Дайсон не верит, что люди не способны разобраться в том, где хоть как-то фигурирует статистика.
— Если они чувствуют себя свободно в околофутбольных делах — всех этих лигах, матчах, кубках, — то освоят и генетику. И сделать это проще, имея дело со своим собственными данными, чем с данными какого-то случайного человека.
Тут ее прерывает Флатли:
— Просто пока не наступил момент, когда преимущества от размещения своих генетических данных в Сети будут столь очевидны, что не воспользоваться ими будет просто глупо.
Ее компания как раз намеревается разработать целую серию продуктов, которые помогут преодолеть страх перед генетической информацией. Первый из них — небольшая программа, позволяющая получать генетическую информацию с помощью мобильного телефона. Это может пригодиться, например, при посещении врача, когда нужно узнать, нет ли у вас аллергии на прописываемое лекарство.
— Или, положим, вы сидите в баре и хотите познакомиться с понравившейся вам девушкой. Можно сначала обменяться с ней биологической информацией, а уж потом приступать к делу — или не приступать, — саркастически заметил Крулвич. И продолжил уже вполне серьезно: — Все это звучит так легко и весело, но все-таки — не опасно ли выставлять на всеобщее обозрение свою подноготную?
— Странно, — прошептал стоявший поблизости человек, которого, судя по бейджику, звали Кирк Макси. — Почему это многие думают, что генетическая информация связана с особым риском? Никого не заботит тот факт, например, что сведения о кредитном рейтинге не составляют никакой тайны. Их размещают в открытом доступе, никого не спросив. Лично мне кажется, что сведения такого рода гораздо более взрывоопасны, чем информация о какой-то нуклеотидной последовательности.
В перерыве я подошла к Макси и попросила объяснить, что привело его к столь радикальным выводам. История получилась довольно интересная. Сегодня мой собеседник возглавляет компанию Cayman Chemical; он женат и у него двое детей. А в молодые годы, будучи бедным студентом, он был донором спермы. Не только потому, что хотел заработать, но и из желания помочь бездетным семьям. За годы своей «благотворительной деятельности» Макси стал отцом 400 детей; многие из них живут сегодня где-то по соседству. С донорством пришлось распрощаться в 2006 году, когда двое его «отпрысков» захотели встретиться с «дорогим папочкой». Макси даже пришлось обратиться к адвокату, что положило начало реформированию индустрии донорства спермы.
— Прежде чем стать донором, вы обязаны пройти ДНК-тестирование; располагая соответствующей технологией, глупо было бы не воспользоваться ею, чтобы исключить возможность распространения генетических дефектов, — сказал он.
Макси решил стать одним из «пионеров» проекта Джорджа Черча, и теперь с его геномом и разнообразными медицинскими показателями может ознакомиться любой из его многочисленных потомков. Он утверждает, что «в век Интернета и доступности генетических баз данных донор не может быть анонимным».
— Через несколько лет будет считаться неэтичным не проводить ДНК-тестирование детей. Что это за родители, которым жалко потратить не такие уж большие деньги во имя здоровья своего ребенка? — отмел все обвинения Уэст.
Среди сидящих на дешевых местах послышался возмущенный ропот по поводу 50 тысяч долларов за геном. Один из слушателей поинтересовался, планируется ли как-то облегчить доступ к этой важной информации людям, не обремененным большими капиталами.
— Надеюсь, правительство в конце концов возьмет на себя часть расходов по секвенированию геномов всех новорожденных, — заявила Джей Флатли. — Только так и можно рассчитывать на реализацию проектов, подобных Personal Genome.
А вот Эстер Дайсон не очень-то верит в правительство США, которое с такой неохотой приняло закон о медицинском страховании всех своих граждан.
В перерыве я, стоя в уголке, старалась подавить чувство ущербности, которое возникло у меня при воспоминании о своем поблекшем SNP-профиле от deCODEme. Это было похоже на то, как если бы я носилась с «кирпичом» Nokia первого поколения, в то время как все вокруг смотрели видео по iPhone 4s.
— Но пока мы можем получать информацию о геноме только в том объеме, который обеспечивает миллион SNP, выявляемых с помощью генного чипа, — утешил меня Эрл Коллир, директор deCODE Genetics.
Он напомнил, что мы не знаем, каковы биологические функции 90 % наших двадцати с лишним тысяч генов. Несмотря на то, что процедура секвенирования становится все менее дорогостоящей и все более быстрой, дело это движется не столь скоро, как хотелось бы. Все упирается в ограниченность наших возможностей интерпретации данных.
— В большинстве случаев корреляция между генами и болезнями была установлена через идентификацию SNP.
Пройдет много времени, прежде чем мы разберемся со всем геномом.
