— Есть виды деятельности, особенно опасные в случае предрасположенности к конкретным заболеваниям, — сказал Форхаус.
Я тут же вспомнила о группе исследователей из Gentofte Hospital в Дании, которые получили патент на тестирование для выявления гена особенно высокого риска экземы. По их совету все дети с атопическим дерматитом проходят этот тест, поскольку в будущем им лучше избегать такие виды работы, где приходится часто мыть руки и вообще иметь дело с водой.
— Прекрасный пример, — улыбнулся Форхаус. — Из этой же оперы — предостережение будущим пилотам и водителям тяжелых грузовиков: у них не должно быть мутации, предопределяющей склонность к эпилепсии. А между тем GINA не предусматривает такой возможности. Все это показывает, что нам необходимо наладить сотрудничество между властью, работодателями и служащими, дабы с одной стороны урегулировать процесс получения генетической информации, а с другой — предотвратить ее использование не по назначению.
Как истинный почитатель генетики, сам Форхаус собирается обнародовать нуклеотидную последовательность своего генома. Не волнует ли его, что в будущем какая-нибудь престижная юридическая компания откажется взять его на работу по причине склонности, например, к болезни Альцгеймера, которая может поразить его — сделаем упор на слове «может» — в преклонные годы?
— Гм. Да. Что же, если это будет важно для бизнеса. — теперь его голос звучал менее оптимистично. — По правде говоря, никто не должен подвергаться дискриминации по генетическим показателям, но, скорее всего, часть забот по этому поводу в будущем возьмет на себя правительство, вместо того чтобы отдавать все на откуп частных работодателей.
Молодой человек не стал вдаваться в детали, что именно следует предпринять властям. Может быть, прежде чем вводить какие бы то ни было законодательные акты, имеет смысл публично обсудить некоторые случаи из жизни? Как говорит он сам, «у нас недостает опыта использования генетической информации — как положительного, так и отрицательного».
Между тем легко представить негативные последствия тестирования «следов» ДНК. Все мы оставляем такие следы на кофейных чашках, окурках, зубных щетках и т. д., и ничто не запрещает собрать их, секвенировать ДНК, провести тестирование на наличие конкретных SNP и обнародовать результаты. Во время президентских выборов в США в 2008 году ходили упорные слухи, что в штабе Обамы имелись специальные люди, которые занимались уничтожением подобных следов, чтобы никто не смог узнать генетическую подноготную кандидата и отыскать там — а вдруг? — нечто нежелательное. Как раз в это время эксперт по биоэтике Джордж Аннас и генетик Роберт Грин заговорили о возможном «генетическом маккартизме» — сценарии, когда кандидаты будут выливать друг на друга ушаты «порочащей» генетической информации, и чтобы унять страсти, придется обнародовать официальные сведения о некоторых генных вариантах[42].
— На самом деле меня удивляет, почему до сих пор не нашелся какой-нибудь фанатик или газетенка, которая проделала бы это, — говорит Форхаус. — Когда-нибудь так и случится, и непременно с одной из знаменитостей. Подобного рода вещи необходимо законодательно урегулировать.
За всеми этими впечатляющими примерами стоит один фундаментальный вопрос, касающийся прав на «генетическую конфиденциальность». Где и когда бы ни обсуждалось использование генетической информации, создается впечатление, что она парит в пространстве. Так какие права должны быть у каждого из нас как личности — право на секретность или право на то, что информация не будет использоваться неправильно?
— Вот это действительно важно! — восклицает Форхаус. — Этим обязательно займутся — позже, когда будет обнародовано гораздо больше нуклеотидных последовательностей, чем сейчас.
Интересно, какими тогда будут наши взаимоотношения с генетической информацией? Предпосылки для будущих тектонических сдвигов создаются уже сейчас. Возможно, концепция ДНК как сугубо личностной субстанции умрет. Возникнет новая парадигма, в рамках которой мы уже не будем относиться к нашим генетическим данным как к частице себя. Они превратятся в инструмент, которым смогут пользоваться как мы, так и другие.
Такого рода представления резко контрастируют с нынешним положением вещей, со всеми этими историями о конфиденциальности генетических показателей. Пока мы с Форхаусом разглагольствовали здесь о будущем, в средствах массовой информации бурно обсуждалась история с группой коренных американцев из Аризоны, принадлежащих к племени хавасупаи, которые получили солидную компенсацию за использование их ДНК в научных целях без четкого разъяснения последствий.
В 1990 году несколько добровольцев из этого племени сдали ДНК сотрудникам университета штата Аризона, которые намеревались выяснить генетическую подоплеку роста числа больных диабетом в популяции хавасупаи. Никаких генов диабета ученые не обнаружили, и позже использовали собранный материал в других проектах. Результаты исследований появились в дюжине научных журналов и содержали информацию самого разного толка, в частности о происхождении племени. Последнее вызвало у индейцев особый протест. Из генетического анализа явствовало, что предки хавасупаи, как и многих других коренных американцев, мигрировали из Центральной Азии. Это наносило сокрушительный удар по преданиям племени, согласно которым родиной хавасупаи является ответвление Большого Каньона под названием Катаракт, где они живут и сегодня. Генетические данные не просто покушались на самоидентификацию членов племени, но и подрывали экономические основы их существования: хавасупаи жили в основном за счет туризма. Приезжавшие сюда видели в них коренных жителей этих мест, и именно этим индейцы и были интересны.
