ципалитета, где на основании полученного заключения врача-невропатолога и должны были бы продлить инвалидное удостоверение. Но здесь меня ждал новый сюрприз! Всё действительно изменилось! Мне выдали полную информацию о новых правилах и в придачу – конверт с семью – нет, не печатями! – пустыми бланками, которые необходимо заполнить в разных кабинетах, среди прочих у семейного врача и невропатолога, у которых мы уже побывали, кроме этого надо приложить справки с мест работы родителей, справку, полученную от СМК, но которую я уже сдала по месту требования и т. д. и т. п. Заколдованный круг! А ведь во всех инстанциях, начиная с СМК, где и началась наша эпопея, я спрашивала, куда и к кому мне обращаться, но специалисты просто не знали! И посылали нас куда угодно, но только не по правильному пути…
В общем, здесь оказалось недостаточным только диагноза «синдром Дауна». Диагноз обладает «магической силой» только в случае запретов. Я сдалась! У меня не было ни сил, ни времени на новый забег, и даже «спортивный интерес» иссяк. Мы просто купили Имике очки за полную стоимость. Из своей учительской зарплаты я с трудом смогла бы это сделать, но мы с мужем оба работаем, и он получает чуть больше учителя. А как быть тем мамам, которые воспитывают детей в одиночку и живут в более стеснённых условиях? Они не могут позволить себе отказаться от льгот и должны принимать участие в этом унизительном марафоне каждый год. И что будет с моим сыном, когда нас уже не будет рядом?!
После пережитых перипетий с инвалидным удостоверением я с некоторым скептицизмом прочла информацию о том, что с 1 мая 2007 года люди с ограниченными возможностями получают право на бесплатный проезд на всех видах городского транспорта, а на междугородних рейсах должны платить лишь 10 % от полной стоимости билета. Если до сих пор этим правом обладали только незрячие пассажиры и «инвалиды-колясочники», то теперь все инвалиды средней и высшей категорий получают проездные льготы. Звучит красиво, но у меня тут же возник вопрос, кто и каким образом будет определять категорию инвалидности? Неужели ещё один «заколдованный круг», как в случае с инвалидным удостоверением?!
«В течение ближайших месяцев, – сообщает информационное агентство, как бы пытаясь развеять мои сомнения, – три министерства (социального обеспечения, образования и здравоохранения) должны выработать общую позицию по вопросу получения удостоверения на право бесплатного проезда». Успокаивает! Подожду до 1 мая. Очень хотелось бы, чтобы мой скепсис оказался неоправданным[7].
Не так давно мне представилась возможность пообщаться с чиновником высокого ранга, одним из руководителей Минфина Венгрии, который непосредственно занимается распределением государственного бюджета. Воспользовавшись ситуацией, я задала несколько вопросов, касающихся меня лично, как «родителя, воспитывающего ребёнка с врождённым или неизлечимым недугом», с одной стороны, и как педагога, с другой. Один из вопросов касался финансирования специальных учебных заведений (к таким относится, например, и школа Имике). «Кому принадлежит школа?» – вопросом на вопрос ответил «большой чиновник». После некоторых разъяснений я поняла, что совсем не всё равно, «кому принадлежит школа», т. е. в чьём ведении она находится, и кто решает судьбу наших детей: Министерство образования, столичная мэрия или муниципалитет отдельного района. А я-то думала, что в Венгрии на все государственные школы распространяется один и тот же венгерский закон. Ан нет! «Большой чиновник» оказался ни при чём, поскольку школа Имике находится в ведении муниципалитета 15-го района Будапешта, который распределяет средства, полученные из госбюджета на школьные нужды по своему усмотрению. И часто делает это не в пользу наших детей.
Вот поэтому у меня и возник вопрос: какие права есть у моего сына и есть ли они?..
Интересы государства
«В Венгрии проживает 80 000 физических инвалидов, умственно отсталых, глухих и незрячих людей», – с некоторым удивлением прочла я на портале ТВ «Новости» в статье от 11 января 2007 года, в разделе «Экономика» (речь шла всё о том же решении правительства о льготном использовании общественного транспорта инвалидами).
«80 000? Может, просто опечатка? Не дописали один ноль?» – терялась я в догадках. Есть данные, что в Венгрии проживает около 600 000 инвалидов[8]. Международная статистика выдаёт ещё более суровые цифры: 10 % населения, т. е. в случае Венгрии это 1 миллион человек.
