Насколько я помню, она была потрясающе умной женщиной. Очень красивой. Была очень веселой – не очень часто, но уж по полной. Вокруг нее всегда было замечательное общество, ее любили друзья. И она была очень любящей и прекрасной мамой.
Я стала замечать, что что-то не так, когда у меня родилась дочь. До рождения дочери у меня была любящая мама, для которой я была самая хорошая, самая любимая, самая прекрасная дочка на свете. А когда родилась моя дочь, это вдруг переменилось, я стала самой плохой, и это меня очень удивило. Маме было тогда 53 года.
Она стала гораздо более пессимистичной, более жесткой, потеряла способность к диалогу. Прежде она умела слушать – ее за это любили друзья. Постепенно она стала утрачивать эту способность, стала такой монологичной. Потом это превратилось в настоящую болезнь. А тогда меня страшно удивляли эти случившиеся с ней перемены.
Когда я приехала к ней во Львов рожать, это еще не выглядело как болезнь, но уже выглядело как резкое изменение характера. С другой стороны, если вспомнить, что такое Львов в то время. Это перестройка – моя дочь родилась в 1985 году, – и Львов из европейского уютного прекрасного города, где мама провела всю жизнь, где родились ее предки, превращается в место прямо противоположное. Сначала из него изгнали поляков, потом уехали все евреи, а после перестройки уезжают и все русские. Начинается настоящая воинствующая русофобия. Уезжают все ее родственники. Потом все друзья. Потом соседи. И человек, с которым у нее много лет был роман, тоже решает уехать. Она остается в круге одиночества.
Мне дают в Питере комнату от «Ленфильма», и я сразу забираю маму из Львова.
И как только я ее забрала к себе, все стало нарастать как снежный ком. Так бывает в жизни: ты точно знаешь время и место, когда закралось первое страшное подозрение. Погиб мой друг Сергей Добротворский, выдающийся теоретик истории кино и мой почти брат. У него остались родители. Мама напросилась с нами на кладбище на сорок дней. И я хорошо помню, как мама взяла под руку Елену Яковлевну, которая только что похоронила своего единственного, гениального, горячо любимого сына, и, не сказав ей ни слова сочувствия, идя по дорожке кладбища, стала жаловаться на моего мужа – в это время это была ее основная тема. Потом идеи у нее сменялись, но на тот момент это была главная.
Тогда я впервые страшно испугалась – это не было похоже на мою маму. Вообще! Мама всегда была эмпатичная. Мама не могла не выразить сочувствия. Она была воспитанным человеком. В этом еще не было признака болезни, но меня это испугало. В этом уже было изменение личности.
И лет 12 всё нарастало. Там было всё. Навязчивые идеи. Одна из таких идей – я ее не люблю, о ней не забочусь, я «дочь-фашистка».
У нее развилась катаракта, мы сделали операции – сначала на одном глазу, потом на другом, в лучшей больнице. Я к ней ездила каждый день. Но однажды случилась ситуация, когда я привезла ее госпитализировать и не было какой-то справки, а мне нужно было уезжать в срочную командировку в Москву. Я объяснила, что справку сегодня получу, а завтра ее в больницу отвезет моя подруга Саша. И Сашка ее отвезла. Но когда я в очередной раз повезла маму в больницу и по пути сказала, что боюсь левого поворота и никак не могу запомнить, где поворачивать – тогда еще навигаторов не было, – она вдруг ответила: «Ну конечно! Ты же там никогда не была! Меня же Саша все время возит! Тебе некогда!»
Или я прихожу домой, открываю дверь, мама стоит в темноте, поднимает руки, которые с возрастом, конечно, потеряли былую красоту. И говорит: «Ты помнишь мои руки! Ты понимаешь, что ты со мной сделала!» Но мне и тогда еще казалось, что мама просто привыкла жить в парадигме, что кто-то все время виноват.
Постепенно круг виноватых сужался. Не было уже ни мужчин, ни начальников, ни родственников, с моим мужем через 20 лет совместной жизни мы разошлись. Осталась одна я.
Мы все время ходили по разным частным врачам. Она вообще не знала, что такое государственная медицина. И много ходили по психотерапевтам, потому что у нее все время присутствовала тревога. Она даже показывала рукой, как в груди у нее сосет под ложечкой, хорошо помню этот жест. И врачи выписывали ей всяческие феназепамы.
Я даже передать не могу, какое количество денег я заплатила за все это лечение. Потому что начинался полный распад. Ад настоящий. И приходили врачи, которые брали деньги и говорили: «Что делать! Это характер, который стал болезнью». И про деменцию никто не сказал ни одного слова.
Она нападала на меня и кричала: «Ударь меня! Ударь!» Я отстранялась, и она раз – головой об стену! Выскакивает на лестничную площадку и кричит: «Моя дочь хочет меня убить!»
И никто не ставил диагноз. Слова «деменция», «Альцгеймер» у нас еще не звучали.
Доктор Леонид Яковлевич появился у нас в 2012 году, когда моей мамы уже по сути не было. Это был первый врач, который поставил ей диагноз и запретил феназепам. Он появился случайно, совсем не как врач мамы. Мы подружились с ним, когда он помогал пациенту моего центра «Антон тут рядом» и снимал Антона с препаратов, на которые его подсадили еще в отрочестве. Мне посоветовали Леонида Яковлевича, и однажды он сам зашел ко мне домой что-то занести. И увидел мою маму. И сказал: «Люба! Что вы себе думаете?! Это острый психоз. Она опасна для вас, для себя! Вы не можете держать ее в таком состоянии дома». На что я ответила, что маму в психиатрическую больницу не отдам.
