В психоневрологическом диспансере врач сразу предложила сдать бабушку в больницу, а когда свекор отказался, выписала галоперидол, чтобы, как она сказала, купировать симптомы (ночные кошмары, дневные «хождения в стенку вместо двери»). В результате, как я сейчас думаю, бабушка оказалась заперта внутри собственного тела. Лекарство подавило внешние проявления, но внутри процесс продолжался, и мне ужасно больно думать об этом.
Очень грустно наблюдать, как гаснет разум, стирается, куда-то в туман уходит личность. Ощущаешь полное бессилие еще и потому, что трудно добыть информацию, трудно понять, что именно ты можешь сделать, чтобы помочь человеку. Потом начинаются бытовые сложности. Сначала ходячая больная, которая размазывает по стенам и по себе свои фекалии, может включить плиту, может уйти на улицу, не помня себя, – нужен присмотр, из дома надолго не уйдешь. Потом лежачая больная, которую надо мыть, кормить, обрабатывать пролежни и которая кричит по ночам, из-за чего мой сын не мог ночью спать и днем в школе засыпал на уроках. Грусть сменяется страшной усталостью, бессилие остается, потому что понятно, что дальше будет только хуже.
На сиделку тогда не было средств, плюс я была в декретном отпуске со вторым сыном, и как-то само собой разумелось, что я «все равно дома сижу» и буду ухаживать за Татьяной Георгиевной. Это был мой труд, он не оплачивался.
С определенного момента бабушку нельзя было оставлять одну, причем длилось это довольно долго. Лежачий больной в доме – это ситуация, которая влияет на всех. С раздражением справиться так и не удалось; добиться, чтобы человек не страдал, так и не удалось – не нашли, куда обратиться за квалифицированной помощью.
Самым страшным в этой ситуации было понимать, что человек страдает, и быть не в состоянии помочь; терять знакомого и любимого человека постепенно (медленная пытка); осознавать, что бабушка страдает ментально и физически, а мы не знаем, что делать. И злость, и обида на беспомощную женщину, которая не виновата в своем состоянии. И это и есть самое сложное – не утратить любовь и сочувствие в ситуации раздражения и потери контроля.
Андрей К., руководитель компании, Москва
Мама, Наталья Андреевна, 1938 года рождения. До болезни работала на самой сложной, на мой взгляд, работе, которую можно себе представить: была женой моего отца – успешного писателя и драматурга. Папа был классическим советским драматургом, со всеми вытекающими.
Мама и в здоровом состоянии жаловалась, что ей не хватает общения с людьми и что она в основном вынуждена общаться с тарелками и сковородками. При этом мама всегда была очень хорошим рассказчиком. В советское время им с отцом удавалось смотреть кино, которое было другим недоступно, и мама очень хорошо пересказывала содержание этих фильмов.
В анамнезе у мамы в ее детстве «харея Хангтингтона», сложный вирусный менингит. Было это на самом деле или нет – непонятно: военное время, трудно проверить. А у детей войны много своих особенностей, и со здоровьем прежде всего. Может, я это так воспринимал, но мне всегда казалось, что крепче людей не бывает. И когда они начали давать слабину, это оказалось неожиданностью.
Бабушка, ее мама, была крутым человеком, она плод промышленно-дворянского мезальянса, еще дореволюционного. Моя мама у нее была поздним ребенком. В бабушке навсегда осталось дворянское, она все время чувствовала себя дворянкой, но жила в Советской России, и это сказывалось на ее поведении. Она была очень резкой: никогда не скандалила, просто поднималась и уходила. Но деменции у нее не было.
Что мама больна, я не понимал очень долго. Я был единственным ребенком в семье – все пироги и пышки, все синяки и шишки – твои. Мама отдавала себе в этом отчет, сама страдала от своих родителей, прежде всего от своей матери, но потом начала выдавать то же самое мне. И говорила: «Понимаю, что делаю то же самое, но делаю!»
Я долго считал, что это просто дурной характер. Он и был дурным, но в какой-то момент мама начала жаловаться, что может читать одну книгу по кругу, потому что не помнит, что в ней происходит.
Отец всегда был в работе и в попытках спрятать бутылочку-другую от мамы. Он не замечал изменений. Я же сначала обратил внимание на память, на почерк, который становился всё более и более бабушкиным. Невролог, который смотрел маму, провел тесты. Это оказался человек с абсолютно нулевой, если не отрицательной, эмпатией и прямо сказал маме, что у нее старческая деменция.
Потом произошли лавинообразные обрушения. Мама упала. И не смогла подняться. Отец вызвал скорую, примчался я, маму госпитализировали. Тогда она, казалось, достаточно быстро реабилитировалась. Но когда вернулась домой, вдруг сразу стало понятно, что она мало что помнит, плохо спит, что ее надо кормить с ложки.
Через несколько месяцев она снова упала. И на этот при госпитализации в клинике сказали, что ей нужна постоянная сиделка. Оставлять ее без постоянного присмотра в больнице было невозможно. Пошла агрессия. Мама, которая никогда не материлась, вдруг начала материться. Назначили сероквель, который помогает гасить агрессивные реакции.
