В этом году отец не звонит.
Не мог уже позвонить.
Просто не помнит, какой день, какое время года.
Такого горького дня рождения у меня еще не было.
Еще через месяц, когда все назначенные неврологом препараты ситуацию не меняют, мои подруги, у которых у самих в семьях подобные больные, советуют пригласить другого невролога, который помогает их старикам.
– У вашего папы деменция, – произносит врач, впервые озвучивая этот диагноз теперь уже и в отношении отца.
И я понимаю – папа ко мне не вернется.
Он «ушел» к маме. За ее горизонт.
Ему было трудно осознавать, что его Наденька, которую он так любил, с которой 57 лет прожил вместе, теперь с ним не на одной волне.
«Я так ценил твой интеллект, Надик! – тихо проговорил он однажды, когда был еще здоров. – А теперь…»
Не могу себе даже представить, как отцу, тогда еще в полном сознании, тяжело было видеть, что уходит любимый человек. Телом с ним, а сознанием уже где-то далеко. Там, куда отец все эти годы был еще не готов пойти…
Теперь готов.
Теперь они вместе.
– Дедушка выбрал бабушку, – говорю я детям. – Между жизнью в реальности и жизнью в одной Вселенной со своей Надюшей, он выбрал ее.
Теперь они вместе. В одной реальности.
Сидят вдвоем на диване. Тихие. Рядом. Смотрят в никому не нужный телевизор.
И всё, что я могу, – сделать всё, чтобы они как можно дольше были вместе.
Мои родители.
Мама и папа.
И я могу и должна сделать всё возможное для их любви.
@моя_история
Юлия Баева, село Диканька
Мамочка моя с какого-то времени стала категорическим противником мытья…
До скандала.
До скачка давления.
До драки…
Но тут почти слегла…
Иду к ней.
На подносе хорошо видны большие ножницы.
Под салфеткой – ножницы маникюрные, кусачки!
Шапочка для мытья башки. Специальная, для лежачих!
И специальные дерматологические губки для мытья, тоже лежачих!
– Мамулёчек! Ты же просила тебя подстричь?:) И вот она я! Вся из себя парикмахер!:)
Мамочка с радостью соглашается!
Правда, стричь я умею две модели.
1. Под мальчика!
2. Под горшок!
– Седая я совсем. И старая…
– Это же прекрасно, мамочка! Молодость дается всем, а старость – только избранным!
Под мальчика маму я стричь не стала, кромсала под горшок!:)
Потом быстррро, пока мама не опомнилась, натягиваю ей на голову шапочку иии начинаю жамкать!:)
Мама уже что-то начинает подозревать!:)))
– А что это ты делаешь?..
Признаюсь честно, что это – специальная шапочка для мытья головы!
Ииииии щебечу!:)
Иииииииииии щебечу!:)
Не давая маме слово вставить!
С башкой справились.
Тащу ножницы и кусачки!
Мама все конечности начинает совать куда-то в себя.
– Не надо этого делать!!! Я всегда сама себе ногти стригу!!!
– Но мне же приятно за тобой поухаживать:)Ты же мне доставишь такое удовольствие?
– Я САМА!!!
– Мамулечка! Да ты ж моя ястребица!!!
– Почему это???
– Когтики у тебя уже аж заворачиваться начинают! НАДО стричь!!!
Мама начинает орррррать, но руки-ноги не вырывает.
– Маммма!!! Будешь дергаться, я точно тебе состригу не ноготь, а палец!!!
Терпит, но оррррррррррет…
Рядом с маминой кроватью мечется собака Ледя.
Вся в переживаниях истеричных!:)
Тоже голосит!:)
– МамЮль! МамЮль! Может, давай я бабушку нашу мочкану? Чтобы она не мучилась?:)
Мама смеется, отвлекается на собаку Ледю!:)
Я пользуюсь моментом, лихо сдергиваю с мамы футболку и начинаю ее драить губкой для лежачих!!!
Мама на какой-то момент зааааааамираааааает…
…Ииии начинает орррррррать дурниной!:)
– СОСЕДИИИИИИИИИИИИ!!! ПОМОГИТЕЕЕЕЕЕЕЕЕ!!!
Я продолжаю ее драить и смеюсь!:)
– Помочь что, мамочка?:) Тебя мыть?:) Или тебя держать, чтобы я тебя мыла?:)))
Короче! Мамочка моя чистенькая и довольная!!!
И вы думаете, это конец сегодняшних развлечений?
Да щаз же!:)
Пришла в дом – и давай собак стирать!:)
Котов не стирала:)
Глава непоследняя. Как переплыть океан не в одиночку
Стыд!
Растерянность.
Одиночество.
И дикая тоска и безысходность от того, что лучше не будет и что это теперь для близких людей навсегда, а для тебя неведомо на сколько лет или десятилетий. И что лучше уже не будет. А только хуже…
И снова стыд.
Когда я уже написала свою историю, то обратилась на форум сайта memini.ru и в группу поддержки родственников больных болезнью Альцгеймера в фейсбуке с просьбой поделиться своими историями. И просто на своей странице в фейсбуке задала вопрос, кто из друзей и френдов сталкивался с деменцией в своих семьях.