И в прессе, и в Интернете все выражали сочувствие хавасупаи и с гневом обрушивались на ученых, обманувших наивных местных жителей.
Тут в наш разговор вмешался Грег Черч.
— Геном можно уподобить мобильному телефону. Он есть у всех, но представьте, что вы просто любуетесь этой красивой игрушкой, но не используете ее по назначению и не даете никому своего номера, опасаясь звонков с какими-нибудь неприятными новостями. Телефон просто не работает! Факс, электронная почта и другие подобные вещи полезны, только если вы обмениваетесь информацией. Точно то же самое происходит с геномом. В идеале каждый должен быть участником какого-нибудь геномного проекта.
На это я заметила, что охватить этих «каждых» невозможно. У такого гиганта, как 23andMe, 30 тысяч клиентов, у Personal Genome — 15 тысяч, у deCODEme — меньше 10. Маловато по сравнению с пользователями мобильных телефонов.
— Все изменится, когда это вдруг станет популярным, — возразил Черч. — Если и есть на свете что-то, серьезно интересующее абсолютно всех, то это мы сами: наше поведение, особенности личности, характера и так далее. Этим мы и собираемся заняться.
Хочется ему верить. Сегодня персональная генетика тесно завязана на медицину. Конечно, здоровье — это важно, но к нему не сводится все.
То, от чего действительно захватывает дух, находится на пересечении чисто физического «я» и личности. Как перейти от генов к тому, что мы за неимением научного эквивалента называем душой?
Глава 5. В глубины мозга
Как только можешь что-то посчитать, считай.
Что для большинства из нас интереснее всего на свете? Смею предположить — мы сами. Откуда я взялся и кто я такой? — вопросы, волнующие каждого. Ответ на него напрямую связан с генетикой — биологическим наследием, проявляющимся в особенностях нашей психики, нашего характера, наших умственных способностей, — и т. д. до бесконечности. Предопределена ли наша «линия жизни» от рождения или мы можем изменить ее по своей воле?
— Мой темперамент, мои взгляды на жизнь, моя личность — не могут гены отвечать за это! — с горячностью говорила одна актриса, с которой я однажды имела удовольствие побеседовать в Лос-Анджелесе. Она нисколько не сомневалась в своей полной независимости от чего бы то ни было и свято верила, что абсолютно свободна в своем выборе. Не может быть, чтобы ее неземной душой распоряжалось что-то материальное, какая-то презренная биология!
Но ведь все мы вполне материальны. И окружающий мир воспринимаем не иначе как при посредничестве сотен миллиардов столь же материальных нервных клеток головного мозга. И то, каким образом эти клетки «общаются» между собой и реагируют на внешние стимулы, в значительной мере определяется генами. Конечно, наш мозг так сложен, что особенности его устройства зависят не только от генов. Свидетельство тому — однояйцовые близнецы; будучи генетическими клонами, они тем не менее не идентичны, в частности в том, что касается головного мозга. И все же гены активно участвуют в его формировании и работе. Всю жизнь, день за днем многочисленные рецепторы воспринимают нервные импульсы; факторы роста осуществляют «текущий ремонт» его структур; ферменты заботятся о метаболизме — и все участники этих процессов действуют в соответствии с генетическими инструкциями.
«Гены участвуют в управлении всеми процессами, протекающими в организме. Это неоспоримый факт», — утверждается в одной из публикаций в Science, рассказывающей об истории изучения генов, которые тесно связаны с поведением в разных его аспектах — от агрессивности и депрессии до супружеских измен и распутства[43]. Судя по обложке этого номера известнейшего журнала, генетика поведения сегодня находится в фокусе интересов ученых.
Так было не всегда. Долгое время эта область находилась далеко на периферии биологической науки и ассоциировалась с мрачными периодами человеческой истории (я имею в виду прежде всего периодами геноцида).
А началось все с двоюродного брата Чарлза Дарвина сэра Фрэнсиса Гальтона. Этот известный английский психолог и антрополог с огромным интересом прочел работы брата по теории эволюции видов и пришел к выводу, что в изучении психологических особенностей человека, с одной стороны, и его физических признаков — с другой, следует руководствоваться одними и теми же принципами. Интеллект и характер наследуются! Чтобы проверить эту догадку, Гальтон исследовал признаки множества родственников и предков наиболее выдающихся англичан Викторианской эпохи. Изучив их генеалогию, он обнаружил, что в семьях «гениев» гораздо больше «выдающихся личностей», чем в популяции в целом, но при этом