Ранний Альцгеймер определяется как болезнь Альцгеймера у людей младше шестидесяти пяти лет.
Симптомы могут начать проявляться после тридцати — сорока лет.
Дальше следовали сайты со списками симптомов, факторами генетического риска, причинами и методами лечения. Потом — статьи об исследованиях и открытиях новых лекарственных препаратов. Все это она уже видела.
Она добавила в строку поиска «поддержка» и нажала на клавишу ввода.
Она нашла форумы, электронные доски объявлений, контакты и чаты. Для тех, кто ухаживает за больными. В списке тем для сиделок и родственников были: помощь в уходе; вопросы, касающиеся медикаментов, снятия стрессов, галлюцинаций у больного; как противостоять ночным блужданиям; как совладать с отрицанием и депрессией. Сиделки посылали вопросы и ответы, выражали сочувствие и обсуждали проблемы с их восьмидесятиоднолетними матерями, семидесятичетырехлетними мужьями и восьмидесятипятилетними бабушками с болезнью Альцгеймера.
«А как же поддержка для самих больных? Где другие пятидесятиоднолетние, страдающие слабоумием?
Где люди, которые были на пике карьеры, когда этот диагноз выбил почву у них из-под ног?»
Она не возражала: узнать о таком диагнозе — трагедия в любом возрасте. Не думала, что сиделкам и родным не нужна поддержка. Не отказывала им в страдании. Она знала, что Джон страдает.
«Но как же я?»
Она вспомнила о визитке социального работника из Массачусетского главного госпиталя, нашла ее и набрала номер.
— Дениз Даддарио.
— Здравствуйте, Дениз, это Элис Хауленд. Я пациентка доктора Дэвиса, он дал мне вашу визитку. Мне пятьдесят один год, и около года назад мне поставили диагноз — ранний Альцгеймер. Меня интересует, существуют ли в вашем госпитале группы поддержки для людей с болезнью Альцгеймера?
— Нет, к сожалению, нет. У нас есть группы поддержки, но только для сиделок и родных. Большинство наших пациентов с этим диагнозом не смогли бы принимать участия в подобных собраниях.
— Но какие-то смогли бы?
— Да, но, боюсь, у нас не хватит ресурсов для поддержания и проведения собраний такого рода групп.
— Каких ресурсов?
— Понимаете, группы поддержки сиделок и родных состоят из двенадцати — пятнадцати человек. Они собираются еженедельно, встреча длится два часа. Мы должны предоставить им помещение, кофе, выпечку, пару человек в помощь и еще одного приглашенного выступающего в месяц.
— А просто пустая комната, где люди с ранним Альцгеймером могли бы встретиться и поговорить о том, с чем им приходится сталкиваться, — это проблема?
«Ради всего святого, я могу принести кофе и пончики с повидлом».
— На таких встречах должен будет присутствовать кто-то из персонала госпиталя, а у нас сейчас, к сожалению, нет свободных людей.
«Один из помощников со встречи сиделок не подойдет?»
— Вы можете дать мне контактную информацию об известных вам больных с ранним слабоумием? Я бы сама попыталась что-нибудь организовать.
— Боюсь, что не могу выдавать такую информацию. Может быть, вы хотите назначить встречу, прийти и поговорить со мной? У меня есть окно в пятницу семнадцатого декабря, в десять утра.
— Нет, спасибо.
Шум возле парадной двери вырвал ее из состояния полусна. В доме было холодно и темно. Дверь со скрипом открылась.
— Извини, я опоздала!
Элис встала с дивана и прошла в прихожую. Там она увидела Анну. Анна с большим бумажным пакетом в одной руке и с пачкой смятой почты в другой стояла на дыре!
— Мам, в доме весь свет выключен. Ты спала? Тебе не надо спать после обеда, так ты никогда не заснешь ночью.
Элис подошла к дочери и села на корточки. Положила ладонь на дыру. Под ладонью была не пустота. Она пробежала пальцами по жесткому шерстяному ковру. Ее черный ковер в прихожей. Он лежал там годами. Она так сильно ударила по нему ладонью, что звук удара эхом отозвался в коридоре.
— Мам, что ты делаешь?
Ладонь жгло от удара по колючей шерсти, она слишком устала, чтобы вынести унизительное объяснение с Анной, а невыносимый запах арахисового масла из бумажного пакета вызывал у нее отвращение.
— Оставь меня в покое!
— Мам, все в порядке. Пошли на кухню, поужинаем.
Анна бросила почту и потянулась к руке матери, к той, которую жгло. Элис отдернула руку и закричала:
— Оставь меня в покое! Убирайся из моего дома! Я ненавижу тебя! Не желаю тебя видеть!
Ее слова ударили Анну сильнее, чем если бы она дала дочери пощечину. Слезы текли по ее щекам, но лицо выражало спокойную решимость.
— Я принесла ужин, проголодалась, и я остаюсь. Я иду в кухню, поем, а потом лягу спать.
Элис осталась в прихожей одна, она бурлила от гнева и желания вступить в бой. Она открыла парадную дверь и потянула ковер к выходу. Дернула его со всей силы и упала. Встала и снова потянула, дергала, сворачивала и боролась с ковром до тех пор, пока он не оказался за порогом. Потом пнула его ногой и дико вопила, пока он переваливался по ступенькам. Наконец ковер оказался на тротуаре.