И предположить не могла, что этот недуг коснулся семей многих моих знакомых – коллег, учеников, соседей… Некоторых из них я знала много лет, но о деменции их близких речь никогда не шла.
Об этом не принято говорить и писать.
Тот самый стыд, с которого я начинала эту книгу.
Их истории в этой книге. За что им огромное спасибо! И почти каждый из них писал в личных сообщениях, как им было важно выговориться и поделиться той болью, которая столько лет внутри них. Написание и проговаривание своих историй оказались для них чем-то сродни психотерапии.
Были и те, кто писал мне в личные сообщения, предлагая помощь – проверенных врачей, советы и т. д. Но на мое предложение написать или рассказать свою историю, сделать это публично сразу закрывался. Кто-то – из-за того же самого стыда. Кто-то, уже переживший эту трагедию в своей семье и проводивший близких, не готов был снова погрузиться в тот беспросветный мрак, в котором провел много лет.
@моя_история
А.П., преподаватель
Нет, Лена, для меня это история очень больная. До сих пор думаю, что страшнее этой болезни нет ничего. Погрузиться в это снова не сумею.
У нас в стране так мало социальных средств помощи в этих историях, что мне кажется, каждый переплывает этот океан в одиночку. Но, может, я ошибаюсь.
Хочу, очень хочу надеяться, что моя знакомая ошибается. И время, прошедшее со смерти ее близкого человека, что-то меняет в нашем обществе.
В отношении к деменции как к недугу, тяжелой болезни, а не как к постыдным странностям стариков.
И родным больных больше не нужно переплывать океан в одиночку.
Для этого действуют фонды и сайты, группы общения родственников, онлайн-школы, онлайн-консультации и многое другое, сделанное в последние годы для того, чтобы и люди, больные деменцией, и их близкие не чувствовали себя в изоляции.
@моя_история
Лариса В., юрист
Единственное, что могу посоветовать, – это писать на форум memini.ru. Писать, читать, беседовать, сочувствовать, делиться находками, переживаниями. Осознание, что ты не один, что таких, как ты, много, что люди справляются и в худших условиях, помогает двигаться, шевелиться, искать выход, выползать из трясины отчаяния.
Но отношение это меняется тяжело и медленно. Всё еще находятся те, кто готов упрекнуть и родных, ухаживающих за своими близкими, – не то и не так делают, – и указать пальцем на человека с деменцией, и выставить на всеобщее обозрение то, что для недобрых чужих глаз не предназначено.
Для этой книги своими личными историями поделились многие публичные люди. Что само по себе уже огромный шаг к серьезному и открытому разговору в обществе на эту сложную тему.
Но всё же даже у этих известных моих соавторов родители и близкие, о которых они рассказывают, сами люди непубличные. И насколько всё становится сложнее, если деменция у человека известного, которого знают и каждое появление которого ловят все – и поклонники, и желтая пресса.
Еще и поэтому так важна личная история актрисы Анны Тереховой. Которая решилась для этой книги публично рассказать о болезни своей любимой мамы, великой актрисы Маргариты Тереховой.
@моя_история
Анна Терехова, актриса, Москва
Мы решились рассказать свою историю для этой книги еще и потому, что в интернете гуляет много домыслов и откровенной лжи. Кто-то что-то услышал, додумал, дописал. И нашей семье, и всем, кто ценит и уважает творчество моей мамы Маргариты Борисовны Тереховой, особенно важно отделить ее от этой лжи.
Началось всё больше десяти лет назад. Выражалось на первых порах в рассеянности в быту, повторениях одного и того же. Но нарастало очень постепенно. Сейчас уже, много прочитав про эту болезнь, знаю, что у кого-то это происходит резко и даже агрессивно. У нас ничего подобного не было. Наоборот, у мамы всё ушло в благость. Она стала спокойной и даже немного наивной. На улице к ней подходили поклонники, она могла незнакомых ей людей обнять и расцеловать.
Каких-то более ранних симптомов назвать не могу. Я всё относила к маминой экстраординарности, скажем так, и к ее профессии. У нее такая доля нелегкая – конечно, известность, конечно, великая актриса, но одновременно с этим постоянное эмоциональное изматывание, постоянный стресс – всё это давало о себе знать. У мамы случались резкие смены настроения. Не так часто я это замечала раньше, но постепенно они стали повторяться чаще – такие эмоциональные вспышки.
Она могла быть удивительно доброй и ласковой – и вдруг стать совершенно другой. Но я не относила это к признакам какой-то болезни, а считала маминой особенностью: ей же нужно было готовиться, настраивать себя на сложные роли. Когда она давала интервью, то могла начать с одной темы, развивать ее, потом перескочить на другую, на третью и уже не помнить, с чего начала. Но и это не казалось чем-то особенно странным. У творческих людей такое бывает.
Мамочка немного сдала, когда стала жить одна – мой младший брат Саша переехал. Мы жили недалеко друг от друга и часто виделись, но в своей квартире, в повседневной бытовой жизни она осталась одна. И как-то растерялась. Примерно в то же время и в театре не осталось спектаклей, в которых мама была бы задействована. Что тоже не добавило ей здоровья. Она расстраивалась, конечно. И новых ролей в кино не предлагали. Мечтала снять фильм или поставить спектакль о Ксении Блаженной, ее любимой святой, но всё тоже как-то не складывалось.