После этого участковый удалился посоветоваться с заведующей ПНД. Пока в течение часа (!!!) я ждала вердикта, меня посещали странные мысли: я в нашем отнюдь не малочисленном районе одна такая? Врач никогда не сталкивался с ситуацией, когда при диагнозе деменция оформляется инвалидность?.. Наконец совещание закончилось 1:0 в мою пользу, и мне выдали бегунок для направления на МСЭ.
Врачей в районной поликлинике (терапевт, хирург, гинеколог, окулист, уролог, невролог) я прошла за месяц. Пришлось брать ко всем талоны. Ходила сама, объясняла ситуацию, с моих слов всё записывали.
И вот сдаю документы в ПНД. И тут – опа!
– А где ЛОР?
– А вы не написали!
– А надо!
– А у меня есть от апреля! Подойдет?
– Да (со вздохом).
– А где заверенная копия трудовой книжки?
– Не говорили!
– А надо!
– Маме 85 лет!
– Надо! И заверенную!
– Хорошо. Кем заверить?
– Не знаю, но надо заверенную.
Ухожу из ПНД, звоню на горячую линию по вопросам инвалидности. Там удивляются, говорят, что в таком возрасте уже не требуется трудовая, но если просят, надо сделать. Кем копию заверять, тоже не знают. Делаю копию, иду на работу, и там мне ставят печать. Прихожу в ПНД, отдаю заверенную копию трудовой книжки. Ну думаю, всё! Ан нет!
– Вот у вас терапевт написал, что у больной еще и псориаз. Где заключение из кожного диспансера?
Тут я закипаю и вежливо прошу объяснить, как псориаз влияет на деменцию. The end, мне объявляют, что все документы готовы, но поскольку наш участковый на учебе (или в отпуске), то выйдет и будет заниматься оформлением, а у них и на своем участке дел хватает. И будет это в конце декабря.
Жду. Конец декабря. Звоню. Просят перезвонить после новогодних каникул. Хорошо. Январь, середина – ждите, оформляем. Конец января – ждите… 7 февраля: «Вам на комиссию 6 апреля к 9–30!» – «Мама не выходит из дома!» – «Ничего, приезжайте сами без нее».
И вот в 7 утра я сажусь на электричку и через 2 часа я в областном МСЭ по психиатрии. Мне задают столько вопросов, что я начинаю подозревать, что нас вместе с мамой готовят для заброски в тыл врага. Я не знаю, какое отношение имеют к деменции сведения о посещении моей мамой детского сада или о том, в каком году она вышла замуж и где жила. Беседа продолжается более часа. Затем выясняется, что у нас не те слова в заключении уролога. Нам написали «недержание мочи», а надо было «отсутствие контроля за действием тазовых органов». При таком раскладе памперсы нам не положены!
Результат МСЭ – вторая группа на год. Почему не первая? Потому что 1) нет краткой шкалы оценки психического статуса (MMSE). 2) нет заключения психолога из ПНД (не психиатра, а именно психолога!). 3) Нет еще каких-то тестов… Вот если бы вы маму сюда привезли! Объясняю, что это невозможно.
Я ушла с работы. Хотя я уже к тому времени была года три пенсионером, но мне работа моя нравилась. Муж нашел работу рядом с домом, до этого были постоянные командировки. Моя жизнь теперь в четырех стенах. Самое большее – могу уйти из дома часа на 2–3. Услугами сиделок или помощниц не пользуемся. Моя мама очень привязана ко мне. Даже если остается с моим мужем или внуками, через небольшой промежуток времени начинает нервничать и искать меня.
Так и не могу принять, что моя спокойная, умная, рассудительная мама не узнает меня, не помнит папу, не интересуется внуками. Я не могу ей что-то рассказать, обменяться мнениями, посмотреть вместе кино, обсудить книгу. Да просто чему-то вместе порадоваться.
Самое главное, о чем должны знать люди, у которых в семье больной деменцией. Не всегда можно справиться самому. Иногда выход только один – пансионат/ интернат. И не надо в этом случае есть себя поедом за предательство ближнего. Не надо слушать «заботливых» родственников и знакомых, которые будут говорить, что «нормальные, порядочные люди своих не бросают». Пусть поживут даже с тихим дементником 24/7 еженедельно, ежемесячно. Ежегодно.
