Везем его на встречу с друзьями и коллегами (тоже уверял, что сам поедет на метро, но, конечно, отвезли-привезли). И коллеги говорят, что папа «в форме», вполне адекватен, только белые-белые его волосы отросли, «как у старого пирата». После доброй критики друзей папа даже просит внучку его постричь, а полгода до этого прежде всегда аккуратный папа не замечал длины волос и стричься отказывался.
– Вытащили вы его! – говорит пришедший в гости папин друг. – Вытащили! Выходили!
Папин друг меня хвалит, я киваю. Но знаю, что всё не так хорошо, как ему кажется.
Как сказала врач, поставившая отцу диагноз, «вся наша борьба теперь будет идти за то, чтобы они как можно дольше могли обслуживать себя самостоятельно». Проще говоря, сами могли есть и ходить в туалет.
Да, я знаю, что лучше им быть уже не может. Может быть только хуже.
Но пока же не хуже. И я учусь это ценить.
А еще я теперь знаю ответ на вопрос, который так мучил меня первые дни и недели с начала болезни отца: «Для чего это мне?» Не «за что?!», а именно «для чего?».
Для того, чтобы я внутри себя наконец перестала быть маленькой испуганной девочкой, какой остаюсь много лет, несмотря на возраст, карьеру, достижения и прочее. Чтобы поняла, с чем из всего, что заложили в меня родители, настало время расстаться… И что они – в силу собственного воспитания, существовавших в ту пору в нашем обществе и в их роду устоев, в силу особенностей характера, наследственности и всего прочего – заложили в меня много такого, с чем мне трудно, практически невозможно жить. И все мои силы, весь энергетический потенциал уходят на преодоление этого заложенного, что до недавнего времени я априори считала нормой.
И только теперь, после всего произошедшего, осознала, что это не норма. Что я слишком долго была «послушной девочкой», «хорошей дочкой». Что я могу и хочу это в себе исправить. Но это уже тема другой книги…
А еще, чтобы лишний раз подумала, чем обязана в жизни родителям.
И чтобы успела еще раз – до дрожи в голосе, до стука сердца – понять, что это счастье, когда у тебя есть папа и мама!
И пусть они сидят на диване, бессмысленно смотря телевизор. Они есть!
И у меня в запасе еще несколько лет, месяцев или дней, пока они меня узнаю́т. Пока они мне рады. И я могу их обнять и сказать, как я их люблю! И услышать в ответ, что они любят меня!
Пока я их дочка.
И пока они вместе.
Другие истории
Вера Смирнова, врач-психиатр
Не я выбрала эту специализацию – тема выбрала меня. Не успела я еще закончить ординатуру, как семья моих близких друзей столкнулась с этой проблемой. Их замечательная бабушка, к сожалению, ныне уже покинувшая этот мир, начала говорить странные вещи: утверждала, что ее кусают блохи, хотя все понимали, что никаких блох нет. Потом бабушка начала рассказывать, какую мерзость из соседнего дома лучами ей в голову передают. В этой семье врачей было достаточно, и они быстро поняли, что нужна профессиональная помощь. Никого из старших товарищей я найти не смогла и занялась вопросом сама, поскольку базовое образование позволяло.
И обнаружилось, что подобных ситуаций даже вокруг меня достаточно много. И люди оказываются в растерянности: к кому вести такого родственника – к неврологу, к психиатру, к геронтологу? Область специфическая, и не все неврологи, не все психиатры представляют, как правильно лечить, как разграничивать состояния, какие особенности дозирования препаратов.
Стоило пройти слуху, что я одной такой бабушке помогла, как меня с тех пор передают из рук в руки, потому что таких бабушек даже в нашей медицинской тусовке оказалось более чем достаточно. Почему такой дефицит неврологов – специалистов в этой сфере, мне сложно понять. Население стареет – спрос на эту узкую специализацию растет.
За пределами Москвы тем более сложно найти знающего специалиста. Вызов невролога к моей тете, живущей в другой области, закончился скандалом. Невролог из поликлиники назначил пирацетам – зачем?! У моей тети болезнь Паркинсона, все признаки налицо, от двери видно! Еле убедила ее принимать нужные лекарства, а убедить было сложно: она привыкла, живя в сельской местности, не обращаться к врачам. А еще и по телевизору сказали, что болезнь Паркинсона не лечится – для моей тети врач из телевизора гораздо больший авторитет, чем я.
Да, по телевизору не соврали: болезнь Паркинсона не лечится, но забыли сказать, что прием препаратов позволяет сохранить способность к самообслуживанию на гораздо более долгий срок, а если стадия начальная, то и полностью ее восстановить. И так же при всех нейродегенеративных заболеваниях пожилого возраста – на поздних стадиях лечение тормозит развитие болезни, на ранних стадиях можно что-то отыграть.
