Без комментариев
13 июня 2007 года.
Прошёл без малого год с того времени, как я начала писать историю своего сына. Двадцать лет его жизни поместились на ста страницах. Я снова и снова пережила события этих лет. День за днём. Сегодняшний день мог бы стать достойным завершением этой истории. Только надо чуть-чуть подождать. Совсем немного…
Я пробую отключиться. Затеваю уборку, глажу, готовлю обед – только бы не думать! Домашние дела всегда отвлекали меня от тревожных мыслей. Но глаза непроизвольно следят за стрелками часов.
Десять. Ещё рано…
Пол-одиннадцатого. Как медленно идёт время!
Двенадцать. Может быть, он уже вышел? Плюс дорога до дома. Это ещё почти целый час!
Убрана квартира. Переглажено всё бельё. И обед уже готов. Три раза вывела на прогулку собаку (наверное, удивляется, с какой такой радости!) Читать не могу. Телевизор раздражает.
Уже три. Но где же он? Может, что-то случилось?
Половина четвёртого. Распахивается дверь, на пороге стоит мой сын. Улыбается и протягивает мне синие корочки. Это диплом.
Сквозь слёзы читаю:
«… закончил профессиональное обучение… в присутствии членов экзаменационной комиссии сдал экзамены по специальности… Данный диплом удостоверяет…»
Мой мальчик вырос…
Год спустя. Послесловие к русскому изданию
Входная дверь с шумом распахнулась, и мой сын, забыв снять ботинки, быстрым шагом входит в столовую, где я накрываю стол к обеду Понимаю, что что-то случилось: глаза блестят, губы растягиваются в улыбке. «Значит, это „что-то“ – хорошее…» Выяснять не приходится:
– Мам, ты уже слышала? Маленький носорог родился! Носорожек. – И следует поток информации.
Ему скоро 22, и он по-прежнему, приходя домой, приносит радость.
Прошло чуть больше года с момента выхода книги «Мой маленький Будда» в Венгрии. Мы вернулись домой из Португалии, где провели три года. Возвращаться было страшно: что ждет нас здесь? Как сложится дальнейшая жизнь Ими? Неужели он получит удостоверение инвалида и будет вынужден сидеть дома, как это делают тысячи других людей с ограниченными возможностями?
Мои опасения не оправдались. Все сложилось иначе. Нам повезло. Помог сам «маленький Будда», то есть книга о нем. Неожиданно я получила письмо с предложением: Ими может получить место садовника в Будапештском зоологическом и ботаническом саду, если… Все «если» разрешились без особых затруднений, и вот уже несколько месяцев мой сын – сотрудник зоопарка. Пока только по временному контракту. Но это работа по специальности. В месте, о котором он мог только мечтать. Его новые коллеги не только приняли его в свой коллектив, но очень скоро убедились, что Ими – хороший работник. Ему можно доверить любое задание, которое он выполняет самостоятельно и с полной ответственностью. Свою начальницу, заведующую ботанической частью зоопарка, он покорил уже в свой первый рабочий день, когда она знакомила его с «фронтом работ» и подвела его к участку с лекарственными растениями. Ими хозяйским глазом осмотрел территорию и перечислил названия всех растений, которые там росли – лаванда, розмарин, мелисса, календула, мята и т. д. Сейчас его уважают не только за знания, связанные непосредственно с его профессией, но и за его энциклопедические познания в области животного мира, не говоря уж о его человеческих качествах.
Он обожает свою работу. Каждое утро, невзирая на капризы погоды, надевает спецодежду с эмблемой зоопарка, гордо прикрепляет бейджик со своей фотографией и надписью «Имре Ласлоцки, садовник» и к 7 часам утра едет на работу А после трудового дня возвращается в таком же добром расположении духа, полный впечатлений, и делится новостями из жизни зоопарка.
Я внимательно наблюдаю за жизнью сына, и меня начинают одолевать сомнения. Не была ли я слишком категорична в своих суждениях? Люди, окружающие нас, совсем не такие «злые» и равнодушные, какими я их представила в своей книге. Они приняли моего сына и полюбили его. Или ситуация в Венгрии так резко изменилась и вдруг сразу наступила «эра равных прав и одинаковых возможностей»?
Читая письма родителей детей-даунов на портале «Down-up», понимаю, что все не так однозначно. Да, нам повезло. Я привлекла к сыну внимание людей, которые захотели и, главное, смогли принять участие в его судьбе. Но скольким семьям приходится стучаться все в ту же стену непонимания и не быть услышанными. Конечно, ситуация в социальной сфере меняется в лучшую сторону. Государство, общественные организации и СМИ все больше обращают внимание на проблемы инвалидов. Но процесс интеграции их в «нормальную» жизнь – это не вопрос одного дня. Для этого потребуются десятилетия.