Данные очень противоречивы. Мне хотелось бы, чтобы цифра 80 000 была бы реальной, но, к сожалению, она далека от истины. В сообщении Венгерского Информационного Агентства (МТИ) от 14 декабря 2006 года говорится, что Ассамблея ООН приняла общее решение о защите всех людей-инвалидов, которых насчитывается 650 миллионов, т. е. ровно 10 % 6,5-миллиардного населения планеты. Усреднённая цифра (10 %) распространяется на все страны мира, на самые бедные (где число инвалидов реально больше) и на самые развитые (где, логично было бы предположить, их меньше.) Венгрия не самая бедная страна, но и далеко не самая развитая. Как это ни прискорбно признать, точных данных по численности инвалидов в стране на данный момент просто не существует. От 5,7 до 10 %, т. е. примерно от 600 тысяч до 1 миллиона человек. Невозможно оставить без внимания такую огромную часть населения! Если бы даже в международном праве не существовало такого понятия, как «права человека» (я уже не говорю о простом человеческом милосердии!), общество вынуждено считаться с этими людьми, потому что их много, потому что мы живём в одной стране, потому что многих из нас это касается лично. К тому же в демократическом государстве (а мы ведь не будем отрицать, что Венгрия – демократическое государство?!) просто нельзя пренебрегать таким количеством избирателей (конечно, если в стране соблюдаются политические права всех граждан!).
Но оставим политику (в этой области человеческой деятельности очень ловко используются самые разные факты, в том числе и наши 10 %)! Подойдём к вопросу об интересах государства исключительно с экономической стороны. Даже самое развитое общество не в состоянии позволить себе содержать такое количество неработающих граждан – кормить, предоставлять им медицинское обслуживание, содержать лечебно-профилактические учреждения, платить хотя бы даже минимальную пенсию по инвалидности. Помимо недееспособных инвалидов, есть ещё несовершеннолетние дети и старики, которые тоже находятся на иждивении государства. Это просто нереально! Возьмём другую схему. Допустим, государство полностью переложило заботу об инвалидах на их родственников. Это значило бы, что кто-то из трудоспособных членов семьи вынужден бросить работу Таким образом, число неработающих граждан автоматически удваивается. Чем меньше количество работающих, тем меньше налогов поступает в государственную казну, тем больший груз отчислений приходится на активных членов общества. Опять заколдованный круг? Где же выход?
На Ассамблее ООН 1975 года была принята «Декларация о правах инвалидов», в которой закреплены их права «на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положения в обществе, на образование, ремесленную профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания, которые позволят им максимально проявить свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции».
В западных государствах эта статья Декларации получила силу закона. Это достойный выход из «заколдованного круга». Помимо организации и создания действенной системы специального профессионального образования для инвалидов самых разных категорий, они обеспечивают их рабочими местами. Программа успешно действует во многих развитых странах Европы и Америки.
Разумеется, все постановления ООН и других международных организаций в этой области очень гуманны и продиктованы требованиями самой жизни. Но не так легко воплотить эти решения в жизнь. Даже в самых развитых странах решение этих проблем не проходило гладко, без препон со стороны определённых слоёв общества. И в Америке, самой продвинутой в этом отношении стране, и в странах Западной Европы не в одночасье исчезли спецшколы и закрытые интернаты, и детей с ограниченными возможностями обучения стали принимать в обычные общеобразовательные школы. Чиновники из системы образования, да и сами родители не торопили интеграционный процесс. Там тоже были сильны предрассудки.
Были. Несколько десятилетий назад. На сегодняшний день в этих странах положение изменилось коренным образом. Дети с синдромом Дауна (при желании родителей) имеют полное право учиться в нормальных школах, вместе со своими сверстниками. Естественно, есть и такие, которые выпадают из общей системы образования, но это происходит не по причине диагноза («синдром Дауна»), поставленного при их появлении на свет, а по общему состоянию здоровья каждого отдельного ребёнка.
Результаты научных исследований, проводимых в течение тридцати последних лет среди отдельных групп детей путём многолетних наблюдений за их развитием, показывают совершенно новую картину относительно способностей даунов. Результаты учёбы детей с особенностями в развитии гораздо выше, если они обучаются вместе со своими «полноценными» сверстниками, чем у тех детей, которые учатся в закрытых учебных заведениях. Их развитие не останавливается на определённом этапе. Дети-дауны, хотя и медленнее, чем обычные дети, но постоянно развиваются, как в общем, так и в профессиональном отношении.
Я привожу здесь статистику, результаты научных исследований, полученные из самых разных информационных источников. Но для меня гораздо убедительнее то, что я вижу каждый день своими глазами в течение вот уже 20 лет. Что может быть более убедительным? Мой сын скоро получит профессию, станет специалистом по выращиванию и заготовке лекарственных растений.