Самое тяжелое в этой ситуации то, что ничего нельзя сделать, никак нельзя помочь близкому человеку.
Вискова Ирина, преподаватель Консерватории
Живу в Москве, где и родилась, мама, муж и его родители – все родились в Москве.
Болеют у нас моя мама: диагноз – сосудистая деменция, и свекровь – болезнь Альцгеймера. Обе в тяжелой стадии. Свекровь уже в лежачем состоянии, с пролежнями и трудностями глотания. Мама пока, слава богу, ходячая и обходится без памперсов, но после последнего кровоизлияния, как это бывает у сосудистых дементных больных – стала плохо выговаривать слова и появилась склонность к неожиданным падениям.
Мама Нина Николаевна, 83 года. В далеких 60-х закончила химико-технологический техникум, работала химиком в химводоочистке на электростанциях. Когда я пошла в школу, она устроилась в какой-то научный институт машинисткой-надомницей.
Имела, как сейчас говорят, «токсичный» характер. «Купалась» в скандалах в магазине, в очереди, в транспорте, дома. До 50 лет энергия била у нее через край. Она читала мемуары и книги по истории, шила и замечательно вязала – я до сих пор ношу ее изделия, – собирала книги, тусовалась у книжного магазина – в те годы там была своя среда, где велись списки на подписки многотомных изданий. Готовила много и вкусно, переставляла раз в год мебель, ходила в кино на индийские фильмы и имела множество подружек – которые, надо сказать, до сих пор ее иногда навещают. У нее была великолепная память – она уже в возрасте ближе к пятидесяти все еще помнила наизусть выученного в школе «Евгения Онегина». Пару месяцев назад я решила почитать ей его вслух. И она вспоминала оттуда целые строфы.
Думаю, болеть она начала ближе к шестидесяти. Сузился спектр интересов: сначала перестала читать, потом шить, потом вязать. Стала зацикливаться на каких-то параноидальных мыслях. Мы не могли уехать летом дальше дачи: она начинала биться в истерике и слезах, боясь, что с нами что-то случится.
Свекровь Людмила Федоровна, 83 года. Сначала работала на молочном комбинате инженером-технологом, потом несколько лет ухаживала за своими тяжелобольными лежачими родителями. После того как их не стало, вышла на работу – в охрану на авиазаводе.
В то время, когда я с ней познакомилась, у нее было два увлечения – ремонт и самогонный аппарат. Она с немыслимым упорством своими руками ремонтировала квартиру. С удовольствием рассуждала о красках и как правильно смешивать цвета. Самогона она не пила. Однако обожала его производить.
Всю жизнь она была очень общительным человеком. Обожала гостей, заранее готовилась к их приходу. У них в большой комнате стоит стол, за который можно посадить 25 человек. Она пекла пироги, делала множество салатов, тушила мясо. К сожалению, характер и у нее был непростой. Ей каждое утро надо было обязательно покричать-поскандалить. Мой свекор называл это «утренней разминкой».
Она физически была не слишком здорова, перенесла две тяжелые онкологические операции. После последней – ей было около семидесяти лет – стала странно разговаривать, старшего сына называть именем младшего, делать вид, что вроде оговорилась, но это происходило регулярно. Говоришь ей какие-то простые вещи – например, что ее сын был у врача, – а она тебе в ответ: «Ты врешь!»
Сейчас, спустя годы, я понимаю, что очень многие мелкие чудачества были уже первыми признаками болезни. Поскольку это наши мамы, нам трудно к ним относиться критично. Подумаешь, ну скандалит – значит настроение плохое, а говорит какие-то странные вещи – ну мало ли что бывает.
Десять лет назад мама ехала на дачу. Ей надо было сделать пересадку, но электричку отменили. И моя мама решила пойти по шпалам. Как она потом рассказывала, ей пришлось вернуться, потому что по шпалам было идти неудобно. В то время мне это показалось забавным, и я рассказала знакомому в шуточной форме. Он мне ответил, что здесь нет ничего смешного. К врачу надо идти. К сожалению, я тогда его не услышала.
Прошедшей весной мне муж пересказывал историю от моей свекрови – о том, как у нее под дверью на седьмом этаже 17-этажного блока мяукала голодная кошка. Она открыла дверь, покормила ее, довела до лифта, посадила в него, нажала кнопку и отправила на первый этаж. Моему мужу из уст мамы это странным не показалось, а у меня сразу возникло предчувствие. Через месяц мы ее положили в больницу с болезнью Альцгеймера.
Мне как-то постепенно стало понятно, что деменция – это не потеря памяти. Это когда человек теряет способность к логическим, последовательным действиям. Потерю памяти вы можете не заметить. Такие больные понимают, что с ними что-то не так, и хорошо умеют шифроваться. А вот если человек перестает делать то, что он делал всегда, – это настораживает. Моя мама всегда хорошо готовила, но лет 5–6 назад ее репертуар свелся к 3–4 одним и тем же блюдам. Я тогда подумала, что ей трудно готовить. Как я понимаю сейчас, ее мозг к тому времени удерживал только одни и те же повторяющиеся и хорошо усвоенные навыки.
Когда мы начали лечить наших бабушек? Как и многие, мы начали лечить, когда уже поставили диагнозы «тяжелая форма деменции» и «тяжелая форма Альцгеймера».
