И еще страшно выбирать между ними и собой. Первый раз мы этот выбор делали, когда свекор уходил от болезни Паркинсона. Давать нейролептическое лекарство, чтобы он позволял жить домочадцам, хотя это лекарство и разрушает мозг, или давать другой препарат – но все, кто в доме, сами сойдут с ума от его бессонницы и галлюцинаций. Мы выбрали нейролептик.
С чем мы не смогли справиться до сих пор? Наверное, правильный ответ – с пролежнями у свекрови: завтра приедет хирург и будет второй раз снимать некротическую пленку.
После того страшного дня, когда мама хрястнула меня по голове, у меня начались кошмары – мне снилось, что мама меня убивает. И я пошла к батюшке в наш храм. Это был промысел Божий, потому что первым попавшимся оказался батюшка, специализирующийся на работе с психически больными людьми. Он мне объяснил, что в моем случае понадобятся решетки на окнах, надо будет ставить везде замки и снимать ручки на дверях, специально оборудовать квартиру. Я стала искать пансионат – и нашла.
Сейчас они обе в частном пансионате. Это Московская область. Каждая, с лекарствами, обходится нам в 60 тысяч рублей. Свекровь сейчас дороже. У нас есть их пенсии, мы сдаем квартиру, остальное добавляем.
Меня долго мучило чувство вины из-за того, что мы не смогли организовать уход дома. Но если «без соплей» и по делу: болезнь не остановить, а там им лучше, чем с сиделкой. А мы ездим каждую неделю – раз, а то и два.
Наш пансионат входит в систему господдержки, но с лета ее никому не дали. Государство предлагает либо сиделку от государства, либо госпансионат. В госпансионат не отдадим никогда и ни за что. А госсиделка в нашей стране вызывает большие подозрения. Патронажная служба – это очень смешно. Проходили эту историю еще со свекром – один раз врач пришел, галочку поставил, больше мы никого не видели.
На мой взгляд, несмотря на все декларации нашего правительства, мы с нашими старичками никому не нужны. И хорошо, что мы с мужем пока справляемся. А если у тебя такой больной, как сейчас моя свекровь, находится дома и у тебя проблемы с финансами – а такие проблемы у нас практические у всех на просторах нашей Родины, – ты отправишься либо следом за твоим больным на кладбище, либо в психиатрическую больницу. Неслучайно самый популярный вопрос на форуме – о наследственном факторе у больных деменцией.
Что делать, чтобы не сойти с ума? Я сама пошла к психиатру первый раз три года назад. У нас тогда было под присмотром четыре старика, и у меня начались бессонница и депрессия. Начала пить лекарства, и стало как-то легче.
После смерти папы я начала на фоне стресса терять память, начались ночные кошмары. Опять пошла к психиатру. Пропила лекарства полгода. Состояние нормальное, хотя ситуация хуже некуда. Но стала «держать удар».
Я не знаю, что делать, чтобы не сойти с ума. Нужны позитивные эмоции. Но за годы такой мясорубки ты начинаешь обрастать панцирем и всё меньше вещей тебя радует. Прошлой зимой я вырвалась на два дня во Владимир. Когда поднималась от станции в горку, у меня хлынул водопад слез. Я поняла, что смертельно устала, физически и эмоционально. Шла и ревела.
О личном. Папа пережил четыре инфаркта и инсульт. Он не был музыкантом, но всю жизнь играл на фортепиано. Играл каждый день все годы болезни, в основном музыку Баха. Даже тогда, когда с трудом вставал с кровати. Думаю, что это спасало его от депрессии, давало удовольствие, которое в его состоянии очень трудно найти, активизировало мелкую моторику, а вместе с ней и работу головного мозга. К его 82 годам при всем букете болезней он сохранял память, трезвость ума и способность к обучению. Когда у мамы стала прогрессировать деменция, я спрашивала у врачей, что они думают об игре на музыкальных инструментах. Два разных психиатра мне сказали, что у музыкантов деменция встречается крайне редко. Поэтому все, кто боится передачи деменции по наследству, – учите своих чад музыке!:)
P.S. Уже после того, как я написала этот текст, мы похоронили свекровь. После ее смерти могу сказать, что очень страшен последний месяц. В больницу ее не брали, она находилась в пансионате с очень хорошим уходом. Капельницы, питание, специальная кровать – хорошо, что там были мужчины-санитары. Если бы всего этого не было, для нее уход из этого мира был бы гораздо мучительней. То, что они делали, было даже лучше и качественней реанимации в больницах.
Я считаю, что наше государство жестоко относится к смертельно больным людям и их семьям, паллиативная помощь практически не оказывается, больные мучаются, родственники страдают от чувства вины и сострадания. Это не цивилизованное государство, это – варварство!
Доход у нас очень средний, но за всё это мы смогли заплатить. Мне страшно от мысли, что происходит с теми, кто остается в такой ситуации дома один на один с такими больными.
Ангелина Грохольская, телеведущая, Москва
Мамы не стало в прошлом году. Месяц не дожила до 81 года.