Леонид Яковлевич объяснил, что в таком случае единственный выход – установить у нас дома индивидуальный психиатрический пост, иначе из такого состояния маму не вывести. У нас появилась медсестра, которая ей колола назначенные препараты. Каждый день приходил врач.
Когда мы вывели маму из острого состояния, он сказал, что нужно сделать КТ мозга. И после исследования уже даже расшифровщики еще до врача позвали меня и сказали: «У вашей мамы совсем нет лобной части». На КТ был виден один сильный инсульт и множество микроинсультов. Я не поверила – я с ней всю жизнь живу, у нее не было инсультов, – но мне ответили, что так как это лобная часть, не были задеты двигательные и речевые функции. «Вы могли этого просто не заметить!»
После того как мы получили диагноз, жизнь моя стала совершенно другой. До этого у меня было страшное ощущение, что моя любящая прекрасная мама просто превратилась в чудовище и я живу в фильме ужасов. А с этого момента я поняла, что это не моя мама, а ее болезнь. И на замену всем эмоциям, которые у меня были раньше – дикой обиды, даже злости, гнева, ужаса, страха возвращаться домой, – пришло огромное сострадание и понимание, что теперь с этим надо жить.
В таком состоянии мама прожила еще 5 лет. Ходила, ела она сама. Но стремительно теряла память. Последние годы не называла меня ни «Любой», ни «дочкой»: то «мамой», то «заведующей». Причем удивительным образом она сохранила все свои манеры. Могла встретить меня с работы и заявить: «Должна вам сказать, что вы очень хорошая заведующая. Я вами довольна. У вас приличные условия. Прекрасное питание. И я дам вам хорошие рекомендации».
Маму нельзя было оставить ни на одну секунду. Она, например, могла поставить на плиту электрический чайник. Я вынуждена была искать круглосуточную сиделку – иначе не смогла бы работать. Однажды мама даже при сиделке пыталась уйти из дома, я поймала ее на четвертой только улице, и сиделку тут же уволила.
У меня такая профессия, что я могу напрячься и заработать денег, могу взять халтуру – одну, другую, третью – и получить гонорар за дополнительную работу. А что делать людям, у которых только одна зарплата и которые не могут оплатить сиделку, я совершенно не понимаю! Как бы я оставляла маму, чтобы идти на работу – невозможно себе даже представить. Когда мама умирала, я вообще не выходила из дома. И к нам вернулась наша лучшая сиделка Людочка, которая ее очень любила.
Про Людочку я хочу сказать отдельно. Это очень важная вещь. Она приехала из Запорожья: выплачивала кредит сына и приехала заработать. И при ней мама даже стала вспоминать, кто она, кто я, и стала говорить адекватные вещи. Из этого я делаю вывод, что концепция моего центра «Антон тут рядом» для людей с аутизмом верна. Что человеку нужен человек! Людочка в силу своего простодушия и огромной доброты вступила с моей мамой в человеческие отношения. Она на маму обижалась, радовалась ей, ее хвалила, огорчалась, если мама делала что-то не так. У них сложились человеческие отношения. И состояние мамы стало улучшаться.
С огромной горечью и чувством вины я тогда подумала, что я так смертельно устала за эти годы, что на отношения со своей мамой была уже неспособна. У меня осталось сил только на заботу о том, чтобы у мамы всё было – врачи, сиделка, сменная сиделка, – чтобы было уютно в комнате, чтобы всё это я могла оплатить.
Самым тяжелым для меня оказалось незнание. Как только я узнала, что с ней, стало легче.
Юлия, 34 года, бизнес-аналитик в IT, Москва
Бабушка Валентина Михайловна. У нее был очень красивый голос, в свое время ее даже приглашали в Большой театр, но дедушка приревновал и не пустил. Работала поваром, очень много сил вложила в дачу.
В свое время к нам на участок водили экскурсии – 150 кустов роз, всё утопало в цветах, на огороде что только не росло… Сейчас, когда я выросла, очень жалею, что так мало знаю о ее жизни и так мало успела от нее перенять… Жалею, что не переехала к ней раньше, когда она еще была собой.
Почти сразу после внезапной смерти дедушки (примерно 20 лет назад) начались провалы в памяти. Могла выйти во двор и не узнать его, забыть адрес. Началось складирование вещей с помойки. Жила она на тот момент одна, со временем перестала готовить и разогревать себе еду. Ела только молоко с хлебом. Мы стали готовить и привозить только то, что можно есть холодным, но в итоге всё игнорировалось и портилось. Покупали по 6 батонов хлеба и 6 пакетов молока.
Районный врач-невролог сказала просто пить таблетки от давления… Так и пили, пока не забрали в больницу с высоченным давлением, таким, что бабушка просто встала как вкопанная и невозможно было ее сдвинуть с места. Сделали МРТ и поставили диагноз «хроническая ишемия головного мозга». Спросили, что это, у врача, и получили ответ: «Клетки мозга постепенно отмирают». Сказать, что это был шок, – ничего не сказать…