Сестра моя сейчас очень волнуется: не дай бог, с ней такое будет, как у мамы…
Марина В., сотрудник коммерческого отдела транспортной компании
Живу сейчас в европейской стране. Болен мой папа, 75 лет, он живет в Москве.
Папа Константин Иванович родился в разрушенном войной Сталинграде в 1944 году. Шанс выжить при родах у него был невысок – его мама была больна малярией, приступы случались каждые 12 часов, тазовое прилежание, антисанитарные условия. Но и моя бабушка, и мой папа справились и выжили.
После окончания школы (папа и его родители жили в поволжском городке) папа поступил в МГУ на химфак. После окончания стал заниматься наукой в одном из институтов РАН, защитил сначала кандидатскую, потом и докторскую диссертации. Папа всегда интересовался искусством, хорошо знал творчество многих художников, особенно любил Айвазовского. Любимыми писателями были Булгаков и Гоголь. Активно занимался спортом – каждое утро в любую погоду – пробежка и зарядка. То есть папа неосознанно выполнял рекомендации специалистов по предотвращению деменции. Но не тут-то было…
Я часто вспоминаю один момент. В 2012 году я прилетела в Сан-Франциско и встретилась там с сыном друзей родителей, давно переехавшим в эти края. Стоим мы с ним на смотровой площадке, и приятель спрашивает, как поживают мои родители. И я говорю: «Знаешь, а папа изменился, в последнее время очень критикует других людей и негативно ко всему настроен». Приятель отвечает: «Как жалко, твой папа такой хороший человек, и у него всегда были такие интересные философские размышления…» Папина коллега, его бывшая аспирантка, в недавнем разговоре назвала то же время – 2012 год, когда папа перестал генерировать на работе новые идеи.
В 2015 году он стал рассказывать о событиях 7-летней давности и сказал, что они происходили 20 лет назад. Тогда я начала штудировать интернет, нашла признаки слабоумия, многое совпало, и я поделились с мамой. Мама (доктор биологических наук) сказала, что я преувеличиваю, у папы то же самое, что и у его мамы. К слову, у мой бабушки действительно наблюдалась некая заторможенность на 91-м году жизни, но тем не менее до самой ее смерти мне не казалось, что что-то с ней не так. А с папой это становилось все более очевидно.
Мама поняла, что есть проблема, в 2017-м, когда она сама попала в больницу и попросила папу привезти ей мяса, так как в больничном меню хорошего мяса не было. И папа привез большой кусок замороженного мяса из морозилки. После выписки мы пригласили психиатра (под видом невролога для мамы), и врач поставила папе диагноз – болезнь Альцгеймера, средняя степень.
Есть прекрасная пословица: «Что в молодости прореха, то в старости дыра». Прижимистые становятся скупердяями, подозрительные – гиперподозрительными, доверчивых становится еще легче обмануть… Неряшливость, кстати, свойственна не всем – папа был всю жизнь опрятным, и надо сказать, что даже сейчас, уже на тяжелой стадии болезни, он выглядит аккуратно. Но… Убегал из дому, и его было не остановить. Собственно, поэтому и был помещен временно в пансионат.
Самым сложным в сложившейся ситуации стали мои отношения с мамой. Мама сначала не принимала папину болезнь, объясняя происходящее то одними, то другими причинами. Отказывалась со мной разговаривать, выгоняла меня из квартиры, так как я «говорю о неприятном» и у нее «может подняться давление». Потом у папы случился психоз – попытка самоубийства, галлюцинации и бред, его отвезли на скорой в ПБ, на третий день я перевела его в коммерческое отделение. После этого мама решила, что это всё для нее очень тяжело, давление опять же (у мамы в прошлом был инсульт), и полностью отстранилась от ситуации. За 11 месяцев пребывания папы в больницах и пансионате, мама не навестила его ни разу. Со мной мама тоже не хотела на эту тему разговаривать и, если я начинала разговор о папе, просто вешала трубку.
Два месяца папа был в ПБ им. Ганнушкина. Бесконечно благодарна врачам за грамотный подбор терапии. Потом – девять месяцев пансионат, частный, небольшой, я навещала папу каждый месяц, постоянно была на связи с сотрудниками пансионата. И только последние две недели папа дома с сиделкой (произошло ухудшение состояния, переезд был запланирован, а пожар в пансионате его ускорил). Сейчас папа проживает в моей квартире с сиделкой, мама его так или иначе навещает.
Что можно посоветовать тем, кто сейчас растерян? Обязательно найти хорошего психиатра и тщательно подобрать терапию. Да, это затратный процесс, но окупается сторицей. Желательно также найти хорошего терапевта – психиатр должен курировать больного вместе с терапевтом. Зарегистрироваться на сайте memini.ru.
Следить за своим здоровьем. Постараться принять ситуацию, и очень хорошо, если у вас есть финансовая возможность посещать психотерапевта. Я посещала, и мне это очень помогло.
То, с чем я не могу смириться, это потеря папы как личности. Потеря опоры. Я всегда могла попросить его о помощи, и он сразу же бросался мне помогать. И что бы я сейчас для него не делала, мне никогда не расплатиться сполна.
Я люблю тебя, папа.
