У родственников должна быть полная информация о том, что происходит с их близкими, почему это происходит, что будет дальше, можно ли процесс замедлить, сделать менее болезненным.
Кроме школ, мы создаем сеть Альцгеймер-кафе. Этот формат широко распространен в мире, и мы пробуем начать эту традицию в России. И я понимаю, как хорошо было бы, если бы такое кафе существовало в то время, когда болела моя тетя Лида, и мы могли бы туда ходить. Потому что это не просто посиделки. Это общение – и для людей с деменцией, и для родственников, которым важно знать, что они не одни и могут подарить радость своим заболевшим близким.
Елена Малышева, доктор медицинских наук, профессор, ведущая программ «Жить здорово» и «Здоровье»
Пока живы наши родители – мы остаемся детьми. Это старая истина. Нам действительно кажется, что наши мамы и папы всегда будут умнее, сильнее, они всегда будут нам помогать. Мы даже не можем допустить мысли, что наступит время, когда мы, их дети, станем фактически родителями своих родителей. И это надо объяснять с самого детства и преподавать в школе.
Мой папа любил нас, детей, больше жизни. Именно так он говорил мне, моей сестре и брату: «Я жизнь за вас готов отдать!» Это были не просто слова. В такой абсолютной защите мы все росли. Папа был знаменитым в Кемерово главным врачом, он построил самую крупную больницу Кировского района. Самого большого промышленного района нашего города. Блестящая память, огромное чувство юмора! Он был душой любой компании. Он боготворил профессию врача. Поэтому мы все стали врачами.
Первые признаки болезни Альцгеймера появились у папы, когда ему было 67 лет. Он еще работал. И мама посоветовала ему сменить позицию главного врача на заместителя по гражданской обороне. Папа еще поработал, а потом стало ясно, что пора на пенсию. Мама рассказывала нам, что у папы проблемы с памятью, но всё это не выглядело ужасно.
Мы перевезли родителей в Москву, поближе к нам, детям. Папа был прекрасным дедушкой своих внуков. Его забывчивость была милой и трогательной. Я хорошо помню, как мы ходили к неврологам и психиатрам и нам сказали, что изменения есть, но мы не видели настоящих пациентов с болезнью Альцгеймера. И все-таки мы начали лечение. И на всякий случай с мамой пришили ко всей папиной одежде специальные ламинированные бумажки, на которых написали наши телефоны и адрес. Мы помнили, что папина мама все время уходила из дома. И всё сделали на всякий случай. Но, я еще раз повторю, что мы даже представить себе не могли, что будет дальше.
Мы протрезвели, когда папа потерялся в метро. Они ехали к себе домой. Пересадка на Пушкинской. Мама вошла в вагон, а папа пропустил всех дам и не успел войти. Был февраль. Мы всей семьей ездили по всем станциям метро во всех направлениях, выходили на каждой станции и спрашивали, не видел ли кто-нибудь интеллигентного мужчину в норковой шапке и куртке. Папы нигде не было. Я хорошо помню ужас, который охватил нас всех. На улице февраль, минус 20 градусов. Папы не было ни в больницах, ни среди погибших, нигде, нигде. Я всю свою жизнь буду благодарить Константина Эрнста, Кирилла Клейменова и Катю Стриженову с Первого канала за то, что они сообщили об этом в эфире. Они спасли всю нашу семью. Сотрудники милиции, которые нашли папу, позвонили на мой телефон и телефон мамы, которые были на той самой, сделанной на всякий случай бумажке на папиной куртке.
Когда я приехала домой, дома были все. Папа сидел не замерзший, в хорошем настроении. Я обняла его, положила голову ему на плечо и заплакала. А он, как всегда, чмокнул меня в макушку и спросил: «Доченька, почему ты плачешь? Что-то случилось?» Папа ничего не помнил и ничего рассказать не смог. От милиции мы узнали, что его подобрали на остановке в подмосковном городе Троицке, спросили кто он, где живет и не нужна ли помощь. «Я доктор Шабунин. Город Кемерово, улица Ушакова, дом 5, квартира 113». Это был адрес, по которому мои родители прожили много десятилетий в Кузбассе.
С этого момента изменилось всё. Мне кажется, с того момента его состояние начало очень быстро ухудшаться. Буквально за три – четыре года папа полностью перестал членораздельно говорить, перестал сам обслуживать себя. С ним постоянно находились профессиональные медицинские сестры, которые давали лекарства, выводили гулять, осуществляли все гигиенические процедуры. Мы строго следили за тем, чтобы никто не унижал папино человеческое достоинство. А он постепенно переставал делать даже самые простые вещи.
Мы его любили. И я до сих пор уверена, что эмоционально люди с болезнью Альцгеймера не перестают любить близких. Даже если совсем не говорят. До самых последних папиных дней, когда я приходила к родителям, я обнимала папу, клала ему голову на плечо, и он целовал меня в макушку. Он уже совсем не говорил. Но я знаю, что он узнавал и любил меня больше жизни. Даже тогда.
Вспоминаю ли я папу больным? Никогда! Я помню его веселым, шумным! Я помню, как прекрасно он пел, а мы с сестрой ему аккомпанировали на пианино. Я помню, как он любил Москву! И как был счастлив, когда приезжал в столицу из нашей Сибири! Я помню, как он смотрел на меня и говорил: «Смотрю на тебя критично… Ну, красавица!!!»