@моя_история
Юлия Баева, село Диканька
Про маму!:)
Мама стала есть!
Пеееервое, второе и третье.
С аппетитом!
За последние несколько дней ПОЛНОГО спокойствия, умильности, улыбчивости и вежливости мамуля моя всё же успела:
1. Свалиться с кровати.
2. Застрять головой в столе, стоящем около кровати.
3. Запутаться ногами в ножках стола, стоящего около кровати, и снести в очередной раз ногу ниже колена почти до кости.
4. Раскрошить под себя шоколад. За ночь качественно его собою под одеялом оттаять и изгваздаться в нем по самое нельзя.
5. Всю кровать уделать в маринованные помидоры.
6. Стребовать с меня леденцы, развернутые из фантиков, и до утра облепить всю себя недососанными их остатками.
7. Опрокинуть несдвигаемый тяжеленный стол со всем, что на нем стояло. А именно: нЭдоЇдкамЫ борща, лавашевым пирогом, киселем и печенюшками.
8. Закинуть обе ноги на стол и изумляться, что снять их изоттудова не получается.
9. Стучать кулаками и требовать еще мЫску гарбузовой каши! Предыдущую она выкушала минут 15 назад!:)
10. Ооо!!! Деньги же еще!!!
Мама все время очень тщательно прячет свой кошелек!:)
Под подушкой, в памперсе, в столе, под столом и т. д.
Вчера прихожу: все вокруг зашвыряно деньгами и мама на части купюр возлежит, царЫца просто!:)
– А шшо это у тебя всё в деньгах, мамуль?
– Да пересчитывала…
– Сошлось хоть?:)
– Часть украли, конечно, но что-то сошлось!
А в остальном, прекрасная маркиза, всё хорошо!
Вссссьььооооо хо-ро-шо!!!:)
Круглосуточно не орет…
…И это – главное!!!
Послесловие. Что я бы сделала по-другому?
Почти все, кто доверил мне свои личные истории для этой книги, говорили и писали, что знай они в самом начале, что это не просто странности и чудачества, а болезнь, то многое сделали бы по-другому.
И я сама многое бы сделала иначе.
Я уже не могу этого исправить.
Но можете вы. Если у вас еще ничего страшного не случилось.
Что сделал бы я, если знала бы всё, что знаю сейчас, лет на двадцать раньше?
Я бы отвела маму к врачу тогда, лет двадцать назад. И это могло бы изменить нашу жизнь и наши отношения с ней. Мы обе, и папа, и мой бывший муж, и – в первую очередь! – мои дети, ее внуки, не страдали бы от нашего охлаждения и от той напряженной атмосферы, тяжелого энергетического поля, которое возникало.
Я бы знала, что это болезнь. И не тратила бы силы и нервы на попытку что-то ей доказать, в чем-то убедить, что-то исправить.
Я бы раньше начала давать ей лекарства, которые, может быть, замедлили бы развитие болезни.
Я бы приняла всё как уже случившееся и собственные силы потратила бы не на обиды и упреки, а на возможность быть с мамой и брать у нее всё, что она еще могла тогда дать: ее память – записывала бы рассказы о ее жизни, – ее знания, ее навыки.
Я бы разгрузила отца. Быть может, и он дольше был бы в адекватном состоянии.
Я бы воспитывала, развивала, отращивала в себе чувство юмора. Умение перевести назревающий конфликт в шутку пришло ко мне слишком поздно. А я слишком поздно при маминых рыданиях на тему, как ее обидел отец, научилась в ответ шутить, что плакать нужно было пятьдесят лет назад, а теперь остается только смеяться.
Я бы перестала упрекать себя в том, что я плохая дочь, и мало делаю для своих родителей, и не сделала того, того, того и того…
Я перестала бы себя упрекать.
И просто жила.
Радуясь тому, что у меня есть родители.
Что и пытаюсь научиться делать сейчас… Пока не поздно.