Как бы ни хотелось мне находиться в числе тех, кто имеет возможность использовать весь имеющийся на сегодня потенциал ДНК-тестирования, придется подождать годика три-четыре, пока стоимость теста не снизится до тысячи долларов.
— Но есть шанс получить все это бесплатно! — заметил молодой человек, пытающийся «выжать» свой капучино из кофейной машины.
Как оказалось, это был Джейсон Боуб, менеджер проекта Personal Genome, один из организаторов встречи. Чтобы привлечь внимание к своему мероприятию, он объявил о начале конкурса на самую оригинальную идею использования персональной генетики в ближайшие 5 лет. Победителю проведут тестирование бесплатно. Предложение должно затрагивать один-два аспекта, например здравоохранение, качество жизни, проблемы репродукции, безопасность. — Уф.ф. ф!
Прямо сейчас у меня никаких таких идей не было.
— Обращайтесь, как только появятся, — подбодрил Боуб. — У нас уже есть пара десятков предложений; мы отберем четыре лучших и проведем голосование среди всех желающих с помощью SMS.
Упоминание о некоем рае для любителей перенесло меня из стерильной атмосферы нынешней встречи в офисе Microsoft в реальную жизнь. Вот сидят высокообразованные деловые люди и толкуют о микробиомике, обсуждают тончайшие нюансы методов «секвенирования следующего поколения». Как все это воспримет неискушенный обыватель? Что значат все эти разговоры, скажем, для девушки, предлагающей нам свежайшие круассаны? Включит ли она свой мобильник, чтобы проголосовать за один из генетических проектов? Касается ли ее хоть как-то то, что здесь происходит?
«История человечества превращается в гонку между образованием и катастрофой», — написал когда-то английский писатель и публицист Герберт Уэллс[41]. Эта гонка идет полным ходом. Новые технологии не просто развиваются с бешеной скоростью, они достаточно дешевы и доступны для всеобщего использования. Будучи неодушевленными, они автоматически открывают человечеству информацию, доселе от него скрытую. И никто — ни научная элита, ни промышленные магнаты, спонсирующие мероприятия Черча, — до конца не знают, как эта информация будет использована в ближайшие несколько лет. Более того, они отдают решение о перспективности тех или иных направлений в наши руки.
И это при том, что генетическое образование безнадежно отстает. За редким исключением ни среднестатистический отставной военный, ни даже студент университета не знают, что такое гены, где они находятся и что делают.
— Просветительство — особенно в молодежной среде — одна из первоочередных задач проекта Personal Genome, — решительно произнес кто-то позади меня. Голос принадлежал молодому человеку, на вид не старше шестнадцати лет, который оказался юристом, специализирующимся в области правовых отношений в сфере биологических наук.
— Меня зовут Дан Форхаус. Вот моя визитка. — Я взяла карточку, а ее владелец продолжил со всей серьезностью: — Я действительно думаю, что все так или иначе связанные с этой областью науки обязаны разъяснять обычным людям, что генетика может, а чего нет.
Для Форхауса, который, перед тем как стать юристом, занимался биоэтикой, важно прежде всего развеять туман мистицизма над генетикой.
— Принято считать, что генетическая информация — это что-то совершенно особое. Что она качественно отличается от всякой другой информации личностного характера. А потому и обращаться с ней надо по-другому.
Но как же иначе! В конце концов, речь идет об интимнейших вещах, например о предрасположенности к тем или иным заболеваниям. Опасения, что эту информацию станут использовать ненадлежащим образом, побудили американцев даже принять специальный закон — Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Он вступил в силу в 2009 году и нацелен на защиту граждан от злоупотреблений со стороны страховых компаний и работодателей.
— Тем самым власти просто прячут голову в песок, — парировал Форхаус и пояснил, что имеет в виду: — GINA не решает вопроса регулирования. Он носит запретительный характер. А нам нужно именно регулирование; тогда доступ к такого рода информации не будет перекрыт.
Тут я вспомнила об одном судебном разбирательстве, связанном с генетикой, в штате Коннектикут. Некая Памела Финк неосмотрительно поведала своему работодателю из компании MXenergy о том, что у нее обнаружена роковая мутация в гене BRCA и что она в качестве превентивной меры собирается удалить себе обе груди. До этого Памела успешно продвигалась по службе, получала бонусы к каждому Рождеству, благодарности от начальства, но тут вдруг ее понизили в должности, а вскоре и вовсе уволили.
— Мы слышали об этом деле от самой Финк и от ее адвоката, — удрученно ответил Форхаус. — Не думаю, что работодатель имел право уволить ее.
Но на ситуацию можно посмотреть и по-другому: самому работодателю бывает выгодно провести тестирование определенных генов у претендента на то или иное место.