Самым сложным в сложившейся ситуации стало то, что мне (и папе) для мамы пришлось пожертвовать своей жизнью. Папа был старенький и больной, он сидел с мамой дома сутками, следил, чтобы она чего не натворила. Ему было сложно уследить за мамой, потому что он к тому времени ослеп, и поэтому основные тяготы легли на меня.
Постоянно грызла и угнетала мысль, что мои лучшие годы уходят и проходят в безумии и что это навсегда, неизлечимо. Жизнь и быт пришлось перестраивать. Во-первых, понадобилось время, чтобы осознать, что всё в жизни и быту должно быть подчинено здравому смыслу и поэтому мы должны жить не по законам мамы, а по законам нормальных людей. Если мама хочет есть десять раз на дню, это не значит, что ее надо столько кормить. Во-вторых, по истечении какого-то времени, по мере перехода собственной боли от такой жизни из острой в хроническую, понимаешь, что надо что-то делать с работой. Так как выйти надолго куда-то сложно, значит, работа должна быть на дому. У меня мама не буйная, она может сутками молча сидеть или лежать, поэтому каких-то коренных перемен в жизни и быту пока не понадобилось.
Самое страшное – уходит моя жизнь. Уходит. В никуда. Я сутками варюсь в котле с безумным человеком и знаю, что всё зря, всё впустую, излечения не будет, будет только хуже. И второе страшное: я понимаю, что моей мамы нет. Это рвет сознание: вот передо мной моя мама, родные глаза, руки, волосы, но в то же время ее нет. Нет никаких психологических методик и приемов, которые смягчили бы эту постоянную боль и терзающую безысходность.
Несмотря на имеющийся стаж ухода за дементной мамой, до сих пор нахожусь в этом состоянии растерянности, неумения выжить и не сойти с ума.
Варвара Костина, редактор радиостанции
Моя свекровь, Татьяна Федоровна. Она всегда была с некоторым прибабахом, поэтому проявления деменции мы заметили не сразу.
Вызываю в ее квартиру слесаря. Унитаз, пардон, течет. Жутко она испугалась. Говорит: «Меня, Варенька, расстреляют первую. Я уже и вещи собрала, и документы подготовила».
А я-то думаю, чего она вечно какие-то пакеты с вещами собирает. Потом вспомнила, что родилась она в 1937 году. Ее в трехлетнем возрасте удочерили в детдоме. Была она Раиса Ивановна Петрова, а стала Татьяна Федоровна Костина. Теперь вот вещи собирает, всего боится.
Куда делись ее биологические родители – неизвестно. О том, что ее удочерили новые родители: мать – психиатр, ученица Выгодского, и отец – крупный инженер, – ей прямо не рассказывали. Лишь как сказку о том, что шли некие люди по детскому дому, а навстречу им кинулась маленькая девочка, обняла и сказала: вот мои папа и мама приехали!
Новая мать – чудесный человек, не могла забеременеть, а заметив, что у мужа завязался роман, взяла в семью эту девочку. Родители работали, а девочка жила с бабушкой, которой была не очень интересна, в огромной коммуналке, а потом в кооперативной квартире в центре Москвы. В школе девочка была своего рода Петрушкой, всегда смешила одноклассников.
Она закончила университет, пошла работать, забеременела в 28 лет от очень яркого и истеричного человека, намного ее старше. Ее родители заставили его развестись и жениться на их дочери, родился сын, мой будущий муж. Купили молодой семье квартиру в том же подъезде.
Соответственно, шли годы. Сначала умирает ее горячо любимая мать, потом отец, перед смертью сообщив ей, что она приемная. Сын женится на мне, и рождаются наши два сына – два ее внука.
Мы со свекровью живем в одном подъезде в разных квартирах. Умирает свекор, и она оказывается одна. А одна она жить не привыкла, не умеет убираться, готовить. Музыка, искусство, прогулки – вот это всё ее. Постепенно квартира зарастает грязью. Питается она примерно батоном и чаем. Работает в институте, где работала ее мать, вокруг аспиранты и ученики матери, то есть все ее знают еще маленькой.
В 34 года умирает ее единственный сын, остаются только внуки и невестка – я. Я ее не очень жалую, потому что общение очень навязчивое, десятки раз рассказываются одни и те же истории, даются непрошеные советы, мои действия нещадно критикуются и обсуждаются с соседями, которые мне это потом передают. Еще она взяла манеру подслушивать под нашими дверями… Но с внуками очень помогала, была надежным плечом, и я всегда придерживалась принципа: «не верь словам, а верь делам».
Всё началось, когда в 78 лет свекровь уволили из ее института. Но первые проявления деменции мы заметили не сразу.
На день рождения купила ей абонемент в Консерваторию, но в начале сезона она беспомощно сказала мне, что ходить туда не может – просто не дойдет сама.
Потом она не смогла найти дорогу к своей лучшей подруге, которая жила в десяти минутах ходьбы от нашего дома. Потом позвонила внуку и сказала, что в ее телефоне поселились шпионы и воруют у нее деньги. Попросила меня сходить с ней в банк разобраться по поводу оплаты квартиры: сотрудники банка просто бросились от нее врассыпную, оказалось, что она давно их терроризирует.