Моя мама Раиса Ивановна – ребенок войны. Их было три сестры, мама – младшая. Жили в деревне в Псковской области. В войну у них стояли фашисты. И мама всё помнила: как пришли немцы, как освобождали наши. Хоть она совсем маленькая была в начале войны, но помнила: немец, который у них в доме жил, угощал конфетами, говорил, что у него два «киндера». Говорил: «Мы не хотим этой войны, мы простые солдаты, такие же, как ваши». А мамин отец воевал. Мама рассказывала, что немцы даже, когда готовились отступать, предупредили жителей, что должны сжечь деревню, и все жители успели уйти. Жгли уже пустую деревню. И мама помнила, как они бежали по полю, летали самолеты, а они бежали.
В 14 лет мама переехала на Север в Мурманскую область, в Мончегорск, потому что ее бабушку и дедушку сослали на Крайний Север – они считались «зажиточными». Все хозяйство отобрали и сослали. После войны в деревне все было плохо, а Мончегорск – город металлургов, производство развивалось, работа была. И ее мама, моя бабушка, сказала: «Поезжай! Вот тебе гусь! Вот тебе огурцы…» И всё.
Так мама в четырнадцать лет первый раз – полстраны на поезде. Как доехала?! Потом и ее сестра приехала. Работали сначала няньками, потом в детском доме, позже выучилась на бухгалтера. Летом с лагерем поехали на Украину, там познакомилась с папой и папу на Север перевезла. Позже закончила медицинское училище и работала медсестрой в стоматологии. Родилась моя старшая сестра, а через 15 лет я.
Папа с мамой прожили 58 лет. Папа на пять лет младше мамы, и всю жизнь он был с мамой и за мамой. Даже не знаю, что это – любовь, привычка?
Обострилось все, когда ей было 79 лет. У мамы всегда была нервозность. Постепенно она нарастала. Знать бы заранее, что это болезнь и на что нужно обращать внимание!.. Жили они вдвоем: сестра моя – в Петербурге, я – в Москве. Постепенно у мамы память стала хуже, думали – возраст. Всё списывают на возраст, на склероз. Но у одного пожилого человека склероз есть, у другого нет. У отца до сих пор отличная память.
Мама попала в больницу, у нее случился сердечный приступ. И когда она пришла в себя, я позвонила из Москвы, а она не узнает меня по телефону и что-то непонятное несет. Врач сказала, что у мамы острый психоз. Сердце подлечили, неврологический диагноз не поставили, выписали. В Мончегорске даже МРТ сделать невозможно.
Казалось, что все более-менее нормализовалось, и решили перевозить родителей с Севера ближе к нам. В Москву они не захотели, выбрали город Данилов в Ярославской области, где жили родственники. Но еще до переезда папа позвонил мне: «Мама в неадекватном состоянии! Она меня не узнает! Прогоняет. Кричит: “Ты кто?! Уходи!”».
В Мончегорске снова сходили к психиатру, но снова не было адекватной терапии. Опять диагноза не поставили, выписали феназепам. Я звоню терапевту, она говорит: «Какой феназепам?! Немедленно отменяйте!»
Родители переехали. Новое жилье мама сначала восприняла просто в штыки: «Не буду здесь жить!», и всё! Потихоньку вроде бы успокоилась. Пару месяцев было более-менее, а потом началось. Мама дня на три-четыре, а позже и до недели, впадала в агрессивные состояния. Ей казалось, что ее должны обворовать, всё у нее сейчас украдут. И всё время одно и то же: «Где мой паспорт?! Дай мне паспорт!» Не дать невозможно, дашь – потом не найдешь! Еще и ручкой что-то в документах напишет. Второй вариант: «Вызывайте милицию! Он меня сейчас убьет!» – это про отца. Это был кошмар! Потом уже врач мне сказала: «Это уже не ваша мать»…
Сходили еще раз к психиатру, сделали тесты, назначили УЗИ головного мозга, но назначения опять были какие-то странные. Сказали: будет совсем плохо, давайте галоперидол. И всё. Беда еще, что в маленьком городе нет никаких служб, чтобы приехали по вызову. Звоню в Ярославль, прошу за деньги приехать, говорят: «Нет! В другой город не выезжаем. Закройте ее в комнате и берегите отца. В таком состоянии больная может его покалечить». И всё!
Мама могла позвонить мне – и вроде бы меня узнает, понимает, с кем говорит, но при этом спрашивает: «Кто это здесь рядом со мной?!» Это про папу, который с ней всю жизнь прожил. «Я не замужем! Я никогда не была замужем!» – «Мама! А я тогда кто? Я твоя дочь. Это мой папа, твой муж!» – «Нет, ты врешь! Я не замужем и никогда не была замужем! Это чужой мужик, у него баба другая есть!» И уже папе: «Уходи отсюда!» Не представляю, как папе это тяжело было слышать от самого родного близкого человека.
Мы понимали, что она уходит. Рядом с ней была сестра, был папа, а мы с братом улетели в Мончегорск, продавать родительскую квартиру. У меня день рождения 21 января, а 22-го ее не стало. Будто оставила мне мой день, чтобы не в мой день рождения умирать.
В Мончегорске было очень холодно, минус 35, я замерзла. И 22 января – у нас как раз была сделка – вдруг потеплело, пошел легкий снег, погода успокоилась. Позвонила сестра – мама умерла…
Сестра Наташа сказала, что у мамы даже лицо успокоилось. Мы поверили, что маме стало легче. И у нас, понятно, состояние было тяжелое, но в то же время пришло облегчение.