Эта болезнь – страшный недуг, она, как дементор в «Гарри Потере», высасывает душу, тебя стирают ластиком. И нужно следовать принципу Пирогова – спасать того, кого можно спасти, то есть себя. И это не значит, что ты делаешь хуже своему родственнику! Ты так сделаешь для него только лучше.
Я хочу, чтобы все, кто прочитает эту фразу, меня правильно поняли: если у вас есть возможность заранее обсудить всё с родителями, старшими родственниками и договориться, что вы их отправите в хорошее заведение, то лучше вы больше поработаете, заработаете на хороший уход, но сохраните себя, организовав достойный уход близкому человеку.
Ольга В., телепродюсер, Москва
Мой папа – моряк, штурман, всю жизнь отработал на торговом флоте, под советским флагом обошел весь мир. Никогда не жаловался на здоровье, зимой ходил на лыжах в Терлецком парке, летом подолгу гулял в этом парке с мамой и вообще предпочитал ходить пешком, «движение – жизнь».
Зимой 2010 года родители сыграли золотую свадьбу. На праздник собрались все друзья и родственники, мама с папой, нарядные и красивые, приехали в ресторан на лимузине. После поздравлений мой семидесятидвухлетний папа взял микрофон и спел песню для мамы про березку и старый клен, это было очень трогательно.
Летом этого же года у мамы в поездке случился инсульт. Отказала речь, она с трудом передвигалась. И тогда отец повел себя очень странно. Он не повез ее в больницу, не вызвал скорую, даже не взял такси, а посадил на маршрутку, довез к родственникам и оставил под присмотром сестры. Мы никак не могли объяснить его поведение. Мы тогда еще не знали, что так начинается деменция. Первый признак деменции – эмоциональная черствость. Человек отстраняется от проблем своих близких, перестает им сочувствовать и сопереживать. При этом свои проблемы остаются для него важными.
У деменции миллион разновидностей, но врачи определяют два очень характерных признака: старческая ревность и старческое скупердяйство (у гоголевского Плюшкина была деменция в чистом виде). У папы всё началось с того, что он стал странно равнодушным к нашим семейным делам. У него стали подрагивать руки, плюс иногда, рассказывая что-то, он вдруг начинал плакать – или, скорее, слезы сами начинали литься из глаз.
Потом появились видения – сначала он молчал, стеснялся своих переживаний, но потом начал рассказывать, что к нему приходят люди, они с ним разговаривают. Вот тогда мы забеспокоились всерьез. Это был уже 2014 год. Невролог – пожилая, опытная женщина – диагностировала болезнь Паркинсона. Прописала препараты и предупредила, что они вызывают галлюцинации, плюс усиливают те, что уже были. Видения не прекращались. Но того, что началось позже, мы не могли вообразить и в страшном сне.
Галлюцинации стали очень сильными, поведение – буйным, агрессивным, папа перестал нас узнавать, выгонял маму, успокоить его не могли никакие препараты. Вся семья несла дежурство в доме родителей, все были измучены, пытались найти какой-то выход – не может же так быть вечно? Но невролог объясняла, что мы все равно должны давать курс назначений, иначе отец умрет от скованности мышц, которую вызывает болезнь Паркинсона. И еще велела ни в коем случае не вызывать скорую, иначе его заберут в психбольницу, начнут колоть нейролептики и он превратиться в овощ. А так есть надежда, что ему станет лучше.
Но лучше не становилось. Через месяц этого кошмара мы решили показать его другому неврологу. Она сразу отменила назначения предыдущего невролога. Мы были в ужасе – «Он же умрет!». «Отменяйте», – решительно сказала доктор. И положила его в больницу, в неврологическое отделение, где вызвалась сама его наблюдать.
Из больницы папа вышел уже с другим диагнозом – ДЦЛ, деменция с тельцами Леви, в проявлении которой есть признаки, схожие с Паркинсоном, их легко спутать, да и лечат их похоже. Вся беда в том, что одним из признаков ДЦЛ являются галлюцинации. И препараты, которыми лечат Паркинсона, тоже вызывают галлюцинации. Наложение одного на другое и спровоцировало приступы чудовищных галлюцинаций, длившихся больше месяца.
После больницы и новых назначений отцу стало лучше. Но с одной ситуацией мы справиться не смогли. Во время видений, очень сильных, ему показалось, что мама ему изменила, что у нее появился другой мужчина. И это глубоко засело в его памяти. Он отказывался видеть маму, говорить с ней, жить с ней вместе. Сказал, что этой женщины больше нет в его жизни, он ей этого не простит. Причем во всем остальном к нему постепенно вернулся рассудок, но в отношении мамы – нет.
Сложно принять болезнь. Тяжело, невозможно видеть, как твой отец из сильного, мужественного мужчины, опоры всей семьи превращается в слабого, беспомощного человека, перестающего адекватно воспринимать действительность. Но сложнее всего было принять ситуацию, что родители не вместе – после 50 лет совместной жизни. Сколько бесед я провела с папой, как только ни уговаривала – и плакала, и даже орала на него, – он лишь поджимал губы и цедил: «Я о ней знать ничего не хочу». Пришлось смириться, но это заняло несколько лет. Просто невозможно было поверить, что это происходит на самом деле, в моей семье, с моими любимыми родителями, всю жизнь прожившими вместе в любви и согласии.