Забирали маму из больницы уже не ходячую. Привезли домой, отец посмотрел на нее, вышел в другую комнату и заплакал. Мама была в таком состоянии семь лет. Первые полтора-два года состояние всё ухудшалось, следующие пять лет уже не менялось. Мама была лежачей, в туалет ходила под себя. Последние года полтора было сложно понять, узнает ли она нас.
Отец спасался тем, что продолжал работать, как мог. По выходным я старался вытаскивать его из дома. Случилась история, которая меня напугала: папа попросил сиделку «привести к нему Наталью Андреевну», хотя знал, что мама много лет лежачая и с деменцией. Вызвали скорую, но у него, к счастью, была не деменция, а транзиторная ишемическая атака, от которой он довольно быстро очухался.
Самое тяжелое для меня было видеть маму в таком состоянии. В какой-то момент почувствовал, что начинаю себя беречь – прихожу, общаюсь с папой, с сиделками, а к маме не захожу.
После смерти мамы и папы (его не стало через год) я написал пост в фейсбуке именно об этом – что можно и нужно знать, чтобы увидеть болезнь заранее и успеть, насколько можно, помочь близкому человеку.
«Любовь к близким и неготовность увидеть их в уязвимом положении могут помешать объективно оценить ситуацию и вовремя прийти на помощь. Прежде всего это касается возможных неврологических заболеваний: вдруг "испортившийся" или постепенно "портящийся" характер может быть свидетельством развития неврологических процессов, значительная часть которых подлежит коррекции современными медицинскими средствами. Следите за тем, как пишут ваши родные: затруднения с изложением на бумаге и ухудшение почерка – повод для консультации со специалистом.
Даже самые хорошие из врачей – вне зависимости от специализации – часто отличаются отсутствием эмпатии. Поэтому лучше не подвергать близкого человека угрозе услышать тяжелый диагноз, а отправиться к врачу самостоятельно: на коммерческом приеме вы сможете обсудить всё, что потребуется. Скорее всего, вас попросят сделать дополнительные тесты и исследования, общение будет в несколько итераций. Дальше вы сможете сами решить, что говорить, а чего не говорить родным.
Стоит быть готовым к тому, что любой процесс – и неврологический в том числе – может развиваться быстро. Очень быстро! Поэтому стоит заранее подготовиться к реализации худших сценариев.
При сложных заболеваниях вам придется общаться с государством: с соцзащитой и судом – для, например, получения права опекунства; с районными поликлиниками и онкодиспансерами – для получения обезболивания на дому или направления в тот же Центр паллиативной помощи. И здесь нужно быть готовым к отсутствию эмпатии: может повезти, может – нет. Помните о том, что выездная психоневрологическая экспертиза – это стандартная практика и дело судьи – оформить на нее запрос на основании представленных вами документов (в частности, выписки из стационара), а не требовать представить ей больного живьем. Если же понадобилось срочное направление из поликлиники и диспансера – лучше сидеть у кабинета заведующей "до победного", не обращая внимания на обещания "мы вам позвоним, когда оформим".
Берегите родных…»
Любовь Аркус, журналист, основатель и руководитель фонда «Антон тут рядом», Санкт-Петербург
Мама Фаина Абрамовна была журналисткой, образованным человеком с прекрасной памятью. Знала наизусть много стихов, очень гордилась тем, что ее называли «ходячей энциклопедией», – она всё знала, всё помнила. У меня нет ответа на вопрос, повлияла ли ее жизнь на болезнь. Думаю, что нет.
Мама – еврейка из Львова. Когда началась война, ей было 9 лет. Отец ее ушел на фронт, а мама, моя бабушка, собрала своих троих детей, племянника, лежачую маму, мою прабабушку, и каким-то образом им удалось в тот же день выкатиться из города. Вся оставшаяся во Львове семья погибла, а они спаслись. Добрались до Алтайского края, провели там 4 года. У мамы там был туберкулез, сибирская язва. Шрам от сибирской язвы меня в детстве очень занимал, изобретательный был такой след.
Когда вернулись из эвакуации и с фронта вернулся ее отец, при маме рассказали, как погибли все ее прабабушки, дедушки, двоюродные братья и сестры, и у нее случился нервный припадок, как рассказывала мне тетя.
Школу мама окончила с медалью. Это был год, когда в разгаре были борьба с космополитизмом и сталинская антисемитская кампания, поэтому ей не дали золотой медали, и она очень это переживала.
Вдовой она осталась в 30 лет. Мой папа умер, когда мне было три года. И у мамы был такой постоянный набор жалоб на жизнь, который она все время повторяла, – как ей не дали золотую медаль, как ей не дали работать журналистом, как умер мой папа, как при ней умер ее папа… И она все время плакала и говорила, что нет на свете человека несчастнее нее. У нее в характере было копить обиды, которые нанесла ей жизнь. Может, потому что я всю жизнь это слушала, я научилась не помнить ничего дурного, не коллекционировать. Меня это подзадолбало, эти ее качества характера, поэтому у меня в характере всё прямо противоположно.