Ксения О, пенсионер, Московская область
Меня зовут Ксения. В настоящее время пенсионер. Больна мама. Полностью исчезла память почти в 85 лет.
Мама закончила Библиотечный институт в Москве. Всю жизнь работала в Институте научной информации по общественным наукам, направление – славяноведение. Знала несколько славянских языков (болгарский, сербский). Любила читать, очень много знала. Красиво вышивала и вязала. Интересовалась спортом, читала биографии спортсменов, следила за мировыми рекордами в различных спортивных дисциплинах, но спортивным человеком я ее назвать не могу.
Жизнь была нелегкой. Отца ее посадили в 1937 году. На руках у ее мамы остались двое детей (маме было 5 лет, ее брату не было и года) и неработающая собственная мама (дочь священника, жена белого офицера; с такой биографией устроиться на работу было сложно). Были в эвакуации. Потом вместе с мужем несколько лет провела в отдаленной воинской части. Первая беременность закончилась смертью младенца. В принципе, жизнь – как у большинства людей в то время.
В 2009 году умер мой папа. Думаю, это и послужило отправной точкой. Жила мама тогда отдельно. В 2012 году отказали ноги, полгода не могла ходить, но голова соображала хорошо. Никаких диагнозов врачи не ставили, да мама и не любила ходить по больницам.
Через два года началось недержание мочи. Я приходила с работы, меня встречала мама в мокрых до щиколоток спортивных штанах. Описанное ночью белье в стирку не клала, подсушивала или на батарее (зимой) или на балконе. Единственное, на что смогла ее уговорить – на трусики-памперсы ночью. Свое недержание мама списывала на цистит, к врачу идти отказывалась.
Еще через два года летом сделали операцию по замене хрусталика, в частной клинике, под общим наркозом. Думаю, наркоз был следующей ступенькой к деменции. Мама стала жаловаться, что по телевизору показывают не те передачи, которые заявлены в программе. И каналы телевизионные меняют. Стала смотреть «Аншлаг», хотя всю жизнь терпеть не могла такой юмор, прежде смотрела канал «Культуру», «Что? Где? Когда?», «Свою игру», «Большую оперу». Поэтому просмотр мамой «Аншлага» привел меня в недоумение.
Участились случаи повышенного давления (200 и более). Я даже не могла предположить, что моя мама не пьет таблетки (она гипертоник с более чем 50-летним стажем). Потом перестала брать трубку телефона. Я срывалась с работы, бежала домой, проверяла, всё ли в порядке. Как-то я в очередной раз сорвалась с работы: мама лежала на спине на полу в своей комнате, в ночной рубашке. На мой вопрос, почему она не встала и не позвонила мне, мама ответила, что не знает, как ей перевернуться. По моим подсчетам, лежала так часа три. Я вызвала частного невролога. До прихода врача мама пыталась измерить давление сначала мобильным телефоном, потом пультом от телевизора. Говорила, что забыла мой номер телефона и не смогла его найти. Оказалось, что искала меня на другую букву в своей записной книжке.
Врач поговорила с мамой, задала стандартные вопросы. Мама ответила практически на все. Вот тут-то и прозвучало первый раз слово «деменция». Невролог назначила лечение, в том числе акатинол мемантин, и пообещала, что за месяц-два мама станет прежней. И я поверила. А на следующее утро с кровати встала не моя мама, а совершенно другой человек. Этот человек называл меня бабушкой, не мог самостоятельно одеваться, мыться. Случилось всё это за две недели до маминого 85-пятилетия. Я взяла на работе отпуск, потом оставшиеся дни от прошлого отпуска, потом за свой счет как пенсионер. Память не возвращалась, ситуация не изменялась. Меня накрыло такой волной ужаса, что я уходила гулять с собакой и рыдала.
Только читая истории участников сайта memini.ru, я узнала, что в этом случае нужно обязательно вызывать психиатра. Оставила в ПНД заявление, что нужно посещение на дому, и через пару дней на пороге моего дома в седьмом часу вечера появилась врач-психиатр (такси мы оплатили). Стоя в коридоре с двумя большими сумками (дама направлялась домой) и задав мне пару вопросов (с мамой она даже не пообщалась), врач поставила диагноз – деменция. Спросила, даем ли мы какое лекарство, и, узнав про назначения невролога, посоветовала продолжать в том же духе.
Потом у мамы случилось падение, длительный сон, мы вызвали скорую. При вызове я озвучила диагноз и приехала психиатрическая бригада. Врач оказался отличным. Посоветовала начать оформление инвалидности. До нее об этом ни терапевт, ни невролог из районной поликлиники даже не заикались.
И вот я в ПНД, на приеме у участкового психиатра. Первый вопрос: «А вам это зачем? Это вы хотите, а чего хочет ваша мама?» На встречный вопрос «Как вы, врач-психиатр, считаете, чего может хотеть человек с диагнозом деменция?» последовала длительная пауза, а затем следующий вопрос: «Вы же принимаете акатинол мемантин, который не входит в число бесплатных лекарств, так что вам даст инвалидность?» Объясняю, что ежемесячная денежная выплата ПФР частично компенсирует мне расходы на лекарства, а уж если памперсы бесплатно выпишут, то это предел моих мечтаний.