождения жили в свободном от предрассудков обществе, не были изолированы от нормальной жизни, и благодаря этому их умственное и физическое развитие, как и поведение в социуме, разительно отличается от того, что имеем мы.
В Венгрии в подобных случаях (устройство на работу и др.) достаточно одного слова «даун», и с тобой даже не будут разговаривать (в лучшем случае, а то ещё и погонят). Допустим, я соглашусь со всеми «запретами», от которых страдает мой сын, обосновав это устаревшими законами или незнанием новых, общими предрассудками или «самодурством» отдельно взятой личности. Но тогда встаёт справедливый вопрос: каковы же его права, помимо повышенной суммы детского пособия, которое начисляется одному из родителей (80 евро в месяц!)? Если его так легко признают «больным», «недееспособным», может быть, он автоматически имеет право на бесплатное или льготное медицинское обслуживание? Так, чтобы при этом достаточно было бы показать справку с диагнозом, выданную при рождении (как это действует в случае многочисленных «запретов»)? Да ничего подобного! За двадцать лет мы всего один раз воспользовались «инвалидным удостоверением», дающим Имике право на некоторые льготы, – при получении очков. Это удостоверение надо продлевать ежегодно, независимо от причины инвалидности. «Неизлечимый» синдром Дауна, или человек родился с одной конечностью – значения не имеет. Как будто за год что-то может измениться!
Летом 2006 года мы решили воспользоваться льготами во второй раз, опять же для получения очков. К сожалению, вся семья – «очкарики», и если покупать сразу четверо очков, это довольно чувствительно бьёт по семейному бюджету. Тем более что для подтверждения права на повышенное детское пособие мне всё равно нужна была справка от невропатолога. «Заодно и инвалидное удостоверение продлим», – наивно подумала я. Наберитесь терпения – история будет длинной! Во-первых, оказалось, что по достижении восемнадцатилетнего возраста недостаточно справки от районного невропатолога. Необходимо было пройти Страновую Медицинскую Комиссию. СМК (там всё было очень строго, но вполне корректно) выдала нам справку на пособие, но для продления удостоверения она не годилась («Комиссия не уполномочена! Обратитесь в районное отделение неврологии!») «Раз уж начала дело, – подумала я, – пойду до конца». Позвонила в районную поликлинику, чтобы записаться на приём. Объяснила, с какой целью мы хотели бы пройти обследование. Нам назначили время, но попросили принести направление от семейного доктора. Сходили на приём к семейному доктору, получили направление (опять же объяснив, куда и зачем), и, приложив к нему результаты всех предыдущих обследований за последние несколько лет, отправились к невропатологу Доктор ещё раз выслушала цель нашего визита и сообщила, что, к сожалению, «решение этой проблемы не в её компетенции». В чьей – она не знает: «Может быть, вам надо обратиться к психиатру или к семейному доктору». Я трясущимися руками (визит к психиатру действительно может стать актуальным, но не для сына, а для меня!) показала ей бумаги всех предыдущих обследований у невропатолога, в том числе и у неё лично, с её подписью и именной печатью. «Ну, хорошо! Хотя правила продления инвалидного удостоверения изменились, я, так и быть, „по старой дружбе“ обследую вас и выдам бумагу!» – милостиво согласилась доктор, не найдя аргументов против своего прошлогоднего автографа с печатью. И действительно выдала (выше приведённый документ – результат того самого обследования). Со справкой в руках, чувствуя себя почти что героем-победителем, я отправилась в социальный отдел районного муни