Элис, ответь на следующие вопросы:
1. Какой сейчас месяц?
2. Где ты живешь?
3. Где находится твой офис?
4. Когда день рождения Анны?
5. Сколько у тебя детей?
Если у тебя возникнут проблемы с ответом на любой из этих вопросов, открой в своем компьютере файл «Бабочка» и немедленно выполни инструкции.
Ноябрь
Кембридж
Гарвард
Сентябрь
Трое
Декабрь 2004 года
Диссертация Дэна насчитывала сто сорок две страницы, не считая ссылок. Элис уже давно не читала такие длинные тексты. Она устроилась на диване, за правым ухом у нее была приткнута красная ручка, а розовый маркер она держала в правой руке. Красной ручкой она редактировала, с помощью розового маркера отмечала то, что уже прочитала. Элис выделяла розовым цветом все, что казалось ей важным, таким образом, когда надо было вернуться, она перечитывала только цветные слова.
На двадцать шестой странице, которая в результате практически вся стала розовой, она застопорилась окончательно. Ее мозг был перегружен и умолял об отдыхе. Она представляла, как розовые слова со страниц диссертации Дэна трансформируются в липкую сладкую вату у нее в голове. Чем больше она читала, тем больше нуждалась в том, чтобы выделить то, что надо понять и запомнить. И чем больше слов выделяла, тем больше сладкой розовой ваты забивало и засоряло мозг, препятствуя пониманию и запоминанию прочитанного. Дойдя до двадцать шестой страницы, она уже ничего не понимала.
Бип, бип.
Она швырнула диссертацию Дэна на кофейный столик и пошла на зов компьютера в кабинет. Одно новое сообщение во «входящих».
Дорогая Элис!
Я поделилась вашей идеей о группе поддержки с другими больными с ранним слабоумием в нашем отделении и с людьми из Бригема и женского госпиталя. Отозвались три человека, они местные, и их очень заинтересовала ваша идея. Они разрешили мне сообщить вам их имена и контактную информацию (см. приложение).
Возможно, вы также захотите связаться с Массачусетской ассоциацией Альцгеймера. Они могут знать тех, кто захочет встретиться с вами.
Держите меня в курсе того, как у вас идут дела, и сообщите, если понадобится дополнительная информация или консультация. Мне жаль, что официально мы не можем сделать для вас больше.
Удачи!
Она открыла приложение.
Мэри Джонсон, пятьдесят один год, лобно-височное слабоумие;
Кэти Робертс, сорок восемь лет, ранний Альцгеймер;
Дэн Салливан, пятьдесят три, ранний Альцгеймер.
Вот они — ее новые коллеги. Она снова и снова перечитывала их имена.
«Мэри, Кэти и Дэн. Мэри, Кэти и Дэн».
Ее охватило радостное возбуждение и еле сдерживаемый ужас, которые она когда-то испытывала за неделю до первого дня в детском саду, колледже, магистратуре. Какие они внешне? Работают ли они или уже нет? Как давно живут с этим диагнозом? У них такие же симптомы, как у нее, или слабее, или серьезнее? У них есть что-то общее?
«Вдруг я ушла гораздо дальше, чем они?»
Дорогие Мэри, Кэти и Дэн!
Меня зовут Элис Хауленд. Мне пятьдесят один год, и в прошлом году мне поставили диагноз «ранний Альцгеймер». Я двадцать пять лет была профессором психологии в Гарвардском университете, но оставила свою должность в связи с диагнозом, который мне поставили в этом сентябре.
Теперь я дома и чувствую себя в нем очень одиноко. Я позвонила Дениз Даддарио в Массачусетский главный госпиталь и поинтересовалась по поводу групп поддержки для людей с ранним слабоумием. У них организованы группы только для сиделок и родных, а для нас — ничего. Но она сообщила мне ваши имена.
Я бы хотела пригласить вас к себе домой на чай или кофе и побеседовать. Жду вас в это воскресенье, пятого декабря, в два часа дня. Буду рада видеть и ваших близких, если вы захотите, они могут присутствовать. Прилагаю мой адрес и подробные координаты.
С нетерпением жду встречи,
«Мэри, Кэти и Дэн. Мэри, Кэти и Дэн. Дэн. Диссертация Дэна. Он ждет мою редактуру».
Она вернулась в гостиную, устроилась на диване и открыла диссертацию Дэна на двадцать шестой странице. Розовый цвет хлынул в ее мозг. У нее разболелась голова. Она подумала, что кто-нибудь уже мог ответить. Она отложила фигню Дэна еще до того, как эта мысль окончательно сформировалась у нее в голове.
Открыла почту. Ничего нового.
Бип, бип.
Она взяла трубку телефона.
— Алло?
Длинный гудок. Она надеялась, что это Мэри, Кэти или Дэн. Дэн. Диссертация Дэна.
Снова на диван. С маркером в руке она выглядела очень уравновешенной и занятой делом, но ее глаза не были сфокусированы на буквах. Она мечтала наяву.
Могут ли Мэри, Кэти или Дэн прочитать двадцать шесть страниц, понять весь текст и запомнить прочитанное?