К сожалению, деменция – процесс необратимый, и сознание постепенно покидает его. Еще в течение трех-четырех лет от начала болезни он помнил все дни рождения своих близких, поздравлял по телефону, готовил подарки – писать сам уже не мог, просил сиделку подписывать открытки. Сейчас он забывает имена своих детей и внуков.
Но бывают еще светлые дни, когда у папы нет галлюцинаций, он совершенно адекватен – все понимает, улыбается, даже шутит и пробует петь. В эти дни я стараюсь больше времени проводить с ним. И это большое счастье, но и мучение – видеть, как болезнь искалечила его, сковало тело, лишила возможности двигаться. Даже говорить ему нелегко – голос стал тихим, еле слышным. Но он никогда не жалуется. Только однажды сказал сиделке: «Если бы они знали, как я мучаюсь».
P.S. Пока книга готовилась к печати, отец Ольги умер.
Лина Е, преподаватель, Кишинев
Вспоминать об этом очень больно, но это, увы, останется навсегда со мной.
Свекровь Елена Сергеевна. В мае 2017 года ее оперировали. Заключение врачей – опухоль головного мозга – перевернуло всё в нашем сознании. Доброкачественная, менингиома.
Операция прошла удачно. Настроение свекрови было хорошим, она шутила, всю жизнь была веселушкой. Единственным последствием (но врач сказал, что это нормально) стали головокружения и перенос тела в сторону во время ходьбы. Из-за этого кто-то должен был быть всегда с ней, дабы не упала.
Обслуживать себя она уже не могла: подмыться, пойти в магазин, приготовить себе еду, оплачивать услуги. Из-за этого сын (и мой муж) попросил у нее ее пенсионную карточку, чтобы решать все финансовые проблемы. И тут началось! Это было как спичка, из-за которой вспыхнул пожар. С того дня почти все время свекровь лежала, плакала (без слез), хныкала, как капризный ребенок, качалась вперед-назад без остановки, много раз повторяла одни и те же вещи.
Когда свекровь слегла, я начала освобождать переполненную комнату от вещей. За каждую вещь она цеплялась: «Оставь мне, я буду носить, это мое». Синдром Плюшкина.
Всплыло в памяти ее поведение раньше, до операции – проявления мнительности, подозрительности без причин. То ей показалось, что на базаре цыганка ходила за ней и украла творог, а потом сама нашла его в сумке. То про меня говорила, что я изменяю мужу, хотя поводов я не подавала. Я тогда обижалась, мы месяцами могли не разговаривать.
Я вообще была нелюбимой невесткой. Она постоянно говорила сыну: «Приходи без нее», «У нее скверный характер», «Не надо было тебе на ней жениться», «Жен может быть много, а мама одна, ты должен маму больше любить». Из-за ее непринятия меня муж к своей матери тоже охладел, посещал и звонил реже. Но теперь, в болезни, я не могла ее бросить, считала это своим долгом – помочь и поддержать мужа.
По рекомендации мы пошли к психиатру. Поговорил с ней, прописал три лекарства. Пара месяцев прошла, улучшений не было. Более того, состояние ухудшилось, однажды мы нашли под матрасом веревку. Спросили ее: «Что это? Зачем тебе?» Мы не ожидали ее ответа: «Я пыталась повеситься, на двери, но не получилось, я толстая».
За год она очень похудела, больше чем на двадцать килограммов.
Ее поведение было разным: то хныкала, когда оставляли дома одну (нужно же и на работу ходить, в магазин и др.), то, когда брали ее в город, могла спросить громко: «А ты меня не оставишь? Вы меня не бросите?» Было стыдно перед окружающими, не каждому объяснишь, что человек болен. Эти вопросы повторялись десятки раз в день. Голова болела от повторов. Я ругалась с мужем, хотела уйти от него и от всей этой ситуации. Но… становилось жалко. И всё начиналось заново.
У свекрови частный дом, который нуждается в серьезном ремонте, много денег уходит на отопление. Решили с мужем продать этот дом и купить квартиру. Конечно, не могли этого сделать без нее, дом был записан на нее. Сказали ей об этом – и тут началось! Как-то утром мы пришли к свекрови и нашли порванные документы – оригинал доверенности на нас, ксерокопии и копию доверенности моей мамы на меня.
В какой-то момент, когда я оказалась к ней близко, свекровь схватила меня за волосы и закричала: «Я знаю, ты добилась своего, я докажу это!» Еле освободилась из ее цепких рук. Оставаться с ней стало опасно. Я спрятала все ножи и ножницы, а на ночь ставила стул перед дверью в нашей комнате.
Того, что происходило дальше, даже в кино не увидишь и в книгах не прочитаешь. Свекровь все чаще повторяла свои вопросы: «А ты продала дом? А ты меня отвезешь в лес? А ты от меня избавишься, да?» Ежедневно звонила своему сыну и спрашивала одно и то же: «А ты меня не бросишь?», «А ты мне еду принесешь?» По 30–40 раз в день.
В нее вселился страх. Однажды я осталась спать у нас дома, а мой муж – у матери. Она его разбудила ночью, приказала быстро одеться и убегать вместе с ней. От меня. А то я приду и обоих выведу в лес.