Надо было что-то делать. В случае с моей мамой мы вызвали врача, он выписал мемантин. И что толку? Она была в хорошем физическом состоянии, сказала, что мы все – больные на голову, она здорова. Показала мне энергичный кукиш со словами: «Вот я вам буду пить эти таблетки». Папа сказал, что лучше без таблеток и без нервов. Свекрови мы пытались подселить «помощницу по хозяйству». Продлилось это, кажется, один или два дня. Моя свекровь – очень активная старушка – устроила всем невыносимую жизнь.
Весной прошлого года мама уже была в тяжелом состоянии. После падения и перелома ключицы она начала деградировать на глазах. Мои родители несколько лет были целиком на мне. Помощницу не хотели – зачем, а дочь тогда для чего! Папа вставал только до туалета, у мамы угасал мозг. Я ездила к ним практически каждый день. Нельзя было даже простудиться, потому что на мне висели две немощные жизни. Но случались очень трогательные моменты. Когда мы гуляли с мамой, она говорила: «Доченька, как же тебе трудно приходится». Каждый вечер она читала молитвы за всех нас. Когда я уходила, махала мне рукой в окне. Наверное, счастье – это когда ты приходишь в родительский дом и там светятся окна.
В начале июня у мамы начался агрессивный период. Она хотела уйти одна, не знаю куда, и подралась со мной и папой. У папы случился сердечный приступ, и я вызвала скорую. Мама заняла стратегическую позицию у двери и сказала, что если я ее не выпущу в дверь, она выйдет в окно. Приехала скорая, и каждый раз, когда врачи входили и выходили, она дралась и кусалась. В тот момент, когда я услышала из комнаты слова «клиническая смерть», мама меня хрястнула сзади по голове своей клюшкой для ходьбы. По ее признанию два дня спустя, она хотела меня убить.
Моя двоюродная сестра сказала, что она меня одну ночевать с ней не оставит, и мы с мамой поехали к ней в другой район Москвы. Там мы за мамой не уследили, и часов в 10 вечера она от нас сбежала. После некоторых поисков мы ее обнаружили за домом на детской площадке, но домой она с нами не пошла, а стала оглашать окрестности громкими воплями: «Эти две чужие тетки меня похитили!»
Вызвали психиатрическую скорую из больницы им. Алексеева. Они приехали на удивление быстро и предложили сразу забрать в «острое» отделение. Мы маму не отдали. Тогда они сделали ей укол и дали координаты платного отделения другой больницы. Там она пролежала месяц, ей сделали томографию, поставили точный диагноз. Я очень благодарна врачу за профессионализм и за те слова, которые она мне сказала: «Ваша мама нуждается в постоянном профессиональном медицинском уходе».
В июле мы туда же положили свекровь. Она уже точно не могла жить без присмотра, развлекалась постоянным вызовом скорой помощи, за ней требовался уход, и не было других способов сдвинуть эту проблему с места.
Первое время мне помогали форумы. Но именно из них я узнала, что дементные больные всё перекладывают и прячут. У моих родителей это были документы, ложки-вилки и ключи от квартиры. С ключами был кошмар и ужас – она их брала, прятала, забывала куда. У нас был единственный ключ от почтового ящика – и после того как он исчез, мне пришлось взломать ящик молотком и долотом, с грохотом, на глазах ошалевших соседей. Но в это время мне уже многое было пофиг. Потом я спрятала ножи, поскольку такие больные могут навредить себе и окружающим. А вот про топор я просто не знала, что потом и сыграло со мной злую шутку. Потому что дальше у мамы началась агрессия, она его нашла и ходила с ним по квартире.
Главная трудность – твоя жизнь постепенно растворяется в решении проблем тяжело больных людей. Твое сознание опускается на уровень «помыть-покормить-переодеть», остальные интересы уходят. До того, как я поместила маму в пансионат, было три тяжелейших года. Помогало то, что у меня есть подруга, которая при помощи сиделки в то время ухаживала за двумя лежачими родителями. И я знала, что рядом со мной человек, у которого ситуация гораздо хуже и ей трудней, а она справляется. Помню, она как-то меня спросила: «Ты знаешь, какая у тебя цель в жизни?» – «Пережить родителей, суметь жить дальше и сделать всё, о чем ты думала до их болезни». Когда ее родителей не стало, я выдохнула с облегчением и подумала: «Отмучились!», в мыслях были и те, кто ушел, и тот, кто остался.
Уход за такими людьми – это очень тяжелый труд, такая жизнь тебя постепенно выхолащивает. Если у тебя нет собратьев по несчастью для общения – ты можешь оказаться в изоляции. Ты уходишь из реальности, и возвращаться обратно очень трудно. Меня спасает работа. Думаю, что в моем случае семья и близкие люди – это мощная поддержка.
Самое страшное – это понимание того, что твоей мамы уже нет, осталась только «шкурка». Может быть, то, что я напишу, – жестоко. Часто на форумах люди мечутся и решают вопросы: как общаться с близкими, как поймать момент просветления сознания, как вылечить. Ответ один – никак! Я для себя сформулировала свои задачи так: мы должны проводить наших бабушек достойно и с надлежащим уходом.