Лариса В., юрист, Курская область
Пусть мой рассказ будет анонимный. Маминой болезни я не стыжусь, просто я по натуре замкнутая.
Живу в России, в Курской области. Я много кем успела поработать: продавцом, журналистом, закройщиком, юристом. Есть дипломы юриста и закройщика. Основная работа – юрист.
Деменцией больна мама, Любовь Тихоновна, ей 79 лет. До мамы деменцией болела бабушка. Во времена болезни бабушки деменцию по сути никто не лечил, она считалась обычным спутником старости и называлась «старческие капризы», «возраст». Детство и юность у меня прошли в бабушкином бреду, вони и ночах без сна. Потом судьба дала передышку и к моей зрелости подкинула маму в деменции.
Моя мама – швея. Образование у неё неполное среднее (8 классов). Училищ она не оканчивала, пошла ученицей на швейную фабрику – так и стала швеей и всю жизнь ею проработала. У мамы могла бы быть другая судьба, но она в детстве заболела туберкулезом кости, пришлось бросить школу.
Раньше я думала, что моя мама ничем не примечательная простая русская женщина, которых миллионы. Но сейчас, с позиции своих лет, я думаю по-другому. Мама действительно жила просто и незатейливо, но ведь не всякая деревенская женщина в 30 лет, работая на швейной фабрике, пойдет учиться музыке и вокалу в музыкальную школу. Училась она для себя, ей хотелось научиться петь и играть на аккордеоне. Аккордеон мама сначала брала в прокате, потом купила.
Сейчас я жалею, что мало знаю о маминой жизни до моего рождения. Всё думала – потом, потом подробно расспрошу, а потом оказалось поздно. Расспрашивать некого: папа несколько лет назад заболел раком, недавно умер, мама в глубокой деменции, не помнит не то что аккордеон – с фамилией своей путается.
Проучилась три года. Потом замужество, родилась я, и мама без особого сожаления бросила музыкальные уроки. Хотя, конечно, трудно судить – бросила с сожалением или без него, но по крайней мере всегда весело, с юмором, без печали рассказывала об этом периоде своей жизни.
Мама много путешествовала. По России, естественно. Но всё это было до замужества. Семейная жизнь мамы – это сплошные тяготы и беды. Мои родители познакомились в санатории, оба периодически ездили туда после операций по поводу туберкулеза кости. Мама с папой инвалиды, но инвалиды рабочие: они прихрамывали на одну ногу, а в остальном всё было нормально. Папа всю жизнь работал на руководящей должности ревизором.
С 35 лет (мама в этом возрасте вышла замуж) в жизни мамы ничего интересного не происходило. Быт, работа, дом, папино здоровье. Мы никуда никогда не ездили, в отпуске мама делала ремонт или закатывала банки с соленьями. Она почти не отдыхала, всё время хлопотала по хозяйству. Раньше почти все женщины так жили.
Первые признаки болезни появились лет 10 назад. Это я вижу с позиции человека, начитавшегося кучу всего о деменции. А тогда, 10 лет назад, признаки казались мне не признаками, а капризами стареющей женщины и обычными спутниками бабушек.
Первый признак – мама мгновенно забывала то, что я ей сказала, и могла одно и то же переспрашивать раз десять с небольшими интервалами. Я знала, что все бабушки забывчивые и тугодумки, но я даже представить не могла, во что это может вылиться.
Первый грозный звонок прозвучал, когда мама, придя из магазина, принесла вместо нужных продуктов какую-то чепуху и ещё рассказала, что с трудом нашла дорогу домой. Потом мама перестала ориентироваться в собственном подъезде: после посиделок на скамейке бродила по чужим этажам и звонила в чужие квартиры.
А однажды вечером мама начала причитать, что ее обокрали, начала проклинать нас с папой, желать смерти «срамному мужику и его проститутке», начала бегать по квартире и завывать. Глаза у нее были страшные: пустые, нездешние, безумные. Тут я поняла – это не моя мама, моей мамы здесь нет, это телесная оболочка. Я решилась на вызов психиатра. Это надо было сделать намного раньше: тогда, возможно, удалось бы задержать развитие болезни. Но раньше мне это сделать было трудно, потому что сознание противилось мысли, что моя милая, нежная мама – психически больная.
По себе знаю, как трудно уложить в сознании, что маму/папу надо показать психиатру. Пока будете примиряться с этой мыслью, покажите близкого человека неврологу, он не такой «страшный», как психиатр. Невролог подскажет вам, стоит ли дальше продолжать обследование до психиатра.
Я к неврологу не обращалась. Мама уже была в таком состоянии, что было понятно – это епархия психиатра. Психдиспансер и психиатр казались мне вселенским злом, но всё оказалось совсем нестрашно. Психиатрический диспансер – это обычная тихая поликлиника, врачи – обычные люди в белых халатах, ничем не отличающиеся от терапевтов. Я вызвала психиатра на дом. Обычно так все и делают, потому что везти наших беспокойных больных куда-то – дело чреватое и мозговыносительное.