«Второй класс „Е“. Лекарственное растениеводство. Классный руководитель Тибор Сепрети!» – торжественно объявляет ведущая праздника. Класс моего сына. Звучит музыка, и семнадцать стройных парней и девушек, одетых в белое и чёрное, один за другим поднимаются на возвышение. Среди них мой Имике. Он тоже ищет меня глазами: «Мам, ты видишь меня?» А я машу ему рукой: «Я горжусь тобой, сынок!» Слёзы застилают глаза. Он уже не маленький мальчик, не Имике. Он вырос, стал большим и красивым. Самым большим и самым красивым! Потому что он мой сын. Классный руководитель подходит к каждому из своих воспитанников и прикалывает голубую ленточку на левую сторону груди и по-мужски твёрдо, как равный равному, пожимает им руки. На секунду он тоже встаёт в один ряд со своими учениками, и они все вместе с достоинством склоняют голову перед залом – перед своими учителями, перед родителями, перед друзьями. Только их класс таким образом выразил свое почтение, свою благодарность. Они действительно самые-самые…
Начался праздничный концерт. Венский вальс, зажигательные латинские ритмы, не менее зажигательные цыганские мелодии в исполнении школьного ансамбля «Глаза ангелов», стихи, песни… Учащиеся из «обычных» классов, учителя, родители выступают вместе с нашими детьми. Один номер ярче другого. «Е-щё! Е-щё!» – скандирует зал, и артисты с удовольствием возвращаются на сцену и повторяют свой номер или показывают новый. Вечер подошёл к кульминационному моменту. «Танец благодарности!» – объявляет ведущая. Снова звучит вальс, и десятки танцующих пар заполняют «паркет». Выпускники приглашают на танец своих любимых учителей, родителей. Зал утопает в свете от бесчисленных вспышек фотокамер, блеска глаз и ослепительных улыбок…
У меня такое чувство, что я вернулась на несколько лет назад, на праздник закрытия учебного года в Арань-10. Здесь господствует та же атмосфера: мы вместе, и наши дети в безопасности. Никто не торопится уходить, желая продлить эти счастливые мгновения. Сегодня не хочется думать о том, что ждёт наших детей завтра, когда они покинут стены школы и вступят в настоящую, взрослую жизнь. Можем ли мы надеяться, что и там они будут в безопасности?..
«Грустная» статистика
Родился ребёнок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой», как мы. Он другой. Нам тактично сообщают или грубо бросают в лицо, что «из него ничего не получится», что это будет «полный ноль», «не будет развиваться», «не будет нормально говорить», «не научится читать и писать»… И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Я тоже так чувствовала… Но всё это оказалось неправдой. Просто я тогда ничего не знала. А врачи, вместо того, чтобы успокоить родителей, в лучшем случае сухо сообщают им диагноз, либо того хуже – «готовят» новоиспечённых маму и папу ко всем ужасам, которые их ожидают, как это произошло с нашей семьёй и тысячами других семей, где родился ребёнок с синдромом Дауна. С того времени многое изменилось. Во многих странах существуют общественные фонды «Даун», которые заключают официальные договора с роддомами о том, чтобы информация о рождении ребёнка с синдромом Дауна незамедлительно поступала в их организацию. Как только это происходит, психолог, сотрудничающий с фондом, немедленно устанавливает связь с родителями новорождённого и предоставляет им всю необходимую информацию (естественно, не об «ужасах», которые их ожидают). Он знакомит их с родителями, которые уже на своём опыте убедились, что с рождением ребёнка-дауна жизнь не кончается и мир не рушится. Конечно, ребёнок изменит их жизнь (как, впрочем, любой ребёнок меняет жизнь любой семьи), но совсем не обязательно, что в худшую сторону Будет намного больше забот и волнений, но сколько радости, любви и счастливых улыбок ждёт их впереди! Кроме того, существуют интернетовские форумы «Down up», где родители могут в любое время найти поддержку, попросить совет, обменяться информацией. Многие семьи создают собственные блоги, где подробно рассказывают о развитии своих детей, размещают фотографии и видеоролики из семейной жизни. Их жизни с ребёнком-дауном.
Если бы в своё время мы получили такую помощь, мы гораздо легче пережили бы известие о диагнозе сына.
Примечание: От Каталин Груиз, председателя венгерского фонда «Даун», я получила сведения о том, что в Венгрии вот уже несколько лет действует служба «Даун-няня», которая направляет в роддома специально подготовленного для этой цели родителя из членов общества «Даун» (в том случае, если роддом «не забывает» сообщить в службу о рождении ребёнка-дауна). Как-то я прочла, что родителям детей-аутистов повезло (!) больше, чем родителям детей-даунов, потому что они хотя бы первые три года не знают о состоянии своего ребёнка и живут счастливо. Синдром Дауна определяется практически в момент рождения ребёнка по внешним признакам. В Венгрии, тем не менее, несколько лет назад произошёл случай, когда мама только через месяц после рождения дочери узнала о том, что у её девочки синдром Дауна. (Или это говорит о внимательности наших врачей, об их гуманизме? Ведь они подарили маме целый месяц безоблачного счастья!)