Согласилась тетя, только когда болезнь уже мешала встать с кровати. Убедить, что болезнь лечится, дать таблетки, дождаться эффекта, чтобы тетя поверила и начала принимать лекарства сама, стала сама себя обслуживать – это были отдельные бои без правил. На четыре недели я уехала из Москвы, сидела с ней. Дальше нужно покупать препараты: из Москвы я все время возить не могу. Не маленький город, а такое ощущение, что болезни Паркинсона в городе, кроме моей тети, нет ни у кого – в аптеках о нужных лекарствах даже не слышали!
Люди часто не видят и не хотят видеть первых признаков болезни своих родных. Был 2015 год, я уже много лет занималась этой темой, когда намекнула родственникам, что свекра пора лечить от болезни Альцгеймера. Свекор был главным инженером крупного завода, интеллектуально очень развитым человеком, и меня чуть не побили, в переносном смысле, конечно. Как же так, свекор меня так любит, а я про него такие гадости говорю! Несмотря на то, что я профессиональный врач и специализируюсь на этой теме, самые близкие люди мне не поверили, никто не воспринял мои слова всерьез. Первой реакцией стало отрицание. И такая реакция, к сожалению, типична.
Что в тот момент я заметила у свекра? У него изменилась походка, он стал гораздо более рассеянным человеком, чем до этого. В его семье основная бытовая нагрузка была на его жене, но даже в хорошо организованном быту рассеянности у него стало гораздо больше. К тому времени я на таких людей уже насмотрелась, и мне было очевидно, что я не ошиблась.
Позже свекровь сводила свекра в ПНД и получила заключение, подтверждающее мое мнение, начали лечение. Когда она сама попала в больницу, а жили они в другом городе, мой муж поехал ее подменить. И к вечеру у мужа наступило осознание, что он не просто живет в одной квартире с папой, а папе надо сварить кашу, папу надо отловить по квартире, папу надо посадить за стол, накормить это кашей, убрать всё за папой. Через три недели такой жизни муж сам вернулся с расстроенной психикой. После этого он стал меня очень поддерживать в мысли о том, что нужна сиделка хотя бы на несколько часов, чтобы свекровь могла передохнуть.
Александра Щеткина, журналист, учредитель и президент фонда «Альцрус»
Деменция была у моей тети Лидии Васильевны. Умерла она накануне своего 75-летия.
Первые признаки появились лет за 5–7 до признаков явных. Это были странные вопросы, на которые мы не обращали внимания. Что-то спрашивала невпопад. Обычно на такие странные вопросы не обращают внимания, но если человек вдруг спрашивает у близкого родственника, сколько тебе лет или где твой муж, а ты не замужем, это должно насторожить.
В 2015–16 годах мы поняли, что у тети болезнь Альцгеймера. И тогда это меня не напугало. Как и большинство людей, я думала, что это что-то с памятью, и даже не предполагала, насколько это может быть тяжело, серьезно и опасно.
Мы пошли в поликлинику, диагноз точный ей не поставили, написали что-то вроде энцефалопатии. Врачи выписывали то одно то другое. Ждали, что память улучшится. Никто нам не рассказал, что эта болезнь неизлечима и память больше не вернется.
Тетя жила одна, и мы даже не представляли, насколько это опасно, не понимали, что человек с деменцией не может о себе заботиться. Тетя готовила суп и могла, например, положить в него странные, неподходящие ингредиенты. Когда стало понятно, что тетя Лида не может о себе заботиться, ее забрал к себе сын. Но было сложно, потому что все работали, а оставлять ее дома одну стало уже небезопасно. Тогда решили отправить тетю в пансионат. И о специализированных пансионатах мы ничего не знали, принять такое решение было тяжело и страшно.
Самым ужасным для меня было то, что я сама столько лет работала в сфере благотворительности, а когда беда случилась в моей семье, я оказалась с ней один на один. Не было ни одной организации, которая могла бы мне дать книги, информацию, обучение. И я была поражена, что в такой огромной стране, в которой сотни тысяч некоммерческих организаций, нет ни одной, которая работала бы с деменцией. Сейчас я уже понимаю, что многие фонды, которые помогают пожилым, работают и с деменцией. Но тогда, даже обращаясь к своим коллегам, не могла ничего найти. И это меня сильно потрясло.
После смерти тети Лиды я нашла геронтопсихиатра Марию Гантман, списалась с ней. Оказалась, что есть ассоциация по болезни Альцгеймера, и эта ассоциация работала уже около десяти лет, проводила школы. Но в ней состояли врачи, те, кто лечит, они не занимались ведением некоммерческих организаций. Целый год я входила в тему, читала, ходила на обучение, искала информацию и в мае 2019 года уже с уверенностью приняла решение создать фонд. Мы с Марией Гартман зарегистрировали некоммерческую организацию фонд «Альцрус».
Это решение – создать фонд – далось мне сложно. Это только со стороны кажется красивым – сидишь и творишь добрые дела. А на самом деле это тяжелейшая работа по привлечению денег, информированию, работе с людьми.
Пожертвования – важнейшая часть работы любой некоммерческой организации. Так как мы ничего не продаем, наша работа может осуществляться только за счет пожертвований. Сейчас количество пожертвований растет. Люди понимают, что нужно проводить школы для родственников, и уже есть онлайн-школа «Memory Help».