Потом она стала каждый день в 4–5 утра спускаться к нам, кокетливо одетая на выход, прижимая к себе сумочку с документами, и говорила, что в ее квартире полно людей. Оказывалось, что просто работал телевизор. Мы ее отводили обратно, но она бродила по этажам и звонила в чужие квартиры. Соседи стали подкладывать ей под дверь доски, чтобы она не оставляла дверь открытой и не выходила. Тогда мы стали ее запирать.
В одиночестве свекровь вела себя тихо, просто сидела на диване, смотрела телевизор и слушала музыку. Навыки самообслуживания еще сохранялись.
Затем я увидела, как она поставила на газ фарфоровую чашку с чайным пакетиком и уснула. Мы отрубили газ. Стали убирать в квартире, готовить еду, гулять как с малым ребенком. Со времен смерти ее мамы свекровь не жила в таком порядке, как жила в деменции. Я и подумать раньше не могла, что смогу мыть свекровь в ванне. Свекровь, которую я всегда не любила. Смогу даже стричь ей ногти.
Характер у нее оставался покладистый, так что обслуживать ее было довольно легко. Дни она проводила в перекладывании своих вещей, перере́зала провод телефона, потеряла свою сумочку с документами. То, что мы тогда же не забрали у нее документы, было большой ошибкой. Сама получать пенсию она уже не могла, но уж больно за свои документы цеплялась.
Прошло два года. Мой старший сын, ее внук, настаивал на том, что ее надо отдать в дом престарелых, специальный, дорогой, и что он согласен платить. Я считала, что нужно нанять сиделку, потому что людям с деменцией нельзя менять место, к которому они привыкают. Младший сын колебался.
В результате, свекровь как-то упала и не смогла уже подняться. К ней вызвали скорую, которая сделала только укол, но не забрала в больницу, сказав, что не берут больных с деменцией. С этого дня свекровь слегла. Видимо, у нее случился микроинсульт. Хотя раньше она была весьма бодрая старушка, стала тяжелой лежачей больной.
Я в какой-то момент уехала с подругами в Питер, а сыновья отвезли бабушку в дом престарелых в Королёве. Через неделю она там умерла…
Мне было легче, потому что в деменцию впали не мать или отец, а свекровь.
Какие советы? Отстраняться и стараться быть веселой. Шутить. Разделять уход с родственниками. Со всем, что она «несет», надо соглашаться, все равно не переспоришь, да и зачем? Куда-то ходить развлекаться и не забывать о собственной жизни.
Ольга Зиновьева, редактор, Москва
Бабушка мужа, Татьяна Георгиевна, болела почти десять лет.
Хочу рассказать о том, какая была наша бабушка Таня. Это очень важно для семьи – не расчеловечить своего любимого заболевшего человека. Важно видеть за болезнью, за «поломавшейся» памятью, странностями, сбоями – того, кого знал долгие годы, любил и любишь.
Она была сильная, мудрая, любила своих детей, которых одна поднимала в труднейшие послевоенные годы. Волновалась за внуков, любила их и помогала всем, чем могла, молодым родителям. Обожала правнуков и ворчала уже на их родителей, что неправильно воспитывают. Рассказывала истории о своем детстве, о своей большой семье, о войне. Когда болезнь уже почти полностью захватила ее разум, она как будто вернулась в детство, разговаривала со своей мамой, опять гоняла корову пастись на Воробьевы горы, где еще не было здания Московского университета.
Бабушка Таня переехала к нам, когда поняла, что одна боится, а еще забывает выключить бытовые приборы, неуверенно себя чувствует. Уже после переезда, когда жили на даче тоже вместе, она как-то ходила за мной и говорила, что надо убрать с улицы все тазики, а то мимо ходят чужие, украдут. На следующее утро ни одного тазика на месте не оказалось, и я, помню, подумала: да, вот ругаем бабушку, а она права оказалась. Но в результате тазики обнаружились в совершенно неожиданном месте: под лестницей, кажется, сложенные стопочкой, а сама бабушка Таня так и не вспомнила, что она их от греха подальше припрятала.
Знаю, что у многих деменция начинается с изменений в характере – добрые люди начинают со всеми ругаться, например. Наша бабушка, жесткая и волевая, вытянувшая двоих детей в одиночку сразу после войны, стала вдруг всего боящейся подозрительной тихоней. Потом у нее стало всё чаще путаться сознание – она рассказывала то, чего не было (кто-то приходил, пока нас не было дома, чужие люди). Она шла в туалет и пыталась зайти в шкаф; дойдя до туалета, пыталась выйти из него в стенку…
Потом ей стало трудно ходить, и она слегла. Начались проблемы с гигиеной (памперсы для взрослых сдирались в попытке «сходить в туалет», а она же не могла встать). Днем она большую часть времени пребывала в своем детстве, в деревенских домах недалеко от Киевского вокзала, где жила ее большая семья. Думаю, это был скорее хороший сон, нежели кошмар.
Развивалась болезнь медленно, и мы постепенно привыкали к «странностям», пока они не переросли в серьезные затруднения. Моя свекровь поставила диагноз заранее, но считала, что сделать ничего нельзя, процесс необратим, поэтому к врачу мы пошли, уже когда качество жизни ухудшилось серьезно. Сейчас я думаю, что это была ошибка.