Какова причина данного генетического отклонения? По сей день это остаётся загадкой. Возраст матери влияет лишь на его частотность, но не объясняет причин возникновения. Приведу некоторую статистику: у женщин моложе 25 лет риск родить ребёнка-дауна составляет 1:1400. К 30 годам это соотношение увеличивается до 1:800, в 35 лет – до 1:380, а в 45 – 1:30. Это значит, что каждый тридцатый ребёнок, рождённый 45-летней женщиной, появляется на свет с синдромом Дауна. Смотрю другой источник: в 25 лет – 1:1400, до 30 лет – 1: 1000, в 35 лет – 1:350, в 42 года – 1:60, а в 49 лет – 1:12! Разница в двух приведённых статистиках небольшая. В 45 лет количество новорождённых с синдромом Дауна в десятки раз превышает число таких детей, если возраст их матери не более 25 лет. Но так как всё-таки основная масса женщин рожает в возрасте до 35, а не в 45 и позже, большинство детей с синдромом Дауна рождены молодыми матерями, как это случилось и со мной (мне было 27, когда Имике появился на свет).
Но какие бы графики, связанные с возрастом матери, мы ни чертили, это никак не объясняет закономерность самого́ генетического феномена. В мировой медицине в целом и в области генетики в частности проводятся всё более серьёзные исследования по данному вопросу, беременные женщины подвергаются всё более тщательному обследованию, но соотношение рождающихся «даунов» и «недаунов» практически не меняется (1:600). В среднем каждый шестисотый малыш рождается с синдромом Дауна.
В Венгрии введён обязательный генетический анализ для беременных женщин, которым на момент беременности исполнилось 35 лет. В 1989 году, когда я была беременна вторым ребёнком, этот анализ рекомендовали беременным с 40 лет. Мне тогда еле-еле исполнилось 30. Нам пришлось настойчиво добиваться дорогостоящего и небезопасного (в первую очередь, для плода) обследования. (Скорее всего, Балинт именно из-за этого вмешательства родился семимесячным.) Но как мировая, так и венгерская практика показывает, что мамы детей-даунов год от года «молодеют». Сейчас 35 лет считается критическим возрастом, но при желании можно провести анализ в любом возрасте, начиная с 18 лет. Тем не менее среднестатистические показатели не меняются. Более того, в венгерской прессе промелькнула пугающая информация, что в стране в последние годы резко возросло количество детей с синдромом Дауна. Председатель ОФ «Даун» К. Груиз опровергла это сообщение, объяснив возросшую статистику тем, что благодаря компьютеризации в стране улучшилась база данных, добавив при этом: «В Венгрии и сейчас каждый шестисотый ребёнок – даун».
Венгерские врачи-генетики находят неэффективным тот генетический анализ, который проводится в наших клиниках. Он выявляет генетические отклонения в клетках развивающегося плода лишь на 65–70 %. Специалисты предлагают проводить комплексное обследование беременных, которое позволяет оценить здоровье ребёнка в утробе матери с точностью до 94 %. Подобные обследования уже проводятся в некоторых клиниках Венгрии, но это платная медицинская услуга, и стоит она недёшево (примерно 1000 евро).
«Государственный центр эпидемиологии совместно с общественным фондом «Даун» провели собственные статистические исследования, в результате которых выявили, что в период с 1970 по 2002 год родилось 4508 детей с синдромом Дауна (в среднем 104 ребёнка в год) из 5276 заявленных случаев…. В 668 случаях генетическое изменение было выявлено на стадии плода путём генетического анализа. В большинстве этих случаев родители выбрали аборт, и лишь 15 женщин решили не прерывать беременность, зная, что ребёнок родится с синдромом Дауна». (Газета «Непсабадшаг», 1 февраля 2006 года)
Есть врождённые заболевания, причины которых установлены: алкоголизм родителей, вредное воздействие окружающей среды, повышенный уровень радиоактивности, наследственность и т. д. Начиная с 1866 года, когда английский врач-исследователь Даун Лонгдон (Down Longdon) впервые описал «болезнь», впоследствии в честь учёного названную «синдромом Дауна», было проведено бесчисленное множество анализов, научных исследований, но никому ещё не удалось доказать связь таинственного изменения в генах хотя бы с одним из перечисленных выше факторов.
Синдром неизлечим, потому что это не болезнь, но и не состояние. Это результат необычной клеточной «инженерии», автором и исполнителем которой является сама Природа. Люди, зачатые от разных отцов и рождённые разными матерями, походят друг на друга, словно близнецы. Гораздо больше похожие друг на друга, чем на своих родителей, и внешне, и по своим внутренним качествам, они с завидной регулярностью появляются на свет во всех уголках Земли по какому-то невероятному закону. Они приходят в семьи академиков и простых рабочих, к президентам развитых государств и незаметным служащим в менее цивилизованных странах. Это необъяснимый, но и неоспоримый факт. Поневоле начинаешь верить «в чудо восьмого дня»