Нюта Федермессер и сотрудники Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»Настоящее время
«Странная штука жизнь. Не экономьте себя. Отдавайте себя. Не жалейте себя. И берегите тех, кто рядом, хоть это и самое трудное – беречь именно тех, кто близко… Даже если кажется, что у них, у близких, всё хорошо и им ничего от вас не нужно.
Потому что сроков никто не знает и потому что мы все очень друг другу нужны. Уже сейчас. Не только на хосписной койке, но и до нее. Ведь койка эта может и не случиться, а значит, времени долюбить и доцеловать может просто не быть…»
КоЛибри®
Вот уже несколько лет кот Филя – символ Первого московского хосписа им. Веры Миллионщиковой. Сотрудники и гости называют его котом-терапевтом. А одна пациентка сказала о нем так: кот-утешитель…
Фотография Юрия Козырева
Нюта Федермессер и сотрудники Благотворительного фонда «Вера», координаторы немедицинской помощи
Фотография Надежды Фетисовой
Выражаем глубокую благодарность Нюте Федермессер, учредителю Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и его сотрудникам, работающим в учреждениях паллиативной помощи и предоставившим свои записи для этой книги:
Марине Аймаловой
Кристине Акриш
Алёне Бездниной
Алексею Васикову
Анастасии Жихаревич
Анастасии Лаврентьевой
Дмитрию Левочскому
Татьяне Лобановой
Марии Ломоносовой
Светлане Лоскович
Анне Мерцаловой
Дилнозе Муйдиновой
Екатерине Обуховой
Валерию Першукову
Анне Самойловой
Алёне Сапрыкиной
Мире Тристан
Надежде Фетисовой
Ольге Фоменковой
Екатерине Чекмаевой
Артёму Шалимову
Валентине Яловега
Наталью Ануфриеву, Анну Марченко, Елену Сазонову, Александра Сёмина за помощь в работе над книгой.
• Паллиативная помощь[1] – это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни своей жизни без боли и унижения, в окружении близких.
• Хоспис[2] – это дом, в котором человек проводит последние дни своей жизни, чтобы не было страшно, больно и одиноко.
Заповеди хосписа
1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.
3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков её не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.
7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, – для пациента имеет огромный смысл.
8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему.
9. Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.
10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
11. Незапланированный визит – не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и всё-таки… позвони.
12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку.
14. Репутация хосписа – это твоя репутация.
15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.
Прежде чем вы откроете эту книгу
Мне кажется, быть счастливым – невозможно. Думающего человека слишком многое выбивает из состояния покоя и радости: тревоги за детей, страх перед завтрашним днем, невозможность изменить свое отношение к происходящему, поиск ошибок в прошлом… На нас давит ответственность, обязательства, угнетает вина или стыд…
Но ведь бывает, что вот прямо сейчас – ты счастлив. Как это? Что мы чувствуем, когда счастливы? Когда мы это чувствуем? Я пыталась понять, из чего складываются мои моменты «сейчастья». И получилось, что я наполняюсь нужными для счастья молекулами, когда я выспалась, вылезла из-под теплого душа с мощными густыми струями, когда я на природе и в тишине, когда рядом нет незнакомых людей, когда я не тревожусь за детей и когда я не переживаю из-за невыполненных обязательств. И все это должно совпасть одновременно. Получается, я знаю, что я счастливая, но чувствую себя таковой я очень и очень редко. И каждое свое «сейчастье» я могу вспомнить…
Но раз я знаю, что делает меня счастливой, значит, я сама могу создать необходимые условия. Я сама могу сформировать свои молекулы счастья. Более того, оказывается, можно научиться отыскивать эти молекулы и в других обстоятельствах. Можно научиться замечать их, пропитываться ими, делиться ими и разбрызгивать их вокруг себя…
Эта книга – мой учебник «сейчастья». Оно не в достижениях, не в ожиданиях и не в воспоминаниях. Оно в настоящем времени. Оно тут, прямо сейчас. Мы живем тем, что будет, или тем, что было.
А герои этой книги живут сейчас. И другого времени для них нет. Так младенцы переживают каждое событие – на всю катушку. Слезы – самые горячие, если игрушка упала на пол. Радость – совершенно неповторимая, если папа кружит тебя по комнате. Так глубокие старики наполнены созерцанием и радуются всему, что происходит с ними здесь и сейчас: дождю, солнцу, знакомой мелодии, бутону на каждом цветке, червяку на асфальте… И так живут пациенты хосписов. Для них существует только одно время – настоящее. И в memento mori не страх смерти, а радость жизни.
Истории в этом сборнике – экспресс-курс «сейчастья» для желающих найти смысл в неприметности каждого дня.
Нюта Федермессер
Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.
Вера Васильевна Миллионщикова[3], моя мама, когда-то говорила мне, что в хосписе время растягивается. А мне кажется, что тут оно словно бы останавливается – там и тогда, когда это важно самому пациенту.
Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры и координаторы в хосписах[4]. А кое-что им даже удается записать – короткие истории, похожие на те, что тридцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…
Дилноза Муйдинова
За четырнадцать лет моей работы координатором в хосписе самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.
На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.
В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса: что же можно написать в хосписной книге отзывов?
На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных[5].
Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «Наш отец и дед – ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды».
Уйти из жизни спокойно, без обиды и с благодарностью – я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.
Мира Тристан
Из чего состоит день координатора? Каждое утро, отправляясь в дорогу, я знаю (или думаю, что знаю), что нужно сделать сегодня. Что в первую очередь, что во вторую. Планирую. Как только открываю двери хосписа, все меняется, все перестраивается. И день строится в соответствии с фразой, которую недавно услышала: «Все идет по плану, который нам не известен».
Вот сегодня: занятия по кинестетике. Начинаю. Но в 11:00 обход в отделении во главе с главным врачом. Не могу пропустить. Бегу. Попутно прошу пищеблок сварить грибной суп из белых грибов для пациентов, которым очень хочется чего-то вкусненького.
Разговариваю с пациентами. Зоя Петровна плачет, проблемы в семье, нужно помочь. Из другой больницы вернулась наша пациентка, счастлива. Говорит: «Я домой вернулась!» Ей нужен крем для лица с кокосовым маслом. И нужно ее разместить в той палате, где ей будет комфортно.