И все же мне хочется расставить некоторые точки над «i»… Перечитывая свои откровения двухлетней давности, я понимаю, что выплеснула на бумагу все свои чувства, всю боль и радость, накопившиеся за двадцать лет, без особой фильтрации свалила в одну кучу собственный опыт и информацию о проблемах даунов и других «особых» людей, полученную извне. Начни я сейчас все это переписывать, сортировать да фильтровать, «мой маленький Будда» скроется за сдержанно-вежливыми фразами, просто-напросто исчезнет… Поэтому оставляю все без изменений и еще раз прошу с пониманием отнестись к столь эмоциональному изложению фактов из жизни моей семьи и не менее эмоциональной оценке общества.
Незаживающая рана болит даже от легкого прикосновения, не говоря уж о грубом вмешательстве, и в таком состоянии человек склонен обвинять в своей боли всех и вся… Боли не из-за сына, вернее, не из-за его «несовершенства», а за него, за его будущее. Но с течением времени многое видится иначе. Ты начинаешь понимать причины того или иного явления, по-другому оцениваешь поступки – и свои, и чужие… Во время работы над переводом книги я как бы со стороны увидела противоречия, допущенные в венгерском варианте. С одной стороны, я пытаюсь доказать, что мой сын такой же, как все. (Да, он родился с генетическим отклонением, у него синдром Дауна, признаки которого отражаются в его внешности, но во всем остальном он такой же, как мы, даже лучше!) Но с другой стороны, я требую особого отношения к нему со стороны государства. (Он – как все, но дайте ему больше, чем всем!) Что лежит в основе этого противоречия? Нежелание видеть «неполноценность» собственного ребенка? Попытка убедить общество в его «полноценности», но при этом получить все «блага», полагающиеся ему по закону? Думаю, ни то и ни другое! Мной руководило желание привлечь внимание к проблеме и со стороны общества, и со стороны государства в равной степени. Хотелось познакомить «простых» людей с сыном, а через него – с тысячами (!) других даунов и достучаться до тех, кто принимают законы, на примере одной конкретной семьи рассказав о проблемах, касающихся многих.
Спустя полтора года я с уверенностью могу сказать, что не жалею о своих откровениях, вынесенных на суд тысяч знакомых и незнакомых мне людей. Кроме того, что книга «Мой маленький Будда» помогла конкретно моему сыну, в Венгрии она помогла еще многим мамам и папам по-другому взглянуть на своего ребенка-дауна, а это немало.
Надеюсь, что и в России история моего сына привлечет внимание не только родителей детей-даунов и специалистов, но и тех, кого эта тема не затрагивает лично. И тогда, встретившись во дворе своего дома с «маленьким Буддой», они не отвернутся от него, не перейдут на другую сторону, «спасая» своего ребенка от неведомой им самим опасности, а на исполненную добра улыбку ответят такой же улыбкой. И, поверьте, мир вокруг вас станет добрее. Это я вам говорю как мама одного из них, маленьких посланцев Будды…
Беседа с автором книги
На западе вышло много книг о жизни людей с синдромом Дауна, написанных их родными и даже с участием самих людей с синдромом Дауна. Ваша книга первая, написанная нашей соотечественницей, хотя и живущей за границей. Почему возникло желание написать эту книгу?
У меня не было намерения писать книгу, я даже никогда не вела дневниковых записей. Учительница Имике неоднократно просила меня выступить на родительском собрании перед другими родителями, так как ей импонировало то, что я общаюсь с Ими как с самым обычным ребёнком, не делая ему никаких поблажек. Многие родители часто сами не могут принять своего ребёнка, родившегося с тем или другим отклонением. Это с одной стороны, а с другой, они многое «прощают» такому ребёнку, даже не пытаясь научить его каким-то элементарным (в том числе и бытовым) вещам, ибо заведомо уверены, что он в силу своего врождённого недуга не способен это освоить (как я упоминала в книге, в нашей школе учились дети с самыми разными отклонениями, Ими был единственным ребёнком с синдромом Дауна).
Но я не специалист в вопросах психологии, поэтому не считала себя вправе учить кого бы то ни было. Книга написалась как бы случайно. Однажды захотелось вылить на бумагу свои эмоции по поводу поведения моего младшего сына (потом это стало прологом к книге), но, закончив короткий рассказ об одной конкретной ситуации, не смогла остановиться. Вот так и родилась книга. Это действительно не «учебник» для родителей, а всего лишь опыт мамы. И если для кого-то этот опыт окажется полезным, я буду очень рада.
Что нового для себя Вы поняли во время работы над книгой?
Я увидела себя и свою семью как бы со стороны, особенно когда писала русский вариант книги, ведь сначала я написала её по-венгерски – это всё-таки не мой родной язык, а на чужом языке и мысли, и эмоции выражаются несколько иначе.