тор А. сделал МРТ с целью посмотреть, нет ли у Пеппера другого неврологического заболевания, но никаких других повреждений мозга обнаружено не было.
Катаясь на лыжах в Швейцарии в январе 1994 года, Пеппер обнаружил явное ухудшение моторных навыков, о котором сообщил доктору А. Он перестал принимать синемет в марте 1994 года. В январе 1995 года доктор А. отметил, что Пеппер стал хромать или падать на неровных поверхностях и волочить ноги; это было началом шаркающей походки.
На этом этапе доктор А. эмигрировал из Южной Африки. Третий невролог, которого я буду называть доктором Б., взял его под наблюдение и в своих записях от апреля 1997 года отметил, что обнаружил у Пеппера все физические признаки болезни Паркинсона, установленные доктором А. Он тоже писал о «зубчатой жесткости», «треморе», «слабом размахе», «неподвижном лице» и не заторможенном глабеллярном рефлексе. Речь Пеппера была «монотонной». Доктор Б. написал: «Думаю, его состояние немного ухудшилось… брадикинез (замедленность движений) и ригидность заметно более выражены, чем полгода назад». Он также отметил, что когда Пеппер менял позу, у него падало кровяное давление, «что соответствовало вегетативной невропатии, которая довольно часто ассоциируется с болезнью Паркинсона». (Вегетативная невропатия – это расстройство вегетативной нервной системы, управляющей функционированием разных систем организма.) Таким образом, доктор Б. описал те же физические признаки, что и доктор А. Он продолжил медикаментозное лечение и не изменил диагноз. С разрешения Пеппера я связался с доктором Б. после прибытия в ЮАР, желая ознакомиться с другими документами о его бывшем пациенте, но тот заявил, что у него больше нет медицинской карты Пеппера и он не хочет говорить под запись об этом случае.
Таким образом, трое врачей, которые наблюдали Джона Пеппера с начала развития болезни, диагностировали у него болезнь Паркинсона. «Члены семьи были совершенно потрясены, – вспоминает его дочь Диана. – По сути дела, врачи сказали, что это дегенеративная болезнь и нужно принимать такие-то лекарства, но надежды на выздоровление нет. А он в своей обычной манере продолжал считать, что слова «нет» для него не существует».
Прогулка среди змей и птиц.
Джон Пеппер был убежден, что осматривавшие его врачи допустили ошибку. Следующие два года он метался между отрицанием и скорбью. Его деловая натура была не готова принять то, что затрудняло деятельность или делало ее невозможной. Он поражался тому, как долго игнорировал все эти неудобства в своей жизни. Он решил отойти от работы, что было огромным стрессом для него, жить более размеренно и обратить внимание на здоровье. Его обычная активность теперь казалась недостижимой; большую часть этих двух лет он провел в кресле, читая, размышляя, слушая музыку, но больше всего «сокрушаясь о себе».
После периода уныния и скорби он понял: «Я позволил себе стать жертвой, хотя всегда считал себя победителем». Как человека, привыкшего полагаться только на себя, его страшила мысль о том, что он станет бременем для своей жены Ширли. Из-за ригидности движений и дрожи конечностей ей приходилось застегивать и расстегивать его рубашки, снимать и надевать обувь и носки. Он обещал себе в корне изменить свое отношение к жизни на основании того, что может показаться наивным подходом к нейродегенеративному расстройству. «Я решил делать все возможное, чтобы отдалить неизбежное развитие БП [болезни Паркинсона]. Поскольку БП приводит к двигательным расстройствам, я решил, что чем больше буду двигаться, тем медленнее БП будет забирать мою жизнь».
В молодости Пепперу никогда не нравились физические упражнения из-за его плохой координации. Но в возрасте тридцати шести лет, после того как состояние его спины потребовало двух хирургических операций с удалением межпозвоночного диска, он приступил к регулярным упражнениям для укрепления мышц спины, а также стал бегать трусцой для общего тонуса. К тому времени, когда ему поставили диагноз «болезнь Паркинсона», он проводил в тренировочном зале полтора часа шесть дней в неделю. В течение часа он выполнял сердечно-сосудистую тренировку: двадцать минут на тренажере беговой дорожки, шагая со скоростью шесть километров в час, двадцать минут на велотренажере со скоростью пятнадцать километров в час и двадцать минут на тренажере-лесенке, делая два шага в секунду. После этого он еще полчаса выполнял шесть разных упражнений для развития мышц на тренажерах с нагрузкой.
Но незадолго до постановки диагноза качество его тренировок значительно ухудшилось. Он выполнял на 20 % меньше работы за одну тренировку, чем в предыдущие шесть месяцев, и был вынужден уменьшить объем работы на каждом тренажере. Он поднимал все меньший вес и удивлялся, почему это происходит. Он обратил внимание, что впервые выбивается из сил задолго до окончания тренировки; именно это обстоятельство с самого начала привело его к доктору Кагановичу и стало первым основанием для будущего диагноза.
Его работа в тренировочном зале, несмотря на обещание преодолеть двигательное расстройство новыми нагрузками, обернулась полным провалом.
После того как мы с Пеппером поговорили с группой больных паркинсонизмом в церкви небольшого городка в провинции Истерн-Кейп, мы отправились на совместную вечернюю прогулку по огромному полю на краю такого же огромного пруда. Он учил меня распознавать множество африканских змей в низком кустарнике – песчанок, плюющихся кобр, черных и зеленых мамб и питонов. Когда мы приблизились к пруду, то Пеппер, опытный орнитолог-любитель, показал мне египетских журавлей, опускавшихся на воду по соседству с лысухами и зеленой цаплей. Потом он указал на кузнечных ржанок, венценосных чибисов, египетских цапель и местных ибисов.
В какой-то момент нам пришлось перебраться через невысокую изгородь – подвиг, недоступный большинству больных паркинсонизмом, – но Пеппер не замедлил поднять одну ногу, а потом другую. Когда мы пересекали поле, то увидели вывеску с надписью «Бегай/ходи ради жизни» и расписанием встреч.
Это интересное совпадение, потому что организация «Бегай/ходи ради жизни» с филиалами по всей Южной Африке сыграла ключевую роль в жизни Пеппера после провала попытки с регулярными тренировками.
Ширли вступила в ее ряды за год до того, как Пепперу поставили диагноз, с целью сбросить лишний вес и привести мышцы в надлежащий тонус. Пепперу казалось, что это слабая программа, предназначенная для помощи людям сидячего образа жизни, чтобы они получили хоть какое-то представление о фитнесе. Насколько он мог понять, там занимались только ходьбой. В 1994 году, когда Ширли, замечавшая его двигательное расстройство, предложила ему присоединиться, он раздраженно заявил: «Я и так хожу по двадцать минут в день!»
Умеренность не являлась сильной чертой характера Пеппера, но она лежит в основе организации «Бегай/ходи ради жизни», предназначенной для людей любого возраста, расы и рода занятий. Нужно избегать травм и начинать очень постепенно, прежде чем переходить к длительным прогулкам – а в некоторых случаях даже к марафонам – с обязательными перерывами, чтобы мышцы могли отдохнуть между подходами.
После десятиминутной разминки, разогревающей мышцы для уменьшения риска травмы, новичкам разрешалось лишь десять минут ходить вокруг школьной спортплощадки три раза в неделю. Каждые две недели время ходьбы увеличивалось на пять минут. Для увеличения силы им приходилось увеличивать расстояние, которое они преодолевали за это время. После того как они могли пройти четыре километра, им разрешали переключиться на ходьбу по дороге. В конце каждой второй недели расстояние увеличивалось на один километр, если участник был готов к этому. По достижении восьми километров целью становилось уменьшение времени. После прохождения дистанции нужно было медленно пройти еще один круг вокруг площадки, чтобы мышцы могли остыть. Цель заключалась в достижении восьми километров за один сеанс тренировки. Раз в месяц у каждого участника проверяли время на отметке четыре километра. Эта программа помогала большому количеству южноафриканцев сбросить вес и понизить кровяное давление, уровень холестерина и зависимость от инсулина и даже потребность в лекарствах. Инструкторы следили за правильным стилем ходьбы и подавляли чрезмерный энтузиазм, который мог привести к травмам и упадку сил.
Пеппер с самого начала был раздосадован тем, что ему разрешали ходить не больше десяти минут, поэтому инструктор позволила ему ходить двадцать минут, но не более того. Ему пришлось проходить заданную дистанцию в течение двух недель, прежде чем она разрешила ему добавить еще километр. Она заметила, что он ходит сгорбившись и опустив голову; возможно, не зная о том, что это типично для больных паркинсонизмом, она стала кричать: «Выпрямите спину и глядите прямо перед собой!» Она была первой, кто начал долгий процесс переучивания Пеппера; в результате он расправил плечи и выпрямил спину. Он заметил, что из-за неровной поверхности ему трудно ходить по полю. Но, к его удивлению, действуя неспешно и упражняясь лишь через день, он смог заметно улучшить свои показатели.
Это был поворотный момент: впервые за долгие годы упадка ему удалось добиться малейшего улучшения двигательных способностей. Через несколько месяцев он проходил восемь километров со средней скоростью восемь с половиной минут на километр, а потом довел это время до шести минут сорока пяти секунд на километр. Он позволял себе тренироваться лишь в течение одного часа раз в два дня, но этого было вполне достаточно. Его целью было довести частоту пульса до 100 ударов в минуту или больше и удерживать ее на этом уровне в течение часа три раза в неделю. Главным препятствием была его собственная склонность время от времени повышать темп ходьбы, что приводило к ненужным травмам.
Тем не менее его походка выглядела странно. Он ходил очень быстро. Когда я в первый раз отправился с ним на прогулку по тенистым улицам Йоханнесбурга, то сказал «ну, поехали» и двинулся вперед, но он так быстро оторвался от меня, что мне показалось, будто он пустился бегом, хотя это было не так. Когда он начал заниматься быстрой ходьбой, товарищи по группе часто обвиняли его в попытках убежать, не понимая того, что он болен паркинсонизмом и не может правильно переставлять ноги.